Een terugblik

Vandaag 17 september, is het precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg.
De gevolgen van deze ziekte en ook de aanleiding, heeft mijn leven drastisch veranderd. Van 'gezond', actief en een leuke baan zit je van de ene op de andere dag thuis en tel je ineens niet meer mee in deze maatschappij.
Als ik terugkijk is er veel gebeurt in de afgelopen 3 jaar. Naast de vele nare periodes van onderzoeken, behandelingen en wachten op resultaten, is er gelukkig ook weer ruimte ontstaan voor positieve vooruitgang.

Naast het fysieke gedeelte wordt je mentaal behoorlijk op de proef gesteld. Hoe ga je met je nieuwe situatie om?
Door een stukje levenservaring en ook de ervaringen van mijn werk in de gezondheidszorg heb ik het feit dat ik ongeneselijk ziek ben, meteen geaccepteerd. Wat moet je anders! Je tegen verzetten heeft weinig zin, het is nu eenmaal zo.
Je wordt nooit meer beter en weer aan het werk kun je ook wel vergeten. De gesprekken die ik destijds voerde tijdens de periode toen ik nog werkzaam was met chronisch zieken die in hetzelfde schuitje zaten waarin ik nu zelf zit, moest ik nu met mezelf voeren. Loslaten, accepteren en zo snel mogelijk verwerken. Je energie stoppen in de dingen die je wél nog kan en niet te lang blijven stilstaan en jammeren wat je niet meer kan. Het is natuurlijk makkelijk gezegd dan gedaan. Niet iedereen kan die knop meteen omzetten, maar wat wil je! Op dat moment heb je geen andere keuze.

De begin periode van ziek zijn en behandelingen vreet alle energie uit je lichaam. Mijn weerstand was in die periode nul komma nul. Op een gegeven moment werd de behandeling ook stop gezet. Er waren geen zichtbare verbeteringen en mijn lichaam kon het ook niet meer aan, hoe graag ik het ook wilde. De periode nadat de behandeling gestopt was, herstelde mijn lichaam weer langzaam, mijn weerstand groeide en de energie kwam langzaam terug.
Middels intensieve fysiotherapie en doorzettingsvermogen kon ik de rolstoel langzaam opbergen en waren de krukken aan de beurt. Zij waren tijdelijk mijn steun en toeverlaat en inmiddels staan deze ook weer werkloos in de hoek. Zo af en toe neem ik ze mee naar buiten als mijn voeten een baaldag hebben, vooral als het koud is. Kou is niet besteed aan mijn voeten, dan protesteren ze hevig en vinden ze een bondgenoot bij mijn benen.

De periode toen ik erg ziek was heb ik bewust geen beroep gedaan op extra hulp in de vorm van professionele zorg of van mijn vrienden en kennissenkring. Met de aanpassingen in en rond mijn huis en in mijn eigen tempo, kon ik mezelf goed redden. Met vrienden doe ik liever leuke dingen dan dat zo voor elk wissewasje moeten opdraven. Ik wil hun zo weinig mogelijk belasten met mijn ongemakken. Met alsmaar klagen en jammeren bereik je niks, het gaat mensen juist tegenstaan. Van ontspanning en humor, iets leuks ondernemen samen met hun geeft me de energie om de mindere dagen te compenseren. Daarnaast heb ik indien het mogelijk was, ook voor andere mensen klaar gestaan als zij het moeilijk hadden of hulp nodig hadden. Een stukje ervaring delen kan nooit kwaad en het geeft jezelf ook weer een goed gevoel. Het zorgzame is door mijn ziekte gelukkig niet verdwenen. Ook de ervaring en kennis uit het verleden toen ik nog werkzaam was komt nog steeds goed van pas. Verder heb ik nog genoeg hobby's en bezigheden waar ik mijn ei in kwijt kan en verveel ik me eigenlijk nooit. Naast de fysiotherapie probeer ik zoveel mogelijk bezig te zijn met wat ik wel nog kan. Het lukt me weer om een stukje te wandelen en ook het fietsen op een normale tweewieler gaat weer goed.

Ook heb ik weer leuke vooruitzichten gecreëerd. Komende winter ga ik voor de tweede keer weer overwinteren in Zuidoost Azië. De afgelopen winter van 2012/2013 ben ik er voor het eerst geweest. Dat is me toen goed bevallen.
De tropische temperaturen hebben een positieve werking op alle nare kenmerken van de polyneuropathie die bij mij van toepassing zijn. Even weer genieten en bijtanken zodat ik bij terugkomst in maart 2014, weer een tijdje vooruit kan. De kou is namelijk mijn grootste vijand en kwelgeest, veel pijnprikkels en een verstoorde motoriek en balans is het gevolg van de kou.

Na drie jaar sta ik weer heel anders in het leven. Een nare periode afgesloten en een rugzakje met ervaringen rijker. Met een positieve instelling en tal van ervaringen rijker, is het 'leven met polyneuropathie' verdraagzamer geworden.
In mijn achterhoofd weet ik donders goed dat de onderliggende ziekte van mijn polyneuropathie, ineens weer de kop op kan steken.
Maar voor nu, wil ik van het leven genieten zo lang het nog kan: 'Dood gaan we allemaal wel 'n keer, vroeg of laat'.

Voor de klas

Gisteren tijdens mijn afspraak op de polikliniek Neurologie ben ik uitgenodigd door dr Visser om deel te nemen aan een les op het VU medisch centrum
Vandaag stond ik dan samen met dr Visser voor een klas van 4de jaars studenten van het VU.

De bedoeling was dat dr Visser mij vragen stelde over o.a wat de aanleiding was van mijn ziekte (zonder het woord polyneuropathie te noemen) en de lichamelijke gevolge ervan. Met mijn antwoorden moesten de studenten de informatie analyseren om zo stapje voor stapje tot een diagnose te komen.
Het viel niet mee voor de studenten. Ik had de indruk dat ze het zichzelf moeilijk maakte door zich te focussen op het centrale zenuwstelsel, met name het ruggenmerg gedeelte of, ze hadden nog te weinig inzicht van het hele scala van neurologische aandoeningen met de daarbij horende typische kenmerken.
Na ruim een half uur kwam via het perifeer zenuwstelsel het woord polyneuropathie eindelijk ter sprake.
Als slotwoord gaf ik de studenten het volgende mee in de voortgang van hun opleiding: 'Probeer je zo goed mogelijk in je patiënt te verplaatsen (empathie) en kijk verder dan je neus lang is'. Je word snel op het verkeerde been gezet als je informatie niet volledig is. Een juiste diagnose stellen vereist veel onderzoek en kennis is mijn ervaring. Verder heb ik nog iets verteld over mijn website en hopelijk hebben de studenten er iets aan om meer inzicht te krijgen wat het betekent om te leven met polyneuropathie.

Het was heel erg leuk om dit te doen, alleen jammer dat het lesuur zo snel voorbij vloog. Ik had graag nog wat langer en dieper in willen gaan op de materie. Als dank kreeg ik een boekenbon.

Afspraak polikliniek Neurologie VU medisch centrum

Vandaag, maandag 9 september heb ik een afspraak met dr M.C. Visser op de polikliniek Neurologie VU medisch centrum in Amsterdam.

Als geheugensteuntje heb ik alles in het kort op geschreven wat ik tijdens dit consult ter sprake wil brengen naast hetgeen hoe het met mij gaat en de (positieve) veranderingen en nieuwe klachten van het afgelopen jaar.

Fysiotherapie:
Intensieve fysiotherapie (2X per week, anderhalf uur) gericht op balans oefeningen, motoriek en het sterker maken van de spieren en de conditie op peil houden werpen nu zijn vruchten af .
Kanttekening: bij de ideale temperatuur rond de 25 graden (bij temperaturen onder de 25 graden weer last van stijve voeten en handen, verstoorde balans en motoriek). Bij de balans oefeningen spelen de ogen een grote rol in de communicatie tussen de hersenen en de spieren, ook het ‘vooruit denken en programmeren’ van welke opdracht wil ik mijn spieren laten uitvoeren.

Gestopt met Amitriptyline per 28 maart 2013
Alle nare bijwerkingen (obstipatie, slapenloosheid en jeuk) van de Amitriptyline zijn verdwenen. Het verschil tussen wel of niet 1 of 2 maal 10 mg Amitriptyline per dag gebruiken wat het dempen van de prikkels en pijn betreft is minimaal. Achteraf gezien heeft de Amitriptyline alleen de eerste maanden een positief effect gehad, daarna gingen de bijwerkingen overheersen.

---

Medicatie:

• Capsaïcine crème, deze wil ik graag uitproberen voor mijn voeten en handen nu het weer kouder wordt.

Dr Visser heeft me de werking en het gebruik van dit medicijn uitgelegd en wat ik ervan kan verwachten.
Medische uitleg: Aanvankelijk activeert capsaïcine cutane nociceptoren met TRPV1-expressie, wat leidt tot branderigheid en erytheem door het vrijkomen van vasoactieve neuropeptiden. Vervolgens worden deze cutane nociceptoren minder gevoelig voor diverse stimuli. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. Voor een leek is deze uitleg misschien te ingewikkeld. Met een medisch woordenboek bij de hand begrijp ik de werking van de Capsaïcine crème. Dr Visser gaf ook nog een voorbeeld van een eenvoudige verklaring over de werking van Capsaïcine crème. Stel, je komt in een ruimte waar het stinkt, na een tijdje raakt je gewent en ruik je de geur niet meer.
Ik moet de Capsaïcine crème 0.025 % FNA, 4 maal daags aanbrengen op mijn voeten en over 4 weken op maandag 7 oktober telefonisch een evaluatie van het resultaat.

Klachten:

• Kramp in de onderbenen en voeten in ruststand bij de geringste beweging van mijn voet. Dit duurt soms enkele uren.

Kan te maken hebben met een kalium tekort. Voor de zekerheid even de laatste bloedwaardes erbij genomen, maar geen afwijkend of te laag kalium te zien. De kramp heb ik ook met mijn fysiotherapeut besproken, maar deze kon er ook geen echte verklaring van geven, wel bij intensieve inspanning, maar niet bij rust. Zelf denk ik meer aan het gebruik van teveel suiker (snoepen). Sinds ik dat niet meer doe ook geen krampen meer gehad.

• Sinds dit jaar regelmatig bijten op de binnenkant wang, tong en lip tijdens het eten tot bloedens aan toe.

Kan te maken hebben met een restverschijnsel na abrupt stoppen met Amitriptyline of met een eleptische aanval. Dit laatste herken ik niet. Gezien dat ik ook één 's nachts op de binnenkant van mijn wang heb gebeten. Ik was toe meteen klaar wakker. Wat de aanleiding bij mij is dus nog onduidelijk. Geadviseerd om een lijstje bij te houden mocht het weer voorkomen.

• Steeds vaker moeite om bij het spreken of schrijven niet op een 'woord' kan komen. Op dat moment weet ik gewoonweg een simpel woord niet te benoemen en daardoor kan ik een zin niet goed formuleren.

Dit onderwerp is niet aan bod gekomen.

Overige vragen:

• Zenuwpijn minder boven de 1000 meter. De link tussen neuropathie en het verschijnsel van lage druk.

Geen wetenschappelijk onderzoek of informatie over bekent. Misschien interessant om dit eens te onderzoeken.

• Engelstalige brief voor vakantie in het buitenland, (diagnose, behandeling en medicatie).

Deze zal dr Visser t.z.t voor me opstellen met alle actuele gegevens.

• EMG, ik ben benieuwd of er iets verbeterd/verslechterd is ten opzichte van 2010.

Dit heeft volgens dr Visser weinig zin. Belangrijker is hoe ik het functioneren van mijn spieren zelf ervaar op dit moment.


Bij het afronden vroeg Dr Visser of ik morgenvroeg om 09.00 uur interesse heb om een les bij te wonen aan de universiteit, om over mijn beleving en ervaringen te vertellen aan een klas van 24 studenten.
Ik hoefde hier niet lang over na te denken en heb de uitnodiging aan genomen, mede ook omdat ik in de toekomst van plan ben om voorlichting en klinische lessen te geven aan studenten van o.a opleiding fysiotherapie.

Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 16 september 2013, Capsaïcine crème na 1 week.

Vorige week maandag ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week is mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december. Dan vertrek ik weer voor langere tijd naar Zuidoost Azië.

Zijn er onder de meelezers van deze website mensen die ook ervaringen hebben met Capsaïcine crème?