#throwback 12 dec 2018

Het is vandaag 1 jaar geleden toen ik met spoed ben opgenomen in het Bangkok Hospital Pattaya met hoge koorts en ademhalingsproblemen. Ik had een septische shock, longontsteking en hartritmestoornissen. Na 1 week ook nog een longembolie. Ik was totaal 12 dagen in het ziekenhuis, 7 dagen op IC en 5 dagen in een privékamer om te herstellen. Dankzij de goede zorg en expertise van de artsen en verpleegkundigen ben ik weer goed hersteld.

Vandaag ziet het leven er weer heel anders uit. Ik voel me goed, ben tevreden en gelukkig. Ik geniet nu van het leven, morgen is het misschien te laat.

(poly)neuropathie en andere kwalen

Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.

De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.

Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.

Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.

Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.

Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.

Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?

UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Vitamine B complex forte

Wat is Vitamine B complex forte? En wat zijn de voor- en nadelen van deze vitamine groep?

Ik heb me afgelopen week verdiept in dit onderwerp omdat ik nu al een geruime tijd Vitamine B complex forte van de Hema slik en de laatste tijd wat last van bijwerkingen ondervind, ook mede door een programma (Broodje Gezond) wat ik onlangs op de televisie zag met als onderwerp vitaminepillen, de zin en onzin over het gebruik van vitaminepillen en de mogelijke gevaren van sommige vitamines, met name vitamine B6. Vitamine B6 is belangrijk voor de stofwisseling, vooral voor de afbraak en opbouw van aminozuren. Aminozuren zijn de bouwstenen van eiwitten. Vitamine B6 reguleert de werking van bepaalde hormonen en is nodig voor de groei, de bloedaanmaak en een goede werking van het immuunsysteem en het zenuwstelsel.

Tegenwoordig zijn vitamines in hoge doseringen verkrijgbaar en daar schuilt het gevaar in op overdosering met de nodige gevolgen. Bij langdurig dagelijks gebruik van supplementen met meer dan 21 milligram vitamine B6 kan perifere neuropathie ontstaan. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan. In mijn geval heb ik al polyneuropathie, maar de klachten zijn de laatste weken verergerd.
Ik besloot om het potje vitamine B complex forte 100 mg/mcg time-release/hoog gedoseerd eens grondig te bekijken met een vergrootglas, de informatie staat zoals altijd super klein vermeld. En inderdaad: 'Dit product bevat vitamine B6, bij langdurig gebruik kunnen tintelingen of verdoofdheid in handen en voeten ontstaan. Stop het gebruik onmiddellijk en raadpleeg een arts'. De beschrijving op het potje wijkt weer af van de beschrijving op de webpagina van dit artikel.
Omdat ik geen vlees eet dacht ik er goed aan te doen om deze vitamine supplement (met name vitamine B12) als aanvulling te gebruiken, maar helaas.

---

Werking - Vitamine B-groep

Werkingsmechanisme
Vitaminen zijn als cofactor noodzakelijk voor enzymatische processen in de stofwisseling. De B-vitaminen (wateroplosbaar) hebben verschillende functies in het lichaam:

Thiamine (vitamine B1):

• is een co-enzym (co-carboxylase) voor reacties in het metabolisme van suikers en enkele aminozuren. Voorts vervult het een specifieke rol in de neuronen.

Riboflavine (vitamine B2):

• is noodzakelijk voor de vorming van twee co-enzymen: flavine mononucleotide (FMN) en flavine adenine di-nucleotide (FAD), beide waterstof-carriers in oxidatieve systemen in de mitochondria. Zij ontvangen het waterstofatoom van het nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD). Op deze manier zorgen zij voor een snelle aflevering van energie aan de cellen. Tevens is riboflavine een onderdeel van enkele andere enzymen.

Nicotinamide (vitamine B3):

• is een co-enzym van nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD) en nicotinamide adenine di-nucleotide fosfaat (NADP), beide waterstof-carriers. Zij ontvangen het waterstofatoom van diverse dehydrogenasen. Op deze manier zorgt nicotinamide, net als riboflavine, voor een snelle aflevering van energie aan de cellen.

Panthoteenzuur/dexpanthenol (vitamine B5):

• is een onderdeel van het co-enzym A (CoA), dat via het acetyl-CoA een sleutelrol speelt in het metabolisme van suikers en vetten.

Pyridoxine (vitamine B6):

• is, in de werkzame vorm pyridoxal-5-fosfaat, een co-enzym voor veel omzettingen binnen het aminozuurmetabolisme. Het is van belang voor de synthese van de haem-precursor δ-aminolevulinezuur en voor het functioneren van neuronen, waarschijnlijk door een rol in het γ-aminoboterzuur (GABA)-metabolisme.

Foliumzuur (vitamine B11):

• is een co-enzym voor de overdracht van methyl-, hydroxymethyl- en formylgroepen. Het is belangrijk voor de synthese van DNA en RNA en voor het metabolisme van enkele aminozuren. Dit maakt de vitamine noodzakelijk voor de groei.

Cyanocobalamine/hydroxocobalamine (vitamine B12):

• is een co-enzym voor de omzetting van homocysteïne in methionine, waarbij overigens foliumzuur noodzakelijk is. Het is belangrijk voor de DNA-synthese. Tevens is het een co-enzym voor de omzetting methylmalonyl-CoA in succinyl-CoA en andere reacties in de eiwitstofwisseling.

Effect

• voorkomen van een vitamine B-deficiëntie;
• behandelen van een vitamine B-deficiëntie. Hierdoor neemt de ernst van de aandoening die veroorzaakt wordt door de deficiëntie, zoals beriberi, pellagra, polyneuritis en megaloblastaire anemie (voor vitamine B11 en B12) af.

Typerende bijwerkingen
In normale doseringen geven de B-vitaminen in het algemeen nauwelijks tot geen bijwerkingen.

Meer informatie

Cyanocobalamine en hydroxocobalamine kunnen in zeer zeldzame gevallen aanleiding geven tot allergische huidreacties, zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt in het cobalaminemolecuul. Anafylactische shock is gemeld.

Intraveneuze toediening van thiamine is in zeldzame gevallen gerelateerd aan anafylactische shock. Na herhaalde i.v. toediening neemt de kans op overgevoeligheidsreacties toe.

Foliumzuur kan bij behandeling van megaloblastaire anemie de neurologische afwijkingen als gevolg van een vitamine B12-deficiëntie verergeren of provoceren, terwijl de hematologische verschijnselen verminderen. Geadviseerd wordt om vóór behandeling een vitamine B12-deficiëntie uit te sluiten.

Pyridoxine kan bij langdurig gebruik en/of hoge doseringen leiden tot ernstige sensorische en sensomotorische perifere polyneuropathie. Het onderliggend mechanisme is niet geheel opgehelderd.

Bron bovenstaande tekst: Farmacotherapeutisch Kompas

Meer uitleg over vitamines.

Controle en nog meer vaccinaties

Vandaag mmandag 27 mei weer een controle afspraak op de polikliniek Hematologie met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Vandaag ook geprikt of ik voldoende afweerstoffen heb aangemaakt na de vaccinatie (Prevenar 13) van 16 april, deze uitslag volgt later.



De dokter vind het verstandig dat ik nog twee aanvullende vaccinaties krijg voor Meningokokken, namelijk Meningokokkenvaccin type B en Meningokokkenvaccin type A, C, W135, Y. Drie jaar geleden toen ik opnieuw alle vaccinaties na de stamceltransplantatie (SCT) heb gekregen, zat er alleen Meningokokken type C in, dit blijkt nu voor mensen met een laag afweersysteem niet voldoende en lopen meer risico's. Dit vaccin moet na 1 à 2 maanden nog eens herhaald worden.

De volgende afspraak is op 8 juli, dan is er ook weer een Spirometrie (longfunctie onderzoek) gepland.

Bewegen en conditie

Gisteren weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.

Controle, hematologie

Vandaag donderdag 25 april weer op controle geweest op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC. Deze keer bij Marieke Schoordijk, Verpleegkundige Specialist.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en al snel werd ik opgehaald voor de uitslagen, gesprek en een paar eenvoudige lichamelijke controles.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. De volgende keer word er gekeken of ik voldoende afweercellen heb aangemaakt na de vaccinatie (Prevenar 13) van 16 april.

Met mijn longen gaat het redelijk, de saturatie schommelt tussen de 89 en 91%. Mijn conditie gaat langzaam vooruit. Alleen merk ik nu wel dat kou en luchtverontreiniging er flink inhakt, ik moet dan veel hoesten en heb het dan snel benauwd. De uitslag van de longfunctie-onderzoek van 15 april jl was vergelijkbaar met de resultaten van vorig jaar augustus, deze waren toen slecht. Daarna is het wel weer verbeterd er daar ga ik nu ook vanuit dat het weer verbeterd.

Op 13 april was ik op controle bij de oogarts van het OMC Zaandam. In mijn rechteroog is beginnende staar geconstateerd. Verder moet ik goed blijven druppelen, mijn ogen zijn kurkdroog. In juni weer terug op controle, dan word er gekeken of er een staaroperatie op korte termijn moet worden uitgevoerd

De volgende afspraak is op 27 mei, bloedprikken en controle bij dr Ellen Meijer.

controle bij mijn hematoloog

Vandaag maandag 8 april weer voor het eerst dit jaar een afspraak met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De afgelopen weken vaak geprikt tijdens mijn ziekenhuisopname en dat ging gelukkig ook telkens goed.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Alleen mijn afweer is nog erg laag. De dokter heeft voorgesteld om nog maar eens het vaccins Prevenar toe te dienen. Ik ben ook blij dat er op dit moment geen Graft versus Host actief is. Het is nu ook ruim een maand geleden dat ik de ;Prednison helemaal heb afgebouwd. Dit soort medicijnen zijn ook afweer verlagend en dat moeten we niet hebben. Preventief slik ik nog wel allerlei soorten antibiotica o.a: Co-trimoxazol Aurobindo 480 mg, Valaciclovir 500 mg en Azitromycine 250 mg.

Met mijn longen gaat het redelijk, de saturatie schommelt tussen de 89 en 91%. Ik ben wel nog snel moe en kortademig bij inspanning. Voorlopig doorgaan met vernevelen, verder gebruik ik Montelukast 10 mg voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), een bloedverdunner en een pilletje voor het hart.

Met mijn ogen gaat het minder goed sinds ik weer terug ben uit Thailand, het zicht is erg wazig geworden. Zaterdag 13 april heb ik een afspraak bij de oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 15 april dan heb ik een Spirometrie (longfunctie-onderzoek) en op 25 april weer bloedprikken en controle bij dr Ellen Meijer.

Longontsteking

Vandaag na 9 dagen ziekenhuisopname weer thuis, het is alweer de tweede ziekenhuisopname nadat ik op 14 maart terug ben uit Thailand. Deze keer een longontsteking.
Op maandagmiddag 25 maart, via de huisarts weer met de ambulance naar de SEH van het VUmc. Ik was heel erg benauwd en ziek. Deze opname is er beter naar me gekeken en met antibiotica via het infuus is de longontsteking behandeld. De zorg en verpleging op de longafdeling (5C) was goed, omdat ik een darmbacterie heb (bij lage weerstand), lag ik op een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat het nu afgelopen is met infecties en ontstekingen, komende tijd verder herstellen en aansterken. Ik ben ook veel afgevallen, namelijk 5 kg. Via de diëtiste van het VUmc krijg ik extra voeding (Nutridrink) om aan te sterken.

Weer een ziekenhuisopname overleefd

Afgelopen week weer 6 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc.
In de nacht van zaterdag 16 maart op zondag 17 maart hoge koorts (39.6° C) en benauwdheid, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed was gedaald naar 86%. Op vrijdag was ik al bij mijn huisarts geweest i.v.m droge hoest, pijn op de borst en griepklachten. Het bloedonderzoek sloot een ontsteking/infectie uit. Bij koorts moest ik weer contact opnemen.

In de nacht van zaterdag op zondag de huisartsenpost gebeld, binnen het uur kwam er een arts langs, deze vond dat ik naar de SEH moest. Binnen een kwartier stond er een ambulance voor de deur. Deze bracht mij naar de SEH van het VUmc, daar ben ik bekend als patiënt. De dag ervoor had ik al voor de zekerheid mijn koffertje ingepakt mocht het zover komen.

Bij de SEH weer het nodige bloedonderzoek, röntgenfoto en lichamelijk onderzoek. En omdat ik in een buitenlands ziekenhuis heb gelegen, ook MRSA kweken. Voor de benauwdheid kreeg ik zuurstof via een neusbrilletje, 5 liter per minuut. Na ongeveer anderhalf uur werd ik naar de Acute Opname Afdeling !D van het ziekenhuis gebracht. Omdat ik nog van alles en nog wat werd verdacht, kwam ik op een eenpersoonskamer met contact isolatie. De uiteindelijke diagnose is een luchtweginfectie. Het gaat vanzelf weer over, maar het kost even tijd. En aangezien mijn weerstand erg laag is, gaat het waarschijnlijk ook even duren.
Over de communicatie, deskundigheid, medische blunders, de zorg en hygiëne daar was ik bepaald niet over te spreken tijdens mijn opname van 6 dagen totaal op deze afdeling. Ik ga dan ook een klacht indienen tegen deze afdeling.

Ik ben weer blij om thuis te zijn, ik heb een vernevelapparaat gehad van de apotheek en de nodige medicijnen. Het is best wel zwaar, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed schommelt rond de 90%, bij een kleine inspanning of hoestbui zakte deze weer. Ik ben blij dat ik zelf kan vernevelen, het geeft even wat extra lucht. Voorlopig moet ik het rustig aan doen, doe ik teveel, dan word ik gelijk afgestraft. Ik kan jullie zeggen, dat benauwdheid en geen lucht krijgen heel erg verschrikkelijk is, dan heb ik nog liever pijn.

Wordt weer vervolgd.

Terug in Nederland

Ik ben weer terug in Nederland, brrrrrrrrrrrrrrr, wat is het koud hier. Gisteren was mijn terugreis naar Nederland, deze is helemaal door mijn (reis)verzekering geregeld en betaald. Vanaf mijn appartement in Thailand tot aan mijn voordeur in Amsterdam. Dinsdag jl kwam er een verpleegkundige uit Nederland om mij te begeleiden voor de terugreis.
Van de arts in het Bangkok Hospital Pattaya mocht ik alleen terugvliegen met zuurstof in het vliegtuig, een verpleegkundige, een rolstoel op beide luchthavens en een business class stoel.

De terugreis was dus heel erg comfortabel en luxe. Volgende week heb ik alweer nieuwe afspraken in het Amsterdam UMC voor een longfunctie-onderzoek, bloedonderzoeken en gesprek met mijn internist/hematoloog dr. Ellen Meijer. Ik ben heel erg benieuwd.

Het laatste nieuws

Gisteren en vandaag weer een bezoekje gebracht aan het Bangkok Hospital Pattaya, donderdag controle bij de internist/hematoloog dr Jiranuch Tantirakrot en vandaag bij dr Teera Niramitrnuraks, deze arts bepaald of ik kan terugvliegen naar Nederland en onder welke voorwaarden dit moet gebeuren.

Ondertussen ben ik een bekend gezicht geworden op deze afdeling (Department Medicine and Subboard 3E), ik vind het een prettig ziekenhuis. Sinds mijn ontslag op 24 december 2018 kom ik hier met grote regelmaat voor bloedonderzoek, gesprekken en nieuwe medicatie. Alle afspraken tot nu toe eindigen dan bij de Cashier. In mijn geval vergoed de verzekering het consult en de medicijnen, ik hoef alleen maar een paar handtekeningen te zetten.

Gisteren had ik een afspraak met de internist/hematoloog, zij was zeer tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek. Het nieuwe medicijn (Pradaxa 150 mg) werkt prima als bloedverdunner om stolsels in mijn bloed te voorkomen. In principe mag ik weer in een vliegtuig stappen. Dat hangt wel een beetje af wat dr Teera Niramitrnuraks er van vind, de arts van Fit2Fly, Yess or No,

Vandaag dus een afspraak met dr Teera Niramitrnuraks, hij liet eerst mijn Blood Gas onderzoeken om te kijken hoeveel procent zuurstof mijn bloed opneemt. Dit was 93%, te laag om te vliegen omdat het tijdens de vlucht nog verder zal dalen. Hij stelde voor dat ik alleen maar mag vliegen als er aan de volgende eisen wordt voldaan: zuurstof aan boord 4L/m, begeleiding van een verpleegkundige, stoel verstelbare/liggend (Business Seat) en een rolstoel op beide vliegvelden zodat ik geen onnodige inspanningen hoef te doen. Dat is nogal wat, bij 95% zou dit alles niet nodig zijn en hij vertelde ook dat het herstel een kwestie van tijd zou zijn. Over 3 weken zou ik dan in een betere conditie zijn om zelfstandig terug te vliegen naar Nederland. Maar ja, ik denk niet dat de verzekering hier aan gaat meewerken dat ik nog langer hier kan blijven.

Bij thuiskomst mijn bevindingen en meegekregen papieren Medical Certificate for Air Travel en het Laboratory Rapport meteen naar Eurocross Assistance gemaild. Al vrij snel daarna kreeg ik een telefoontje dat ze mij op korte termijn terug naar Nederland gaan repatriëren, volgens de voorwaarden zoals de arts heeft voorgesteld. Alles word voor mij geregeld en betaald, ze sturen begin volgende week een verpleegkundige naar Thailand, deze zal nog even een dag of twee moeten acclimatiseren. Hij of zij zal kennis met mij maken en mij hulp bieden en ondersteunen voor de terugreis. Ik krijg een deur tot deur service, vanaf mijn appartement in Pattaya tot mijn appartement in Amsterdam, alles daartussen word geregeld en betaald door de verzekering.

Ik moet wel zeggen, het viel wel even rauw op mijn dak, ik zou nog graag hier willen blijven en zeker niet terug willen naar het koude Nederland waar ik dan weer veel last zal hebben van de polyneuropathie. Ook mijn longen vinden kou niet prettig. Ik weet dat ik de knop snel moet omzetten en het met niet lastiger moet maken dan het al is. Komende dagen zal ik verder geïnformeerd worden over wanneer de verpleegkundige mij zal bezoeken en de vertrekdatum. Aan alle moois komt weer een eind aan. Wordt vervolgd.

Controle BHP

Vandaag, 28 februari weer op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, om 08.00 uur 's ochtends achterop de brommer-taxi via de Sukhumvit naar het ziekenhuis.Het ging weer ouderwets hard en het was ook weer lekker druk op de weg, never a dull moment zal ik maar zeggen. Op de terugweg neem ik altijd een taxi via de taxiservice van het ziekenhuis.
Voorlopig mag ik nog even in Thailand blijven. Not Fit2Fly zei dokter JiranuchTantirakrot, internist/hematoloog. In overleg met haar ga ik een andere soort medicijn (bloedverdunners) gebruiken (Pradaxa 150 mg) met heel veel gevaarlijke bijwerkingen als ik de bijsluiter moet geloven.
Ook heb ik een verklaring nodig dat er extra zuurstof aan boord van het vliegtuig moet zijn mocht het zuurstofgehalte (saturatie) in mijn bloed dalen onder de 90%. Verder waren er geen veranderingen op de röntgenfoto van mijn longen te zien, de fibrose in het onderste gedeelte van mijn rechter long is op dit moment niet verder uitgebreid.

Ik geniet nog steeds van mijn verblijf in Thailand en ik wil me ook niet teveel fixeren dat sommige dingen qua gezondheid nog niet goed gaan.

Op 7 maart weer terug voor controle in het BHP, wordt vervolgd

Not fit to fly

Vandaag op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, de vorige keer was op 3 januari. Toen waren de uitslagen van bepaalde bloedonderzoeken goed, met name werd ik gecontroleerd op de INR-waarde i.v.m de antistollingsmedicijnen die ik na de longembolie (tijdens mijn ziekenhuisopname in december) moest gaan slikken om bloedstolsels te voorkomen.
Vandaag was de INR-waarde te laag, het schema van mijn antistollingsmedicatie word de komende veertien dagen aangepast. Dat betekent dat ik op 12 februari niet terug kan vliegen naar Nederland. Mijn (reis)verzekering heeft deze mogelijkheid op 3 januari met mij besproken, vandaag na deze controle willen ze dan ook weten: 'Fit to fly or Not fit to fly'. In het geval van Not fit to fly gaan ze mijn terugreisvliegticket betalen op het moment dat ik weer mag vliegen en ook voor de poliklinische behandelingen en medicatie voor de komende tijd gaan ze ook weer een garantie afgeven aan het Bangkok Hospital Pattaya, dat is voor mij weer een zorg minder dat ik over het financieel plaatje geen zorgen hoef te maken. Deze tegenvaller heeft ook een positieve kant, ik mag voorlopig nog even genieten van de zon en warmte.

Wordt vervolgd