Eerste vaccinatie

Vandaag 20 januari 2016 heb ik dan eindelijk de lang verwachte afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn eerste vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma. Deze mag pas worden opgestart één jaar na de stamceltransplantatie (24 december 2014).
Vandaag: Prevenar 13, Infanrix-Hexa en Neisvac. Op 19 februari en 21 maart (Prevenar 13, Infanrix-Hexa). De laatste prik op 20 juli is Pneumo 23, dan ben ik weer volledig beschermt en helemaal klaar.

De prikken (beide bovenarmen en een in mijn bovenbeen) vielen gelukkig mee. Ik heb de eerste reeks vaccinaties meteen laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe), altijd handig als ik binnenkort voor 3 maanden naar Zuidoost Azië ga. Voor die reis en verblijf hoef ik alleen nog ingeënt te worden met het Hepatitis A vaccin, daarvoor kan ik terecht bij de GGD reisvaccinaties.

Ik ben benieuwd of ik nog wat merk van de bijwerkingen van deze vaccins. Deze ontstaan vooral doordat het afweersysteem denkt dat er sprake is van een echte infectie. De bijwerkingen zijn dus een signaal dat het vaccin aanslaat. Vaak voel je dan een beetje rillerig en koortsig.

Afspraak Hematologie en SCT-coördinator - VUmc

Vandaag, dinsdag 5 januari mijn eerste afspraak in het nieuwe jaar op de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam met internist/hematoloog dr Ellen Meijer en Ans Nijntjes (stamceltransplantatie-coördinator).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging redelijk in twee etappes goed. Vandaag ook extra geprikt op Vitamine B12, Vitamine D en de afweercellen.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed (Hb 9.0, Trombocyten 253 en de Leukocyten 8.4) en ook de schildklier. Alleen de ALAT was weer iets gestegen van ↑ 50 naar ↑ 56. Ik moet accepteren dat de leverwaardes blijven schommelen. Hopelijk de volgende keer weer gedaald. De prednison kan ik de komende tijd afbouwen van 7.5 naar 5.0 mg per dag. Verder was ik ook geprikt op ferritine, de uitslag was aan de hoge kant, namelijk 979. De normale waardes zijn lager dan 300. Nu is er dus sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. De dokter vertelde dat dit vaak voorkomt na de chemotherapie met veel bloedtransfusies. Hopelijk daalt de waarde de komende tijd, dit verklaard misschien waarom mijn leverwaardes zo schommelen, dus de Graft versus Host hoef in deze niet altijd de oorzaak te zijn. Teveel aan ferritine kan door aderlating worden opgelost.

Op 14-12-2015 geprikt op (follow-up Mprot) het IgM, deze is gelukkig gedaald ten opzichte van een jaar geleden, toen 2.5 en nu 2.0. Ook alle uitslagen van het beenmergonderzoek zijn goed. Met toestemming van de dokter kan ik nu eindelijk mijn vliegticket naar Thailand boeken. De planning is dat ik van half april t/m half juli, tussen de derde en vierde vaccinatie met vakantie naar Thailand ga.

Vandaag dus ook een afspraak met de stamceltransplantatie-coördinator. Ze heeft me uitgelegd hoe het vaccinatie-programma er uitziet en ik kreeg een schema mee en alle (vaccin) recepten. Deze heb ik vandaag bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc besteld, volgende week dinsdag kan ik alles ophalen en thuis in de koelkast bewaren. Mijn eerste afspraak voor de eerste drie vaccin (Prevenar 13, Infanrix-Hexa en Neisvac) heb ik op 20 januari. Daarna op 19 februari (Prevenar 13, Infanrix-Hexa), 21 maart (Prevenar 13, Infanrix-Hexa) en de laatste prik op 20 juli (Pneumo 23).
Voor mijn reis naar Thailand hoef ik alleen nog bij de GGD langs te gaan voor een nieuwe Hepatitis A vaccinatie.

Ik ben blij dat het goed gaat en dat de bloedwaardes nu bijna een jaar goed en stabiel zijn. Alleen de polyneuropathie blijft vervelend, gelukkig heb ik iets leuks om naar uit te kijken.
Over vier weken op maandag 2 februari 2016 weer een nieuwe afspraak, bloedonderzoek en gesprek bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.


UPDATE: 19 januari 2016

Vandaag nog enkele uitslagen via de email gekregen, Afweercellen (CD4) = 460, Vit B12 = 225 en Vit D = 39, alleen de Vitamine D uitslag is iets te laag (zou >50 moeten zijn). De andere uitslagen zijn voldoende en goed.

Heel veel afspraken en onderzoeken - VUmc

Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.



De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.

Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.




Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).

De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).

Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.

Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.


UPDATE: 21 december 2015

De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.

Diëtetiek polikliniek IG - VUmc

Vandaag 8 december 2015 heb ik een afspraak bij de afdeling Diëtetiek, polikliniek Interne Geneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam.
De aanleiding dat ik hier via de diëtiste terecht ben gekomen is gewichtstoename en extreme overgewicht na mijn chemotherapie en stamceltransplantatie in 2014, ook speelt een tijdelijk kuur met Prednison hier een belangrijke rol bij.

Vandaag zouden ze het volgende gaan meten:

• Het meten van de lichaamssamenstelling (pdf)
• Het meten van de spierkracht (pdf)
• Het meten van het energieverbruik in rust (pdf)

Omdat ik nog steeds Prednison (10 mg per dag) slik en daardoor vocht vasthoud, ging de meting van de lichaamssamenstelling niet door. Ook het meten van de spierkracht was niet nodig. Men vond het meten van de energieverbruik in rust veel belangrijker.
Ik moest een half uur lang liggen met een doorzichtige kunststoffen kap over mijn hoofd. Een slang was verbonden met een apparaat die het in en uit ademen deed meten, ik mocht absoluut niet in slaap vallen. De uitslag krijg ik volgende week dinsdag telefonisch te horen. Ben benieuwd wat hier uit komt en hoe een eventuele behandeling er dan uit ziet (bij bijvoorbeeld een diëtiste).

Na aandringen heb ik toch de test gedaan om de spierkracht te meten, ik was gewoon reuze benieuwd. Ik ben linkshandig dus moest ik eerst drie keer met een korte pauze met mijn linker hand heel hard in een knijper knijpen. Het resultaat, drie keer 46 kg en dat was best wel veel werd me verteld voor een vrouw met polyneuropathie. Rechts ging wat minder, een keer 44 kg en de twee andere pogingen waren 36 kg.


UPDATE: 17 december 2015

De uitslag van het meten van het energieverbruik in rust (indirecte calorimetrie) was omgerekend 2400 calorieën voor een hele dag. Volgens de diëtiste was dat 600 te hoog. Wat het nu precies betekent en wat de gevolgen zijn weet ik niet. De uitslag van het meten van de spierkracht was bovengemiddeld goed. Ik heb voldoende spieren en ben ook nog eens sterk.

Afgelopen tijd bijgehouden wat ik eet en drink, ik heb er zelfs foto's van genomen met mijn iPad zodat de diëtiste een goed beeld krijgt van mijn eet- en drinkpatroon. Zij kon concluderen dat er niks mis mee is. Ik ben vegetariër, ik rook en drink niet, ik snoep en snack niet en eet sinds een half jaar ook geen brood en kaas. Wat eet ik dan wel? Ik eet licht verteerbaar voedsel (volgens de Aziatisch keuken), drie maal per dag.

Zelf kan ik maar een conclusie trekken en de diëtiste beaamde dit ook, zolang ik prednison gebruik veranderd er weinig aan mijn gewicht. Hopelijk kan ik het in januari de prednison helemaal afbouwen.

Wordt vervolgd.

Controle (bloedprikken, uitslag en gesprek) polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, dinsdag 16 november had ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek. Deze keer al vroeg om 09.00 uur, maar het liep alweer behoorlijk uit.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.

De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.

Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.