Heel veel afspraken en onderzoeken - VUmc

Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.



De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.

Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.




Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).

De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).

Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.

Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.


UPDATE: 21 december 2015

De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.

Diëtetiek polikliniek IG - VUmc

Vandaag 8 december 2015 heb ik een afspraak bij de afdeling Diëtetiek, polikliniek Interne Geneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam.
De aanleiding dat ik hier via de diëtiste terecht ben gekomen is gewichtstoename en extreme overgewicht na mijn chemotherapie en stamceltransplantatie in 2014, ook speelt een tijdelijk kuur met Prednison hier een belangrijke rol bij.

Vandaag zouden ze het volgende gaan meten:

• Het meten van de lichaamssamenstelling (pdf)
• Het meten van de spierkracht (pdf)
• Het meten van het energieverbruik in rust (pdf)

Omdat ik nog steeds Prednison (10 mg per dag) slik en daardoor vocht vasthoud, ging de meting van de lichaamssamenstelling niet door. Ook het meten van de spierkracht was niet nodig. Men vond het meten van de energieverbruik in rust veel belangrijker.
Ik moest een half uur lang liggen met een doorzichtige kunststoffen kap over mijn hoofd. Een slang was verbonden met een apparaat die het in en uit ademen deed meten, ik mocht absoluut niet in slaap vallen. De uitslag krijg ik volgende week dinsdag telefonisch te horen. Ben benieuwd wat hier uit komt en hoe een eventuele behandeling er dan uit ziet (bij bijvoorbeeld een diëtiste).

Na aandringen heb ik toch de test gedaan om de spierkracht te meten, ik was gewoon reuze benieuwd. Ik ben linkshandig dus moest ik eerst drie keer met een korte pauze met mijn linker hand heel hard in een knijper knijpen. Het resultaat, drie keer 46 kg en dat was best wel veel werd me verteld voor een vrouw met polyneuropathie. Rechts ging wat minder, een keer 44 kg en de twee andere pogingen waren 36 kg.


UPDATE: 17 december 2015

De uitslag van het meten van het energieverbruik in rust (indirecte calorimetrie) was omgerekend 2400 calorieën voor een hele dag. Volgens de diëtiste was dat 600 te hoog. Wat het nu precies betekent en wat de gevolgen zijn weet ik niet. De uitslag van het meten van de spierkracht was bovengemiddeld goed. Ik heb voldoende spieren en ben ook nog eens sterk.

Afgelopen tijd bijgehouden wat ik eet en drink, ik heb er zelfs foto's van genomen met mijn iPad zodat de diëtiste een goed beeld krijgt van mijn eet- en drinkpatroon. Zij kon concluderen dat er niks mis mee is. Ik ben vegetariër, ik rook en drink niet, ik snoep en snack niet en eet sinds een half jaar ook geen brood en kaas. Wat eet ik dan wel? Ik eet licht verteerbaar voedsel (volgens de Aziatisch keuken), drie maal per dag.

Zelf kan ik maar een conclusie trekken en de diëtiste beaamde dit ook, zolang ik prednison gebruik veranderd er weinig aan mijn gewicht. Hopelijk kan ik het in januari de prednison helemaal afbouwen.

Wordt vervolgd.

Controle (bloedprikken, uitslag en gesprek) polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, dinsdag 16 november had ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek. Deze keer al vroeg om 09.00 uur, maar het liep alweer behoorlijk uit.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.

De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.

Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, dinsdag 26 oktober weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 270 en de Leukocyten 10.3). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 59. Nog steeds een beetje te hoog, maar de dokter vind het niet verontrustend en is benieuwd bij het verder afbouwen van de Prednison, of de waardes van de ALAT gelijk blijven of juist weer zullen stijgen.

De komende drie weken is de dosering 7.50 mg per dag, de weken daarna wordt de Prednison verder afgebouwd van 5.0 naar 2.50 mg per dag. Als de Prednison helemaal is afgebouwd (waarschijnlijk eind december) zal daarna een CD4 bepaling gedaan worden. Er wordt dan bloed geprikt en gekeken naar het aantal T-cellen. Zijn deze meer dan 200, dan kan ik ook stoppen met de Valaciclovir en Co-trimoxazol.
Begin januari wordt er ook gestart met het vaccinatie programma.

Gelukkig heb ik geen gekke reactie van de Graft versus Host. Mijn huid blijft rustig (geen rode vlekken of witte schilfers), ook geen last van pijn in mijn buik of van de lever.
De afgelopen week was ik wel heel erg verkouden, snotterig, keelpijn en vooral veel hoesten. Gelukkig is dit nu minder geworden. Volgende week kan ik bij de huisarts ook weer terecht voor een griepprik.

Over drie weken (maandag 16 november) weer terug voor een nieuwe afspraak. Waarschijnlijk krijg ik dan ook een datum voor een beenmergonderzoek in december.

Ik ben tevreden met hoe het nu gaat, het einde van het jaar is bijna in zicht. Hopelijk weer een nieuwe mijlpaal (één jaar na de stamceltransplantatie en de vooruitgang in mijn gezondheid. Ik ben ook erg tevreden met iedereen die betrokken is bij het team Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam. En verder is de polyneuropathie op dit moment beheersbaar en acceptabel, geen overdreven prikkels en pijn. Zo gauw het weer kouder wordt, gebruik ik preventief mijn krukken om vallen te voorkomen. Bij koud weer heb ik meer last van het uit balans raken en mijn motoriek is dan ook niet meer zo soepel.


UPDATE: 27 oktober 2015

Uitslag van de MRD bepaling (op 29 september) was negatief.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, woensdag 14 oktober weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek. Deze keer weer met dr Otto Visser, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het was deze keer behoorlijk druk op de polikliniek Hematologie van het VUmc, naast de vertrouwde gezichten van de mede lotgenoten vandaag ook twee bekende Nederlanders gespot.
Het bloedprikken op mijn hand ging gelukkig in één keer goed, het was deze keer wel erg pijnlijk.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed (Hb 9.3, Trombo's 254 en Leuko's 10.0).
De uitslag van de leverfuncties, met name de ALAT (↑ 62), blijft een beetje hetzelfde ondanks de Prednison. Voorlopig moet ik doorgaan met de Prednison, 10 mg per dag. De Graft versus Host blijft op deze manier beheersbaar. Wel mijn huid goed blijven controleren op rode vlekjes en bultjes en ook blijven insmeren met een vette zalf.

Het is nu wel te merken dat het een stuk kouder is geworden, overdag en vooral 's nachts. De polyneuropathie laat zich weer van zijn vervelende kant zien. Ook heb ik voor het eerst na de stamceltransplantatie last van een beginnende verkoudheid (snotteren en keelpijn). Volgens de dokter is mijn afweersysteem 10 maanden na de stamceltransplantatie wel weer op peil (maar niet voldoende omdat ik nog niet gevaccineerd ben), wel moet ik alert blijven en bij het ophoesten van groene slijm en koorts meteen bellen. In november wordt er bloed geprikt (CD4-bepalingen) om definitief te bepalen of de vaccinatie begin januari gestart kan worden. De dokter is tevreden met hoe het nu gaat, hij kent mij al heel lang en 'n jaar geleden hing de vlag er heel anders voor.

De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekent, alleen de STR. Deze was 90 tot 100 %, meer dan 95 % donor. De MRD volgt nog. Verder was de uitslag om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is, niet volledig. Dit kwam omdat de vlokken niet goed van kwaliteit waren omdat waarschijnlijk het bloed te dik was en te snel stolde. In december weer een nieuwe poging.

De volgende keer op maandag 26 oktober terug voor controle, dan weer bij dr Meijer.