Orthopedie - VUmc

Vandaag, donderdag 17 november 2011 heb ik een afspraak met mijn orthopeed dr. van Oostveen in het VUmc te Amsterdam.

Ik kreeg een injectie (corticosteroïden) in mijn knie i.v.m aanhoudende pijn klachten vanaf maart 2008. Toen heb ik mijn binnenste kruisband gescheurd en ook werden er twee scheurtjes in mijn meniscus gevonden. Het was niet mogelijk om te opereren. Fysiotherapie was het enige alternatief om de spieren rondom mijn knie te versterken.

Het heeft allemaal niks geholpen, ik heb nog steeds pijn en kracht verlies in mijn linkerbeen. Ook heb ik nu last van artrose in beide knieën.

Dus, ik ben benieuwd hoelang de pijn wegblijft.

Ziektewet

Vandaag 14 november 2011 zit ik precies één jaar de ziektewet bij het UWV.

Ik kreeg een telefoontje van de arts van het UWV. Deze wilde weten hoe het met me gaat en wat de vooruitzichten zijn.
Op dit moment kan ik me nog aardig alleen redden zonder hulp, wel nu het kouder is geworden veel last (stijf en pijnlijk) van mijn handen en voeten.
Wat de vooruitzichten betreft: mijn situatie zal niet verbeteren en hopelijk niet ook niet verslechteren. Met dat laatste moet ik wel rekening mee houden dat het toch steeds erger wordt.
Dit stond ook in een medische verklaring die me afgelopen week is toegezonden voor het aanvragen van diverse voorzieningen met betrekking op vervoer.

De arts vertelde me dat ik verder niet meer lastig gevallen wordt met controles of telefoontjes, mijn medisch dossier is helder en duidelijk. Ik zal na het verstrijken van 2 jaar ziektewet 100 % worden afgekeurd en dat ik dan voor een IVA uitkering in aanmerking kom. Ongeveer 4 maanden voor het verstrijken zullen hun met mij contact opnemen over verdere afhandeling.

Als ik nu terug kijk, is er heel veel gebeurd en veranderd met mijn leven. Vorig jaar was ik nog werkzaam in de zorg, nu mag ik blij zijn dat ik zelf nog niet afhankelijk ben van zorg.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 2 november 2011 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Mijn aders zijn weer 4 gaatjes rijker, het bloedprikken blijft een ramp. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. A.A. van de Loosdrecht, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen verbetering heeft plaats gevonden na 4 kuren met Rituximab wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn hetzelfde gebleven. De schade van het IgM aan mijn zenuwen zal hopelijk de Polyneuropathie niet uitbreiden.

Op dit moment zijn de witte bloedcellen stabiel en redelijk goed herstelt na 4 kuren met Fludarabine. Deze kuur was gericht op het terugdringen van de wildgroei van witte bloedcellen in mijn beenmerg. Dat betekend dat de nare kenmerken van de Ziekte van Waldenström (beenmerg kanker) voorlopig niet aanwezig zullen zijn. Men spreekt nu van een 'wait-and-see' fase. Vervelend is wel dat je in je achterhoofd weet dat er een dag komt dat de ziekte van Waldenström zich verder zal manifesteren met alle gevolgen van dien. Voorlopig verder gaan met herstellen en hopen dat het niet erger wordt. De co-trimoxazol moet ik zeker nog totaal 1 jaar 1 maal daags 480 mg blijven innemen om infecties te bestrijden of te beperken.

De ontwikkelingen/veranderingen van mijn bloed worden om de 2 maanden nauwlettend in de gaten gehouden. De volgende afspraak is op 11 januari 2012.

driewielfiets

Vandaag 17 oktober 2011 is eindelijk mijn driewielfiets bezorgd, de aanvraag was 2 maart.

Na ruim 7 maanden afhankelijk te zijn van een gecompliceerde en trage ambtenarij staat de fiets eindelijk voor de deur. Erg enthousiast ben ik nog niet omdat ik niet tevreden ben over de eisen die ik bij het samenstellen van de fiets heb besproken. Ik kan alleen fietsen en geen boodschappen mee vervoeren omdat alle extra toevoegingen (accu hulpmotor, stokhouder voor de krukken) op en rond de bagagedrager zijn monteert. Een mandje aan het stuur is ook al geen optie omdat het te zwaar is met sturen en er is ook geen ruimte om het te bevestigen.

Ik weet niet of ik er veel plezier aan ga beleven. Een proefritje over slechte wegen (klinkers en veel kuilen) was erg moeilijk fietsen, mede door de 2 wielen voor. Op het fietspad neemt deze fiets veel ruimte in beslag, de fiets is 86 cm breed, dus veel gebel en geschreeuw dat ik aan de kant moest gaan. Scherpe bochten nemen is ook erg lastig.

Wordt vervolgd.



Voor meer informatie zie: driewielfiets Viktor

---

UPDATE: 28 oktober 2011

De fiets is na overleg (gedeeltelijk) aangepast aan mijn eisen.
De stokhouder voor de krukken is verplaatst naar de voorkant van de fiets. De batterijhouder zit nu bovenop de bagagedrager en ik heb aan weerskanten van de bagagedrager een fietstas. Het zadel is niet vervangen, dat heb ik zelf gedaan en ook betaald, evenals de fietstas heb ik ook uit eigen zak moeten betalen.

Afspraak Hematologie en Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 21 september 2011 heb ik verschillende afspraken op de polikliniek van het VUmc. Eerst cito bloedprikken en daarna revalidatiearts, maatschappelijkwerk en de uitslag van het bloedonderzoek bespreken met de internist/hematoloog.

Het was de eerste keer op de nieuwe poli van Hematologie. Ze hebben nu alles bij elkaar, het bloedprikken en de artsenkamers. Voor de mensen die moeten wachten is er een luxe lounge ingericht met luxe stoelen en fauteuils. Alleen jammer dat er vanochtend een computerstoring was en alles een beetje traag op gang kwam, ook was er een onderbezetting. Het bloedprikken ging weer eens erg moeilijk, er moesten 3 mensen aan te pas komen. Bij de derde poging (erg pijnlijk) was het gelukkig raak. Ondertussen kreeg ik een telefoontje dat de afspraak met maatschappelijkwerk (Carry Begeer) niet door wegens ziekte.

De afspraak bij de revalidatiearts was kort. Even teruggeblikt hoe het mij het afgelopen half jaar is vergaan en of ik nog wensen had waarbij ik de hulp van de Revalidatiegeneeskunde eventueel kan gebruiken. Ik ben zelf erg assertief en ondernemend in het aanvragen en het realiseren van hulpmiddelen en dergelijke. De bedoeling van deze afspraak was dan ook om het voor nu af te ronden. Mocht ik in de toekomst hulp nodig hebben of dat mijn zelfredzaamheid achteruit gaat, kan ik altijd contact opnemen middels een mailtje. Waarschijnlijk heb ik binnenkort een aantal medische verklaringen nodig voor diversen aanvragen, deze zijn dan via de mail snel te verkrijgen.

En als laatste had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco's waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen. Het team heeft dus besloten om te stoppen met de behandeling, dus geen extra 2 kuren met Fludarabine meer.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenström zich snel openbaren.

Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.