Vandaag mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine. Ik ben moe en misselijk, mijn eetlust is totaal verdwenen. Ik compenseer het met veel drinken (thee, water en groentesap). In 5 dagen ben ik deze keer 4 kg afgevallen.
Met deze blog wil ik informatie en ervaringen delen met mensen die ook te maken hebben met polyneuropathie en/of leukemie (AML t.g.v MDS).
zondag 29 mei 2011
woensdag 25 mei 2011
2de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc
Vandaag 25 mei 2011 start ik met de 2de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.
Eerst moest ik bloed laten prikken bij het Lab Hematologie van het VUmc om te kijken of ik voldoende ben hersteld, gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Hematologie. Het infuus aanprikken ging vrij goed, de tweede poging was raak. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, alleen een beetje moe en slaperig. Over 2 weken (8 juni) weer controle.
Eerst moest ik bloed laten prikken bij het Lab Hematologie van het VUmc om te kijken of ik voldoende ben hersteld, gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Hematologie. Het infuus aanprikken ging vrij goed, de tweede poging was raak. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, alleen een beetje moe en slaperig. Over 2 weken (8 juni) weer controle.
maandag 16 mei 2011
Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc
Vandaag 16 mei 2011 heb ik weer een afspraak bij de Revalidatiegeneeskunde van het VUmc met de schoenendokter en maatschappelijkwerk.
Mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar na 10 weken wachten, deze keer passen ze perfect. Ik weet niet of ik ze vaak zal aantrekken met dit mooie weer. Het is geen gezicht. Het liefst heb ik mijn eigen badslippers van Addidas aan mijn voeten, deze geven het minst irritatie aan mijn voeten.
Vandaag ook weer een gesprek met maatschappelijkwerker Carry Begeer over hoe het met me gaat en of ik het nog wel in mijn eentje red. Op dit moment heb ik nog geen hulp nodig, misschien in de toekomst als mijn situatie verslechterd. Waar ik wel behoeft aan heb is een patiëntenvereniging van mensen met polyneuropathie. Ik heb heel internet afgezocht, maar kan niks vinden. Het enige wat kan vinden is een patiëntenvereniging van spierziektes.
Mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar na 10 weken wachten, deze keer passen ze perfect. Ik weet niet of ik ze vaak zal aantrekken met dit mooie weer. Het is geen gezicht. Het liefst heb ik mijn eigen badslippers van Addidas aan mijn voeten, deze geven het minst irritatie aan mijn voeten.
Vandaag ook weer een gesprek met maatschappelijkwerker Carry Begeer over hoe het met me gaat en of ik het nog wel in mijn eentje red. Op dit moment heb ik nog geen hulp nodig, misschien in de toekomst als mijn situatie verslechterd. Waar ik wel behoeft aan heb is een patiëntenvereniging van mensen met polyneuropathie. Ik heb heel internet afgezocht, maar kan niks vinden. Het enige wat kan vinden is een patiëntenvereniging van spierziektes.
woensdag 11 mei 2011
Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc
Vandaag 11 mei 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie van het VUmc, daarna gesprek met de hematoloog van de Polikliniek Hematologie, over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de eerste kuur heb ondergaan.
De bloedwaardes waren nog net binnen de perken, ik start over 14 dagen (25 mei) met de 2de kuur. De afgelopen twee weken ben ik erg misselijk geweest, enkele dagen veel moeten braken wat veel last veroorzaakte aan mijn buikspieren. Totaal ben ik in 2 weken 5 kg afgevallen, weinig eetlust. Verder was ik erg snel vermoeid, ik was niet in staat om de afgelopen weken naar de fysiotherapie te gaan.
De bloedwaardes waren nog net binnen de perken, ik start over 14 dagen (25 mei) met de 2de kuur. De afgelopen twee weken ben ik erg misselijk geweest, enkele dagen veel moeten braken wat veel last veroorzaakte aan mijn buikspieren. Totaal ben ik in 2 weken 5 kg afgevallen, weinig eetlust. Verder was ik erg snel vermoeid, ik was niet in staat om de afgelopen weken naar de fysiotherapie te gaan.
zondag 1 mei 2011
27 april t/m 1 mei 2011, Fludarabine
Vandaag mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg per dag, totaal 450 mg Fludarabine.
Ik ben erg moe en mijn eetlust is totaal verdwenen. Ik compenseer het met veel drinken (thee, water en groentesap). In 5 dagen ben ik 4 kg afgevallen.
---
Dag 5
tussen de regels door ben ik niet verdrietig, maar gelukkig!
tussen de regels door ben ik niet ziek, maar gezond!
tussen de regels door ben ik niet dood, maar ben ik nog springlevend!
---
pmc © 1 mei 2011
Ik ben erg moe en mijn eetlust is totaal verdwenen. Ik compenseer het met veel drinken (thee, water en groentesap). In 5 dagen ben ik 4 kg afgevallen.
---
Dag 5
tussen de regels door ben ik niet verdrietig, maar gelukkig!
tussen de regels door ben ik niet ziek, maar gezond!
tussen de regels door ben ik niet dood, maar ben ik nog springlevend!
---
pmc © 1 mei 2011
Abonneren op:
Posts (Atom)