Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 13 december weer een afspraak bij de afdeling Hematologie van het VUmc.
Eigenlijk had ik gisteren een afspraak, maar ik werd een aantal dagen geleden gebeld dat deze verplaatst is.

Zoals gebruikelijk eerst bloed laten prikken en dat ging in één keer goed. Na een half uur werd ik al opgeroepen voor de uitslag en gesprek met de hematoloog. Deze keer was het dr J. Jansen. Omdat ik nu op donderdagmiddag een afspraak had, waren er weer andere artsen dan op de woensdagochtend. Wel een beetje jammer, ik had graag dr Otto Visser willen spreken bij wie ik vaak op consult ben geweest.

De arts van dienst vroeg hoe het met gaat en of er nog verbetering is opgetreden. Met dit koude weer kan ik niet zeggen dat het er beter op is geworden. De polyneuropathie is wat dat betreft erger aanwezig dan een jaar geleden. Hij vertelde dat de kuren die ik in 2011 heb gehad voor sommige mensen wel effect hadden, maar in mijn geval heeft het niks uitgehaald.
Hij vond dat de uitslagen van het bloed met name het Igm stabiel waren. Ik vroeg om een overzicht van het laatste jaar en kreeg een grafiek te zien die er toch minder rooskleurig uit zag. Na een vrije val in september 2011 zag ik weer een stijgende lijn. Dat noem ik niet stabiel. Het stijgt weliswaar heel langzaam, maar ik kan niet zeggen gezien de grafiek dat het stabiel is, het Igm stijgt! Als het zo door stijgt, ben ik over een jaar weer terug bij af. De leuco's waren in 4 maanden gestegen van 4.8 naar 5.1. Daarentegen zie ik het Hb telkens bij elk onderzoek het afgelopen jaar langzaam dalen en ook de kreatine is best wel laag.

Ik vertelde dat ik morgen voor 4 weken naar Thailand vertrek en of het misschien raadzaam is om de nood antibiotica (Tavanic 500 mg (bijsluiter) mee te nemen mocht ik koorts krijgen. Hij vond het een goed idee.
Verder vroeg ik me af of mijn lichaam wel antistoffen aanmaakt van de vaccinaties die ik onlangs heb gekregen voor Thailand. Als ik wilde kon ik daarvoor nog geprikt worden en mocht mijn lichaam geen antistoffen aanmaken, dan kreeg ik een ander soort injecties die dan maar voor een korte duur werken. Ik ken mijn lichaam en bloedbeeld ondertussen zo goed dat ik weet dat dit ook niet zal helpen. De volgende keer als ik over 4 maanden weer een afspraak heb, dan laat ik me daar op prikken of het wel zin heeft gehad om me laten te vaccineren.

Over 4 maanden op 10 april 2013 weer een afspraak. Ik ben benieuwd.
Ik ben ook benieuwd hoe het me in Thailand vergaat, hopelijk heb ik door de warmte (waar ik echt van hou en goed tegen kan) minder last van mijn polyneuropathie. Wordt vervolgt.

telefonisch consult, Neuroloog - VUmc

Vandaag 19 november werd ik gebeld door mijn neuroloog van het VUmc.

De afspraak op 24 september om 6 weken te stoppen met Amitriptyline werd geëvalueerd. Ik vertelde mijn neuroloog dat ik al na enkele dagen gestopt te zijn weer ben begonnen met 2X daags 10 mg Amitriptyline omdat de pijnprikkels weer hevig aanwezig waren, ook deed ik 's nachts geen oog dicht. Dus, ik kan niet zonder deze medicatie, zeker nu het weer kouder is.

Verder heb ik een brief nodig in het Engels over wat ik mankeer en welke behandelingen ik de afgelopen jaren achter de rug heb en welke medicatie ik op dit moment gebruik voor mijn vakantie in Thailand half december tot half januari. Ik ga de warmte opzoeken en kijk daar wel of het mogelijk is om geen medicatie te nemen (ik neem natuurlijk wel voldoende Amitriptyline mee).

Ik ben erg benieuwd wat het effect van de warmte zal zijn op mijn voeten en handen. Ik merk dat alles wat ik met fysiotherapie heb opgebouwd dit jaar, door de kou ook weer verdwijnt. De motoriek en balans worden weer slechter.

Na mijn vakantie weer een afspraak maken voor evaluatie. Wordt vervolgt.

Nooit meer werken!

Vanaf vandaag start mijn IVA-uitkering van het UWV.
Dat betekent in mijn geval dat ik nooit meer hoef te werken en dat er maandelijks een uitkering op mijn rekening wordt gestort tot dat ik mijn pensioen-gerechtelijke leeftijd heb bereikt.

Het opstarten van de betalingen begint gelijk met de gebruikelijke onduidelijkheden zoals van het UWV mag verwachten. Binnenkort wordt er een voorlopig voorschot op mijn rekening gestort zonder de vermelding over welke periode het gaat. Het zou fijn zijn als je weet hoe lang je met dit voorschot moet rondkomen tot de volgende betaling. Ik vraag me telkens af waarom het altijd zo ingewikkeld moet gaan bij het UWV.
Logisch denken en handelen is niet aan hun besteed.

Afspraak Neurologie - VUmc + Neurontin

Vandaag 24 september 2012 had ik een afspraak met mijn neurologe van het VUmc.

Mijn neurologe wilde weten hoe het met me gaat, of ik merk dat de polyneuropathie progressiever is geworden en hoe het met het gebruik van de Amitriptyline is gesteld.
Ik moet zeggen dat de polyneuropathie niet progressiever is geworden, het is niet verslechterd, maar ook niet verbeterd sinds afgelopen jaar.
Wat de Amitriptyline betreft, ik slaap er goed op, maar de prikkels zijn nog steeds hevig aanwezig zeker nu het weer kouder is geworden.

Na bijna één jaar het gebruik van Amitriptyline kan ik niet zeggen dat het echt helpt. Ik merk dat mijn stoelgang behoorlijk achteruit is gegaan en ook heb ik meer last gekregen van geïrriteerde ogen.
De neuroloog stelt voor om vanaf vandaag 6 weken te stoppen om te kijken of de bijwerkingen minder worden en of ik meer last krijg van pijnlijke prikkels. Op 5 november gaat ze me bellen om te horen wat er veranderd is of niet. Mocht het zijn dat ik na 2 weken merk dat de prikkels toenemen, dan kan ik weer verder gaan met de Amitriptyline.

Ik had mijn neurologe ook gevraagd of er misschien een ander medicijn is, ze zei dat Neurotin nog een optie is. We gaan dit over 6 weken verder bekijken of het een goede optie is.

Vraagje:

• Wie van jullie gebruikt er Neurontin?
• En wie gebruikt er Amitriptyline?
• Hoe bevalt het?
• Zijn er merkbare verschillen in de werking en resultaat tussen deze 2 medicjnen?

UPDATE: 8 oktober 2012
Na enkele dagen te zijn gestopt met de Amitriptyline kreeg ik weer ontzettende last van pijnprikkels in mijn voeten. Vooral 's avonds als ik ging slapen. Het dekbed op mijn voeten bezorgde mij slapeloze nachten.

Na 'n week ben ik dan maar weer de Amitriptyline gaan gebruiken. Na één dag Amitriptyline waren de vervelende pijnprikkels verdwenen en ik kon ook weer goed slapen.

Bevindingen verzekeringsarts en uitslag onderzoek arbeidsdeskundige UWV

Vandaag, vrijdag 31 augustus 2012 een brief ontvangen van het UWV betreffende de bevindingen van de verzekeringsarts en de uitslag van het onderzoek arbeidsdeskundige van het UWV.

De mate van de arbeidsongeschiktheid is bij mij vastgesteld op 100%.
Voordat ik ziek werd werkte ik als Verzorgende IG bij de Osiragroep. Door de polyneuropathie ben ik niet meer in staat om mijn beroep als Verzorgende IG uit te voeren gezien de beperkingen aan handen en voeten die gevoelloos zijn. Uit het onderzoek bleek ook dat er geen voorbeelden van andere functies zijn gevonden.
Er zijn geen mogelijkheden tot werkhervatting. Dat betekent voor mijn dat ik na 104 weken in de Ziektewet te hebben gezeten vanaf 12 november een IVA-uitkering krijg, deze is 75% van mijn loon toen ik nog werkzaam was.

Ik ben blij dat nu alles achter de rug is. Ik weet nu wat mijn inkomsten zijn voor de toekomst en kan me nu daar op instellen. Het is geen vetpot, maar het is nu eenmaal niet anders. Ik was ook liever gezond en aan het werk.

Afspraak verzekeringsarts UWV

Vandaag woensdag 15 augustus een afspraak met de verzekeringsarts van het UWV i.v.m wel of niet volledig afgekeurd te worden.

Mee nemen voor de afspraak:

• een geldig identiteitsbewijs
• indien je medicijnen gebruikt de medicijnen in de originele verpakking met je naam erop
• als je onder behandeling bent bij een specialist de afsprakenkaart
• en een reeds ingevuld formulier met allerlei vragen over ziektes, behandelingen, medicatie, operaties, ziekenhuisopnames en wat je klachten zijn enz.

De verzekeringsarts wilde van me weten wanneer de eerste klachten zijn ontstaan en wat de reden was waarom ik me op 15 november 2010 ziek heb gemeld. Wat ik wel en niet meer kan, of ik zelf nog mogelijkheden zag om weer aan het werk te gaan. Ik zou het heel graag willen, maar het kan niet meer.
Verder hoe ik me thuis red met het huishouden, boodschappen en koken. Hoe mijn dagindeling er gemiddeld uitziet of ik hobby's heb en of ik mijn financiën op orde heb.

Het was dus veel vragen beantwoorden zonder dat er nog een lichamelijk onderzoek plaat vond.
Het UWV beschikt ondertussen over een behoorlijk dossier van mijn specialisten (neuroloog en hematoloog) waarin duidelijk is, gezien mijn aandoening dat ik niet meer aan het werk kan.
Zo rond 19 september krijg ik de uitslag. Wordt vervolgd.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 8 augustus 2012 weer bloedprikken en uitslag/gesprek bij Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging na 2 keer prikken goed en ruim drie kwartier later de uitslag en een gesprek met dr Otto Visser, hematoloog/internist.
De uitslag liet zien dat het M-proteïne zich nu in een plateaufase bevindt, d.w.z dat het verder gedaald is tot een veilige waarde rond de 2.0. Goed nieuws dus, over 4 maanden weer terug voor controle.

De klachten van de polyneuropathie blijven onveranderd, slecht dus. Door het slechte weer van de laatste 4 maanden (m.u.v. de laatste week van mei en juli) ben ik veel verkouden en mijn conditie is ook achteruit gegaan. Ik ben sneller moe en ik heb ook meer pijn in mijn handen en voeten. Ik merk ook dat mijn motoriek in mijn handen erg achteruit is gegaan. Hopelijk gaat het zonnetje weer snel schijnen.

Een WIA-uitkering aanvragen

Vandaag heb ik een brief van het UWV ontvangen i.v.m het aanvragen van een WIA-uitkering. De aanvraag kan via de website van het UWV gedaan worden.

Ik was eigenlijk een beetje verbaasd omdat de verzekeringsarts van het UWV vorig jaar november mij vertelde dat ik voor een IVA-uitkering in aanmerking kom. Bij een IVA-uitkering gaan ze ervan uit dat je niet meer in staat bent om te werken, zelfs niet aangepast.

Wat is WIA?
WIA staat voor: Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen. De WIA is de uitkering die u krijgt als u door ziekte niet of minder kunt werken. U vraagt deze uitkering aan als u bijna 2 jaar (104 weken) ziek bent, en u daardoor 65% of minder kunt verdienen van uw oude loon. Bij de WIA geldt dat u zoveel werkt als u kunt.

WIA heeft regelingen voor 2 situaties

De WIA bestaat uit 2 regelingen, namelijk:

• Bent u langer ziek en kunt u (in de toekomst) werken? Dan krijgt u mogelijk WGA. WGA staat voor: Werkhervatting Gedeeltelijk Arbeidsgeschikten.
• Bent u langer ziek en u kunt u niet of nauwelijks werken? En is de kans klein dat u herstelt? Dan krijgt u mogelijk IVA. IVA staat voor: Inkomensvoorziening Volledig Arbeidsongeschikten.

WIA in plaats van WAO

De WIA is in de plaats gekomen van de WAO. Bent u vóór 1 januari 2004 arbeidsongeschikt geworden? En heeft u sindsdien een WAO-uitkering? Dan blijft deze regeling voor u bestaan.

---

UPDATE 31 juli:
Vandaag een telefoontje gehad van het UWV, ik heb 15 augustus een afspraak bij de verzekeringsarts.
Ben erg benieuwd, wordt vervolgd.

Pijn!

Als ik lach, dan hoef ik niet te huilen.

---
pmc © 11 juli 2012

telefonisch consult, Neurologie - VUmc

Vandaag 20 april 2012 heb ik weer een telefonische afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De vorige keer (27 januari) afgesproken om de dosis van 10 mg Amitriptyline te verhogen naar 20 mg.

De hogere dosering pakte verkeerd uit. Het was alsof de prikkels bij het slapen gaan toenam, ook kreeg ik telkens last van jeuk en ik kon ook niet meer goed in slaap komen. Na een week ben ik gestopt. De klachten werden al gauw minder. Ik heb toen zelf besloten om 's ochtends 10 mg te nemen en 10 mg 's avonds voor het slapen gaan. Ik merkte dat het alweer een stuk beter ging, minder last van bijwerkingen en ik sliep ook weer beter. De neuroloog vond het een goed idee en zou me een nieuw recept toesturen voor 3 maanden.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 11 april 2012 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Het bloedprikken ging niet echt geweldig, er moesten 2 mensen aan de pas komen en bij de 3de poging was het raak. Deze keer had ik een afspraak met Prof. dr GJ Ossenkoppele, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er na 3 maanden een kleine verbetering was m.b.t tot het IgM (eitwit), de waardes waren ietsjes gedaald en de leuco's zijn waren van 3.9 naar 4.5 gestegen.
Afgesproken met de dokter dat ik pas over 4 maanden weer terug kom voor controle. Het lijkt erop dat alles redelijk stabiel is geworden. Ik voel me ook een stuk beter dan een half jaar geleden. Op 8 augustus weer terug voor controle.

telefonisch consult, Neurologie - VUmc

Vandaag 27 januari 2012 heb ik een telefonische afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten het resultaat van de Amitriptyline of er een merkbaar verschil is. Ik moet zeggen dat de prikkels aan mijn voeten zijn 's nachts wat minder geworden en dat ik ook wat beter kan slapen. Mijn handen zijn wel wat achteruit gegaan, ze zijn 's ochtends erg stijf en het duurt best wel lang voordat ze weer soepel zijn.
De neuroloog stelt voor om de dosis te verhogen naar 20 mg 's avonds voor het slapen. Afgesproken dat ik over een paar maanden als mijn recept op is weer contact zal opnemen voor een evaluatie en een nieuw recept.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 11 januari 2012 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Het bloedprikken ging in één keer goed. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. S. Zweegman, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er na 2 maanden geen verdere verbetering heeft plaats gevonden. Wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn ongeveer hetzelfde gebleven. De leuco's zijn in 2 maanden langzaam van 3.6 naar 3.9 gestegen. Dit is nog steeds te laag en hopelijk zijn ze de volgende keer boven de veilige grens van 4.0. Afgesproken met de dokter dat ik pas over 3 maanden weer terug kom voor controle. Het restant van co-trimoxazol (nog 40 stuks) opmaken en stoppen. Bij koorts en rillingen meteen bellen met speciaal nummer van de afdeling Hematologie van het VUmc. Op 11 april moet ik weer terug voor controle.

Conclusie voor vandaag: niks veranderd, niet verbeterd maar ook niet verslechterd. Het blijft voorlopig hopeloos.