maandag 30 maart 2015

DLI en beenmergpunctie - polikliniek hematologie VUmc

Vandaag, 30 maart 2015 diversen afspraken op de polikliniek Hematologie en Akzi van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Om 09.00 uur een afspraak op de Akzi voor de DLI, daarna ook nog een beenmergonderzoek.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 7.7, trombo's 224 en leuko's 7.6). Over twee weken weer een nieuwe afspraak, dan zijn ook de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend.

Iets voor negenen melde ik me bij de receptie van de Akzi op de vierde etage van receptie W. Ik kreeg een bed toegewezen en de verpleegkundige verteld me wat de procedure is van de DLI. Ik schrok, ze vertelde me dingen die ik niet wist. Ik zou een infuus krijgen, eerste een half uur spoelen met 500 ml nacl, daarna via een spuitje worden de lymfocyten toegediend en daarna nog 3 uur spoelen met 1000 ml nacl. Tijdens de gesprekken met de stamcelverpleegkundige enkele weken geleden is me daar niets over verteld dat er een infuus zou worden aangebracht, ook had ik deze vraag aan mijn behandelaar dr E. Meijer gesteld, deze en de stamceltransplantatie-verpleegkundige hadden het over een klein spuitje omdat het maar om een kleine hoeveelheid ging, namelijk ongeveer 10 cl.
De verpleegkundige vertelde me dat de naald van dit infuus groter en dikker is dan normaal en dat er een groot vat moet worden aangeprikt. De lymfocyten zijn namelijk erg groot van omvang en kunnen dus niet via een dun infuusnaaldje worden toegediend. Ik baalde als een stekker. Ik keek naar mijn armen en er was geen enkele ader te bekennen, laat staan een groot vat. De verpleegkundige deed een eerste poging om het infuus aan te prikken in de plooi van mijn linker arm. Het voelde meteen niet goed en deed ontzettend pijn. De naald leek wel een breinaald zo dik. Ondertussen had ik op mijn andere arm aan de binnenkant iets gevonden wat misschien bruikbaar was. De verpleegkundige ging hulp halen en dat gaf mij mooi de tijd om de inmiddels zichtbare ader eens flink op te pompen.
De tweede poging in de binnenkant van mijn rechter onderarm ging gelukkig goed, het was wel een beetje een onhandige plek, maar het infuus liep en dat is het belangrijkste. Na een half uur werden de lymfocyten toegediend (11 cl) en daarna nog 3 uur spoelen. Om 13.00 uur was ik klaar en kon ik een etage hoger terecht voor de beenmergpunctie.



Ik ben ondertussen de tel kwijt geraakt wat beenmergpuncties betreft. Normaal laat ik het aan de linkerkant van mijn bekken de punctie uitvoeren, maar dat gebied is al heel vaak gebruikt en het bot voelt ook niet zo goed meer aan (erg ruw). Dus besloot ik vandaag de rechterkant te gebruiken, alhoewel ik me op die kant minder goed kan ontspannen en ook is deze kant wat gevoeliger dan de linkerkant. Samen met de vrouwelijke dokter de hele procedure besproken, dat vind ik zelf erg prettig dat elke handeling hardop wordt uitgesproken, communiceren is dus heel erg belangrijk. Ik heb een hekel als iemand zonder aankondiging zomaar een verdoving plaatst of bloed opzuigt uit het beenmerg. Deze dokter deed precies wat ik wilde, beginnen met tellen, een hap lucht nemen en bij drie uitblazen terwijl de dokter dan het bloed opzuigt uit het beenmerg. Alles ging naar wens. In totaal werden er 6 buisjes bloed opgezogen, ook wat bloed voor de glasplaatjes en binnen no-time was het gebeurd.


UPDATE: 31 maart 2015

Voor het eerst de dag erna geen beurs gevoel op de plek van de beenmergpunctie. De dokter van gisteren heeft goed werk geleverd. Ze heeft namelijk de tijd genomen tijdens het plaatsen van de verdoving, dus eerst het oppervlakte verdoven en NIET meteen doorprikken naar het botvlies, maar rustig eerst even laten inwerken en dan pas het botvlies verdoven, dat is de truuk.




maandag 16 maart 2015

Polikliniek Hematologie en Ziekenhuis - VUmc

Vandaag, 16 maart 2015 weer twee afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Ook een afspraak met de stamceltransplantatie verpleegkundige i.v.m de DLI.

Mijn taxi was vandaag ruim op tijd. Bij de balie en het Lab van de Hematologie was het erg druk. Gelukkig ging het bloedprikken goed. Ik had nog ruim een uur de tijd over tot mijn volgende afspraak en besloot even naar de overkant te lopen, het ziekenhuis waar ik vier maanden ben opgenomen. Men was blij verrast om mij te zien en kreeg veel complimentjes. Een van de vervelende bijwerkingen van de chemo-therapie is vergeetachtigheid, dat was o.a een van de reden om even afdeling 3B te bezoeken. Ik ken bijna geen een voornaam meer van de verpleegkundige en ook het afdelingshoofd, zij heeft veel voor mij betekent tijdens de opname. Iedereen die vandaag in de dagdienst zat gesproken en de reacties waren allemaal even hartelijk. Het deed me goed. Vandaag is ook eigenlijk de eerste dag dat ik me beter voel. Vanochtend zonder krukken van huis vertrokken. Ik merk nu dat het afbouwen van de Ciclosporine zijn vruchten afwerpt. De polyneuropathie wordt met de dag verdraagzamer. Ik sta een stuk steviger op mijn benen en ik heb ook het gevoel dat de spierkracht iets is toegenomen.

Toen ik weer terugkwam op de polikliniek kon ik gelijk doorlopen naar de stamceltransplantatie- verpleegkundige. Ik had een briefje meegenomen met vragen, dit doe ik altijd bij elke afspraak die ik heb met een dokter of andere discipline. Ze vertelde dat ik op 30 maart stond ingepland en wat de procedure is. Ik had nog wat vragen over bijwerkingen en eventuele complicatie op de korte of langere termijn na het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (extra T-cellen voor de afweer). Het was me allemaal duidelijk. Na 30 maart breekt er weer een spannende periode aan, treed er afstoting op, ja of nee? Ik weet in ieder geval wat ik kan verwachten als het mis gaat, maar laten we positief blijven en ervan uitgaan dat het goed gaat.

Kort nadat ik klaar was bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige kwam dr Meijer mij ophalen, ze was blij verrast om mij zonder krukken te zien lopen. Een week geleden was ik niet vooruit te branden en ik heb toen zelfs overwogen om met de rolstoel naar de polikliniek te komen. Wat kan er veel gebeuren in een paar dagen tijd. Dr Meijer was weer erg tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek (Hb 7.4, trombocyten 162 en leukocyten 7.2), maar ook over hoe ik eruit ben gekomen na toch een heftige diagnose en zware behandeling.
Ik kreeg nog wat aanvullende informatie over de DLI, de hoeveelheid aan donor lymfocyten krijg ik via een spuitje toegediend en direct daarna staat ook nog een beenmergpunctie gepland. Daar was ik nog niet van op de hoogte en was ook een beetje verrast. Na elke behandeling volgt er kort erna een beenmergpunctie. Deze week ga ik de Ciclosporine helemaal afbouwen (2 X 100 mg per dag, zondag 22 maart 's om 22.00 uur laatste keer), vandaar het beenmergonderzoek ook op 30 maart. Volgende week maandag 23 maart mag ik het bloedprikken een weekje overslaan. Daar ben ik wel blij om, mijn aders verdienen even rust te krijgen en kunnen ook weer herstellen. Ik ben wel benieuwd of er 30 maart een goede ader op mijn hand beschikbaar is voor het toedienen van de donor lymfocyten met een spuitje.
Ik ben 30 maart om 09.00 uur ingepland op de Akzi (polikliniek VUmc, vierde etage receptie W), daarvoor eerst bloedprikken. Dr Meijer komt tussendoor nog even langs met de uitslagen en voor een gesprek.

maandag 9 maart 2015

Polikliniek Neurologie en Hematologie - VUmc

Vandaag, 9 maart 2015 heb ik twee afspraken op de polikliniek van het VU medisch centrum, namelijk bij mijn neuroloog dr MC. Visser en bij dr E. Meijer, internist/hematoloog.

Het vervoer door AOV Transvision van mijn huis naar de polikliniek ging vandaag voor de tweede keer niet goed. Gelukkig had ik nu meer tijd ingepland tussen het ophalen en mijn eerste afspraak. Op de afgesproken tijd kreeg ik een telefoontje van Transvision dat het 20 tot 25 minuten later zou worden. Toen ik opgehaald werd snapte ik ook waarom. Waarschijnlijk auto's tekort, dus hadden ze een ander taxibedrijf ingeschakeld.

Bij aankomst van de polikliniek had ik nog drie kwartier tot mijn eerste afspraak bij de neuroloog, dus kon ik eerst nog even snel bloed laten prikken, dat ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om.

Neurologie
Dr Visser heeft mij tijdens de opname voor de behandeling van AML een paar keer opgezocht. En toen had ik weinig last van de polyneuropathie. Nu zag ze dat het me moeite koste met opstaan en lopen met krukken. Zij is ook heel erg benieuwd wanneer ik stop met de Ciclosporine of het dan weer beter met me gaat. Een ding is wel zeker, mijn spiermassa en kracht is sinds dit jaar afgenomen. Daardoor gaat het lopen en opstaan of zitten ook moeilijker. Ze heeft alvast een machtiging uitgeschreven voor de fysiotherapie. Ook stelde ze voor dat ik weer terug ga naar de Revalidatiegeneeskunde, kijken wat de mogelijkheden zijn voor nog eventuele aanpassingen via de Ergotherapeut. Ik heb een verwijsbrief meegekregen en afgegeven bij de receptie van de Revalidatiegeneeskunde, ze bellen me terug voor een afspraak.
Verder heeft dr Visser nog aanvullende informatie verstrekt voor de aanvraag van een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) voor het vervoer en reizen met Valys.
Ik ben ook gevraagd om in april weer samen met dr Visser college te geven aan eerste jaars studenten, deze keer in de grote collegezaal van het ziekenhuis. Ze stuurt me nog aanvullende informatie over het college op.

Hematologie
Even na 13.00 uur kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren weer goed (Hb 7.9, trombocyten 149 en de leukocyten 7.2). Ik was erg benieuwd of door de blaasontsteking de leukocyten waren gestegen, en dat was ook zo. Vorige week 6.4 en nu 7.2, dat betekent dat het beenmerg goed functioneert en doet wat het moet doen. De vervolg uitslagen van de beenmergpunctie waren ook goed, alles is in remissie.
Dr. Meijer had mij besproken in het team en nu blijkt dat het toch beter is om nadat ik ben gestopt met het afbouwen van de Ciclosporine (zondagavond 22 maart om 22.00 uur laatste keer 100 mg), in week 13 een stamceltransplantatie te doen, weliswaar in een lage dosering. De rede is om het beenmerg licht te triggeren. Drie weken later kan ik traject 3 en 4 vervolgen van het HOVON 116 onderzoek (Panobinostat pil). Ik was wel een beetje verrast en vroeg om meer uitleg wat de meerwaarde is van een DLI (donor lymfocyten infusie). De dokter gaf een goede uitleg en ze heeft me kunnen overtuigen. Volgende week heb ik ook nog een afspraak en gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator.
De laatste capsule van de kuur (blaasontsteking) vanochtend om 06.00 uur ingenomen, sinds gisteren lijkt het plassen weer goed te gaan, mocht ik weer last krijgen, kan ik het noodnummer van de Hematologie bellen, dit nummer is 24 uur per dag bereikbaar.

Volgende week maandag 16 maart weer een nieuwe afspraak op de polikliniek Hematologie.

donderdag 5 maart 2015

Valys

Naast het pasje van Transvision AOV heb ik nu ook een pasje van Valys.

Aangezien ik niet met meerdere mensen in een ruimte mag reizen (i.v.m eventuele complicatie's na de stamceltransplantatie), heb ik een indicatie (via Wmo Gemeente Amsterdam en De MO-zaak) gekregen om alleen met te reizen met een taxi binnen Amsterdam en in een straal van 25 km vanaf mijn huisadres. Buiten een straal van 25 km maak ik gebruik van Valys. Jaarlijks krijg je 600 km en je betaald € 0,20 per km. Bij ritten van Transvision AOV betaal je de zones. Wil je meer dan 600 km reizen per jaar, kun je een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) aanvragen. Dan krijg je 2.250 km per jaar, ook € 0,20 per km. Voor het pasje van Valys moest ik wel € 6,80 betalen omdat er een pasfoto opstaat.
Het vervoer met Transvision AOV bevalt me wel, op een keer na zijn ze altijd keurig op tijd. Met Valys heb ik nog geen ervaring. Binnenkort ga ik, als ik me weer wat beter voel, een langere rit maken met Valys. Waar naar toe weet ik nog niet, misschien wel naar Den Haag!

Ik ben nu bezig om een HPKB aan te vragen, 600 km is erg weinig als je een paar keer per jaar op en neer bijvoorbeeld Limburg of Groningen wil bezoeken.

Wordt vervolgd.

maandag 2 maart 2015

Afspraak polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 2 maart 2015 weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer.

Voor het eerst dat AOV Transvision een kwartier te laat was om mij op de afgesproken tijd op te halen, verder was het ontzettend druk op de weg en duurde het ritje van ruim 2 km een half uur waar normaal gesproken gemiddeld 10 minuten voor staat.

Het bloedprikken ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om. Na ruim drie kwartier kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren goed (Hb 7.3, trombocyten 197 en de leukocyten 6.4). De waardes zijn de laatste weken vrij constant. Ook kreeg ik de eerste uitslag van de beenmergonderzoek van vorige week dinsdag te horen. De leukemie is in remissie, dat betekent dat het goed is, geen leukemie-cellen aanwezig in het beenmerg. Volgende week zijn de andere resultaten bekent.
Verder stelde dr Meijer voor om de Ciclosporine af te bouwen, dus 8 maart a.s is niet de laatste keer van de 70 dagen die er normaal voor staan volgens het protocol. De reden is dat ik een reactie van Graft versus Host heb gehad. Het afbouwen betekent dat ik nog twee weken extra de Ciclosporine moet gebruiken, de eerste week 2 maal 200 mg per dag en de tweede week, 2 maal 100 mg per dag. Nu is de dosering nog 2 maal 300 mg per dag. Dat was wel een beetje een tegenvaller. Ik ging er vanuit dat zondag 8 maart a.s de laatste dag zou zijn en dat de weken daarna de bijwerkingen zouden afnemen. Op dit moment heb ik ontzettend last van de polyneuropathie. Ook het staan en lopen gaat steeds moeilijker. Het is nu weer zo ver gekomen dat ik de rolstoel moet gaan gebruiken bij de volgende afspraken op polikliniek van het VUmc of andere afspraken elders.

De laatste tijd heb ik problemen met plassen, ik moet het vaak naar de wc en de laatste dagen doet het ook pijn. Uit voorzorg had ik alvast een potje urine meegenomen voor onderzoek. De dokter vertelde dat het haar bekent was dat ik een hardnekkige bacterie heb. Dit was ook al het geval tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Alleen jammer dat de antibiotica die ik preventief slik en mijn eigen weerstand niet voldoende zijn om deze bacterie onder controle te hebben. Ik kreeg een recept mee, 4 maal daags 1 capsule 50 mg Nitrofurantoine, 7 dagen lang.

Bij de apotheek van de polikliniek was het zoals gewoonlijk erg druk, gelukkig ging het snel. Ik was blij toen ik rond 12.30 uur weer thuis was. Ik was moe en voelde me ontzettend beroerd, waarschijnlijk van de blaasontsteking.