Laatste vaccinatie (nr 4)

Vandaag woensdag 20 juli 2016 heb ik de laatste afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn vierde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma, vandaag: Pneumo 23.
Net als de keren ervoor heb ik nu ook weer de vaccins laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).

In principe ben ik nu helemaal gevaccineerd en beschermd. Over 5 jaar de Pneumo 23 herhalen, over 10 jaar de Boostrix polio en jaarlijks de griepprik. Naast deze vaccinaties ben ik ook nog ingeënt voor hepatitis A en diversen infectieziekten i.v.m het reizen en verblijven in tropische landen, in mijn geval Zuidoost Azië.

Eerste controle na mijn vakantie

Vandaag, maandag 18 juli 2016 mijn eerste controle na een vakantie van drie maanden in Thailand, ik heb deze keer een afspraak met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Op de polikliniek was iedereen verrast om me weer te zien, ondertussen was ik ook een bekend persoon geworden vanwege mijn bijdrage aan het blad van Hematon, daar stond een uitgebreid artikel van mij over polyneuropathie met enkele foto's van mij. Aan de foto's voldoe ik niet meer, ik ben in de tussenliggende tijd ruim 26 kg afgevallen.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ik was erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek na zo'n lang verblijf in een tropisch klimaat, begin dit jaar pas gevaccineerd na ruim een jaar na de stamceltransplantatie. De uitslagen waren op een paar kleine uitschieters na goed. Mijn leverwaardes (ALAT) was nu 21 en daar ben ik blij om, ook de nierfuncties waren uitstekend.
Het Hb was ietsjes gedaald ten opzichte van drie maanden geleden, toen (11/4) was het 8.8 en nu 7.7, niet iets om ongerust van te worden. De trombo's waren juist weer iets gestegen, vorige keer 209 en nu 324, dat is prima. Stel dat deze onder de 200 waren gezakt, dan zou het kunnen zijn dat er iets aan de hand zou zijn. Dit scenario heb ik twee jaar geleden al eens meegemaakt en liep toen niet goed af.
De leuko's waren ook iets aan de hoge kant, namelijk 12.7, ook iets om me nu nog niet druk om te maken. Over een maand dan heb ik weer een nieuwe afspraak voor een bloed onderzoek, dan kun je eigenlijk pas met zekerheid zeggen hoe alles ervoor staat.

Zelf ben ik best tevreden met alles, mijn lichaam heeft tijdens de vakantie aan heel wat uitdagingen wat betreft hygiëne en niet te vergeten de honderden insecten-steken bloot gestaan. Wat de polyneuropathie betreft, het grootste gedeelte van mijn vakantie weinig tot geen last wat de prikkelingen en koude voeten betreft, wel mijn balans/evenwicht liet het regelmatig afweten, gelukkig had ik mijn krukken bij me.
In de vakantie heb ik ook af en toe last gehad van Graft versus Host, met name de huid. Na een of twee keer smeren met Triamcinolon Crème/Zalf was het weer weg, gelukkig geen pijn in in mijn buik gehad.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. En verder bij de apotheek de Pneumo 23 opgehaald, a.s woensdag 20 juli heb ik dan mijn laatste vaccinatie uit het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie.

De volgende afspraak voor bloedprikken/controle/gesprek is op maandag 22 augustus bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek stabiel en goed.

Een UPDATE uit Thailand

Vandaag, dinsdag 10 mei ben ik precies drie weken in Thailand.
Hoe gaat het tot nu toe met mij? Veel dingen gaan beter dan drie weken geleden toen ik hier in Thailand arriveerde. Ik had toen last van een beurs en pijnlijk gevoel over mijn hele lijf, alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden of nog erger, alsof je van de trap bent gevallen en daarna een flink pak slaag heb gekregen. Jeetje, met dat gevoel liep ik al bijna een half jaar rond in Nederland. Na een dag of vier (waarschijnlijk door de warmte) hier in Thailand zijn al die vervelende pijntjes gelukkig helemaal verdwenen.
Wat niet goed gaat is het lopen, ik ben inmiddels ook al twee keer behoorlijk hard gevallen. De eerste keer dacht ik even dat mijn linker onderarm gebroken was plus mijn linker middelvinger. Gelukkig niets gebroken maar wel gekneusd. De tweede keer ben ik 'avonds op straat hard op mijn rechter knie gevallen, gelukkig geen bloedende wond maar lichtelijk geschaafd.

Door de warmte heb ik dus minder last van de vervelende kenmerken wat de pijn en tintelingen betreft die bij de polyneuropathie horen, behalve het lopen dan en de balans, is ondanks de vele fysiotherapie er niet beter op geworden omdat mijn ogen niet meer goed communiceren met mijn voeten en handen. Ik moet elke stap controleren of ik daadwerkelijk mijn voet heb opgetild bij het lopen. En aangezien in Thailand de straten en trottoirs één grote hindernis is voor mensen als ik (alles is ongelijk vol met kuilen en op- en afstapjes), ben ik genoodzaakt om weer met krukken te gaan lopen zeker 's avonds. In het donker kan ik moeilijk in schatten hoe hoog ik mijn voeten moet optillen bij dit soort hindernissen en obstakels, gelukkig heb ik mijn krukken mee genomen.

Wat wel heel goed gaat is het eten. Ik kan gelukkig alles eten (behalve vlees natuurlijk als vegetariër), ook als het heel erg spicy is. Na de chemokuren en stamceltransplantatie heb ik nog lang last gehad van mijn organen in mijn buik, toen kon ik absolute nog niet tegen de rode chilipepers, maar nu gelukkig wel weer. De eerste week had ik wel nog een beetje last van Graft versus Host (afstotingsreactie in de vorm van rode branderige vlekken), maar dit is gelukkig ook weer weg. Ook ben ik de eerste dagen in Bangkok nog drie keer flink gestoken door muggen, gelukkig zijn de bulten weer weggetrokken en verder geen last van gehad. Ik ga er vanuit dat ik goed en voldoende beschermd ben door de nieuwe vaccinaties.

Ondanks dat het lopen minder goed gaat dan andere jaren (toen wandelde ik heel veel), heb ik het reuze naar mijn zin. Ik vermaak me prima en heb ook weer een aantal nieuwe mensen ontmoet waar ik regelmatig even langs ga voor een praatje of ik word opgehaald met de brommer om een hapje te eten. Volgende week ga ik ook naar mijn nieuw appartement verhuizen waar ik de resterende twee maanden zal verblijven. Ik ben benieuwd hoe het mij zal bevallen in een nieuwe omgeving met nieuwe mensen. Mijn nieuw adres is in de buurt van het hotel waar ik nu verblijf, dus zal met grote regelmaat even langs wippen voor een praatje en afspraakjes om te gaan eten.





Wordt vervolgd

Laatste controle voor mijn vakantie

Vandaag, maandag 11 april voor de laatste keer op controle (voor mijn vakantie van 3 maanden naar Thailand) op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor een bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en alle uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombo's 209 en Leuko's 7.5). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was net als de vorige keer 37, erg blij dat de waardes van de leverfuncties op dit moment stabiel zijn.

De afgelopen 2 weken wel nog last van Graft versus Host, een beetje vergelijkbaar met de weken/maanden ervoor. Regelmatig rode vlekken, soms erg branderig en jeuk. Verder nog steeds de nodige inwendige pijntjes, het begint al te wennen en het hoort er kennelijk gewoon bij.
Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zonodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand. Verder ook nog een Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

De volgende afspraak voor bloedprikken en controle is één dag na mijn terugkomst uit Thailand op maandag 18 juli, deze keer met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele.
Na mijn vakantie nog één vaccinatie (Pneumo 23) en dan ben ik helemaal klaar met het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie van 24 december 2014 alweer. Maar nu eerst genieten van de vakantie in Thailand. Ik ben benieuwd hoe het is om weer heerlijk de warmte te voelen en hopelijk ook even geen last te hebben van alle nare kenmerken van de polyneuropathie.

ps. Ik zal tijdens mijn vakantie nog een update schrijven over hoe het met me gaat. Wordt vervolgd.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 29 maart weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ook alle uitslagen van het bloed onderzoek waren deze keer goed (Hb 8.8, Trombo's 222 en Leuko's 10.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was deze keer 37, dat was super goed nieuws. Eindelijk is de ALAT gedaald naar een normale waarde, daar ben ik wel blij om.

De afgelopen 4 weken wel nog steeds veel last van Graft versus Host, met name de huid heeft het nog steeds zwaar te verduren. Veel rode vlekken, soms erg branderige en jeuk. Verder nog steeds de nodige pijntjes, soms is het net of er een grote vrachtwagen over je heen is gereden, vooral het bovenlichaam voelt dan beurs aan.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. Deze keer voor vier maanden omdat ik binnenkort voor drie maanden op vakantie ga naar Zuidoost Azië. Voor die tijd nog een keer op controle, dan krijg ik ook een brief mee in het Engels waarin mijn diagnose/ziektes/aandoeningen/behandelingen/medicatie zijn opgetekend. Verder ook nog recepten voor antibiotica voor hoge koorts (Tavanic) en blaasontsteking (Nitrofurantoine), je weet het maar nooit in een tropisch land wat je op kunt lopen. Gelukkig ben ik nu op één vaccinatie (Pneumo 23) na helemaal klaar met het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie. Met de Co-trimoxazol mag ik nu ook helemaal mee stoppen, volgens de dokter ben ik nu door de vaccinaties voldoende beschermt.

De volgende afspraak voor bloedprikken is op maandag 11 april, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek net zo mooi als vandaag.