Drukke dag met bonus

Vandaag maandag 31 juli een hele drukke dag met allerlei afspraken (bloedprikken, beenmergpunctie/biopt, bloedtransfusie en gesprek) op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

De dag begon al vroeg met bloedprikken, net als de vorige keer was het weer een ramp, na twee mislukte pogingen was de derde wel raak. Deze keer 7 buizen bloed, het blijft vervelend voor mij maar ook degene die mij moet prikken als het niet lukt. Mijn vaten zijn dun en liggen diep door de vele bloedafnames en infusen.

Na het bloedprikken stond er een beenmergonderzoek op het programma, ook vervelend omdat ik aan beide kanten inmiddels op een totaal van 14 beenmergpuncties sta als in me niet vergist.
Gelukkig ging de beenmergpunctie en biopt lekker snel en vrijwel pijnloos, alleen de prik voor de verdoving van de huid en botvlies is even pijnlijk en gevoelig.





Na het beenmergonderzoek was de bloedtransfusie aan de beurt, daar heb ik de afgelopen week wel naar uitgekeken omdat ik door het te lage Hemoglobine (Hb) behoorlijk snel moe en kortademig was. Bij traplopen en fietsen liep de kracht en energie al snel uit mijn benen.
Gelukkig ging het aanprikken van het infuus in een keer goed. Ik had speciaal een klein stukje ader bewaard (en beschermd). Bij het bloedprikken was dit stukje ader namelijk een goede optie om bloed af te nemen, maar na een of twee keer verdwijnt de ader weer. Het stukje ader aan de zijkant van mijn pols is inmiddels wel erg hard geworden, dus ook wel pijnlijk bij het aanprikken.
Om 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in. met het doorspoelen van de lijn na de laatste zak bloed zou ik rond 15.00 uur klaar zijn.

Tijdens het inlopen van de eerste zak met bloed kwam de dokter ook nog even langs met de laatst uitslagen van het bloed onderzoek en ook een voorlopig plan van aanpak wat de behandeling betreft. De Hemoglobine (Hb) was in vergelijking met het vorige bloedonderzoek van 27 juli niet verder gezakt (4.7), de Trombocyten zijn ligt gedaald van 219 naar 209, maar wel nog binnen de grenzen. Daarentegen zijn de Leukocyten wel weer verder gedaald van 4.2 naar 3.1. Ook de Neutrofielen zijn nu ontzettend laag (0.19). Dat betekend dat mijn hele afweersysteem niet meer optimaal werkt en zeer gevoelig ben voor bacteriële infecties en schimmels. Voor deze gebruik ik al ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg om toch enigszins beschermd te zijn.

Op basis van de eerste onderzoeksresultaten heeft de dokter mij al aangemeld voor een opname (zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc), dit word waarschijnlijk eind volgende week. Dan heeft men hopelijk meer duidelijkheid wat er precies aan de hand is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. Voorlopig behandelplan is FLAG-ida met daarna een DLI. Gezien mijn leeftijd (hoop in november 61 te worden) zal het wel weer zwaar en risicovol zijn. Voor 60 jaar en ouder gelden er andere behandelprotocollen, ze zijn minder intensief en ook de kans van slagen is in de minderheid dan voor mensen die jonger zijn dan 60 jaar. Acute myeloïde leukemie (AML) ten gevolge van Myelodysplastisch syndroom (MDS) is moeilijk te behandelen. Het probleem hierbij is de MDS. Het worden weer spannende weken en maanden, ik moet er nog eens goed over nadenken als er meer bekend is over de oorzaak, behandeling en prognose hoe ik dit gevecht opnieuw wel of niet zal aangaan.




Wat een wereld van verschil toen ik na de bloedtransfusie weer op mijn fiets stapte en moeiteloos zonder inspanning en happend naar lucht naar huis fietste. Alsof er niks aan het handje is, deed me de malle molen van ziektes, behandelingen en afzien eventjes vergeten. Wat een fijne bonus die drie zakjes bloed.

Wordt weer vervolgd.

Onderzoek, resultaten en conclusie

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kwamdokter Linda Morsink (mijn eigen dokter is de komende 3 weken op vakantie) mij ophalen, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. De vitamine B12 kuur is per direct gestopt, kennelijk heeft het geen toegevoegde waarde meer om het Hb op te krikken. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Wordt vervolgd

Goed nieuws en minder leuk nieuws

Vandaag had ik een telefonisch consult met mijn hematoloog/internist, dr Ellen Meijer van het VUmc na aanleiding van een extra meting van het bloedonderzoek eerder deze week toen bleek dat mijn Hemoglobine (Hb) te laag was. Meten is weten, dus ook voor de zekerheid een beenmergpunctie om leukemie uit te sluiten.

Het goede nieuws is dat het te laag Hemoglobine (Hb) te wijten is aan een vitamine B12 tekort, de referentiewaarde van het foliumzuur was goed. Dus waarschijnlijk door mijn voedings- eetpatroon in Thailand is het vitamine B12 tekort ontstaan, mede ook omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet. Dit is met een vitamine B12 kuur (10 injecties, elke drie dagen één injectie) gemakkelijk op te lossen.
Minder leuk nieuws is de eerste uitslag van het beenmergonderzoek (er komen binnen 3 weken nog meer resultaten), er is toch een kleine hoeveelheid leukemie aangetroffen (0,002 %). Men gaat de komende tijd uitzoeken of er een verband is met het vitamine B12 tekort, of dat er iets anders aan de hand is. Over 3 weken heb ik weer een beenmergpunctie om te kijken of de aanwezigheid van de leukemie minder, meer of gelijk is gebleven.

De uitslag van het beenmergonderzoek is een tegenvaller, je hoopt dat het voor eeuwig wegblijft, je gaat er vanuit dat de donorstamcellen het defect gerepareerd heeft, dat was in 2015 en 2016 ook te zien in de onderzoekresultaten. Maandag 17 juli begin ik met de vitamine B12 kuur. Hopelijk heeft het een positief effect en zijn de uitslagen van het beenmergonderzoek de komende tijd geruststellend. Ik heb vertrouwen dat het goed komt.

Wordt vervolgd.

Beenmergpunctie

Vandaag dus een beenmergpunctie na aanleiding van een te laag Hemoglobine (Hb).

Een half uur te vroeg melde ik me bij de receptie van de dagbehandeling polikliniek Hematologie van het VUmc, een half uur later liep ik alweer buiten. Het ging dus allemaal zeer vlotjes en pijnloos. Deze keer 3 keer bloed opgezogen vanuit mijn beenmerg, een keer voor de glasplaatjes (om de vlokken te bepalen) en nog twee buisjes bloed voor verder onderzoek. Dit was alweer mijn 12de beenmergpunctie wat de leukemie betreft, de laatste keer was in december 2015, de eerste keer was in oktober 2010 om de Ziekte van Waldenström uit te sluiten..

Ik ben heel erg benieuwd naar de uitslag, waarschijnlijk hoor ik a.s. vrijdag de eerste resultaten samen met de uitslag van de foliumzuur en vitamine B12 meting. Wordt weer vervolgd

Eerste controle na verblijf in Thailand

Vandaag, dinsdag 11 juli mijn eerste controle na een verblijf van 8 maanden in Thailand, ik heb een afspraak met dr. Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Mproteïne (de veroorzaker van mijn polyneuropathie).
De dokter viel meteen met de deur in huis, alle uitslagen van het bloedonderzoek waren uitstekend behalve mijn Hemoglobine (Hb), deze was 5.0 (vorige keer 8.5). De dokter heeft meteen contact opgenomen met het lab om nog een extra meting te doen, namelijk de waarde van het foliumzuur en vitamine B12. De verklaring dat het Hb zo laag is kan twee betekenissen hebben, het eetpatroon tijdens mijn verblijf in Zuidoost Azië (ik ben vegetariër waardoor ik bepaalde vitamines en mineralen misloop omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet en drink), of de leukemie is weer terug. De uitslag van de extra meting om het eventueel tekort aan foliumzuur aan te tonen hoor ik a.s vrijdag. Om zeker te zijn dat het geen leukemie is heb ik morgenvroeg (woensdag 12 juli) een beenmergpunctie, want meten is weten.

Jeetje, dit is wel een flinke tegenvaller. Ik hoopte dat alles goed zou zijn, ik heb juist geprobeerd (met adviezen van mijn diëtiste) om alternatieven te gebruiken om zo toch de belangrijke vitamines en mineralen aan te vullen. Helaas was dit onvoldoende. Ik wil niet meteen aan het ergste scenario denken en ga er vanuit dat het aan mijn eetpatroon ligt waar wellicht een oplossing voor is. Een laag Hb heeft een behoorlijke impact op het lichaam na verloop van tijd, het moet niet te lang duren.

Wordt vervolgd.