1ste combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 27 april 2011 eerst cito bloed prikken Lab Hematologie van het VUmc en start ik ook met de eerste combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie.
De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag. Ook moet ik vanaf vandaag, dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) slikken. Verder ook nog een afspraak met de revalidatiearts.

Het infuus prikken ging erg moeizaam en was weer afzien. De derde poging was raak. Tijdens het inlopen van de Rituximab ben ik nog gezien door een arts i.v.m de longontsteking en koorts van 2 weken geleden. Voor de zekerheid kreeg ik nog een ander soort antibiotica mocht ik weer hoge koorts krijgen. Mocht het zo zijn, dan moet ik eerst een speciaal nummer bellen van de afdeling Hematologie. Ik krijg dan verdere instructies.

Na afloop van de Rituximab had ik ook nog een afspraak met de revalidatiearts. Op weg naar de Revalidatiegeneeskunde kreeg ik een wegraking. Ik werd met spoed naar de dichtstbijzijnde behandelkamer binnengereden en op een bed neer gelegd. Mijn bloeddruk was erg laag, na een half uur was ik weer stabiel. Voor de zekerheid moest ik nog enkele uren onder toezicht blijven. Toen ik weer gezien was door een arts, mocht ik naar huis. Het was een vermoeiende dag, hopelijk gaat de volgende kuur over 4 weken mij beter af.

Cito bloedprikken, Lab Hematologie - VUmc

Vandaag 18 april 2011 moet ik weer op controle bij de hematoloog, afdeling Polikliniek Hematologie in het VUmc. Eerst cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna de uitslag bespreken.

De situatie van mijn bloedwaardes zijn weer verder verslechterd. De hematoloog heeft in het team mijn situatie besproken. Men is tot de conclusie gekomen dat er opnieuw gestart moet worden met een kuur, er is nu wel sprake dat de Ziekte van Waldenström progressief is. Dit maal bestaat de kuur uit een combinatie therapie van Rituximab en Fludarabine. Dit laatste medicijn is een Cytostatica in tabletvorm. Ik start 27 april met de eerste kuur, eerst de Rituximab via het infuus en thuis zal ik 5 dagen à 90 mg per dag Fludarabine moeten slikken. Ook zal ik vanaf 27 april dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) moeten slikken, dit i.v.m met de verlaagde weerstand en het gevaar voor infecties. Mijn afweersysteem werkt niet meer optimaal door de te hoge hoeveelheid IgM in mijn bloed.

Ik had er al rekening mee gehouden dat dit zou kunnen gebeuren. Gelukkig ben ik er mentaal klaar voor om de strijd opnieuw aan te gaan.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc

Vandaag op 4 april 2011 heb ik weer een afspraak met schoenendokter en maatschappelijkwerk, afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Van mijn nieuwe orthopedische schoenen bleek er 1 schoen te klein te zijn. Op 16 mei weer een nieuwe afspraak, hopelijk zijn ze dan wel goed.

Met maatschappelijkwerker Carry Begeer gesproken over een cursus van Prezens (GGZ inGeest, partner van VUmc)) omgaan met een chronische ziekte. Deze vinden plaats in het VUmc. Het lijkt me wel wat, op deze manier kom ik misschien in contact met mensen die ook Polyneuropathie hebben. Alleen jammer dat deze cursus pas weer in september wordt gehouden.

Grappige bijkomstigheid, terwijl ik moest wachten op het busje van AOV Connexxion, zat ik buiten te wachten op een bankje. Naast me zat Patricia Paay en we raakte aan de praat. Het was een openhartig gesprek. Ze sprak ronduit over haar gezondheid en haar onzekerheid over iets wat ze onlangs bij haar ontdekt hebben. Wel leuk dat ik iets van haar weet en de bekende roddelbladen nog niet. Zal t.z.t wel te lezen zijn als er meer bekend is over de uitslag.

Fietsrijles driewielfiets en pasje AOV van Stadsmobiel

Vandaag 30 maart 2011 had ik een afspraak met de ergotherapeut in het Woonzorgcentrum Buitenhof van Cordaan voor mijn fietsrijles op een driewielfiets (1 wiel voor en 2 wielen achter). De rijles was drie keer niks, ik kon er niet mee overweg. De fiets spoorde vreselijk en stuurde telkens naar links. Ik heb totaal 10 meter gefietst en ben 3 keer bijna met fiets en al omgevallen. De bevindingen worden naar Mo-zaak gestuurd en ik moet weer wachten op een nieuwe afspraak met een andere driewielfiets (2 wielen voor en 1 wiel achter).

Ondertussen heb ik een voorlopig pasje van AOV Stadsmobiel ontvangen via de post. Ik ben er blij mee omdat ik eerst alleen maar kon reizen van mijn huis naar het VUmc met de machtiging van Agis Connexxion. Nu kan ik ook op deze manier gebruik maken om naar andere afspraken te reizen met het AOV.

Afspraak bij de MO-zaak

Vandaag 21 maart 2011 heb ik een afspraak met mevr. Leusink van de MO-zaak (CIZ) voor allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zoals verhoogd toilet, opklapbare douchestoel en handgrepen in toilet en douche. Ook heb ik een aanvraag gedaan voor een aangepaste fiets (driewielfiets) met elektrische trapondersteuning en een machtiging voor Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV).

Voor het AOV moet ik de Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam bellen. Gezien mijn medisch dossier kom ik in aanmerking voor een aangepaste fiets, maar ik moet eerst een afspraak maken met de ergotherapie van Cordaan voor fietsrijlessen. De bevindingen van de ergotherapeut worden door gestuurd naar de MO-zaak, deze stuurt dan pas een aanvraag naar de Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam).

Bij thuiskomst meteen een afspraak gemaakt met de ergotherapie van Cordaan, op 30 maart een afspraak voor de fietsrijles. Ook de WMO helpdesk gebeld en mijn gegevens door gegeven voor de aanvraag van een pasje AOV. Ik ben benieuwd hoe lang dit alles gaat duren.

Aangezien ik dus nog geen machtiging voor AOV heb, moest ik vandaag op krukken met de bus naar het kantoor van de Mo-zaak.