Een UPDATE:

Een flinke tegenslag gehad, van 12 t/m 24 december in het Bangkok Hospital Pattaya opgenomen geweest met diverse ernstige en levensbedreigende klachten.

Een paar dagen voor de opname kreeg ik koorts, daar had ik gelukkig medicijnen voor uit Nederland meegenomen. Toen de koorts enigszins zakte kreeg ik last met ademhalen, ik werd steeds benauwder. Op woensdagochtend 12 december mijn koffer gepakt, naast wat kleren en toiletartikelen ook alle medicijnen en belangrijke medische papieren. Verder creditcard en mijn zorgpas van de verzekering.

Vlak na aankomst bij de SEH van het Bangkok Hospital Pattaya heb ik een septische shock gekregen, ik kan me nog vaag wat herinneren dat ik op de IC onder narcose ben gebracht. Toen ik weer bijkwam 's avonds laat, lag ik aan de beademing (tube ingebracht) en had ik in mijn hals en beide armen allemaal infusen, een katheter en verder waren mijn polsen vastgemaakt aan het bed. Later toen ik weer beter aanspreekbaar was, kreeg ik te horen dat ik een flinke longontsteking/infectie en hartritmestoornissen heb. Een week later zou ik ook nog een longembolie erbij krijgen. Het was even behoorlijk afzien. In die eerste week heb ik drie keer de dood gezien, toen dacht ik echt, daar gaan. Wat was ik blij toen ik na 8 dagen naar een privé kamer mocht, eindelijk verlost van alle infusen en ook niet meer afhankelijk als ik moest plassen of poepen.

In de tussenliggende tijd ook een aantal keren contact gehad met Eurocross Alarmcentrale van mijn reis- en zorgverzekering. Ik hoefde me geen zorgen te maken, ik ben goed verzekerd en alles word goed geregeld. In het ziekenhuis was ook een Nederlander werkzaam als contactpersoon tussen patient en het medisch team. Ik werd elke dag gezien door vier verschillende artsen, een hartspecialist, longarts, infectiearts en een hematoloog. De zorg was zeer goed, soms waren er wat problemen met de communicatie, maar er werd goed naar mij gekeken en gezorgd.



Op 20 december mocht ik eindelijk de IC verlaten en ging voor de resterende tijd naar een private-room van het ziekenhuis, erg luxueus allemaal. Mijn kamer heeft een groot balkon en verder is in de kamer alles aanwezig. Iedere dag lekker gegeten, driemaal per dag komen ze eten brengen wat je van te voren via een menukaart kunt bestellen.











Verschillende keren bezoek gehad van de mensen van het appartement (zij hebben mij ook naar het ziekenhuis gebracht) o.a mijn lieveling Watthana. Dat deed me erg goed. Voor de rest lig je toch de meeste tijd alleen op je kamer tv te kijken.



Vandaag maandag 24 december mag ik naar huis, nog een keer van de zonsopkomst genieten vanaf mijn balkon, morgen weer vanaf mijn eigen appartement.








Na 12 nachtjes sta k weer buiten, het is wel wennen hoor. Op 31 december en 3 januari terug voor controle.



---
pmc © 24 december 2018

Laatste controle van 2018

Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.

bloedonderzoek, aderlating en gesprek

De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.

Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed  en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.

Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.

Een drukke en vermoeiende dag

Vandaag maandag 1 oktober weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging voor geen meter en omdat ik toch aansluitend een afspraak had voor een Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep lekker vlot en binnen 10 minuten was het zakje van 700 ml bijna gevuld. Nadat het infuus was verwijderd nog even rustig bijkomen en iets eten en drinken.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
Gezien de uitslagen van het bloedonderzoek kom ik langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen kunnen worden afgebouwd. Ook wilde ze graag weten of ik de komende winter voor langere tijd naar Thailand wil gaan, ze is bereid om daar haar medewerking aan te verlenen d.m.v. een goed geschreven brief/verklaring omtrent mijn ziekteproces en voortgang. Daar ben ik erg blij mee. Ik heb ondertussen al een reis geboekt van 4 december 2018 tot en met 12 februari 2019. Bij terugkomst in februari volgen dan nog vervolgonderzoeken, met name van mijn longen. Dan word er ook gekeken of de Rituximab kuur van afgelopen augustus het juiste resultaat heeft opgeleverd. Eventueel moet ik nogmaals dezelfde kuur ondergang.

Afgelopen donderdag 27 september had ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien en deze keer was er een kleine positieve opleving van de vele onderdelen die worden onderzoekt. Marieke en ook dr Ellen Meijer waren positief gestemd. Het zal nooit meer worden zoals het geweest is, maar met deze uitslag (misschien zit er nog een kleine verbetering in), kan ik met hulp van een aantal medicijnen, toch een redelijke kwaliteit van leven hebben. Ik ben me ook van bewust dat het nog alle kanten uit kan gaan omdat nog niet bekent is hoeveel littekenweefsel in mijn longen zit en of dit nog gaat uitbreidden.

De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd naar 20/0 mg, dus om de dag 20 mg. Hopelijk ga ik nu wat overtollige kilo's kwijtraken.

Met mijn benauwdheid gaat het wisselvallig, dat heeft ook met de veranderingen van het weer te maken. Vochtig, mistig en nevelig weer is vreselijk afzien, dan heb ik het nog niet eens over als ik inspanning moet leveren, bijvoorbeeld fietsen en traplopen. Op de momenten dat de weersomstandigheden goed zijn, maak ik gretig gebruik van het sporten en fysiotherapie om mijn conditie op peil te houden. De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), zal ik wel de rest van mijn leven moeten blijven gebruiken, ook al heb ik soms het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen gaat het eindelijk iets beter, sinds een paar weken geen last meer van nare ontstekingen en irritaties. Wel nog regelmatig last van droge ogen, vooral in de avond. Zolang ik niet te veel gebruik maak van computerschermen, iPad, smartphone en televisie, gaat het redelijk. Wat mijn zicht betreft, mijn ogen  (hoornvlies) is behoorlijk beschadigd. Ik kan niet goed focussen en mijn zicht is wazig. Ook mijn huidige brillen zijn niet meer geschikt. Dat betekent dat ik binnenkort als ik een afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam, samen eens kijken wat de mogelijkheden zijn. Misschien is laseren een optie.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 5 november, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op 7 november heb ik ook weer een afspraak met Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk).

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.