Terugreis

Nog even een laatste update voordat ik vandaag in het vliegtuig stap voor de terugreis naar Nederland. Mijn verblijf/overwinteren in Thailand is iets uitgelopen, eigenlijk zou ik 8 mei jl weer terugvliegen om vervolgens ergens in de zomer nog voor twee maanden terug te komen, maar aangezien de vliegtickets aan de dure kant waren, heb ik besloten om wat langer te blijven. Mijn verblijf in Nederland zal kort zijn, op 31 oktober vlieg ik weer terug naar Thailand voor (voorlopig) 7 maanden. De bedoeling in de toekomst is om 8 maanden in Thailand te verblijven en 4 maanden in Nederland als de gezondheid het toelaat.

Hoe is het mij vergaan de afgelopen 8 maanden? Ik moet zeggen op een paar ongemakken na erg goed. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek binnenkort in het VUmc. Hopelijk laten deze ook goede resultaten zien.
Ik heb nu ruim 7 jaar polyneuropathie en ik ben me degelijk bewust van de verschillen destijds toen ik met deze chronische ziekte werd geconfronteerd en zoals ik nu in het leven sta. Zo'n 7 jaar geleden zag het leven er nog uitzichtloos uit. De klap was groot als je met de diagnose en bij behorende ongemakken wordt geconfronteerd. Vanuit mijn werk ervaring wist ik om de nieuwe situatie snel te accepteren, het heeft geen zin om er jaren tegen te vechtend (tegen iets wat stuk is, denk aan het draadje van een gloeilamp) en het is ook zonde van de energie. Die energie heb je hard nodig om weer iets van je leven te maken, kijken wat je nog wel kunt en niet de hele dag bezig zijn met wat je niet meer kunt. Bij mij heeft fysiotherapie ontzettend veel geholpen, vanuit een rolstoel mocht ik de overstap maken naar twee krukken. Inmiddels loop ik alweer wat jaartjes zonder hulpmiddelen. In het begin heb ik ook allerlei medicatie uitgeprobeerd i.v.m pijn en vervelende prikkels. Na ruim 'n jaar ben ik er mee gestopt, de bijwerkingen waren nog erger dan de kwaal.

Tussendoor (van september 2014 t/m voorjaar 2016) werd ik ook nog geconfronteerd met Acute Myeloïde Leukemie (AML), de ziekenhuis opname van vier maanden en behandelingen met chemotherapie/bestraling en stamceltransplantatie waren zwaar, De chemo was een behoorlijke aanslag op mijn lichaam. Door de bijwerkingen van de chemo kreeg ik ontzettend veel last van de polyneuropathie, ik kon op een gegeven moment niet meer lopen en dacht dat ik voor altijd afhankelijk van een rolstoel zou zijn. Ook dit weer overwonnen met eindeloos fysiotherapie en de wil om niet afhankelijk te zijn van hulpmiddelen, maar ook niet van mensen.

Sinds de diagnose polyneuropathie is de kou mijn grootste vijand geworden, ik voel me redelijk goed bij extreme temperaturen. En ja, die heb je maar zelden in Nederland en vaak van hele korte duur. Dus heb ik in de winter van 2012/2013 Thailand ontdekt, daar is het altijd mooi, warm en zonnig weer dacht ik toen. Ondertussen weet ik beter, in Thailand kan het ook koud zijn en de zon schijnt ook wel eens een paar dagen niet. Niet te vergeten de regenbuien in het regenseizoen, daar word je ook niet vrolijk van. Maar desondanks dat alles, is het daar in Thailand beter vertoeven dan ik Nederland. Het klinkt misschien gek, maar je went erg snel aan temperaturen van 35 graden of warmer. En als het dan 's nachts afkoelt naar bijvoorbeeld 25 graden dan ervaar je dat als koud. Gelukkig heb ik warme dikke zachte sokken voor de nacht. Temperatuursverschillen kunnen erg irritant en hinderlijk zijn ook al is het knetter warm.

Naar mate je ouder wordt met polyneuropathie heb je op gegeven moment ook steeds meer last van de ouderdom. Je kunt de polyneuropathie niet overal de schuld van gegeven. In mijn geval heb ik door de chemo erg last van mijn ogen, deze zijn sterk achteruit gegaan, met als gevolg dat het ook weer invloed heeft op mijn evenwicht/balans. Afgelopen 8 maanden maar twee keer echt hard gevallen en dagelijks wel tientallen keren een bijna-val-incident. Gelukkig door de fysiotherapie kan ik meestal voorkomen dat ik languit ga. Ook in het donker lopen is erg moeilijk, ik kan de diepte niet inschatten, je loopt sowieso altijd naar de grond te kijken om oneffenheden op de speuren en, om te kijken of je wel je voet optilt. Bij polyneuropathie werkt de communicatie tussen de hersenen en spieren niet altijd goed. In je hoofd denk je dat je je voet optilt, maar in de praktijk staat je voet nog vast op de grond. Met als gevolg dat je weer je evenwicht verlies.
Sinds vorig jaar heb ik ook meer last gekregen van de botjes in mijn voeten, maar het name in mijn vingers. Elk botje doet zeer bij het wakker worden 's ochtends, in de loop van de dag neemt de pijn iets af, maar verdwijnt nooit.
Nog een vervelende bijkomstigheid is dat na de chemotherapie mijn geheugen achteruit is gegaan, dat schijnt een tijdelijke bijwerking te zijn, maar ik heb er nog steeds last van. Het kan ook ouderdom zijn hoor ik wel eens zeggen. Ik ben me er heel bewust van, dat ik niet alles meer opsla in mijn geheugen. Ik gebruik een schriftje en daar schrijf ik alles op wat ik denk dat ik moet onthouden.

Verder heb ik last van periodieke narigheden, enkele voorbeelden zijn: kramp in in voeten en benen (als ik teveel suiker binnenkrijg bijvoorbeeld van het snoepen), of op mijn lip of binnenkant van mijn wang bijten tijdens het eten. Gelukkig is het tijdelijk, de oorzaak is onbekend. Het komt en het gaat ook weer weg. Misschien heeft het met de polyneuropathie te maken doordat je hersenen verkeerde signalen krijgen en/of uitvoeren. Ik heb het wel eens nagevraagd bij mijn neuroloog, geen duidelijk antwoord gekregen. Het zou kunnen.
Door mijn geheugenproblemen heb ik ook moeite met iets vertellen/formuleren of opschrijven. Ik ben constant bezig met het zoeken naar de (juiste) woorden. Gelukkig ben ik er me terdege van bewust en houd ik mijn omgeving hiervan op de hoogte, mocht ik ineens gekke dingen gaan doen. Voorlopig geniet ik van het leven zoals het is. Door mijn reizen en verblijf in andere landen heb ik genoeg ellende gezien en ondervonden dat het slechter kan. Ik mag niet klagen, ik ben een tevreden mens.


UPDATE: 4 juli 2017

Ik ben nu 4 dagen terug in het koude Nederland, waar zijn die hittegolven? Tijdens mijn terugreis speelde de polyneuropathie weer ouderwets op. Het gevoel in mijn voeten was vergelijkbaar met een groot stuk levenloos vlees wat net uit de diepvries kwam. Gelukkig had ik Special Assistentie van de KLM, zowel in Bangkok als Schiphol wordt je met een rolstoel opgehaald, je hoef geen meter meer te lopen en je hebt overal voorrang. Ondertussen ben ik weer een beetje ontdooit, alles doet nog wel pijn, alsof je van de trap bent gevallen, alle botjes zijn gevoelig. Hopelijk stijgen de temperaturen de komende tijd. Na 8 maanden niet meer te hebben gefietst, moet ik weer de spierkracht van mijn benen gaan trainen, met pijn en moeite kom ik net een bruggetje over met mijn omafiets. Op 11 juli heb ik weer een afspraak voor een bloedonderzoek/controle op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Wordt weer vervolgd

UPDATE: Overwinteren in Thailand

Mijn uitzicht iedere ochtend als ik wakker wordt bij mooi weer.

Hier een kleine update van mijn verblijf in Thailand. Vandaag zit ik zo'n beetje op de helft, over 3 maanden ga ik weer terug naar Nederland, maar eerst ga ik morgen nog voor een klein uitstapje van 4 dagen naar Cambodia vanwege mijn visum dat na 90 dagen afloopt. Als ik weer terug kom in Thailand mag ik weer 90 dagen blijven.

Hoe is het mij de afgelopen 90 dagen vergaan? Afwisselend moet ik eerlijk bekennen, het weer was nou niet bepaald stabiel. Na een goede start in november en december, begon de maand januari relatief koud voor Thaise begrippen, veel bewolking en regen, weinig zon. Dat betekent dat de temperatuur behoorlijk zakt. Met 24 graden overdag ('s nachts nog enkele graden kouder) is het koud zoals ik al zei voor Thaise begrippen en ook voor mijn voeten. De nare kenmerken van de polyneuropathie zijn dan weer volop aanwezig met nare gevolgen. Door de lagere temperaturen was de motoriek van mijn voeten van slag (vooral mijn linkervoet), ik heb me meerdere malen flink gestoten wat resulteerde in 3 gekneusde tenen (vanaf mijn kleine teen) en een open wond op teen nummer vier. Door de zwelling kon ik amper op mijn voet staan, laat staan lopen. Maar het ergste was het wondje, dat maar niet wilde genezen en steeds groter werd. En als pleister op de wond kreeg ik ook nog een infectie erbij. Toen was het tijd voor antibiotica, iets wat ik liever niet gebruik, zeker ik nu in Thailand verblijf omdat ik geen hoge pet op heb met de Thaise gezondheidszorg ook mede door de slechte communicatie.
Op internet heb ik gezocht welke antibiotica geschikt is voor een ontstoken open wond (meestal het gevolg van stafylokokken door verontreinigd water). Uiteindelijk iets gevonden (Dicloxacillin 500 mg) wat je ook bij de vele Pharmacy (soort van apotheek) kunt kopen zonder recept. Na een kuurtje van 10 dagen was het probleem eindelijk opgelost. Het wondje is gelukkig nu weer helemaal genezen.

Gelukkig heb ik ook leuke dingen meegemaakt, het is niet altijd kommer en kwel. Sinds een paar weken is het stralend mooi weer en geniet ik weer volop van temperaturen van boven de 30 graden zoals het eigenlijk ook hoort. Zelfs in Thailand (dat geld voor meer landen in Zuidoost Azië) is het niet meer vanzelfsprekend dat het altijd (behalve het regenseizoen), stralend mooi en warm weer is. Ook hier merk je dat door de milieuvervuiling het klimaat langzaam aan veranderd.

Als conclusie, maar inmiddels ook als ervaringsdeskundige kan ik stellen dat de polyneuropathie met de jaren langzaam erger wordt. Voor temperatuurwisselingen ben ik gevoeliger geworden. Eerst dacht ik nog dat op een gegeven moment alles gestabiliseerd was, maar dat blijkt nu niet te kloppen. Net als bij diabetici helen wondjes aan de tenen/voeten erg langzaam. En tenslotte is duisternis letterlijk en figuurlijk een struikelblok. Ik functioneer slecht in het donker, de motoriek van mijn voeten laten het behoorlijk afweten. Vergelijkbaar als je even je ogen sluit, binnen twee tellen lig je op de grond. Bij polyneuropathie is er ook (vaak) een slechte communicatie tussen je hersenen en voeten. Je denkt dat je je voet optilt, maar dan blijkt het niet zo te zijn, vandaar dat je dus vaak bijna valt of daadwerkelijk op de grond ligt. Maar ja, er zijn ergere dingen in het leven. We moeten leren er mee om te gaan en accepteren dat het eenmaal zo is. Er blijven nog genoeg leuke dingen over. Wordt vervolgd.


Vers fruit in overvloed hier in Thailand, dit eet ik dan ook elke dag.





Een van mijn vele huisdieren :-)

De laatste dag van 2016

Ik sluit het jaar 2016 uiterst positief af, na de rampjaren 2014 en 2015 vond er begin dit jaar een omslag plaatst. Met mijn gezondheid gaat het de goede kant uit (behalve dan met de polyneuropathie, deze blijft beroerd, maar wel acceptabel). De uitslagen van de bloedonderzoeken zijn vanaf begin dit jaar goed en blijven ook stabiel. Afgelopen jaar vanaf 1 januari tot en met vandaag ruim 30 kg afgevallen. Ik voel me goed, fit en sterk, en vol energie. Dit jaar heb ik ook al mijn vaccinaties gehad i.v.m de behandeling AML (chemokuren en een stamceltransplantatie in 2014), zodat ik nu weer heerlijk in Thailand kan verblijven. Dit is nu ook mijn tweede thuis geworden, de meeste tijd van het jaar (bij elkaar 8 maanden van het jaar), zal ik hier verblijven. Al met al schijnt het zonnetje, letterlijk en figuurlijk weer in mijn leven. Ik geniet nu het nog kan met volle teugen, je weet nooit wat de toekomst weer brengt.

Ik wens iedereen een voorspoedig gezond liefdevol en gelukkig 2017.



---
pmc © 31 december 2016

Drukke dag - VUmc

Vandaag, vrijdag 7 oktober heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test en medicijnen ophalen bij de apotheek van de polikliniek.

De longfunctie test was weer behoorlijk pittig, heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was iets beter dan de vorige keer, toen zat ik ook al boven het gemiddelde.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Vitamine D en ferritine. De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer wederom goed en stabiel (Hb 8.5, Trombo's 225 en Leuko's 9.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT is met 22 goed en blijft lekker stabiel. Verder is de nierfunctie (kreatinine 49) goed en de ferritine is gedaald. Door de vele bloedtransfusie tijdens de behandeling van de leukemie, was het ijzer in het bloed gaan stapelen Vandaag 866 in tegenstelling met de eerste keer in januari van dit jaar, toen was het 979. De uitslag van het Vitamine D onderzoek volgt nog.
Ik ben erg tevreden en de dokter ook, ik kan met een gerust gevoel binnenkort gaan overwinteren in Thailand voor een periode van een half jaar.

De afgelopen maanden eigenlijk geen last gehad van Graft versus Host, daar ben ik blij om. Voor de zekerheid wel nog een nieuw recept Triamcinolon Crème/Zalf mocht ik last krijgen van rode vlekjes of een schilferige huid. Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zo nodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand, mijn oude voorraad is bijna over de houdbaarheid datum. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem . Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik helemaal klaar om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik 9 november in het vliegtuig kan stappen.

Wordt vervolgd

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 22 augustus weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ook de uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed en vrij stabiel (Hb 7.9, Trombo's 207 en Leuko's 7.7). De uitslag van de leverfuncties de ALAT volgt nog, de vorige keer was deze 21, ik ben benieuwd of deze nu ook stabiel blijft.
Alles bij alles ben ik best tevreden, zo nu en dan heeft mijn huid last van Graft versus Host, maar meestal zijn dat kleine rode vlekjes die na een dag of twee na het insmeren met Triamcinolon Crème/Zalf ook weer weg zijn.

Op 7 oktober heb ik weer een afspraak, deze stond eigenlijk in november gepland. Ik heb de dokter laten weten dat ik dan weer voor een langere tijd naar Thailand vertrek. Gezien de bloedonderzoeken en uitslagen van afgelopen jaar zou het lichaam het aan moeten kunnen, gelukkig ben ik nu ook helemaal gevaccineerd middels het vaccinatie-programma. De afgelopen keer (van 18 april t/m 17 juli) toen ik in Thailand was had ik nauwelijks klachten op de insectenbeten na. Daar moet ik me bij een volgende keer nog beter tegen beschermen.
Vandaag ook weer een recept (Zolpidem) gekregen voor mijn slaapproblemen. Ik hoop dat ik deze medicijnen in de toekomst kan afbouwen. Het lukt me nog steeds niet om zonder medicijnen in slaap te vallen en een hele nacht door te slapen, mede door de polyneuropathie teveel prikkels.