Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 29 maart weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ook alle uitslagen van het bloed onderzoek waren deze keer goed (Hb 8.8, Trombo's 222 en Leuko's 10.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was deze keer 37, dat was super goed nieuws. Eindelijk is de ALAT gedaald naar een normale waarde, daar ben ik wel blij om.

De afgelopen 4 weken wel nog steeds veel last van Graft versus Host, met name de huid heeft het nog steeds zwaar te verduren. Veel rode vlekken, soms erg branderige en jeuk. Verder nog steeds de nodige pijntjes, soms is het net of er een grote vrachtwagen over je heen is gereden, vooral het bovenlichaam voelt dan beurs aan.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. Deze keer voor vier maanden omdat ik binnenkort voor drie maanden op vakantie ga naar Zuidoost Azië. Voor die tijd nog een keer op controle, dan krijg ik ook een brief mee in het Engels waarin mijn diagnose/ziektes/aandoeningen/behandelingen/medicatie zijn opgetekend. Verder ook nog recepten voor antibiotica voor hoge koorts (Tavanic) en blaasontsteking (Nitrofurantoine), je weet het maar nooit in een tropisch land wat je op kunt lopen. Gelukkig ben ik nu op één vaccinatie (Pneumo 23) na helemaal klaar met het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie. Met de Co-trimoxazol mag ik nu ook helemaal mee stoppen, volgens de dokter ben ik nu door de vaccinaties voldoende beschermt.

De volgende afspraak voor bloedprikken is op maandag 11 april, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek net zo mooi als vandaag.

Derde vaccinatie

Vandaag 21 maart 2016 heb ik weer een afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn derde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma.
Vandaag: Prevenar 13 en Infanrix-Hexa. De volgende afspraak is op 20 juli, dan krijg ik Pneumo 23.
Net als de keren ervoor heb ik nu ook weer de vaccins laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).

Ben benieuwd wat ik deze keer merk van de prikken (bijwerkingen). De vorige keer op 19 februari voelde ik in eerste instantie helemaal niks van het prikken in tegenstelling tot de allereerste keer, maar 's avonds was het raak. Alsof iemand met een honkbalknuppel keihard tegen de zijkant van mijn schouders had geslagen, helemaal beurs en pijnlijk voelde het ruim twee dagen aan.

Bloedprikken, uitslag en gesprek - VUmc

Vandaag, maandag 29 februari een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken was net als de vorige keer een ramp. Na drie miskleunen was de vierde poging raak, het blijft tobben. Gelukkig waren de uitslagen van het bloedonderzoek goed (Hb 9.0, Trombo's 249 en Leuko's 8.5). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was (↑ 51), ietsjes te hoger dan de vorige keer (46). Omdat ik nu geen Prednison meer gebruik viel de uitslag mee. Voor het zelfde geld was deze weer als een raket omhoog geschoten omdat ik de afgelopen vier weken veel last had van Graft versus Host, met name de huid. Gelukkig deze keer geen extreme buikpijn.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie). Ik ben blij dat ik goed slaap, daardoor heb ik 's nachts geen last van de polyneuropathie, overdag is weer een ander verhaal. Nu het voor mij te koud is, het ik veel last en hinder van de polyneuropathie. Veel pijn maar ook erg wiebelig op de benen. Ik ben blij als het 18 april is (vandaag over 7 weken). Dan vertrek voor een vakantie van 90 dagen naar Thailand, lekker genieten van de warmte en even flink bijtanken.

De volgende afspraak voor bloedprikken is op dinsdag 29 maart, de week ervoor op maandag 21 maart krijg ik mijn mijn derde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie.

Vaccinatie nr 2

Vandaag 19 februari 2016 heb ik weer een afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn tweede vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma.
Vandaag: Prevenar 13 en Infanrix-Hexa. De volgende afspraak is op 21 maart, dan ook weer Prevenar 13 en Infanrix-Hexa.

Van de prikken (beide bovenarmen) voelde ik helemaal niks in tegenstelling tot de eerste keer. Deze keer ook weer laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).
Ik ben benieuwd of ik deze keer nog wat merk van de bijwerkingen van deze vaccins, de vorige keer helemaal geen last van bijwerkingen gehad.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 1 februari weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het was vandaag niet druk op de polikliniek. Het bloedprikken op mijn hand was voor de afwisseling rampzalig. Deze persoon verprutste in no-time twee perfecte adertjes bovenop mijn rechterhand. Zonder even de tijd te nemen en met een beetje gevoel de naald te plaatsen ramde deze persoon met een te dikke naald in een van de spaarzame geschikte het adertjes bovenop mijn hand. Jeetje, wat baal ik van mensen die denken dat het een routineklus is. Ik melde nog van te voren dat ik moeilijk te prikken ben, maar met een beetje beleid lukt het doorgaans wel. Deze woorden waren niet aan deze persoon besteed. Na twee mislukte pogingen werd ik doorgestuurd naar een andere collega. Deze deed precies zoals het moet, eerst de tijd nemen om te kijken welke ader bovenop mijn hand geschikt is en ook even kijken waar precies in de ader geprikt kan worden. Gelukkig ging het bij deze persoon in één keer goed.

Na drie kwartier kwam de dokter mij ophalen voor de uitslagen en een gesprek. De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 8.9, Trombo's 224 en Leuko's 7.5). De uitslag van de leverfuncties kwam tijdens ons gesprek binnen. Deze was zoals ik al hoopte deze keer bijna helemaal goed. De ALAT was (↑ 46), ietsjes te hoog maar een stuk lager dan de vorige keer (56). Voor mij zou een waarde van 45 of lager oké zijn. Dit betekent dat ik deze week de Prednison helemaal kan afbouwen (2.5 mg per dag) en na zondag a.s kan stoppen. Daar ben ik erg blij om. Ik heb het wel gehad met al die nare bijwerkingen van de prednison.

De leverwaardes zijn dus gelukkig bijna helemaal goed, de Graft versus Host daarentegen is zins enkele dagen weer zichtbaar actief op mijn huid aanwezig. Het zijn maar drie rode plekjes (in de plooi van mijn knie, elleboog en oksel) die ik zelf kan behandelen met triamcinolonacetonide crème. Deze vorm van Graf versus Host zie ik liever dan dat het een ontstekingsreactie geeft aan mijn lever, de dokter deelt mijn mening.

Vanaf vandaag kan ik ook stoppen met de Valaciclovir omdat ik begonnen ben met het vaccinatie-programma. Met de Co-trimoxazol moet ik voorlopig nog even mee doorgaan. Gelukkig bouw ik langzaam heel wat medicijnen af die ik na de stamceltransplantatie noodgedwongen moest gebruiken. Vandaag wel nog een recept voor mijn slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd. Zonder slaapmedicatie ondanks dat ik meestal snel in slaap val ben ik na een paar uurtjes weer helemaal klaarwakker en uitgeslapen. Met Zolpidem slaap ik wat langer door, gemiddeld zes tot zeven uur. Ik heb gewoon voldoende slaap nodig, anders voel ik me overdag niet fit genoeg.

Op de nare kenmerken van de polyneuropathie na gaat het best wel goed met mij. Verder kijk ik echt uit naar april, dan ga ik voor drie maanden op vakantie naar Zuidoost Azië. De volgende afspraak voor controle is op maandag 29 februari. Ik ben benieuwd of de leverwaardes stabiliseren. Op vrijdag 19 februari heb ik ook weer een afspraak voor de vaccinatie.