Drukke dag - VUmc

Vandaag, vrijdag 7 oktober heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test en medicijnen ophalen bij de apotheek van de polikliniek.

De longfunctie test was weer behoorlijk pittig, heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was iets beter dan de vorige keer, toen zat ik ook al boven het gemiddelde.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Vitamine D en ferritine. De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer wederom goed en stabiel (Hb 8.5, Trombo's 225 en Leuko's 9.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT is met 22 goed en blijft lekker stabiel. Verder is de nierfunctie (kreatinine 49) goed en de ferritine is gedaald. Door de vele bloedtransfusie tijdens de behandeling van de leukemie, was het ijzer in het bloed gaan stapelen Vandaag 866 in tegenstelling met de eerste keer in januari van dit jaar, toen was het 979. De uitslag van het Vitamine D onderzoek volgt nog.
Ik ben erg tevreden en de dokter ook, ik kan met een gerust gevoel binnenkort gaan overwinteren in Thailand voor een periode van een half jaar.

De afgelopen maanden eigenlijk geen last gehad van Graft versus Host, daar ben ik blij om. Voor de zekerheid wel nog een nieuw recept Triamcinolon Crème/Zalf mocht ik last krijgen van rode vlekjes of een schilferige huid. Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zo nodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand, mijn oude voorraad is bijna over de houdbaarheid datum. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem . Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik helemaal klaar om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik 9 november in het vliegtuig kan stappen.

Wordt vervolgd

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 22 augustus weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ook de uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed en vrij stabiel (Hb 7.9, Trombo's 207 en Leuko's 7.7). De uitslag van de leverfuncties de ALAT volgt nog, de vorige keer was deze 21, ik ben benieuwd of deze nu ook stabiel blijft.
Alles bij alles ben ik best tevreden, zo nu en dan heeft mijn huid last van Graft versus Host, maar meestal zijn dat kleine rode vlekjes die na een dag of twee na het insmeren met Triamcinolon Crème/Zalf ook weer weg zijn.

Op 7 oktober heb ik weer een afspraak, deze stond eigenlijk in november gepland. Ik heb de dokter laten weten dat ik dan weer voor een langere tijd naar Thailand vertrek. Gezien de bloedonderzoeken en uitslagen van afgelopen jaar zou het lichaam het aan moeten kunnen, gelukkig ben ik nu ook helemaal gevaccineerd middels het vaccinatie-programma. De afgelopen keer (van 18 april t/m 17 juli) toen ik in Thailand was had ik nauwelijks klachten op de insectenbeten na. Daar moet ik me bij een volgende keer nog beter tegen beschermen.
Vandaag ook weer een recept (Zolpidem) gekregen voor mijn slaapproblemen. Ik hoop dat ik deze medicijnen in de toekomst kan afbouwen. Het lukt me nog steeds niet om zonder medicijnen in slaap te vallen en een hele nacht door te slapen, mede door de polyneuropathie teveel prikkels.

Laatste vaccinatie (nr 4)

Vandaag woensdag 20 juli 2016 heb ik de laatste afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn vierde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma, vandaag: Pneumo 23.
Net als de keren ervoor heb ik nu ook weer de vaccins laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).

In principe ben ik nu helemaal gevaccineerd en beschermd. Over 5 jaar de Pneumo 23 herhalen, over 10 jaar de Boostrix polio en jaarlijks de griepprik. Naast deze vaccinaties ben ik ook nog ingeënt voor hepatitis A en diversen infectieziekten i.v.m het reizen en verblijven in tropische landen, in mijn geval Zuidoost Azië.

Eerste controle na mijn vakantie

Vandaag, maandag 18 juli 2016 mijn eerste controle na een vakantie van drie maanden in Thailand, ik heb deze keer een afspraak met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Op de polikliniek was iedereen verrast om me weer te zien, ondertussen was ik ook een bekend persoon geworden vanwege mijn bijdrage aan het blad van Hematon, daar stond een uitgebreid artikel van mij over polyneuropathie met enkele foto's van mij. Aan de foto's voldoe ik niet meer, ik ben in de tussenliggende tijd ruim 26 kg afgevallen.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ik was erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek na zo'n lang verblijf in een tropisch klimaat, begin dit jaar pas gevaccineerd na ruim een jaar na de stamceltransplantatie. De uitslagen waren op een paar kleine uitschieters na goed. Mijn leverwaardes (ALAT) was nu 21 en daar ben ik blij om, ook de nierfuncties waren uitstekend.
Het Hb was ietsjes gedaald ten opzichte van drie maanden geleden, toen (11/4) was het 8.8 en nu 7.7, niet iets om ongerust van te worden. De trombo's waren juist weer iets gestegen, vorige keer 209 en nu 324, dat is prima. Stel dat deze onder de 200 waren gezakt, dan zou het kunnen zijn dat er iets aan de hand zou zijn. Dit scenario heb ik twee jaar geleden al eens meegemaakt en liep toen niet goed af.
De leuko's waren ook iets aan de hoge kant, namelijk 12.7, ook iets om me nu nog niet druk om te maken. Over een maand dan heb ik weer een nieuwe afspraak voor een bloed onderzoek, dan kun je eigenlijk pas met zekerheid zeggen hoe alles ervoor staat.

Zelf ben ik best tevreden met alles, mijn lichaam heeft tijdens de vakantie aan heel wat uitdagingen wat betreft hygiëne en niet te vergeten de honderden insecten-steken bloot gestaan. Wat de polyneuropathie betreft, het grootste gedeelte van mijn vakantie weinig tot geen last wat de prikkelingen en koude voeten betreft, wel mijn balans/evenwicht liet het regelmatig afweten, gelukkig had ik mijn krukken bij me.
In de vakantie heb ik ook af en toe last gehad van Graft versus Host, met name de huid. Na een of twee keer smeren met Triamcinolon Crème/Zalf was het weer weg, gelukkig geen pijn in in mijn buik gehad.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. En verder bij de apotheek de Pneumo 23 opgehaald, a.s woensdag 20 juli heb ik dan mijn laatste vaccinatie uit het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie.

De volgende afspraak voor bloedprikken/controle/gesprek is op maandag 22 augustus bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek stabiel en goed.

Een UPDATE uit Thailand

Vandaag, dinsdag 10 mei ben ik precies drie weken in Thailand.
Hoe gaat het tot nu toe met mij? Veel dingen gaan beter dan drie weken geleden toen ik hier in Thailand arriveerde. Ik had toen last van een beurs en pijnlijk gevoel over mijn hele lijf, alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden of nog erger, alsof je van de trap bent gevallen en daarna een flink pak slaag heb gekregen. Jeetje, met dat gevoel liep ik al bijna een half jaar rond in Nederland. Na een dag of vier (waarschijnlijk door de warmte) hier in Thailand zijn al die vervelende pijntjes gelukkig helemaal verdwenen.
Wat niet goed gaat is het lopen, ik ben inmiddels ook al twee keer behoorlijk hard gevallen. De eerste keer dacht ik even dat mijn linker onderarm gebroken was plus mijn linker middelvinger. Gelukkig niets gebroken maar wel gekneusd. De tweede keer ben ik 'avonds op straat hard op mijn rechter knie gevallen, gelukkig geen bloedende wond maar lichtelijk geschaafd.

Door de warmte heb ik dus minder last van de vervelende kenmerken wat de pijn en tintelingen betreft die bij de polyneuropathie horen, behalve het lopen dan en de balans, is ondanks de vele fysiotherapie er niet beter op geworden omdat mijn ogen niet meer goed communiceren met mijn voeten en handen. Ik moet elke stap controleren of ik daadwerkelijk mijn voet heb opgetild bij het lopen. En aangezien in Thailand de straten en trottoirs één grote hindernis is voor mensen als ik (alles is ongelijk vol met kuilen en op- en afstapjes), ben ik genoodzaakt om weer met krukken te gaan lopen zeker 's avonds. In het donker kan ik moeilijk in schatten hoe hoog ik mijn voeten moet optillen bij dit soort hindernissen en obstakels, gelukkig heb ik mijn krukken mee genomen.

Wat wel heel goed gaat is het eten. Ik kan gelukkig alles eten (behalve vlees natuurlijk als vegetariër), ook als het heel erg spicy is. Na de chemokuren en stamceltransplantatie heb ik nog lang last gehad van mijn organen in mijn buik, toen kon ik absolute nog niet tegen de rode chilipepers, maar nu gelukkig wel weer. De eerste week had ik wel nog een beetje last van Graft versus Host (afstotingsreactie in de vorm van rode branderige vlekken), maar dit is gelukkig ook weer weg. Ook ben ik de eerste dagen in Bangkok nog drie keer flink gestoken door muggen, gelukkig zijn de bulten weer weggetrokken en verder geen last van gehad. Ik ga er vanuit dat ik goed en voldoende beschermd ben door de nieuwe vaccinaties.

Ondanks dat het lopen minder goed gaat dan andere jaren (toen wandelde ik heel veel), heb ik het reuze naar mijn zin. Ik vermaak me prima en heb ook weer een aantal nieuwe mensen ontmoet waar ik regelmatig even langs ga voor een praatje of ik word opgehaald met de brommer om een hapje te eten. Volgende week ga ik ook naar mijn nieuw appartement verhuizen waar ik de resterende twee maanden zal verblijven. Ik ben benieuwd hoe het mij zal bevallen in een nieuwe omgeving met nieuwe mensen. Mijn nieuw adres is in de buurt van het hotel waar ik nu verblijf, dus zal met grote regelmaat even langs wippen voor een praatje en afspraakjes om te gaan eten.





Wordt vervolgd