Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 12 januari 2011 heb ik een afspraak met dr Margriet van de Werf, revalidatiearts van de afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Ik werd weer van top tot teen onderzocht en moest heel veel vragen beantwoorden. De revalidatiearts gaat zorgen dat ik aangepaste schoenen krijg, verder fysiotherapie en afspraken met de ergotherapeut en maatschappelijkwerk. Het is nu belangrijk dat ik met allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zo lang mogelijk zelfstandig kan functioneren. Zelf had ik ondertussen al een rolstoel aangeschaft en ook een rollator (voor in huis) en krukken om voor kleine stukjes buitenshuis te lopen

Ik heb mijn rolstoel, rollator en krukken zelf via internet besteld bij: Zorghulpmiddelen - Beyond Medical, ben er erg tevreden over.

Controle Hematologie en Neurologie - VUmc

Vandaag 3 januari 2011 is een spannende dag, zo meteen super cito bloed prikken Lab Hematologie - VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog en neuroloog.

De uitslag van het bloedonderzoek en resultaat van de kuur met Rituximab viel slecht uit. De aanmaak van het IgM eiwit is alleen maar toegenomen i.p.v afgenomen wat wel de bedoeling was van de kuur. Misschien was het nog te vroeg om een conclusie te trekken. Op 14 februari weer bloedonderzoek om te kijken of er toch verbetering is opgetreden.

Vandaag ook een gesprek gehad met dr. Marieke Visser van Neurologie, zij kan verder ook niks meer voor mij betekenen. Mocht ik (zenuw)pijn krijgen, dan kan ik contact met haar opnemen voor eventuele medicatie. Het is nu afwachten op de revalidatiearts die door de neuroloog in november is ingeschakeld om mij verder te helpen met allerlei aanpassingen en therapieën.

Dit betekent ook dat ik nooit meer kan werken. Ik zal mijn werk als Verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck erg missen. Ik zal het moeten accepteren en een andere invulling van mijn leven zien te vinden.

vierde kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 15 december 2010 heb ik mijn vierde en laatste kuur met Rituximab. Ik ben blij dat ik met de rolstoel wordt opgehaald, het was steenkoud buiten.

Eerst moest ik weer cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc en 45 minuten later een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de derde kuur en over de voortgang van de vierde kuur.

De Rituximab liep 1 uur in via het infuus, nauwelijks last van bijwerkingen wel weer erg moe na afloop toen ik weer thuis was.

Over enkele weken op 3 januari 2011 moet ik weer terugkomen voor controle. Ben erg benieuwd naar de uitslag, voorlopig merk ik nog weinig verbeteringen.

derde kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 8 december 2010 heb ik mijn derde kuur met Rituximab. De dag begon met stres, de rolstoel-taxi kwam niet op tijd en moest ook eerst nog iemand anders ophalen.

Eerst weer cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc, ongeveer 45 minuten later een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de tweede kuur en over de voortgang van de derde kuur.

De Rituximab liep 1 uur in via het infuus, nauwelijks last van bijwerkingen. Gelukkig ging de terugreis vrij snel, wel weer vreselijk moe na afloop toen ik weer thuis was.

tweede kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 1 december 2010 heb ik mijn tweede kuur met Rituximab.
Vandaag ook voor het eerst dat ik gebruik maak van de rolstoel-taxi van Agis Connexxion. Ik werd om 06.45 uur opgehaald door Connexxion. Het is wel even wennen met de rolstoel voordat je in de rolstoel taxi zit.

Eerst moest ik cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc en 45 minuten later had ik een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de eerste kuur en de voortgang van de tweede kuur.

Deze keer liep de Rituximab in 1 uur in via het infuus. De bijwerkingen waren minimaal. De terugreis met de rolstoel-taxi van Connexxion duurde een eeuwigheid. Ik was compleet gesloopt en vreselijk moe bij thuiskomst.