vierde kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 15 december 2010 heb ik mijn vierde en laatste kuur met Rituximab. Ik ben blij dat ik met de rolstoel wordt opgehaald, het was steenkoud buiten.

Eerst moest ik weer cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc en 45 minuten later een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de derde kuur en over de voortgang van de vierde kuur.

De Rituximab liep 1 uur in via het infuus, nauwelijks last van bijwerkingen wel weer erg moe na afloop toen ik weer thuis was.

Over enkele weken op 3 januari 2011 moet ik weer terugkomen voor controle. Ben erg benieuwd naar de uitslag, voorlopig merk ik nog weinig verbeteringen.

derde kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 8 december 2010 heb ik mijn derde kuur met Rituximab. De dag begon met stres, de rolstoel-taxi kwam niet op tijd en moest ook eerst nog iemand anders ophalen.

Eerst weer cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc, ongeveer 45 minuten later een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de tweede kuur en over de voortgang van de derde kuur.

De Rituximab liep 1 uur in via het infuus, nauwelijks last van bijwerkingen. Gelukkig ging de terugreis vrij snel, wel weer vreselijk moe na afloop toen ik weer thuis was.

tweede kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 1 december 2010 heb ik mijn tweede kuur met Rituximab.
Vandaag ook voor het eerst dat ik gebruik maak van de rolstoel-taxi van Agis Connexxion. Ik werd om 06.45 uur opgehaald door Connexxion. Het is wel even wennen met de rolstoel voordat je in de rolstoel taxi zit.

Eerst moest ik cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc en 45 minuten later had ik een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de eerste kuur en de voortgang van de tweede kuur.

Deze keer liep de Rituximab in 1 uur in via het infuus. De bijwerkingen waren minimaal. De terugreis met de rolstoel-taxi van Connexxion duurde een eeuwigheid. Ik was compleet gesloopt en vreselijk moe bij thuiskomst.

eerste kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 24 november 2010 start ik met de eerste kuur (Rituximab).
Ik moest me melden op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie van het VUmc.

De Rituximab (bijsluiter) wordt via een infuus toegediend en de eerste kuur zal dat heel langzaam gebeuren om te kijken hoe ik erop reageer i.v.m de bijwerkingen. Deze kuur wordt wekelijks herhaald, 4 weken totaal.

Jeetje, het was een hele zware dag en ik was behoorlijk ziek toen ik weer naar huis mocht. Het voelt of je een zware griep te pakken hebt, elk botje in mijn lichaam doet zeer. Ik kreeg een telefoonnummer mee mocht ik koorts krijgen, dit nummer kan ik 24 uur per dag bellen.

Rituximab

Morgen, 24 november 2010 mijn eerste kuur met Riuximab. Ik moet me dan 's ochtends vroeg melden op polikliniek Hematologie van het VUmc voor een dagbehandeling.

Wat is Rituximab?

Rituximab (verkocht onder de merknaam MabThera (Roche) en Rituxan (Genentech/Biogen) in de (Verenigde Staten) is een monoklonale antistof die wordt gebruikt bij de behandeling van B-cel-non-Hodgkinlymfoom, B-cel leukemie en sommige auto-immuunziekten , in het bijzonder reumatoïde artritis (in combinatie met methotrexaat).

Behandeling van MGUS (bij polyneuropathie) met Rituximab

Inleiding
Uw behandelend arts heeft bij u een MGUS-polyneuropathie vastgesteld.
Deze informatie gaat over de behandeling van uw MGUS-polyneuropathie met rituximab.
MGUS polyneuropathie is een aandoening die meestal ontstaat na het vijftigste jaar en chronisch is. MGUS is de afkorting van monoclonal gammopathy of unknown significance (eiwit van één celsoort waarvan de betekenis onbekend is).
De aanwezigheid van dit eiwit in uw bloed gaat soms gepaard met een polyneuropathie. Bij een polyneuropathie gaan de uiteinden van de zenuwen kapot. Het gevolg hiervan zijn stoornissen of veranderingen van het gevoel en/of krachtsverlies.
Bij MGUS-polyneuropathie is er sprake van een verkeerde reactie van het eigen immuunsysteem.

Wat is het immuunsysteem?
Het immuunsysteem is een verdedigings-mechanisme van het lichaam tegen ziekteverwekkers. Het beschermt ons lichaam tegen ziekteverwekkende micro-organismen zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. In ons immuunsysteem spelen organen als lever en milt, maar ook beenmerg en lymfeklieren, witte bloedcellen en eiwitten in het bloed een rol. Een goed functionerend immuunsysteem maakt onderscheid tussen lichaamseigen en lichaamsvreemde stoffen. Bij de immuunreactie van het lichaam tegen infecties ontwikkelen zich antilichamen, ook wel immuunglobulinen genoemd. Dit zijn eiwitten die zich richten op het verwijderen van lichaamsvreemde organismen, zij beschermen het lichaam tegen infecties. Deze eiwitten worden gemaakt door een bepaald soort witte bloedcel; de B-lymfocyt.
Bij MGUS-polyneuropathie maakt het immuunsysteem een antilichaam aan dat gericht is tegen een deel van de zenuw in plaats van tegen bacteriën of virussen. Dit heeft als gevolg dat de zenuwen op meerdere plaatsen in het lichaam aangetast worden. De overmatige productie van een specifiek soort antilichaam zonder uitlokkende infectie wordt MGUS genoemd.

Behandeling met rituximab
Bij u is gekozen voor een behandeling met rituximab (de produktnaam is MabThera). Rituximab is een vorm van immunotherapie; therapie gericht op uw immuunsysteem om zo de zenuwbeschadiging die leidt tot polyneuropathie te voorkomen. Rituximab is een aangepast menselijk eiwit wat zich bindt aan een ander eiwit, het CD20. Dit CD20 komt voor op de buitenkant van B-lymfocyten, de cellen die antilichamen maken. Na binding van rituximab op CD20 zal het aantal B-lymfocyten afnemen. Door deze afname zal ook de hoeveelheid MGUS-eiwit afnemen.
Het middel wordt over het algemeen goed verdragen en de bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. De verwachting is dat de symptomen van uw polyneuropathie verminderen of stabiliseren.

Toediening van rituximab
Rituximab wordt toegediend per infuus. U ontvangt het medicijn vier weken achter elkaar, 1 keer per week op 1 dag. U wordt hiervoor opgenomen op de afdeling neurologie. Afhankelijk van uw reactie op de behandeling, kan de arts besluiten de dosis of het aantal infusies aan te passen.

Verloop van de toediening
De eerste toediening van rituximab duurt ongeveer 4 tot 5 uur. De eerste keer wordt de snelheid van de toediening langzaam opgebouwd om te beoordelen hoe uw reactie op het middel is en of er geen complicaties ontstaan. Indien de toediening goed verloopt, kunnen latere toedieningen in kortere tijd. Als u op de afdeling komt, zal een verpleegkundige u nogmaals vertellen wat er deze dag gaat gebeuren. Zij bespreekt met u wat de mogelijke bijwerkingen zijn en waarop u moet letten tijdens de toediening van rituximab. Vervolgens brengt zij een infuus aan in uw arm.
Uw bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling worden vooraf, tijdens en na de toediening gemeten. Tijdens de toediening ligt u op bed met de hoofdsteun plat en 1 kussen.
Voor de start van de infusie krijgt u medicatie die eventuele gevoeligheidsreacties op het middel voorkomen of verminderen. U kunt hier wat slaperig van worden. Na inwerking van deze medicijnen wordt het infuus met rituximab gestart. De verpleegkundige controleert vervolgens regelmatig hoe het met u gaat.

Bijwerkingen
Door de specifieke werking van het medicijn zijn de bijwerkingen gering. Het kan voorkomen dat u wat rillerig wordt of gaat beven, vergelijkbaar met het krijgen van koorts bij griep. Deze bijwerkingen treden voornamelijk op tijdens de eerste 2 uur van de eerste infusie. De verpleegkundige zal zo nodig medicijnen geven of het infuus even stoppen totdat de bijwerkingen verdwenen zijn. Andere bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn: blaren op de huid, jeuk, misselijkheid, vermoeidheid, hoofdpijn, ademhalingsmoeilijkheden, gevoel van zwelling in mond en keel, ontsteking van het neusslijmvlies, braken, opvliegers en een onregelmatige hartslag.
Meestal nemen deze reacties af bij volgende toedieningen.

Na de toediening
Na toediening van de rituximab moet u nog minimaal 2 uur op de afdeling blijven om te kijken of er niet alsnog een reactie optreedt. Vervolgens verwijdert de verpleegkundige het infuus en kunt u naar huis. Omdat u medicatie heeft gehad waarvan u slaperig kunt worden, wordt het zelf naar huis rijden sterk afgeraden. De meeste patiënten voelen zich moe en soms wat grieperig. Het advies is de rest van de dag geen activiteiten te plannen. Als u thuis koorts krijgt of koude rillingen is het advies 1000 mg paracetamol in te nemen. Indien de koorts aanwezig blijft, moet u contact opnemen met de dienstdoende hematoloog.
Het is afhankelijk van uw persoonlijke situatie wat u aan activiteiten kunt doen tussen de toedieningen in. Er zijn geen beperkingen in verband met de behandeling met rituximab. Het is wel belangrijk naar uw lichaam te luisteren en op tijd rust te nemen.

Volgende toedieningen
Als na de eerste toediening duidelijk is hoe u op de behandeling reageert, zullen de volgende toedieningen iets anders verlopen. Is de eerste toediening zonder problemen verlopen dan worden de volgende toedieningen in een kortere tijd gedaan. U zult doorgaans minder last hebben van eventuele bijwerkingen.

Na de behandeling
Na de behandeling blijft u onder controle bij de hematoloog. Deze zal het effect van de behandeling beoordelen aan de hand van uw symptomen en met behulp van onderzoek.

Huidverzorging
Onder invloed van uw behandeling kan uw huid gevoeliger zijn geworden of wat droger aanvoelen. Gebruik daarom liever geen parfumhoudende zeep. Verzorg uw huid met een neutrale vette crème.
Deze kunt u kopen bij de drogist. Een droge, geïrriteerde huid kunt u verzachten met zalf met als werkzaam bestandsdeel calendula. Mocht u last krijgen van jeuk dan kan mentholpoeder effectief zijn.

Bron: Zorglijn Neuromusculaire Ziekten, locatie AZU

Onderzoek en gesprek neuroloog - VUmc

Vandaag, 22 november 2010 heb ik een gesprek met dr Marieke Visser van de afdeling Neurologie van het VUmc n.a.v de beenmergpunctie en biopsie.
Ze heeft me nogmaals onderzocht en er is weer sprake van achteruitgang. Ik kan nauwelijks meer zelfstandig lopen zonder te vallen. Mijn evenwicht en balans zijn ernstig verstoord.
De conclusie van mijn neuroloog gezien de eerdere onderzoeken: Polyneuropathie door monoklonale immunoglobulinen (M-proteïnen = paraproteïnen), ook wel MGUS genoemd. Dit is net iets anders geformuleerd dan de bevindingen en eventuele prognose van de hematoloog.

De neuroloog gaat allerlei maatregelen treffen zoals een aanvraag/machtiging voor een rolstoel en vervoer van huis naar het ziekenhuis via mijn zorgverzekeraar. Op 24 november begin ik met een kuur (Rituximab) 1 dag in de week, totaal 4 weken lang.

Ondertussen zit ik sinds 15 november in de Ziektewet. Ik heb ook te horen gekregen dat mijn aflopend contract als Verzorgende IG niet meer wordt verlengd. Dit betekend gezien mijn ziekte dat ik nooit meer kan werken en dan sta je ineens aan de verkeerde kant van je beroep als Verzorgende.

---

UPDATE: 30 november 2011
Ik heb nu een machtiging voor het vervoer (rolstoeltaxi van Connexxion) van huis naar het VUmc en terug. De rolstoel heb ik inmiddels zelf (via internet) aangeschaft, deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarvoor moet ik eigenlijk bij Welzorg of de Gemeente zijn, maar dat duurt me allemaal veel te lang.

Uitslag onderzoek 27 oktober, Hematologie - VUmc

Vandaag 16 november 2010 ben ik gebeld door dr Noortje Thielen van de afdeling Hematologie over de uitslag van de beenmergpunctie en biopsie. Ze hebben (nog) niks concreets gevonden wat doet denken aan de de Ziekte van Waldenström terwijl alle kenmerken van deze ziekte bij mij aanwezig zijn. Men sluit dan ook niet uit dat in de toekomst er toch sprake kan zijn van de Ziekte van Waldenström.

Ik ontvang het bericht met gemengde gevoelens, ik weet niet of ik blij of verdrietig moet zijn. Ik haat die onzekerheid als men het niet zeker weet. Wat ik wel weet is dat mijn leven op korte termijn drastisch zal veranderen. Ik merk dat ik achteruit ga, dat ik steeds meer moeite heb met lopen, lang staan en moeite heb met mijn evenwicht, veel bijna val-incidenten met als gevolg. Dat betekend dat ik binnenkort ook niet meer verantwoordelijk mijn werk als Verzorgende IG kan doen. Ik heb me dan ook gisteren officieel ziek gemeld.

Wat is de ziekte van Waldenström?

De Ziekte van Waldenström (of macroglobulinemie) is een zeldzame, kwaadaardige beenmergziekte. Het is een vorm van kanker die sterk lijkt op de ziekte van Kahler (multipel myeloom). Er is sprake van een ongecontroleerde groei van witte bloedcellen, die sterk verwant zijn aan plasmacellen. De woekerende cellen produceren een abnormale antistof, een M-proteïne.
Dit werd ontdekt in 1961. Deze antistoffen zijn veel groter dan bij multipel myeloom.
De Ziekte van Waldenström zou meer voorkomen bij mannen dan bij vrouwen. De gemiddelde leeftijd waarop de ziekte voorkomt zou 65 jaar zijn, maar het kan ook optreden op veel jongere leeftijd. Over het ontstaan van de ziekte is heel weinig bekend.

Klachten
Door de woekerende bloedcellen is er een onvoldoende aanmaak van gezonde bloedcellen. Veel patiënten met Waldenström klagen over vermoeidheid.
De aanmaak van normale antistoffen is verstoord waardoor een verhoogd risico op infecties ontstaat. Ontstane infecties genezen ook veel langzamer. Bloedingen en bloeduitstortingen ontstaan vaak door het lage aantal bloedplaatjes.
Het type antistof dat bij Waldenström wordt aangemaakt doet de stroperigheid van het bloed toenemen. Deze stroperigheid veroorzaakt stoornissen in de doorbloeding van bepaalde organen, zoals problemen bij de ogen, het hoofd, de huid, oren, vingers en tenen. De milt is vergroot en de lymfeklieren kunnen opgezet zijn.
De invloed van het M-proteïne op de zenuwbanen leiden tot beschadiging, met name polyneuropathie. Voornaamste klachten zijn krachtverlies en tintelingen in handen en voeten.

Diagnose
De diagnose van de ziekte wordt gesteld na een combinatie van lichamelijk onderzoek en een aantal testen:

• Een bloedonderzoek. Hoge concentraties IgM.
• Urineonderzoek
• Beenmergpunctie
• CT-scan of een echo. Controle op vergrote lymfeklieren.

Behandeling
De ziekte kenmerkt zich door langzame achteruitgang.
In de eerste periode is behandeling gedurende langere tijd, soms jaren, niet nodig. Is behandeling wel nodig, dan zijn er goede mogelijkheden om de ziekte met medicijnen (tijdelijk) te onderdrukken. Genezing is echter niet mogelijk.

Verschillende behandelingopties zijn:

• chemotherapie
• radiotherapie
• stamceltransplantatie
• ondersteunende therapie zoals Plasmaferese
• Vaak wordt voor de behandeling een combinatie van chemotherapie en plasmaferese gekozen.

Prognose
Bij patiënten die behandeld moeten worden, is de gemiddelde overlevingsperiode ongeveer 6,5 jaar.

Bron: Wikipedia


Zie ook:
Ziekte van Waldenström - Hematon
de ziekte van Waldenström (uitgebreid)
macroglobulinemie, Ziekte van Waldenström
Wikipedia - de Ziekte van Waldenström

Patiëntenorganisatie
Hematon: Patiëntenorganisaties - Myeloom en Waldenström
CMP Vlaanderen - Contactgroep Waldenström Patienten

---

Polyneuropathie bij Multipel Myeloom (ziekte van Kahler) of de Ziekte van Waldenström (pdf)
de ziekte van Waldenström: nieuwe behandelingsmogelijkheden (pdf)
Hematologie.nl - Ziekte van Waldenström

Beenmergbiopt/punctie, Hematologie - VUmc

Vandaag op 27 oktober 2010 is er bij mij een beenmergpunctie en een beenmergbiopt gedaan.

Gisteren had ik een anamnese, lichamenlijkonderzoek uitgevoerd door een co-assistent en een gesprek met dr Noortje Thielen van de afdeling Hematologie van het VUmc over resultaten van de eerdere bloedonderzoeken. De reden is dat men wil uitsluiten of ik de de Ziekte van Waldenström, een kwaadaardige ongeneselijke ziekte heb. De aanleiding is de abnormale hoeveelheid M-proteïne, hoge concentraties IgM) in combinatie met Polyneuropathie.

Over 3 weken krijg ik de uitslag. Mocht de uitslag negatief zijn, dan ziet mijn toekomst er beroerd uit.

Ik moet zeggen dat het meeviel, nauwelijks iets gevoeld ondanks dat ze 3 keer met een dikke naald in het beenmerg van mijn bekken moesten prikken. Er breekt nu weer een spannend tijd aan, over 3 weken de uitslag.

---

Beenmergpunctie VUmc

In de wachtkamer - polikliniek Hematologie/Oncologie VUmc

Vandaag 26 oktober heb ik voor het eerst een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
De sfeer in de wachtruimte van Hematologie/Oncologie was gespannen en uiteenlopend.
Voor de een was er nog hoop, voor een ander komt het einde steeds dichterbij.
Nieuwe gezichten en oude bekende zaten in afwachting op wat de toekomst hen zal brengen.

Van een afstandje bekeek ik de nieuwste haarmode,
de een was kaal en bij een ander kwamen voorzichtig de eerste donshaartjes weer tevoorschijn.
Sommige bedekte liever hun aftakeling met een muts of een pruik.

---

De wachtkamer

In de wachtkamer,
wachten tot je aan de beurt bent,
Wachten waarop!
Wachten op goed nieuws.
Wachten op slecht nieuws.
De wachtkamer,
het voorportaal van het einde,
of het begin van een tweede kans!

---
pmc © 26 oktober 2010

Beenmergpunctie en biopsie

Wat is een beenmergpunctie en biopsie?

Voor u is een beenmergpunctie afgesproken met of zonder beenmergbiopsie. Dit onderzoek wordt gedaan door een internisthematoloog op de polikliniek.

Algemene informatie

Bij een punctie in de beenmergholte kunnen twee soorten materiaal worden afgenomen

• beenmergpunctaat: door de in het beenmerg ingebrachte naald worden met een spuit losse beenmergcellen opgezogen voor onderzoek. Dit heet een beenmergpunctie.
• beenmergbiopt: de in het beenmerg gebrachte naald wordt ongeveertwee centimeter in de beenmergholte geschoven. Daardoor blijft in denaald een stuk beenmerg (met botdeeltjes) zitten, wat met de naaldnaar buiten wordt gebracht. Dit heet een beenmergbiopsie.

Beide materialen kunnen met dezelfde naald, door dezelfde gaatjes in de huid en het bot worden verkregen. U hoeft dus voor het verkrijgen van zowel de beenmergcellen als het stukje bot maar één keer geprikt te worden Het is niet altijd zeker of beide materialen (punctaat en biopt) nodig zijn. Daarom worden meestal beide materialen tegelijk/na elkaar afgenomen.
Het beenmergpunctaat (de losse beenmergcellen) wordt gebruikt voor microscopisch en DNA-onderzoek. Dat onderzoek gebeurt in het hematologisch laboratorium door de hematoloog. Het beenmergbiopt (het pijpje bot) wordt ontkalkt en daarna microscopisch bekeken door de patholoog.

Het onderzoek

Doorgaans wordt geprikt aan de achterzijde van het bekkenbot links of rechts van de wervelkolom. U ligt op uw linker- of rechterzij. Alleen bij uitzondering wordt wel eens in het borstbeen geprikt. Als er in het borstbeen wordt geprikt, kan er alleen een beenmergpunctaat worden afgenomen.
U neemt plaats op een bed of onderzoeksbank en wordt verzocht om de kleding ter plaatse naar beneden te doen. Nadat de plaats is bepaald waar het punctaat/biopt wordt afgenomen, wordt de huid gedesinfecteerd met jodium en daarna verdoofd. Vervolgens verdooft de hematoloog ook de plaats op het bot waar de naald in het bot zal worden geschoven.
De hematoloog checkt of de verdoving voldoende is ingewerkt, waarna de bioptnaald wordt ingebracht en beenmerg wordt opgezogen. Op het moment dat de naald in het bot wordt gestoken, kunt u enig geduw voelen. Het moment van het opzuigen geeft een aparte korte pijnsensatie. Deze kan uitstralen tot de tenen. Het onderzoek duurt ongeveer tien minuten.

Na het onderzoek

Na het onderzoek wordt de plaats van het biopt afgedekt met een gaasje en pleister. U wordt verzocht om nog tien minuten op uw rug te blijven liggen. U drukt daarmee zelf de plek af. De verpleegkundige controleert of er geen sprake is van nabloeden. De pleister kan bij thuiskomst verwijderd worden. Na het onderzoek kunt u weer normaal autorijden, douchen en werken. U kunt last houden van een beurs gevoel op de punctieplaats. Dit moet na een aantal dagen wel overgaan. Bij aanhoudende klachten dient u contact op te nemen met de afdeling hematologie.

Bron: Patientenfolder Hematologie - VUmc

Uitslag bloedonderzoek - VUmc

Vandaag 18 oktober 2010 ben ik gebeld door dr Visser van afdeling Neurologie - VUmc over de uitslag van het bloedonderzoek.

In mijn bloed is een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne) en hoge concentraties IgM gevonden. Dit eiwit kan wel eens de oorzaak van mijn Polyneuropathie zijn. Door het eiwit (M-proteïne) ontstaat er een wildgroei van witte bloedcellen die niet volgroeid zijn. Dit abnormale antistof (M-proteïne) tast de zenuwen aan. Hierdoor kan zowel de binnenbaan (de zenuw zelf, het axon) als ook het omhulsel (de isolatielaag, de myelineschede) worden beschadigd of volledig worden stukgemaakt. Dit laatste is waarschijnlijk bij mij het geval.

De neuroloog gaat me doorsturen naar afdeling Hematologie voor een beenmergpunctie en biopt. Er is al een afspraak gemaakt voor een gesprek en onderzoek op dinsdag 26 oktober met de hematoloog.

Ik ben na het gesprek meteen gaan google op de informatie die ik heb en daar wordt je niet vrolijk van. Ik ben me bewust van de ernst van deze voorlopige diagnose. Waarom duren de vervolg afspraken en onderzoeken zo lang? Ik wil zo snel mogelijk duidelijkheid en geholpen worden.

Uitslag EMG en bloedprikken - VUmc

Vandaag 4 oktober 2010 kreeg ik telefonisch de uitslag van het EMG onderzoek. Zoals ik al op 1 oktober schreef, wist ik al wat de resultaten waren en de neuroloog bevestigde dit eveneens.

Mijn neuroloog dr Marieke Visser stelt voor om een kuur met Rituximab te starten. Voor deze kuur wil de hematoloog nogmaals mijn bloed onderzoeken. Ze vroeg of ik even langs wil komen om bloed te laten prikken, de formulieren lagen al klaar bij de receptie van de polikliniek Neurologie in het VUmc.

Het bloedprikken ging voor geen meter. Ik ben 5 keer geprikt door 3 verschillende mensen. Ik weet dat ik moeilijk te prikken ben, maar dit was echt schandalig. Morgen weer terug voor een nieuwe poging.

---

UPDATE: dinsdag 5 oktober 2011
Vandaag weer terug om bloed te laten prikken. Het was weer marteling, na 3 pogingen door 2 verschillende mensen was het eindelijk raak. Ik kreeg ook excuses aangeboden om het feit dat ik gisteren weggestuurd ben. Dit had nooit mogen gebeuren. Na totaal 8 keer prikken heeft men eindelijk het benodigde bloed voor onderzoek.

Klinisch Neurofysiologisch onderzoek, EMG - VUmc

Vandaag, 1 oktober 2010 heb ik een EMG onderzoek, afdeling Klinisch Neurofysiologie (KNF) van het VUmc.

Tijdens het onderzoek was al snel duidelijk dat mijn onderbenen en voeten niet meer meetbaar zijn. Dat wil zeggen dat er geen geleiding is van mijn zenuwen. Mijn onderarmen en handen waren wel nog meetbaar, maar wel met een vertraging. De zenuwen van mijn onderarm en handen zijn dus ook aangetast. Geen leuk vooruitzicht.

Op 4 oktober wordt ik gebeld door de neuroloog voor de definitieve uitslag. Het resultaat weet ik eigenlijk al.

EMG (elektro-myo-gram)

Morgen, 1 oktober 2010 heb ik een afspraak voor een EMG, afdeling Klinische Neurofysiologie in het VUmc.

Wat is een EMG?

Een EMG (spieronderzoek) en/of zenuwgeleidingsonderzoek is een klinisch neurofysiologisch onderzoek. Deze tekst geeft u informatie over wat dit onderzoek ongeveer inhoudt. De procedure kan van ziekenhuis tot ziekenhuis enigszins verschillen, meestal kunt u in uw eigen ziekenhuis een informatiefolder verkrijgen.

Doel van het onderzoek

Het doel van een EMG (de afkorting betekent elektromyogram) en/of zenuwgeleidingsonderzoek is het verkrijgen van informatie over de functie van zenuwen en spieren. Het onderzoek is dan ook bedoeld voor mensen met klachten die iets te maken (kunnen) hebben met de werking van de zenuwen of spieren.

Voorbereiding

Om een goede elektrische geleiding via de huid te verkrijgen, is het van belang dat u voor het onderzoek de huid niet met crème, zalf of lotion heeft ingesmeerd. Het onderzoek kan negatief worden beïnvloed als uw armen of benen erg koud zijn. Om die reden is het verstandig om 10 minuten voor het onderzoek aanwezig te zijn, zodat uw ledematen wat kunnen opwarmen. Soms zullen de onderzoekers de armen of benen ter voorbereiding opwarmen met behulp van warm water en/of warmtematrassen.

Het onderzoek

Het onderzoek wordt verricht door een neuroloog-klinisch neurofysioloog en/of een speciaal opgeleide laborant, die u eerst de procedure nog eens zal uitleggen. Het onderzoek kan bestaan uit alleen EMG (spier)-onderzoek, alleen zenuwgeleidingsonderzoek of een combinatie hiervan.

Het onderzoek duurt ongeveer 15 tot 45 minuten, afhankelijk van het aantal zenuwen en/of spieren dat onderzocht moet worden. De afdeling Klinische Neurofysiologie kan u hierover informeren.

Het zenuwgeleidingsonderzoek

Om de zenuwgeleiding te meten, worden er verbindingen aangebracht tussen de huid en het EMG-apparaat. Dit gebeurt door middel van kleine metalen plaatjes (elektroden en/of ringelektroden) die de elektrische signalen van de zenuwen en de spieren kunnen opvangen.

Om de zenuw te prikkelen, worden vervolgens op enkele plaatsen bij de zenuw elektrische schokjes gegeven. Dit kan een vervelend gevoel zijn.

Het spieronderzoek (EMG)

Om de activiteit van de spieren te onderzoeken, wordt gebruik gemaakt van een zeer dunne elektrode, waarmee de spier wordt aangeprikt. Dit kan wat gevoelig zijn. Op aanwijzingen van
de arts moet u de spier aanspannen of juist ontspannen. Bij dit onderzoek wordt de elektrische activiteit van de spier zowel in geluid omgezet als op beeld weergegeven.

Na het onderzoek

Na afloop verwijdert de arts of laborant de elektroden. U kunt na het onderzoek op eigen gelegenheid naar huis gaan en uw normale bezigheden hervatten.

Beoordeling en uitslag

De neuroloog beoordeelt het onderzoek en bespreekt met u de uitslag tijdens uw vervolgafspraak op de polikliniek, of stuurt de uitslag naar de aanvragend specialist. Soms is het nodig het EMG-onderzoek te herhalen met speciale voorbereiding of speciale elektroden. De (aanvragend) specialist zal dit altijd eerst met u bespreken.

Bron: Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN)

EMG - onderzoek (Elektro-Myo-Grafie)

Wat is Polyneuropathie?

Polyneuropathie is een aandoening van de uiteinden van de zenuwen in armen en benen (perifeer zenuwstelsel). De verschijnselen van polyneuropathie bestaan uit gevoelsstoornissen en / of krachtvermindering, die in de regel symmetrisch en meer aan de benen dan aan de armen aanwezig zijn. Meestal beginnen de verschijnselen in de tenen of voeten.

Klachten en verschijnselen van gevoelsstoornissen zijn:

• Doof of slapend gevoel, prikkelend of tintelend gevoel, veranderd gevoel, gevoel op watten te lopen, strak of gespannen gevoel., onzeker gevoel bij het lopen of staan wat toeneemt in het donker of bij het sluiten van de ogen.
• Pijnklachten zoals een brandend gevoel, pijnscheuten of stekende pijn kunnen veel hinder bezorgen.
• Vaker struikelen over kleine voorwerpen op de grond of bij oneffenheden, onzeker gevoel bij staan of lopen, wat toeneemt in het donker of het sluiten van de ogen en waardoor steun gezocht moet worden bijvoorbeeld bij het douchen.

Klachten en verschijnselen van een gestoorde motoriek zijn:

• Atrofie van de spieren. Atrofie wil zeggen dat de spieren verdwijnen waardoor de armen en benen dunner worden.
• Zwakte van de spieren. De spierzwakte meestal aan de voeten. Patiënten kunnen daardoor de voeten niet goed meer optillen en niet op de hakken lopen. De voeten moeten hoger opgetild worden, waardoor het lopen moeilijker gaat. Bij het lopen ploffen de voeten neer op de grond en dit wordt ook wel 'klapvoeten' genoemd.
• De kracht in de handen kan minder worden. Hierdoor krijgen patiënten bijvoorbeeld problemen met het schrijven of knoopjes dichtdoen.

Snelheid van ontstaan van polyneuropathie

Bij de meeste polyneuropathiëen ontstaan de verschijnselen langzaam in maanden. Snel beginnende (acute) en ernstig verlopende vormen van polyneuropathie komen ook voor, maar deze zijn zeldzamer. Een voorbeeld hiervan is het Guillain-Barré syndroom (GBS), waarbij het hoogtepunt van de gevoelsstoornissen en de zwakte in de spieren binnen 4 weken ontstaat. Een andere snel verlopende vorm polyneuropathie is CIDP (zie onderzoek).

Oorzaken van polyneuropathie

Er zijn heel veel verschillende oorzaken voor een polyneuropathie, waarvan suikerziekte, overmatig alcoholgebruik, behandeling met bepaalde medicijnen (met name sommige vormen van chemotherapie), chronische nierziekten of –dialyse, vitaminegebrek en te traag werkende schildklier het meest voorkomen. Het vaststellen van de oorzaak van polyneuropathie is belangrijk, omdat door tijdige behandeling van de onderliggende oorzaak de verschijnselen van de polyneuropathie zoveel mogelijk beperkt blijven en voor een deel omkeerbaar kunnen zijn.

Onderzoek

Laboratorium onderzoek bij polyneuropathie
Als de diagnose polyneuropathie is gesteld en er geen aanwijzingen zijn voor een bekende oorzaak, zal bloedonderzoek worden verricht om een eventuele oorzaak op te sporen. Het bloedonderzoek bestaat veelal uit een aantal bepalingen waarvan de belangrijkste zijn: glucose, nier- en leverfunctie, schildklierhormoon, vitaminen, bloedbeeld, bezinking, M-proteine. Afhankelijk van karakteristieke verschijnselen van de polyneuropathie kan soms uitgebreider bloedonderzoek verricht worden naar zeldzamere oorzaken.

Klinisch neurofysiologisch onderzoek bij polyneuropathie (EMG)
De diagnose polyneuropathie kan op grond van de verschijnselen worden gesteld, maar wordt in het algemeen ook bevestigd door het meten van de zenuwgeleidingsfunctie: het zogenaamde klinisch neurofysiologisch onderzoek of EMG. Bij dit onderzoek worden zenuwen op elektrische wijze gestimuleerd en de respons van de zenuw op deze stimulatie kan vervolgens worden gemeten. Dikwijls wordt ook de spieractiviteit gemeten door het aanprikken van spieren. Doel van het EMG is niet alleen de diagnose polyneuropathie te bevestigen, maar ook om een indruk te krijgen van welke zenuwen aangedaan zijn en om onderscheid te maken tussen axonale polyneuropathie of demyeliniserende polyneuropathie. Bij een axonale polyneuropathie is er een verminderde functie van de zenuwvezels (de ‘axonen’); bij een demyeliniserende polyneuropathie is er een verminderde functie van de geleidingslaag rondom de zenuwvezels (het ‘myeline’). Dit onderscheid is van belang, omdat axonale of demyeliniserende polyneuropathieën andere oorzaken hebben en ook andere behandelingsmogelijkheden.

Behandeling

De behandeling van polyneuropathie hangt af van de onderliggende oorzaak, maar voor de meeste polyneuropathieën is het bestrijden van de symptomen en het leren omgaan met de beperkingen belangrijk en hiervoor kan verwijzing naar een revalidatie-arts aangewezen zijn. Voor een aantal ontstekingsachtige vormen van polyneuropathie, zoals bijvoorbeeld GBS of CIDP, is behandeling mogelijk met medicijnen gericht op de ontstekingsreactie.

Bron: UMC Utrecht


Meer informatie over (poly)neuropathie:

• NVN - Polyneuropathie
• Wikipedia - Polyneuropathie
• Spierziekten Nederland - Polyneuropathie
• Spierziekten Nederland - MGUS-Polyneuropathie
• Spierziekten Nederland - CIAP-Polyneuropathie
• Spierziekten Nederland - CIDP-Polyneuropathie
• Spierziekten Nederland - Acute Idiopathische Demyeliniserende Polyneuropathie (GBS)
• Spierziekten Nederland - Dunnevezel-Neuropathie
• Wikipedia - Dunnevezelneuropathie (DVN)
• AZM - Dunne Vezelneuropathie
• AZM - Diabetisch Polyneuropathie
• Behandel Centrum Neurologie - Polyneuropathie
• Polyneuropathie bij Multipel Myeloom (ziekte van Kahler) en de Ziekte van Waldenström (pdf)
• De ziekte van Waldenström: nieuwe behandelingsmogelijkheden (pdf)

Neurologie - VUmc

Vandaag 17 september 2010 heb ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam.
De aanleiding is dat ik een tijdje geleden merkte dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, ook vaak vallen doordat ik uit evenwicht raakt, een vreemd gevoel onder mijn voeten en gevoelloze tenen.

---

De uitkomst van het onderzoek is Polyneuropathie en in mijn geval al in een vrij ernstig stadium wat mijn voeten betreft. Mijn handen zijn gelukkig nog goed. De komende tijd zal er verder onderzoek worden gedaan naar de oorzaak, te beginnen vandaag met bloedprikken en op 1 oktober met een EMG (elektro-myo-gram).

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb besloten om vandaag deze blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.