Ziekenhuisopname - VUmc

Vandaag, vrijdag 26 september moest ik me om 12.00 uur melden op de zorgafdeling Hematologie 3b van het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. De komende maand zal ik hier een begin maken met de strijd tegen kanker, in mijn geval Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).

Het was een drukke dag met heel veel informatie, gesprekken en onderzoekjes. Ik heb een mooie grote kamer voor mij alleen met alles erop en aan, daar ben ik wel blij mee. Morgen (zaterdag 27 september) begin ik met de eerste chemokuur van zeven dagen (24 uur non-stop). Daarna volgt er een herstelperiode van drie weken. Op de 21ste dag word er weer een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoeveel kankercellen nog aanwezig zijn. Als je voldoende herstelt ben ga je een aantal weken naar huis, daarna volgd er weer een opname van vier weken met in de eerste week weer een chemokuur van 7 X 24 uur om de laatste restjes van kankercellen te vernietigen, daarna ter controle een beenmergpunctie en een herstelperiode in het ziekenhuis. Mochten alle kankercellen in het beenmerg vernietigd zijn, dan komt een stamceltransplantatie in beeld.
Er is dus een behandelplan, maar dit zal stapje voor stapje worden uitgevoerd afhankelijk hoe mijn lichaam reageert op alles. Ik ben er klaar voor om de strijd en lange weg aan te gaan.

Wordt vervolgd


UPDATE: zaterdag 27 september 2014

Rond 11.30 uur gestart met de chemokuur (Idarubicine 28 mg opgelost in 80 ml NaCh 0,9 % en Cytarabine 470 Mg opgelost in 520 ml NaCl 0,9%). Eerste dag van de zeven dagen totaal. Ook krijg ik Revlimid (Lenalidomide) 20 Mg capsule omdat ik mee doe aan een onderzoek van dit medicijn. Verder nog de nodige Antibiotica, pilletje voor de misselijkheid, maagbeschermer en voor de nieren.

PICC lijn plaatsen

Vandaag, donderdag 25 september 2014 had ik om 10.00 uur een afspraak op de zorgafdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VUmc voor het inbrengen van een PICC lijn.

Terwijl ik zat te wachten toen ik me bij de receptie had aangemeld kwam dr Otto Visser langs, hij vertelde me dat ik morgen (vrijdag 26 september) wordt opgenomen en dat er zaterdag begonnen wordt met de chemokuur van 6 dagen. Jeetje, dat is snel. Ik was wel voorbereid op de behandeling, maar praktisch moest ik nog wat regelen en wat spulletjes kopen voor mijn ziekenhuis opname van waarschijnlijk ruim een maand tijd.

Het inbrengen van de PICC lijn ging lekker vlot en pijnloos. De leukaferese verpleegkundige vertelde in stapjes wat ze ging doen, ze werd geassisteerd door een andere verpleegkundige. Het schoonmaken van de arm en afdekken van de rest van mijn lichaam nam de meeste tijd in beslag. Er werd natuurlijk super steriel gewerkt, ik kreeg ook een mutsje op en een mondkapje voor. Na afloop moest er alleen nog een röntgenfoto gemaakt worden om te kijken of alles op de goede plek zat.
Na de röntgenfoto kreeg ik nog een intake gesprek, scheelt morgen weer tijd zodat ik me morgen pas om 12.00 uur op de afdeling hoef te melden i.p.v. 10.00 uur. Dan weet ik ook welke kamer en bed ik krijg. Om infecties en complicaties te voorkomen is alles op de afdeling super steriel, er zijn heel veel regels en maatregelen om narigheid te voorkomen. Alle patiënten die er rondlopen of liggen hebben een ernstige vorm van leukemie en door de chemo hebben ze een zeer lage weerstand.

UPDATE:

Ik heb de afspraak met de pruikenmaakster kunnen verzetten, ze komt vrijdagmiddag om 14.30 uur naar het ziekenhuis. Verder heb ik gelukkig nog alle spulletjes (zoals extra onderbroeken, pyjama's en een badjas) kunnen kopen. Je moet een hele voorraad hebben zodat het bezoek een keer in de week alle was kan meenemen.
Ik ben er helemaal klaar voor, wordt weer vervolgd.

Alweer een bloedtransfusie - VUmc

Vandaag, woensdag 24 september 2014 had ik voor de tweede keer een afspraak bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloedtransfusie.

Er was weer een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige in opleiding bracht het infuus aan. Het prikken ging niet goed. De enige nog goede ader werd om zeep geholpen. Dit was te wijten aan een slechte voorbereiding, er was te weinig licht en ze zat ook helemaal verkeerd aan het bed. Bij het aanprikken wist ik al meteen dat het niks ging worden. Er werd hulp ingeroepen van een ervaren kracht. Gelukkig kon zij nog dezelfde ader gebruiken, ik weer blij en opgelucht.

Ook kwam de dokter weer langs, hij had overleg gehad met enkele verpleegkundigen die me de dag ervoor geprikt hadden toen het ook zo moeizaam ging. Er werd besloten dat ik morgen (donderdag 25 september) om 10.00 uur op de zorgafdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis een PICC lijn zou krijgen. Dit is een lange lijn (van ongeveer 60 cm) die via je bovenarm in een groot vat wordt geplaatst, het uiteinde komt boven je hart uit. Het voordeel van een PICC lijn is dat deze voor langere tijd kan blijven zitten en dat er een infuus op aangesloten kan worden en bloed kan worden afgenomen. De lijn (catheter) moet wel regelmatig met Heparine worden doorgespoeld i.v.m. bloedstolsels.
Ik kreeg nog allerlei papieren mee om door te lezen, in te vullen en te ondertekenen. Ik doe mee aan een extra medicijn therapie en onderzoek (HOVON 132 MDS AML) naast de chemokuur en ik geef ook toestemming om extra bloed te geven voor onderzoek op langere termijn. Verder kreeg ik ook nog enkele folders voor het betellen van een pruik op maat gemaakt, mijn haar zal vrij snel uitvallen. Zelf heb ik geen moeite om met een kaal hoofd te lopen, maar voor sommige mensen is de confrontatie niet leuk.

In totaal kreeg ik weer 3 zakken bloed van 300 ml, elke zak zou in anderhalf uur moeten inlopen. Zo tegen 14.00 uur was ik weer helemaal klaar, volgetankt en vol energie kan ik er weer een week tegen aan.

UPDATE
Ik heb bij thuiskomst meteen een adres voor het maken van pruiken (www.sjoerdappij.nl) gebeld en een afspraak voor vrijdagmiddag om 14.00 uur gemaakt. Ze zitten vlakbij het VUmc.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vandaag dinsdag 23 september 2014 's ochtends weer even snel naar de polikliniek Hematologie van het VUmc geweest om (kruis)bloed te laten prikken voor morgen (bloedtransfusie). Ik dacht het even snel te doen, maar nee hoor, het werd een drama wat totaal 'n uur ging duren.
In totaal ben ik vandaag 6 keer geprikt door 4 mensen, bij de laatste poging kwamen er drie mensen aan te pas, eentje moest mijn arm in de juiste stand vasthouden, en een ander ging met een vlindernaaldje in een bloedvat 'roeren' en de derde persoon moest de buisjes bloed verwisselen. Jeetje, wat een marteling was het weer. Ik heb geen goede aderen meer over om geprikt te worden. De laatste tijd ben ik weer heel veel geprikt. Ik heb nog een mooi plekje bewaard voor het infuus voor de bloedtransfusie voor morgen, daarna is het echt afgelopen met prikken, alle aderen zijn nu naar de malle moer geholpen. Dat wordt nog een heel probleem als ik binnenkort wordt opgenomen voor de chemokuur.

Wordt vervolgd.

Huisarts op bezoek

Vandaag is mijn huisarts en een assistent op huisbezoek geweest. Hij zou tussen 13.00 en 14.00 uur langskomen. Zo tegen 13.45 uur belde hij aan en om 14.00 uur was hij weer weg.

Mijn behandelende arts, internist/hematoloog dr Otto Visser had vorige week na het gesprek van woensdag 17 september ook mijn huisarts op de hoogte gebracht van de diagnose MDS en AML. Mijn huisarts belde een dag later om een afspraak te maken voor een huisbezoek. Hij wilde me beter leren kennen zodat hij ook op de hoogte is van mijn thuissituatie mocht ik in de toekomst extra aanpassingen nodig hebben.
Echt veel ben ik er niet mee opgeschoten en ik vraag me af of mijn huisarts nu een goed beeld heeft van mij en mijn thuissituatie (behalve dat het schoon en netjes was). Zelf had hij zich slecht voorbereid, hij wist totaal niks van mijn medische achtergrond af.
Ik hield van zijn bezoek een naar gevoel aan over. Alles ging zo snel en gehaast, ik kreeg nog niet eens de kans om fatsoenlijk antwoord op zijn vragen te geven, laat staan dat ik zelf nog wat vragen kon stellen. Als er iets is, kan ik altijd naar de praktijk bellen. Hij zou het ook fijn vinden als ik liet horen wanneer ik wordt opgenomen. Zou hij dan de tijd hebben om mij te bezoeken?

Gesprek (diagnose + behandelplan) Hematologie - VUmc

Vandaag, woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose. Deze luid: Acute Myeloïde Leukemie (AML) t.g.v. Myelodysplastisch Syndroom (MDS). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid. Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

De shock heb ik vorige week al gehad en dus ging meteen over op de orde van de dag. "Wat zijn de mogelijkheden?" was mijn eerste vraag. Natuurlijk wist ik het antwoord al. Ik had me afgelopen week in deze materie verdiept.
Er is eigenlijk maar één mogelijkheid, d.m.v. zware chemokuren alle kankercellen in het beenmerg vernietigen/uitschakelen zodat daarna een stamceltransplantatie nut heeft.

Volgende week woensdag (24 september) heb ik weer een bloedtransfusie en enkele dagen later zal ik voor een maand worden opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc. Daar zullen ze beginnen met een zware chemokuur van 6 dagen achter elkaar. Tijdens de herstelperiode moet ik in het ziekenhuis blijven om risicovolle complicaties te voorkomen. Mochten er complicaties optreden zoals wondjes, longontsteking of ander soort infecties, kunnen deze dodelijk zijn i.v.m de lage weerstand. Na de herstelperiode krijg ik nog één chemokuur van 4 dagen. Als ik daarvan hersteld ben en alle kankercellen in mijn lichaam zijn vernietigd, dan krijg ik een stamceltransplantatie (indien er een donor beschikbaar is, een broer of zus is bij mij geen optie). Deze stamcellen zijn nodig om de functie van het beenmerg weer te herstellen, het aanmaken van bloedcellen - witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten).

Ik ga een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.


Een gekke bijkomstigheid en toeval is dat ik vier jaar geleden op 17 september de diagnose polyneuropathie t.g.v. een paraproteine (de Ziekte van Waldenström) heb gekregen.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vanochtend even snel naar de polikliniek Hematologie van het VUmc geweest om bloed te laten prikken voor morgen. Dan heb ik 's ochtends heel vroeg (08.30 uur) een gesprek met mijn behandelende arts dr Otto Visser.
Ik krijg dan de definitieve diagnose te horen en eventueel wordt er dan ook een behandelplan opgesteld. Ik neem een goede vriendin mee omdat het een zwaar gesprek wordt. Ik weet welke kanten het uit kan gaan, hopelijk valt het mee. Ik ben erg benieuwd. Op dit moment ben ik nog niet zenuwachtig.

Wordt vervolgd.

Bloedtransfusie - VUmc

Vandaag, donderdag 11 september 2014 (dertien jaar na 9/11) moest ik me om half negen melden bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloed transfusie.

Er was een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige bracht met een beetje hulp van mij het infuus aan. Het prikken ging goed omdat ik precies weet welke plekjes op mijn pols goed zijn voor het aanprikken van een infuus.
Ik kreeg in totaal 3 zakken bloed van 300 ml, elke zak zou in anderhalf uur moeten inlopen. Zo tegen 14.00 uur zou ik dan helemaal klaar zijn.

Tijdens het inlopen van de eerste zak bloed kwam dr Otto Visser even langs. Hij had geen goed nieuws en vertelde dat de eerste resultaten van het beenmergonderzoek binnen waren en dat de puzzelstukjes nu op zijn plek vielen. Een voorlopige diagnose geef aan dat ik MDS en Leukemie heb. Iets wat ik zelf al vermoede en rekening mee had gehouden, met mijn lever was niks ernstig mee aan de hand, daar was ik wel blij me omdat ik daar de afgelopen tijd erg veel zorgen om maakte. Volgende week woensdag 17 september wil hij me weer spreken i.p.v 24 september. Hij vroeg om iemand mee te nemen omdat het een zwaar gesprek zou worden, ook heeft hij dan de definitieve diagnose omdat er nogal wat varianten zijn. Het klinkt allemaal niet goed.

Het enige pluspuntje van vandaag is dat ik door het nieuwe bloed minder benauwd ben en meer energie heb. Ik ben wel benieuwd voor hoelang.
Vandaag eens kijken wie van mijn vriendinnen in aanmerking komt om woensdag a.s met mij mee te gaan voor het gesprek en het plan van aanpak. In mijn vrienden en kennissenkring zijn ondertussen heel wat mensen die zelf met kanker zijn geconfronteerd of helemaal niks met ziekenhuizen hebben.

Wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek - VUmc

Vandaag op woensdag 10 september 2014 heb ik een beenmergonderzoek (punctie en biopt) op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken (Hb, Hr, Trombcyten enz en ook een Hepatitis C load bloedonderzoek i.v.m vergrootte lever) op de 6de etage, daarna een gesprek met dr Otto Visser.

Het bloedprikken ging erg moeizaam, er moesten weer meerdere personen aan te pas komen. Mijn favorieten prikker was de laatste en succesvol. Ze vertelde dat ze nog één week moest werken en daarna vier weken op vakantie gaat. Met het vooruitzicht dat ik de komende tijd vaak geprikt moet worden, vond ik dat wel jammer dat ze er dan niet is. Zij is een van de weinige die echt de tijd neemt en pas prikt als ze er zeker van is dat het een goede ader is. In de loop der jaren ben ik vaak geprikt, mijn aderen zijn dun en liggen soms erg diep.

Na het prikken moest ik even wachten voor het gesprek met de dokter. Hij kwam naar het wachtgedeelte en vertelde me dat ik naar de 5de etage moest gaan en me daar bij de receptie van de dagbehandeling moest melden, hij zou daar over 5 minuten ook naar toe komen.
Nadat ik me gemeld had, bracht een verpleegkundige mij naar een kamertje en begon met de voorbereidingen. Deze keer moest ik op de linker zij liggen, niet echt mijn favorieten kant als het om dergelijke onderzoeken gaat. Ik ben best wel erg gevoelig op mijn rechterkant. Ontspannen ging ook al moeilijk en de krampen schoten al snel in mijn benen.

De dokter kwam er aan en vertelde wat hij ging doen, eerst werd mijn huid verdoofd op de plek van de punctie, daarna het botvlies. Het was allemaal pijnlijker dan ik van te voren had gedacht. De vorige keer bij het beenmerg onderzoek lag ik op mijn rechterkant en de prikken waren toen minder pijnlijk.
Er werden 3 buisjes bloed opgezogen uit mijn beenmerg en ook nog een klein stukje merg. Dr Visser vertelde na afloop dat de uitslag van het bloedonderzoek weer liet zien dat het Hb weer verder was gedaald naar 5.6 en dat ik morgen een bloedtransfusie krijg zodat ik minder benauwd ben en wat meer energie heb. Ik moest alleen nog even kruisbloed laten prikken.

Over twee weken zouden alle uitslagen van het bloedonderzoek en het beenmergonderzoek bekend zijn. Ik kreeg alvast een nieuwe afspraak mee voor de 24ste en voor de bloedtransfusie van morgen, donderdag 11 september. Het kruisbloedprikken ging gelukkig in een keer goed. Het was wel een pijnlijke plek aan de binnenkant van mijn pols. Het was weer een vermoeiend dagje, mijn lichaam voelde erg beurs aan. Morgen mijn eerste bloedtransfusie, ik ben benieuwd.