Bloedprikken en evaluatie hematologie - VUmc

Vandaag 14 februari 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie in het VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog over het resultaat van de kuur met Rituximab van vorig jaar november/december.

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen positieve veranderingen zijn opgetreden. De eitwitjes (IgM) zijn weer toegenomen. Op dit moment is er geen andere behandeling mogelijk. Men gaat wel elke maand mijn bloed controleren en onderzoeken op eventuele achteruitgang en veranderingen.
Heel erg frustrerend allemaal, hopelijk verergerd het niet. Ondertussen heb je wel met onzekerheid te maken. Ik zal mijn energie in de fysiotherapie moeten stoppen en hopelijk levert dat wel iets op waar ik wat aan heb.

Maatschappelijkwerk - VUmc

Vandaag 4 februari 2011 heb ik een afspraak met maatschappelijkwerker Carry Begeer van de afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc om te kijken hoe mijn huidige situatie is of ik hulp nodig heb bij mijn eigen verzorging en huishoudelijke hulp.
Op dit moment gaat het me nog redelijk goed af, wel gaat alles een stuk langzamer. Verder ben ik blij dat ik af en toe hulp heb van mijn vrienden en kennissenkring.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 3 februari 2011 had ik 2 afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc. Eerst bij de fysiotherapie en daarna bij de ergotherapie.

Bij de fysiotherapie is er gekeken naar de situatie op dit moment wat ik nog wel en niet kan. De komende weken zal ik allerlei testen en oefeningen moeten doen om daarna tot een programma te komen om mijn conditie op peil te houden en de spieren die wel nog goed functioneren te versterken.
Ook had ik een afspraak met de ergotherapeut voor handige tips en aanpassingen in mijn huis zoals een verhoogd toilet diverse handgrepen en een douchestoel. Deze aanpassingen zijn erg welkom omdat het mij veel moeite kost om op een laag toilet te gaan zitten en op te staan. Ook het douche is een ramp met al die bijna val incidenten, ik kan nauwelijks op mijn benen staan.
Voor de aanpassingen in mijn huis kan ik het beste contact opnemen met de helpdesk van Wmo is me door de ergotherapeut vertelt.

Ontslag

Vandaag 26 januari 2011 loopt mijn arbeidsovereenkomst officieel af. Ik had een contract voor 1 jaar.

Vorig jaar na het behalen van mijn diploma Verzorgende IG op 26 januari 2010, heb ik een contract gekregen voor 1 jaar bij de Osiragroep, locatie woonzorgcentrum de Rietvinck. De bedoeling van dit contract was dat het na een jaar zou worden omgezet naar een vast contract als alles na wens zou gaan. Maar het liep allemaal anders. Op het moment dat de functioneringsgesprekken gepland stonden werd ik ziek en was genoodzaakt om met ziekteverlof te gaan. Gezien de diagnose, was er voor mij geen toekomst meer weggelegd om mijn werkzaamheden als Verzorgende IG voort te zetten. Ik heb er vanaf de opening op 1 november 2009 met veel plezier gewerkt, ik voelde me er thuis en had veel ambities in petto. Helaas mocht het niet zo zijn en ik heb er best wel veel moeite mee gehad. Misschien zal ik er in de toekomst als bezoeker langs gaan, maar nu even voorlopig niet. Het is nu nog teveel confronterend.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 12 januari 2011 heb ik een afspraak met dr Margriet van de Werf, revalidatiearts van de afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Ik werd weer van top tot teen onderzocht en moest heel veel vragen beantwoorden. De revalidatiearts gaat zorgen dat ik aangepaste schoenen krijg, verder fysiotherapie en afspraken met de ergotherapeut en maatschappelijkwerk. Het is nu belangrijk dat ik met allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zo lang mogelijk zelfstandig kan functioneren. Zelf had ik ondertussen al een rolstoel aangeschaft en ook een rollator (voor in huis) en krukken om voor kleine stukjes buitenshuis te lopen

Ik heb mijn rolstoel, rollator en krukken zelf via internet besteld bij: Zorghulpmiddelen - Beyond Medical, ben er erg tevreden over.