Een laatste woord

Dag lieve mensen, de rek is eruit. Er valt niet veel meer te rekken, de koek is op. Nog een laatste woord voordat de morfine en andere medicijnen binnenkort de regie van mijn lichaam zal gaan overnemen.
Ik zal dan gaan slapen en mijn lichaam zal stoppen met leven. Ik hoop dat ik zal voortleven in jullie herinnering.

Het leven is niet altijd zomaar vanzelfsprekend, soms moet je er veel voor doen of laten om gelukkig en tevreden te zijn om wie je bent.

Deze zin loopt als een rode draad door mijn leven, een leven wat niet altijd gemakkelijk was. Ik heb er veel van geleerd en het heeft me ook sterker gemaakt. Desondanks kijk ik ook terug op vele mooie momenten en periodes in mijn leven. Veel gezien, ontdekt en beleefd. De vele mensen die ik wereldwijd heb ontmoet, dierbare vriendschappen, onvoorwaardelijke liefdes en ook mijn dochter en de kleinkinderen waar ik trots op ben. Het is jammer dat ik mijn derde kleinkind niet meer zal zien en vasthouden kan. Ik zal ze ook niet meer zien opgroeien. Ik zal ook niet mijn oude dag slijten in mijn geliefde Thailand. Als troost zal hooguit mijn as daar voor eeuwig blijven rusten

Het gaat jullie goed, ben lief voor elkaar. Ik zal jullie ook missen voordat ik binnenkort definitief mijn ogen sluit.



---
pmc © 12 januari 2021

Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

Life is a bitch

Dit zou normaal gesproken nu mijn uitzicht moeten zijn als er niks aan de hand was, lekker genieten van al het moois wat een tropisch land als Thailand te bieden heeft, zon, zee en lekker eten.





De Kerstdagen en Oud en Nieuw staan voor de deur in deze gekke corona tijd. We moeten allemaal een paar stapjes terug doen om het virus de baas te zijn. Voor mij is dat geen probleem, ik kan me goed aanpassen aan een bijzondere situatie.

Sinds gisteren na een goed gesprek met mijn arts, zijn de vooruitzichten minder hoopvol. Naast de feestdagen staat voor mij ook de dood voor de deur. De leukemie is erg progressief en deze is niet meer te stoppen, hooguit een beetje af te remmen d.m.v medicatie mocht deze aanslaan. Hoeveel tijd er over blijft is moeilijk te zeggen, van enkele weken tot enkele maanden. In mijn hoofd wil ik nog zo graag, maar ik voel nu dat mijn lichaam me langzaam in de steek gaat laten.
De komende dagen wat praktische zaken regelen, ik heb gelukkig steun en hulp van dierbaren vrienden. Voor hun breken er nu ook moeilijke tijden aan. Ik wil met een goed en voldaan gevoel het leven verlaten.

---
pmc © 16 december 2020

Een nieuw hoofdstuk

Het leven is net een boek, telkens komt er weer een nieuw hoofdstuk bij. Deze keer geen leuk hoofdstuk, misschien wel een van de laatste hoofstukken van mijn leven.

Vorige maand begin november had ik een jaarlijkse afspraak met mijn cardioloog. Gezien de corona maatregelen werd het een telefonisch consult i.p.v langskomen op de polikliniek. Ik vertelde dat het goed met mij ging op een paar kleinigheden na. Onlangs had ik een drukkend gevoel op de borst wat op een gegeven moment ook pijn deed, wat mij echter verontrusten was dat het enkele uren duurde. De cardioloog vond het nodig om een CT-scan van mijn hart te laten maken en ging meteen een afspraak inplannen. Deze vond plaats op 18 november. In de middag kreeg ik al een telefoon van de cardioloog met de uitslag. Vanaf dat moment veranderde mijn leven. Een leven met nog veel plannen en reizen en vooral genieten van je oudendag.

Met mijn hart was niks aan de hand, op de CT-scan was ook een groot gedeelte van mijn longen te zien en dat zag er niet goed uit. Er werd meteen een CT-scan van mijn longen ingepland op maandag 23 november. Ondertussen had ik op 20 november een vier-wekelijkse controle van het bloed gehad. Mijn hematoloog belde mijn op 24 november op met slecht nieuws, er waren blasten gevonden in mijn bloed en dat kon duiden dat de leukemie in mijn beenmerg weer actief kon zijn. Om het een en ander uit te sluiten kon ik de volgende dag al langskomen voor een beenmergonderzoek, maar deze kon helaas niet doorgaan omdat ik 24 uur van te voren had moeten stoppen met de bloedverdunners. Ondertussen was ook de uitslag van de CT-scan longen beschikbaar en deze zag er slecht uit. Om tot een definitieve conclusie te komen was er nog een PET-scan nodig. Op dinsdag 1 december in de ochtend de PET-scan en 's middag het beenmergonderzoek. Mijn hematoloog had ondertussen contact gehad met de longarts en op 4 december had ik een afspraak op de polikliniek hematologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer. Ik had een vriendin gevraagd om samen met mij ook aanwezig te zijn voor het gesprek. Het werd geen leuk gesprek, iets wat ik al zag aankomen, zoiets voel je gewoon. Ik ken mijn lichaam goed, ik ben ook goed op de hoogte van allerlei nare ziektes, Ik heb het talloze keren van een afstand en ook van dichtbij meegemaakt, tijdens mijn werk en privé.

En dan ziet je leven ineens heel anders uit, er zijn geen behandelingen meer mogelijk en dat komt wel hard binnen. Stiekem had ik nog gehoopt op een chemotherapie, maar helaas bij een tweede recidief van de acute myeloïde leukemie (AML) heeft dat geen zin. Het is een te grote belasting voor het lichaam en de leukemie is ondertussen immuun voor de chemo geworden.

Het einde komt langzaam in beeld of misschien gaat het juist wel heel snel. Je besef ineens dat je in november voor het laatst jarig bent geweest, je sluit het jaar af met 'alles een laatste keer'. Je weet niet hoe lang het gaat duren en hoe het ziekte verloop eruit ziet. Meestal is dat laatste stukje geen feestje. Je weet het allemaal niet. Ik heb voorbeelden genoeg, maar het is bij iedereen weer anders. Wat ik nu al wel weet, dat ik zal kiezen voor een humaan einde. Ik heb geen zin om de martelaar te spelen, weken, dagen en uren vechten tegen de dood, ik heb genoeg gevochten, mijn hele leven lang. Ik ben niet bang voor de dood, alleen had ik liever nog wat langer gezond van het leven willen genieten. Op 7 december heb ik nog één onderzoek. Ze gaan 'n plekje buiten mijn beenmerg onderzoeken d.m.v een punctie om te kijken of het leukemie is of kanker vanuit mijn longen en ook nog een specifiek bloedonderzoek (monoculaire typering en tumorcytogenetica), daarna krijg ik waarschijnlijk een prognose wat ik kan verwachten en hoe lang ik nog kan leven. Misschien ook nog een medicijn om de boel af te remmen en nog wat tijd te rekken.
Op dit moment heb ik er vrede mee, ik berust me in de situatie. Ik ben wel verdrietig, niet om mezelf, maar om al mijn dierbaren om me heen. Voor hun is het ook moeilijk dat ik er binnenkort niet meer ben.

Gezocht! Deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek

Heeft u diabetes en last van uw onderbenen/voeten?
Wellicht is er een behandeling mogelijk voor u via de DECO studie. Meer informatie vindt u op www.lastvanmijnvoeten.nl. (Poster + Animatie)
Met vriendelijke groet,

Tirzah Fakkel, arts-onderzoeker UMC Utrecht

Griepvaccinatie

Jaarlijks vaccineren huisartsen ruim 3,2 miljoen geïndiceerde tegen griep. Griepvaccinatie bij geïndiceerde patiënten verkleint de kans op griep en complicaties, zoals pneumonie, hartinfarct en ontregeling van diabetes mellitus, en voorkomt daarmee sterfgevallen en ziekenhuisopnames. De vaccinaties worden verstrekt vanuit het Nationaal Programma Grieppreventie (NPG). De huidige coronacrisis bevestigt hoe belangrijk het is om goede vaccins te hebben tegen veelvoorkomende infectieziekten. Juist nu is het beschermen van onze kwetsbare ouderen tegen griep en pneumokokken van belang. Niet alleen om ziekte en sterfte te voorkomen, maar ook om de druk op het gezondheidssysteem te verlagen.

COVID-19 heeft de afgelopen tijd veel van uw tijd en aanpassingsvermogen gevraagd en zal dat de komende maanden ook blijven doen. Wij kunnen ons voorstellen dat het nadenken over vaccinaties nu niet uw eerste prioriteit heeft. Op deze pagina vindt u alle informatie die u kunt gebruiken om het griepvaccinatieprogramma zo makkelijk mogelijk in uw huisartsenpraktijk uit te voeren.

Bron: NHG

Meer informatie over de griepprik RIVM

Zie ook: type vaccin

10 jaar polyneuropathie

Vandaag is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. Destijds was ik voor iets heel anders op controle in het VUmc toen ik tussen neus en lippen vertelde dat ik sinds enkele maanden klachten had wat betreft mijn evenwicht, dat ik vaker viel (bij het stoppen en afstappen fiets), raar gevoel onder mijn voeten en ik kon niet meer op mijn tenen staan.

Op 17 september 2010 had ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam. Deze deed enkele testjes en kwam al snel tot één conclusie: 'polyneuropathie schreef ze op een briefje en gaf het aan mij'. Mijn neuroloog stelde voor om een aantal vervolgonderzoeken in te plannen, een bloedonderzoek en een EMG om te achterhalen wat de oorzaak is.

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb toen besloten om een blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.

In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.

Ondertussen was de polyneuropathie zo progressief dat ik in een rolstoel belande. Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.

Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.

Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Een maand later in december ben ik voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.

Naast polyneuropathie ben ik de afgelopen jaren op nog enkele nare (beenmerg)ziektes getrakteerd. Gelukkig is alles onder controle voor zo lang het duurt. Door de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat ook last van krampen in voeten, benen, handen en vingers, verder een aantal keren per jaar bijt ik zomaar (een korte periode) op de binnenkant van de wang, tong en lippen. Ook verslik ik me vaak en het geheugen werkt ook niet altijd goed meer. De ouderdom gaat nu ook een rol spelen en dat gaat meestal niet zonder gebreken.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik heb altijd een doel waar ik naar toe werk. Door de fysiotherapie en kracht-trainingen kan ik gelukkig nog goed lopen en fietsen. Ik ben benieuwd hoe de komende 10 jaren eruit gaan zien.

Amsterdam

Ik ben jammer genoeg weer terug in Nederland in mijn huis in Amsterdam. Negen maanden een fijne tijd gehad in Thailand, negen maanden geen tot weinig last van mijn voeten, ik zet op Schiphol twee stappen en alle ellende begint weer van voren af aan met de nare kenmerken van polyneuropathie aan mijn voeten (dat heeft te maken met de koude ondergrond hier, in Thailand is ook de ondergrond binnen en buiten altijd lekker warm, dat is fijn en aangenaam voor je voeten). Het is gelukkig mooi weer en daar ben ik blij om.

Volgende week vrijdag weer op controle bij de internist/hematoloog en hopelijk heb ik ook snel een afspraak voor mijn ogen. Deze zijn de laatste weken hard achteruit gegaan.

Foto's, uitzicht voorkant, achterkant (tuin) en binnen.

Wat is pijn?

​​Iedereen heeft wel eens pijn. Het is een onaangenaam tot ondraaglijk gevoel. Het kan zeurend, krampend, kloppend en stekend zijn.

Ontstaan pijn
Pijn ontstaat vaak als het lichaam ‘beschadigd’ wordt, bijvoorbeeld door een val of een klap. Daarnaast kan iemand onder meer pijn krijgen als hij een ontsteking in het lichaam heeft, of bij beknelling of overbelasting. Pijn voel je meestal waar het lichaam beschadigd is. Pijn kan ook worden veroorzaakt door druk of schade aan het zenuwstelsel.

Hoeveel pijn je voelt, is niet alleen afhankelijk van hoe erg je lichaam beschadigd is. Als je moe bent, ervaar je bijvoorbeeld meer pijn dan als je fit bent. Soms heeft iemand fysieke pijn zonder dat er iets fysiek mis is. En bij spanning en stress kun je ook fysieke pijn voelen.​

Sensoren en zenuwstelsel
Sensoren zijn zenuweinden die zijn verbonden met het ruggenmerg. Deze sensoren zitten in het hele lichaam. Ze sturen via het zenuwstelsel ‘berichten’ naar de hersens. Onderweg komen deze signalen langs schakelstations, die ze zwakker en sterker kunnen maken, maar ook kunnen tegenhouden. Als je iets aanraakt dat heet is, sturen de sensoren in de hand via de schakelstations in het ruggenmerg een waarschuwing naar de hersenen. De hersenen zorgen voor dat er een pijngevoel ontstaat, waardoor je je hand terugtrekt.

Acute en chronische pijn
Er zijn 2 soorten pijn: acute en chronische. Acute pijn heeft vaak een aanwijsbare oorzaak: het is beschadigd. Dat kan bijvoorbeeld bij een verbranding of na door een operatie zijn. Deze pijn gaat relatief snel over.

Chronische pijn houdt langer aan: minstens 3 tot 6 maanden. Bij chronische pijn is er vaak geen schade meer aan het lijf. Dan heeft pijn dus geen ‘waarschuwingsfunctie’ meer en is dus nutteloos. We hebben het ook over chronische pijn als de pijn lang duurt en er geen duidelijke oorzaak is. En bij langdurige zenuwpijn.

Nociceptieve en neuropathische pijn
Pijn kan ook op een andere manier ingedeeld worden: in nociceptieve en neuropathische pijn. Nociceptieve pijn heet ook wel weefselpijn of ‘gewone’ pijn. Nociceptieve pijn ontstaat door schade aan de huid of een spier, bot gewricht of orgaan. Dit kan een ontsteking, wond of kneuzing zijn. Het gaat vaak samen met zwellingen, ontstekingen en koorts en voelt dof, scherp, kloppend of stekend. Deze pijn is vaak een waarschuwing om meer schade te voorkomen en gaat over als het probleem voorbij is. Het is vaak acute pijn, maar kan ook overgaan in chronische pijn.

Neuropathische pijn heet ook wel zenuwpijn of neuralgie. Deze pijn wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld door een tumor. Er kan éen zenuw beschadigd zijn, maar ook een bundel, het hele ruggenmerg of de hersenen. Hierdoor ontstaan pijnprikkels die geen functie hebben. Die zorgen voor plotselinge aanvalsgewijze, brandende pijn, tintelingen en extra gevoeligheid voor aanrakingen. Neuropathische pijn is bijna altijd chronisch. De pijn kan weken tot jaren blijven. De pijn is vaak moeilijk te behandelen.

Kwaliteit van leven
Pijn kan de kwaliteit van uw leven erg beïnvloeden. Continue pijn leidt vaak tot slaapproblemen en chronische vermoeidheid. De emotionele gevolgen van pijn kunnen zich uiten in stemmingsverandering, neerslachtigheid en zelfs depressiviteit. Zeker is dat matige tot ernstige pijn de kwaliteit van leven aantast. Niet alleen voor u, maar ook voor uw naasten heeft pijn gevolgen. Gevoelens van machteloosheid kunnen voor anderen aanleiding zijn om u te mijden. Vaak gebeurt dit onbewust.​

Gerelateerde informatie
Patiëntenorganisatie Stichting Pijn-Hoop

Bron: UMCG

1.5 meter, zin of onzin?

Auw!

Auw, mijn sport/wandelschoenen zijn versleten. Na ruim twee-en-een-half jaar en ruim 3 miljoen stappen (stappenteller op mijn smartphone) voel ik nu echt elk klein mini steentje onder mijn schoen. En ja, ik loop veel. Dat gaat gelukkig nog redelijk goed zolang je maar goede schoenen draag. Ik verblijf nog steeds in Thailand en het liefst loop ik op een vlakke harde ondergrond. Door de coronacrisis is het op dit moment erg rustig, weinig toeristen en dus loop ik veel op de straat i.p.v het trottoir. Deze zijn hier vaak erg slecht, gaten en veel oneffenheden, schots en scheef betegeld.




De buitenkant van mijn schoenen zien er nog redelijk goed uit, maar de schoenzool zelf heeft zijn beste tijd wel gehad wat betreft de stevigheid en veerkracht, daar is niks meer van over. Als ik weer terug ben in Nederland staan nieuwe schoenen bovenaan mijn lijstje. Ik ben wel van plan om deze keer schoenen te kopen met een dikkere verende zool. En een zool moet ook niet te hard zijn want als je dan op een klein steentje stapt, dan ik net of je op een scherpe rotspunt trapt.

Door de polyneuropathie is de overdracht van informatie soms een regelrechte ramp. Meestal word alles uitvergroot qua gevoel. Een klein rond steentje voelt niet klein en rond aan, maar groot en hoekig. En zo zijn er nog tig van voorbeelden dat de communicatie en informatie verstoord is.

Ik ben okee

In deze roerige corona tijd, wil ik even laten weten dat het goed met mij gaat. In vergelijking met het coranavirus is de polyneuropathie waar ik o.a mee moet leven niks bij de gevolgen van het coronavirus. En ja, ik ben ook een longpatiënt, ik moet dus dubbel zo goed oppassen. Bij besmetting ben ik ten dode opgeschreven.

In Thailand laait het virus voor de tweede keer op. In januari van dit jaar toen de grenzen nog open waren en iedere inwoner van China nog vrij mocht reizen, heeft Thailand te maken gehad met de eerste besmettingen. In februari was het vrij rustig en leek dat het snel voorbij zou zijn, mede ook omdat de besmettingen en doden in China fors terug liepen. Maar helaas, eind februari begin maart begon de ellende in Italië en de rest van de wereld.
Ook hier zijn strenge maatregelen getroffen, bijna alles is dicht op de supermarkten en drogisterijen na. Sommige restaurants zijn open, maar je kunt alleen nog maar eten afhalen. Hier in de stad Pattaya waar ik woon, zijn tienduizenden mensen werkeloos en hebben geen inkomen meer. Dan mag ik niet mopperen, voorlopig krijg ik iedere maand netjes mijn geld op mijn bankrekening gestort. Maar wie weet in de toekomst! Voorlopig eerst wereldwijd het virus onder controle krijgen

UPDATE

Het is weer tijd voor een Update van mijn verblijf in Thailand. Het gaat goed met mijn gezondheid. Op 14 januari ben ik nog naar het Bangkok Hospital Pattaya geweest voor een hele grote check-up. Dit is het ziekenhuis waar ik in december 2018 was opgenomen met allerlei nare long- en hartklachten.

De check-up nam een hele ochtend in beslag en bestond uit een uitgebreid bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek, BIA Scan, een longfoto, een ECG, een echo abdomen buik en een onderzoek van de urine en ontlasting. Alle uitslagen waren goed, het is fijn dat ik er een dossier heb, zo konden ze de longfoto, ECG en de echo abdomen buik vergelijken met mijn opname en controles van een jaar geleden. De echo abdomen buik uit december 2018 liet een kleine cyste zien bij de galblaas en rechter nier, nu zagen ze hele kleine steentjes. Op dit moment heb ik er geen last van. Nu weet ik voor de toekomst als ik pijn krijg waar het vandaan komt, ook zal ik er misschien (waarschijnlijk in Nederland) dit moeten laten behandelen. De longfoto liet geen veranderingen of activiteit zien, daar ben ik blij om.
Mijn Thaise internist/hematoloog Dr. Jiranuch was ook tevreden, ik kreeg van haar alle resultaten van de onderzoeken in een mooie overzichtelijke map van het ziekenhuis.

Met de polyneuropathie gaat het redelijk goed, soms heb ik last van koude voeten als ik te lang in de schaduw aan het strand zit. Verder ga ik braaf 3 tot 4 keer per week naar een sportschool om mijn spieren te trainen zodat deze sterk blijven. Gelukkig hebben ze er ook alle attributen voor mijn balans oefeningen.
Op mijn ogen na (beginnende staar) ben ik best tevreden met hoe het gaat op dit moment en geniet ik zoveel mogelijk van de leuke dingen van het leven. Ik heb al genoeg narigheid gehad.

2020

De aller beste wensen voor een gezond, gelukkig en liefdevol 2020.

#throwback 12 dec 2018

Het is vandaag 1 jaar geleden toen ik met spoed ben opgenomen in het Bangkok Hospital Pattaya met hoge koorts en ademhalingsproblemen. Ik had een septische shock, longontsteking en hartritmestoornissen. Na 1 week ook nog een longembolie. Ik was totaal 12 dagen in het ziekenhuis, 7 dagen op IC en 5 dagen in een privékamer om te herstellen. Dankzij de goede zorg en expertise van de artsen en verpleegkundigen ben ik weer goed hersteld.

Vandaag ziet het leven er weer heel anders uit. Ik voel me goed, ben tevreden en gelukkig. Ik geniet nu van het leven, morgen is het misschien te laat.

(poly)neuropathie en andere kwalen

Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.

De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.

Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.

Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.

Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.

Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.

Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?

UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Vitamine B complex forte

Wat is Vitamine B complex forte? En wat zijn de voor- en nadelen van deze vitamine groep?

Ik heb me afgelopen week verdiept in dit onderwerp omdat ik nu al een geruime tijd Vitamine B complex forte van de Hema slik en de laatste tijd wat last van bijwerkingen ondervind, ook mede door een programma (Broodje Gezond) wat ik onlangs op de televisie zag met als onderwerp vitaminepillen, de zin en onzin over het gebruik van vitaminepillen en de mogelijke gevaren van sommige vitamines, met name vitamine B6. Vitamine B6 is belangrijk voor de stofwisseling, vooral voor de afbraak en opbouw van aminozuren. Aminozuren zijn de bouwstenen van eiwitten. Vitamine B6 reguleert de werking van bepaalde hormonen en is nodig voor de groei, de bloedaanmaak en een goede werking van het immuunsysteem en het zenuwstelsel.

Tegenwoordig zijn vitamines in hoge doseringen verkrijgbaar en daar schuilt het gevaar in op overdosering met de nodige gevolgen. Bij langdurig dagelijks gebruik van supplementen met meer dan 21 milligram vitamine B6 kan perifere neuropathie ontstaan. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan. In mijn geval heb ik al polyneuropathie, maar de klachten zijn de laatste weken verergerd.
Ik besloot om het potje vitamine B complex forte 100 mg/mcg time-release/hoog gedoseerd eens grondig te bekijken met een vergrootglas, de informatie staat zoals altijd super klein vermeld. En inderdaad: 'Dit product bevat vitamine B6, bij langdurig gebruik kunnen tintelingen of verdoofdheid in handen en voeten ontstaan. Stop het gebruik onmiddellijk en raadpleeg een arts'. De beschrijving op het potje wijkt weer af van de beschrijving op de webpagina van dit artikel.
Omdat ik geen vlees eet dacht ik er goed aan te doen om deze vitamine supplement (met name vitamine B12) als aanvulling te gebruiken, maar helaas.

---

Werking - Vitamine B-groep

Werkingsmechanisme
Vitaminen zijn als cofactor noodzakelijk voor enzymatische processen in de stofwisseling. De B-vitaminen (wateroplosbaar) hebben verschillende functies in het lichaam:

Thiamine (vitamine B1):

• is een co-enzym (co-carboxylase) voor reacties in het metabolisme van suikers en enkele aminozuren. Voorts vervult het een specifieke rol in de neuronen.

Riboflavine (vitamine B2):

• is noodzakelijk voor de vorming van twee co-enzymen: flavine mononucleotide (FMN) en flavine adenine di-nucleotide (FAD), beide waterstof-carriers in oxidatieve systemen in de mitochondria. Zij ontvangen het waterstofatoom van het nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD). Op deze manier zorgen zij voor een snelle aflevering van energie aan de cellen. Tevens is riboflavine een onderdeel van enkele andere enzymen.

Nicotinamide (vitamine B3):

• is een co-enzym van nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD) en nicotinamide adenine di-nucleotide fosfaat (NADP), beide waterstof-carriers. Zij ontvangen het waterstofatoom van diverse dehydrogenasen. Op deze manier zorgt nicotinamide, net als riboflavine, voor een snelle aflevering van energie aan de cellen.

Panthoteenzuur/dexpanthenol (vitamine B5):

• is een onderdeel van het co-enzym A (CoA), dat via het acetyl-CoA een sleutelrol speelt in het metabolisme van suikers en vetten.

Pyridoxine (vitamine B6):

• is, in de werkzame vorm pyridoxal-5-fosfaat, een co-enzym voor veel omzettingen binnen het aminozuurmetabolisme. Het is van belang voor de synthese van de haem-precursor δ-aminolevulinezuur en voor het functioneren van neuronen, waarschijnlijk door een rol in het γ-aminoboterzuur (GABA)-metabolisme.

Foliumzuur (vitamine B11):

• is een co-enzym voor de overdracht van methyl-, hydroxymethyl- en formylgroepen. Het is belangrijk voor de synthese van DNA en RNA en voor het metabolisme van enkele aminozuren. Dit maakt de vitamine noodzakelijk voor de groei.

Cyanocobalamine/hydroxocobalamine (vitamine B12):

• is een co-enzym voor de omzetting van homocysteïne in methionine, waarbij overigens foliumzuur noodzakelijk is. Het is belangrijk voor de DNA-synthese. Tevens is het een co-enzym voor de omzetting methylmalonyl-CoA in succinyl-CoA en andere reacties in de eiwitstofwisseling.

Effect

• voorkomen van een vitamine B-deficiëntie;
• behandelen van een vitamine B-deficiëntie. Hierdoor neemt de ernst van de aandoening die veroorzaakt wordt door de deficiëntie, zoals beriberi, pellagra, polyneuritis en megaloblastaire anemie (voor vitamine B11 en B12) af.

Typerende bijwerkingen
In normale doseringen geven de B-vitaminen in het algemeen nauwelijks tot geen bijwerkingen.

Meer informatie

Cyanocobalamine en hydroxocobalamine kunnen in zeer zeldzame gevallen aanleiding geven tot allergische huidreacties, zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt in het cobalaminemolecuul. Anafylactische shock is gemeld.

Intraveneuze toediening van thiamine is in zeldzame gevallen gerelateerd aan anafylactische shock. Na herhaalde i.v. toediening neemt de kans op overgevoeligheidsreacties toe.

Foliumzuur kan bij behandeling van megaloblastaire anemie de neurologische afwijkingen als gevolg van een vitamine B12-deficiëntie verergeren of provoceren, terwijl de hematologische verschijnselen verminderen. Geadviseerd wordt om vóór behandeling een vitamine B12-deficiëntie uit te sluiten.

Pyridoxine kan bij langdurig gebruik en/of hoge doseringen leiden tot ernstige sensorische en sensomotorische perifere polyneuropathie. Het onderliggend mechanisme is niet geheel opgehelderd.

Bron bovenstaande tekst: Farmacotherapeutisch Kompas

Meer uitleg over vitamines.

Controle en nog meer vaccinaties

Vandaag mmandag 27 mei weer een controle afspraak op de polikliniek Hematologie met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Vandaag ook geprikt of ik voldoende afweerstoffen heb aangemaakt na de vaccinatie (Prevenar 13) van 16 april, deze uitslag volgt later.



De dokter vind het verstandig dat ik nog twee aanvullende vaccinaties krijg voor Meningokokken, namelijk Meningokokkenvaccin type B en Meningokokkenvaccin type A, C, W135, Y. Drie jaar geleden toen ik opnieuw alle vaccinaties na de stamceltransplantatie (SCT) heb gekregen, zat er alleen Meningokokken type C in, dit blijkt nu voor mensen met een laag afweersysteem niet voldoende en lopen meer risico's. Dit vaccin moet na 1 à 2 maanden nog eens herhaald worden.

De volgende afspraak is op 8 juli, dan is er ook weer een Spirometrie (longfunctie onderzoek) gepland.

Bewegen en conditie

Gisteren weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.