Beenmergonderzoek

Vandaag, dinsdag 24 februari begin van de middag weer een afspraak de polikliniek Hematologie. Eerst bloedprikken, dat ging gelukkig in één keer goed en daarna uitslag en gesprek met aansluitend een beenmergpunctie door dr Meijer.

Dr Ellen Meijer was i.v.m familieomstandigheden niet aanwezig en werd vervangen door mannelijke collega dr N. van de Donk. De uitslagen van het bloedonderzoek waren gelukkig wederom goed (Hb 7.3 Trombocyten 196 en de Leukocyten 6.9). Ook de functie van de lever en nieren zijn goed. Gelukkig geen gekke afwijkingen. Je merkt nu aan de uitslagen dat de Prednison goed wordt afgebouwd, alleen zelf merk ik dat ik soms nog erg trillerig ben en hyperactief. Komende week bouw ik de Prednison helemaal af, zondag 1 maart het laatste pilletje van 5 mg. Een week later op 8 maart ook de laatste dag van de Ciclosporine. Ik ben benieuwd in de weken erna of de polyneuropathie dan wat afneemt. Ik heb er nu heel erg veel last van, de Ciclosporine heeft namelijk heel veel vervelende bijwerkingen. Voor mij is het belangrijkste dat er geen afstoting meer plaatsvind. Ik zal me wel het komend jaar aan allerlei regels moeten houden om het ook niet zelf uit te lokken. De grootste uitdaging hier in is mezelf niet blootstellen aan het zonlicht komende zomer als het mooi weer is.
Morgen 25 februari begin ik met traject 2 van de Panobinostat pil (het schema is 25/2, 28/2, 3/3 en 7/3).

En toen was het tijd voor de beenmergpunctie. Jeetje, wat een verschil als een man de beenmergpunctie uitvoert ten opzichte van een vrouw. Dr van de Donk is nogal groot en bij het aftasten naar de bekkenrand werd ik zowat van de tafel geduwd, doordat een man veel dikkere vingers heeft dan een vrouw, moet hij meer kracht en druk uitoefenen. Bij een vrouwelijke dokter gaat dit een stuk subtieler. Gelukkig ging de rest lekker snel en goed, het verdoven, het inbrengen en het opzuigen van 4 buisjes bloed inclusief de uitstrijkjes op 6 glasplaatjes. De insteek werd afgedekt met een gaasje en ik moest nog 10 minuten op mijn rug blijven liggen i.v.m. het nabloeden. Gelukkig was dit niet het geval en ik kon weer naar huis.

Volgende week maandag 2 maart heb ik weer een nieuwe afspraak, ik ben benieuwd naar de eerste uitslagen van het beenmergonderzoek.

Afspraak polikliniek Hematologie

Vandaag weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, maar dat ging niet echt goed.

Het was druk op de polikliniek Hematologie halverwege de ochtend, er was geen enkele stoel meer vrij op even te wachten. Nadat ik me had aangemeld duurde het even voordat ik aan de beurt was om bloed te laten prikken. Er waren drie prikkers aanwezig en toch ging het langzaam, een slecht teken.
Eindelijk was ik aan de beurt en ja hoor! De mooiste ader van de vorige keer werd gelijk om zeep geholpen. Een eigenwijze man die ik daar nog nooit gezien had prikte dwars van de verkeerde kant op de ader, het deed vreselijke pijn en ik zei dat dit ook zijn laatste poging was. De volgende ging in dezelfde ader verder op een ander plek die bij voorbaat kansloos was. Toen was nummer drie van de prikkers aan de beurt. De zijkant van mijn pols en bovenkant van mijn linkerhand zaten vol met plakkers. Op de knokkel van mijn linker wijsvinger zat een mooie dikke gekrulde ader. Het was pijnlijk en in twee keer prikken lukte het om 5 buizen bloed te vullen. Jeetje, wat een ramp. Voorlopig kom ik hier nog wekelijks de komende maanden misschien wel nog het hele jaar.

Gelukkig was er inmiddels wat meer zitruimte en ik kom op mijn gemak de Ciclosporine met appelmoes weglepelen. Daar wordt ik nuchter op geprikt i.v.m de bloedspiegel en dosering. Nog 20 dagen en dan ben ik klaar met deze kuur. Tweemaal daags 300 mg is best veel. De dosering heeft ook met het gewicht te maken. En ik ben nu eenmaal niet zo klein en dun.

Na ruim een uur wachten was ik aan de beurt bij dokter Meijer, de uitslagen zagen er allemaal prachtig uit (Hb 7.0, trombocyten 190, leukocyten 8.7 en de neutrofielen 6.35), ook de leverfuncties en dergelijke waren allemaal goed. De huid werd ook even bekeken, alle vlekjes en verkleuringen zijn weer verdwenen. De bloeddruk opgemeten, deze was 120 over 80. De Prednison wordt komende week verder afgebouwd naar 15 mg per dag en daarna nog een week 5 mg. Ik vertelde de dokter dat ik er zo hyper van ben geworden en dat ik graag wat extra Lorazepam wil hebben om wat rustmomentjes te pakken, dat was geen probleem, ze schreef meteen een recept uit naast alle andere medicijnen die bijna op zijn.

Volgende week dinsdag 24 februari heb ik een beenmergpunctie, de dag erna begin traject 2 met de Panobinostat pil. Ik ben blij als het 8 maart is geweest, dan ben ik klaar met de Ciclosporine (70 dagen zijn dan voorbij), de Prednison is dan ook afgebouwd en gestopt, de uitslag van de beenmergpunctie is dan bekent. Dan weet ik hoe het echt gaat met het functioneren van de donorcellen en mijn beenmerg. Ik zal dan voorlopig alleen preventief doorgaan met antibiotica (Co-trimoxazol en Valaciclovir en een maagbeschermer (Nexium) en de Panobinostat pil van traject 3 en 4. Ben ook heel erg benieuwd. Hopelijk geen rare afstotingsverschijnselen of iets anders geks. Ik ben ook helemaal klaar met al die bijwerkingen van al die chemokuren en medicatie sinds mijn opname in september 2014.

Nog even naar de apotheek van de polikliniek geweest om een hele voorraad aan medicijnen op te halen en daarna werd ik snel door AOV Transvision opgehaald en naar huis gebracht. Het was weer een vermoeiend dagje

Wordt weer vervolgd.

Bloedprikken, controle en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 9 februari weer op het einde van de middag een afspraak de polikliniek Hematologie, deze keer met dr Otto Visser.

Voor het bloedprikken was ik vroeg aanwezig (14.15 uur), ik moest nuchter op de Ciclosporine geprikt worden om de bloedspiegel te bepalen. Na het prikken kon ik deze vieze gore grote capsules met appelmoes innemen. Vandaag had ik 4 formulieren en het zouden totaal er 5 worden en totaal ook nog eens 10 buizen bloed. Voor de zekerheid ook kruisbloed aangevraagd mocht ik de komende dagen een bloedtransfusie nodig hebben. Om achteraf weer een buisje bloed te prikken ben ik niet zo'n liefhebber van, ben al zo moeilijk te prikken en deze keer waren het ook nog eens 10 buizen.

Het bloedprikken ging bij de tweede poging gelukkig goed. Een klein adertje aan de zijkant van mijn pols werkte goed mee. Daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Otto Visser, ik was de laatste van de dag. Tussendoor kwam de transplantatiecoördinator ook nog even langs, ze was benieuwd hoe het mij ging.

Net na vieren was ik aan de beurt, de dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar nog hoog i.v.m de Prednison (12.0). De dosering wordt nu van 60 mg per dag naar 30 mg per dag afgebouwd de komende week. Mijn huid zag er ook weer goed uit. De lever functie's waren ook weer normaal, de trombocyten iets gedaald van 228 naar 182 en het Hb was tot mijn verbazing gestegen van 6.4 naar 7.2, dus geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was ook weer vrij normaal in tegenstelling tot vorig week (toen 150 om 90), nu 125 om 80.

Op 24 februari heb ik een beenmergpunctie, dan start ook traject 2 met de Panobinostat pil. Ik krijg tussen dag 90 en 100 ook geen extra Donor Leukocyten Infusie (DLI) omdat dit misschien voor meer problemen gaat zorgen omdat mijn donorcellen goed zijn ingenesteld en hun werk goed doen. Eind maart begin april gaan we wel nog een follow-up doen op de Mproteine en het IgM. Als het goed is, hebben de donorcellen dat (defect aan chromosoom nr 13) gerepareerd. Dus geen te hoge eiwitten (IgM) meer in mijn bloed. De polyneuropathie zal altijd blijven, maar de Ziekte van Waldenström behoort dan hopelijk tot het verleden.

Ik had nog wat vragen over het hele traject en deze zijn alle naar tevredenheid beantwoord. De dokter heeft voor mij als uitzondering, drie afspraken laten maken voor de komende drie weken. Dan is mevr dr E. Meijer weer mijn hematoloog. Om 17.30 uur was ik weer thuis, vanmiddag om 14.00 uur thuis vertrokken. Toen ik thuis kwam merkte ik wel de opgefokte rusteloosheid als bijwerking van de prednison. Ik ben blij als ik straks niks meer aan pillen hoef te slikken.

Afspraak polikliniek Hematologie

Vandaag, maandag 2 februari op het einde van de ochtend weer een afspraak de polikliniek Hematologie. Het zou weer een lange dag worden. Eerst bloedprikken, dat ging gelukkig weer goed en daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Meijer.

De dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar gestegen tot 12.5, maar dat had te maken met de Prednison. Deze kon wat de dokter betreft ook worden afgebouwd toen ze het resultaat van mijn huid zag. Er zaten nog wat kleine wegtrekkende plekjes op mijn onderarmen en de rest was nagenoeg verdwenen op een beetje verkleuring na. Maar gelukkig geen vlekjes en bultjes meer. De lever functie was ook weer normaal, de trombocyten gestegen van 161 naar 228 en het Hb weer ietsjes gedaald (van 6.6 naar 6.4), maar nog geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was wel aan de hoge kant, 150 om 90. Dat heeft ook met de prednison te maken, maar deze wordt dus nu afgebouwd van 100 mg per dag naar 60 mg per dag komende week, daarna 30 mg en uiteindelijk 10 mg voordat ik er helemaal mee ga stoppen.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en was ook erg benieuwd wie er nu de baas is in mijn beenmerg. De dokter vertelde dat de donorcellen zich hebben ingenesteld in het beenmerg en nu al het werk doen. De koorts van 19 en 21 januari had waarschijnlijk nog te maken met een klein gevecht tussen de nieuwe donorcellen en nog was achtergebleven eigen leukocyten-cellen. Vandaar ook een beginnende Graft vs Host. Ik ben blij dat ik in goede handen ben en dat er wekelijks wordt gecontroleerd. Want meten is weten en daar kun je meteen op inspringen als iets niet goed gaat. Zelf ben ik ook nieuwsgierig aangelegd en heb altijd wel een interessante vraag. Volgende week heb ik voor de afwisseling op maandag 9 februari een afspraak met dr Otto Visser, dat was eerst mijn vaste internist/hematoloog.
Na afloop weer naar de apotheek voor de prednison en ook de Ciclosporine is weer bijna op. Ook nog even een afspraak gemaakt voor 9 maart bij de neurologe dr Marieke Visser. Om 16.00 uur was ik weer thuis, vanochtend om 10.45 uur thuis vertrokken.

Ik moet zeggen dat mijn energie met de dag groeit de laatste week. Als het droog weer is ga ik een uurtje fietsen (boodschappen enz) en ook in het huis ben ik behoorlijk actief. Tussen de middag 'n uurtje op de bank slapen lukt al niet meer, ik neem dan wel even mijn rust. Ik ben echt blij om na 4 maanden ziekenhuis weer thuis te zijn. Ook de polyneuropathie is weer een stuk minder geworden, geen vervelende tintelingen meer, alleen mijn stabiliteit/balans is nog niet goed. Ik hoop binnenkort weer met de fysiotherapie te beginnen. mijn beenspieren schreeuwen om trainingen, ook de balansoefeningen en conditie zijn erg belangrijk.