Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 23 juli 2014 heb ik een afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc. Drie weken geleden bloed laten prikken en vandaag de uitslag.

De internist hematoloog dr Otto Visser vroeg hoe het met me gaat en hoe ik me voel. Dit is de bekende vraag als het bloedonderzoek niet goed is. Ik vertelde dat ik de laatste tijd snel moe ben en dat ik pijn in mijn gewrichten heb. De dokter vertelde dat dit de verklaring is waarom er behoorlijke afwijkingen in mijn bloed zit.
Het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) waren gedaald en te laag. Ook was de bezinking erg hoog. De dokter vertelde dat er waarschijnlijk een behoorlijke ontsteking in mijn lichaam gaande is. Door de pijn in mijn gewrichten kon dit wel eens met reuma te maken hebben.

Voor de zekerheid moest ik nog meer bloed laten prikken voor een aanvullend onderzoek. Ook kreeg ik een verwijzing mee voor de reumatoloog.
Ik baalde behoorlijk dat mijn bloed niet in orde is. Mijn vader had ook reuma en het kan dus erfelijk zijn. Dokter Otto Visser gaat me op 3 september terug bellen om te kijken wat er allemaal gaande is.
Bij de receptie van Reumatologie in het VUmc een afspraak gemaakt voor 14 augustus. Wordt vervolgd.

Afspraak Neurologie - VUmc

Vandaag, maandag 14 juli 2014 heb ik een afspraak met dr M. Visser, neurologe van de afdeling Neurologie van het VUmc in Amsterdam.

Ik heb er wel eens eerder over geschreven, kramp in de handen, voeten en benen, en het bijten op de binnenkant van je wang en lip tijdens het eten. Vandaag deze vervelende zaken maar weer eens met de neuroloog besproken. Deze verschijnsels hebben niks met de polyneuropathie te maken, wat de oorzaak dan wel is, weet men niet.
De neuroloog gaat een afspraak maken met de logopedie van de neurologie. Voor de kramp krijg ik magnesiumhydroxide kauwtabletten. Over een maand belt de neurologe mij terug voor een evaluatie. Wordt vervolgd.


UPDATE: 22-8-2014

Vandaag een telefonisch evaluatie betreffende de magnesiumhydroxide kauwtabletten met dr M. Visser.

Bij het afhalen van het recept bij de apotheek van het VUmc op 14 juli vroeg de apotheker waarvoor het was. Ik vertelde dat het voor de kramp in de handen, voeten en benen was. De apotheker vertelde dat magnesiumhydroxide meer voor krampen in de buik/darmen is en niet zo zeer voor de spieren. Daarvoor kun je het beste magnesiumcitraat nemen. Magnesiumhydroxide en magnesiumcitraat wordt NIET vergoed door de Zorgverzekeraar, je moet het dus zelf betalen, nou lekker dan.

Ik moet zeggen dat de magnesiumhydroxide kauwtabletten nauwelijks effect hadden op de kramp in mijn handen, voeten en benen, ik heb er nog steeds last van, weliswaar ietsje pietsje minder hevig. Waar ik wel veel meer last van had was van winderigheid, erg vervelend moet ik zeggen.

Dr M. Visser was via mijn patientengegevens van het VUmc alreeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bloedonderzoeken en verdere afspraken. Wat de krampen betreft, ga ik deze keer de magnesiumcitraat in drankvorm uitproberen. De dokter laat een recept achter bij de balie omdat ik a.s maandag toch weer op de polikliniek van het VUmc moet zijn. Ik zal dan ook weer een telefonische afspraak met haar inplannen om over een maand de resultaten te evalueren. Hopelijk heb ik nu wel baat bij het gebruik van magnesiumcitraat wat de krampen betreft.

Wordt weer vervolgd.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 2 juli 2014 alleen bloedprikken en op 23 juli de uitslag en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging vandaag gelukkig weer in één keer goed, misschien zijn mijn aderen in de loop van de jaren een beetje hersteld van het vele (mis)prikken.

Controle Hematologie VUmc

Vandaag woensdag 26 maart 2014 een dag na terugkomst in Nederland, afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging vandaag in een keer goed, als je maar even de tijd neemt en geduld heb.

Drie kwartier later werd ik opgehaald door dr Otto Visser voor een gesprek en de (voorlopige) resultaten van het bloedonderzoek. Hij was erg tevreden met de uitslag. Ook gezien hoe mijn situatie in 2010/2011 was, toen kwam ik in de rolstoel naar de afspraken en behandeling. Daarna van de rolstoel naar de krukken, en nu loop ik zonder hulpmiddelen. Weliswaar niet perfect, maar wel een hele verbetering.

De leuco's waren weer iets gestegen van 4.8 naar 5.5 en de rest van de uitslagen waren ongeveer gelijk gebleven. De uitslag van het M-proteïne (IgM) volgt nog over 3 weken, mocht deze toch sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over. Afgesproken geen bericht is goed bericht.
De dokter was tevreden en ik ben ook tevreden, het ziet er allemaal nog steeds stabiel uit.
De vier maandelijkse check-up blijft gehandhaafd, op woensdag 23 juli heb ik weer de volgende afspraak.

Voorlopig kan ik concluderen dat mijn verblijf in een tropisch klimaat geen nadelige invloed of gevolgen heeft op mijn gezondheid.

UPDATE: weer terug in Nederland

Vandaag dinsdag 25 maart 2014 ben ik weer terug in Nederland na een verblijf van 15 weken in Zuidoost Azie.

Ik heb een mooie tijd achter de rug. Veel gereisd, veel gezien en heel veel leuke mensen ontmoet. Een minpuntje wat voor mij erg belangrijk zijn de weersomstandigheden, deze keer erg wisselend en hadden regelmatig invloed op de polyneuropathie. In tegenstelling tot vorig jaar was het deze keer niet zo warm. Pas op het einde van mijn verblijf ging het kwik richting de 38 graden en 's nachts was het met 28 graden aangenaam. Heel veel mensen kunnen zich niet voorstellen dat voor mij temperaturen tussen de 25 en 30 graden erg koud is. Mijn voeten en motoriek laten het dan afweten. Doordat de (ideale) temperatuur van het zeewater (30 graden plus) dit jaar ook erg lang op zich liet wachten, heb ik weinig kunnen zwemmen.
Ik heb wel het gevoel dat alles wat met zenuwen en spieren te maken heeft, langzaam achteruit gaat. Deze keer veel last van kramp in mijn voeten, benen en handen tijdens het slapen. Ook het bijten op de binnenkant van je wang, tong en lippen tijdens het eten is toegenomen. In het begin tot bloedens toe. Dit heb ik wel eens bij mijn neuroloog ter sprake gesteld, maar zij kon geen verklaring geven.

Dit jaar had ik als doel om te gaan wandelen in de bergen van Sapa (Noord Vietnam). Het afgelopen jaar had ik mijn fysiotherapie erop afgestemd. Het viel niet mee moet ik zeggen, ondanks al mijn fysiotherapie en vele wandelingen in Thailand had ik na één dag vreselijke spierpijn in mijn bovenbenen. Doordat alles er steil is, merk je als je bergaf loopt, dat je in een totaal andere houding loopt dan je gewent bent. Gemiddeld gaat het meer dan 20 % naar beneden. Je loopt constant op je voorvoet, een beetje hangend naar achteren. De eerste dag meteen een bamboestok aangeschaft, die heb je wel nodig om je balans te corrigeren als je gaat klauteren. Gelukkig heb ik mijn doel gehaald, ik heb alle kilometers op eigen kracht kunnen voltooien.

Wat ook nog steeds een probleem bij mij is de stoelgang en het slapen. Ik slaap heel erg slecht en kort, meestal een keer per week zit er een goede nacht tussen. En wat de stoelgang betreft, niet één keer spontaan naar het toilet geweest. Een keer per week Dulcolax genomen om niet de hele tijd met volle darmen en een dikke buik rond te lopen. Ik weet het niet zeker, maar het lijkt erop dat ik in de periode toen ik nog Amitryptiline gebruikte, dat toen alles (onherstelbaar) veranderd is. Ook dit heb ik al meerdere keren aangekaart bij de neuroloog. Deze kan echter geen verklaring geven. Volgens mij zijn er meer mensen met welke vorm van neuropathie dan ook, die hier last van hebben.

Voordat ik op reis ging in december, was ik in november gestopt met roken. En tot de dag van vandaag niet meer gerookt. Het gaat heel erg goed, geen moeilijke momenten. Nu ik weer thuis ben heb ik ineens weer trek in een sigaret. Toch raar! Ik geef lekker niet aan toe, maar het blijft moeilijk. De eerste weken nam mijn gewicht wel behoorlijk toe, ondertussen ben ik alles wat ik ben aangekomen weer kwijt plus een paar kilootjes extra.

---

UPDATE: 29 maart 2014

Deze keer heb ik behoorlijk veel last gehad van een jetlag. Ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het zoeken moest. Erg moe en toch niet kunnen slapen en de hele dag eten. De eerst 48 uur ben ik 4 kg aangekomen. Vandaag zaterdag 29 maart voor het eerst in twee etappes goed door kunnen slapen afgelopen nacht.