Controle (bloedprikken, uitslag en gesprek) polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, dinsdag 16 november had ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek. Deze keer al vroeg om 09.00 uur, maar het liep alweer behoorlijk uit.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.

De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.

Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, dinsdag 26 oktober weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 270 en de Leukocyten 10.3). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 59. Nog steeds een beetje te hoog, maar de dokter vind het niet verontrustend en is benieuwd bij het verder afbouwen van de Prednison, of de waardes van de ALAT gelijk blijven of juist weer zullen stijgen.

De komende drie weken is de dosering 7.50 mg per dag, de weken daarna wordt de Prednison verder afgebouwd van 5.0 naar 2.50 mg per dag. Als de Prednison helemaal is afgebouwd (waarschijnlijk eind december) zal daarna een CD4 bepaling gedaan worden. Er wordt dan bloed geprikt en gekeken naar het aantal T-cellen. Zijn deze meer dan 200, dan kan ik ook stoppen met de Valaciclovir en Co-trimoxazol.
Begin januari wordt er ook gestart met het vaccinatie programma.

Gelukkig heb ik geen gekke reactie van de Graft versus Host. Mijn huid blijft rustig (geen rode vlekken of witte schilfers), ook geen last van pijn in mijn buik of van de lever.
De afgelopen week was ik wel heel erg verkouden, snotterig, keelpijn en vooral veel hoesten. Gelukkig is dit nu minder geworden. Volgende week kan ik bij de huisarts ook weer terecht voor een griepprik.

Over drie weken (maandag 16 november) weer terug voor een nieuwe afspraak. Waarschijnlijk krijg ik dan ook een datum voor een beenmergonderzoek in december.

Ik ben tevreden met hoe het nu gaat, het einde van het jaar is bijna in zicht. Hopelijk weer een nieuwe mijlpaal (één jaar na de stamceltransplantatie en de vooruitgang in mijn gezondheid. Ik ben ook erg tevreden met iedereen die betrokken is bij het team Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam. En verder is de polyneuropathie op dit moment beheersbaar en acceptabel, geen overdreven prikkels en pijn. Zo gauw het weer kouder wordt, gebruik ik preventief mijn krukken om vallen te voorkomen. Bij koud weer heb ik meer last van het uit balans raken en mijn motoriek is dan ook niet meer zo soepel.


UPDATE: 27 oktober 2015

Uitslag van de MRD bepaling (op 29 september) was negatief.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, woensdag 14 oktober weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek. Deze keer weer met dr Otto Visser, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het was deze keer behoorlijk druk op de polikliniek Hematologie van het VUmc, naast de vertrouwde gezichten van de mede lotgenoten vandaag ook twee bekende Nederlanders gespot.
Het bloedprikken op mijn hand ging gelukkig in één keer goed, het was deze keer wel erg pijnlijk.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed (Hb 9.3, Trombo's 254 en Leuko's 10.0).
De uitslag van de leverfuncties, met name de ALAT (↑ 62), blijft een beetje hetzelfde ondanks de Prednison. Voorlopig moet ik doorgaan met de Prednison, 10 mg per dag. De Graft versus Host blijft op deze manier beheersbaar. Wel mijn huid goed blijven controleren op rode vlekjes en bultjes en ook blijven insmeren met een vette zalf.

Het is nu wel te merken dat het een stuk kouder is geworden, overdag en vooral 's nachts. De polyneuropathie laat zich weer van zijn vervelende kant zien. Ook heb ik voor het eerst na de stamceltransplantatie last van een beginnende verkoudheid (snotteren en keelpijn). Volgens de dokter is mijn afweersysteem 10 maanden na de stamceltransplantatie wel weer op peil (maar niet voldoende omdat ik nog niet gevaccineerd ben), wel moet ik alert blijven en bij het ophoesten van groene slijm en koorts meteen bellen. In november wordt er bloed geprikt (CD4-bepalingen) om definitief te bepalen of de vaccinatie begin januari gestart kan worden. De dokter is tevreden met hoe het nu gaat, hij kent mij al heel lang en 'n jaar geleden hing de vlag er heel anders voor.

De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekent, alleen de STR. Deze was 90 tot 100 %, meer dan 95 % donor. De MRD volgt nog. Verder was de uitslag om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is, niet volledig. Dit kwam omdat de vlokken niet goed van kwaliteit waren omdat waarschijnlijk het bloed te dik was en te snel stolde. In december weer een nieuwe poging.

De volgende keer op maandag 26 oktober terug voor controle, dan weer bij dr Meijer.

Beenmergonderzoek nr 10

Vandaag, dinsdag 29 september weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek.

Het bloedprikken ging na de tweede poging goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren net als al die keren ervoor goed (Hb 8.9, Trombocyten 273 en de Leukocyten 11). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) zat er niet bij omdat het niet op het formulier stond (vorige keer vergeten aan te kruizen). Na de beenmergpunctie ben ik alsnog geprikt op de leverfuncties. De dokter stuurt mij de uitslag via de mail. Als de uitslag bekent is dan kan hopelijk de Prednison verder worden afgebouwd naar nul.

De afgelopen twee weken was mijn huid rustig en ook geen pijn in mijn buik en lever gehad. Het is jammer dat er nu geen uitslag van de ALAT bekent is. De dokter en ik hebben de indruk dat de Prednison de Graft versus Host goed onderdrukt, voorlopig gaan we daar mee door ondanks dat de bijwerkingen van de Prednison geen pretje is. Ben alweer in gewicht toegenomen en nu is mijn hoofd ook zichtbaar opgezwollen.

Vandaag ook weer een beenmergonderzoek, deze keer o.a weer een MRD bepaling en STR onderzoek.
De beenmergpunctie ging niet erg vlotjes. De dokter moest meerde keren van plek veranderen. Het bloed was ook erg dik en stolde meteen (dus veel bloedplaatjes aanwezig in het beenmerg). Voorlopig weer even rust tot december, volgend jaar juni het laatste beenmergonderzoek en dan is het wel genoeg geweest. Ik heb nu de indruk dat het steeds moeilijker wordt om een goede plek te vinden om bloed op te zuigen vanuit het beenmerg. In het uiterste geval kan er ook het borstbeen gebruikt worden, dit is wel erg pijnlijk.

Vandaag ook weer een hele nieuwe voorraad aan medicijnen (Valaciclovir, Co-trimoxazol en Nexium).
Over twee weken (14 oktober) weer een nieuwe afspraak. Dr Meijer is er dan niet, ik kan dan gelukkig terecht bij dr Otto Visser.


UPDATE: 2 oktober 2015

Uitslag ALAT is ↑ 60. Ik had stiekem gehoopt dat het onder de 50 zou zijn gedaald. Baal een beetje dat het ondanks de Prednison niet verder daalt naar normale waardes.

UPDATE: afgelopen 5 jaar

Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik van dr Marieke Visser, neuroloog van het VU medisch centrum in Amsterdam de diagnose polyneuropathie kreeg te horen. Voor mijn gevoel is het weer een eeuwigheid geleden. De aanleiding destijds was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, ook vaak vallen doordat ik uit evenwicht raakte, een vreemd gevoel onder mijn voeten en gevoelloze tenen. Men heeft door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze toen bij mij een beenmergonderzoek gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte. Het vermoeden werd pas vorig jaar bevestigd bij de diagnose en behandeling van een andere ziekte/aandoening.

Mijn leven is drastisch veranderd de afgelopen vijf jaar. Sinds november 2012 volledig afgekeurd om te werken, moet nu van een IVA-uitkering rondkomen en dat is geen vetpot.
Gelukkig heb ik mijn chronische ziekte al vroeg geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid, je kunt er namelijk weinig aan veranderen. Ik stop liever mijn energie in dingen die nog wel goed gaan.
De uitwerking van de polyneurpathie heeft ondertussen zijn hoogte punt wel bereikt wat betreft de vervelende kenmerken (naast gevoelloze voeten en vingers, slechte balans, vallen en verstoorde motoriek).
De behandelingen met Rituximab (bijsluiter) en Fludarabine (bijsluiter) in 2010 en 2011 hebben weinig tot geen geen resultaat gehad. Gelukkig heb ik wel baat gehad bij intensieve fysiotherapie twee maal anderhalf uur per week. Het opnieuw opbouwen van spierkracht in de benen en de eindeloze balansoefeningen zijn hier erg belangrijk in geweest. Vanuit de rolstoel via krukken kan ik nu weer zonder hulpmiddelen vrij rond bewegen. Ook met enkele aanpassingen in huis ben ik erg blij mee. Ondanks mijn beperkingen red ik me tot nu toe uitstekend.

Door de polyneuropathie ben ik wel erg gevoelig geworden voor de kou. Ik heb dan snel last van stijfheid en verstoorde motoriek in voeten en handen, vervelende prikkels en pijn. Overwinteren in een tropisch land is dan een aangename oplossing. Met uitzondering van afgelopen winter heb ik in de winter van 2012/2013 en 2013/2014 hiervan kunnen genieten i.p.v afzien.


Hier een foto van januari 2010, ik was toen nog werkzaam als verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck te Amsterdam. Op dat moment was er nog weinig aan de hand, er lag nog een hele mooie toekomst voor me.

---

Vandaag is het ook weer één jaar geleden dat ik de diagnose AML (Acute Myeloïde Leukemie) t.g.v MDS (Myelodysplastisch Syndroom) kreeg te horen van de internist/hematoloog dr Otto Visser van de afdeling Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
De aanleiding voor verder onderzoek (beenmergpunctie) was een te laag Hb (Hemoglobine) en Bloedplaatjes (Trombocyten), hoge bezinking en kortademigheid.

De diagnose was geen leuk bericht, je leven ziet er plotseling heel anders uit. In mijn geval had ik ook nog eens te maken met de meest ongunstige variant van AML, een afwijking/defect in chromosoom nr 13.
Zonder behandeling staat de dood wel erg vroeg voor de deur, maar ook met behandeling heb je geen garantie op een lang leven. Van 26 september 2014 tot en met 18 januari 2015 ben ik met twee kleine onderbrekingen opgenomen geweest in het VU medisch centrum voor de behandeling van AML. De behandeling was best wel pittig, je lichaam krijgt heel wat te verduren. De chemo vernietigd niet alleen de leukemiecellen, maar ook tal van andere organen in je lichaam (met name in je buik) worden aangetast. Geestelijk is het ook een zware belasting. Je moet wel doelen hebben voor in de toekomst om jezelf er doorheen te slepen en ook om het vol te houden. Het is dat ik het een en ander destijds heb opgeschreven en foto's van mezelf heb gemaakt, maar nu kan ik me er nauwelijks nog iets van herinneren. Ik weet wel nog dat ik me afvroeg of ik dit nog eens een tweede keer zou willen ondergaan in de toekomst.


Foto van 2 oktober 2014. De bijwerkingen van de eerste chemokuur, het resultaat na vijf dagen non-stop chemo, ik herken mezelf niet meer terug.

Na de behandeling van AML, met o.a een allogene SCT (stamceltransplantatie) ben je nog heel lang onder controle, zeker het eerste jaar ben je bijna wekelijks terug te vinden op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum voor bloedonderzoek en ook regelmatig een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is.
Nadat ik zo'n vier maanden in een veilige omgeving alle behandelingen heb doorstaan, is het zeker in het begin als je weer thuis bent, moeilijk om dit los te laten. Je staat er nu alleen voor, natuurlijk kun je 24 uur terecht op de Zorgeenheid Hematologie afdeling 3B van het VU medisch centrum mocht dat nodig zijn. Toen ik naar huis ging kreeg ik ook een hele lijst van dingen mee wat je wel en niet mag doen, dit omdat je door de chemo en stamceltransplantatie niet beschermd bent tegen allerlei ziektes en virussen, pas 'n jaar na de SCT kun je weer ingeënt/gevaccineerd worden. Niet alleen ben je kwetsbaar voor infecties en virussen, maar ook heb je totaal geen energie meer. Weerstand en energie moet je weer langzaam opbouwen, dit kost ook weer het nodige vermogen om door te zetten, iets wat me niet vreemd is.
Ik kreeg al vrij vroeg toen ik weer thuis was te maken met GvH (Graft versus Host). In het begin was er alleen een reactie van mijn huid zichtbaar in de vorm van rode ruwe vlekjes en witte schilfers, maar al gauw was ook mijn buik aan de beurt, met name mijn maag, darmen en lever. De waardes van mijn leverfuncties schoten omhoog. Daar was ik niet blij mee omdat ik al een geschiedenis heb met een leveraandoening uit het verleden. Met Prednison (bijsluiter) moeten de nare gevolgen van GvH weer onderdrukt worden. De bijwerkingen (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten) van Prednison is dan ook geen pretje. Uiteindelijk komt het allemaal wel weer goed. Het is een kwestie van tijd en overleven, zeker het eerst jaar.
Hoe mijn toekomst eruit ziet weet ik niet. Hopelijk kan ik volgende jaar weer terug naar Thailand. Daar ligt toch mijn leven en daar wil ik ook oud worden.


Gelukkig heb ik al mijn haar weer terug. Het is lekker dik en vol, de kleur past bij mijn leeftijd. De foto is van 28 augustus 2015, na bijna twaalf weken nadat ik op 7 juni mijn hoofd voor het laatst heb kaal geschoren na een mislukte poging om m'n haar zelf te knippen.

Voor meer informatie, zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)