Facebook groep 'Leven met Polyneuropathie' (besloten)

WIL JE LID WORDEN VAN DE BESLOTEN FACEBOOK GROEP? LEES EERST DE ONDERSTAANDE TEKST GOED DOOR AUB!

'Leven met Polyneuropathie' is een Nederlandstalige besloten Facebook groep waar mensen die polyneuropathie of een andere neuropathische aandoening hebben, lid van kunnen worden. Leden kunnen op deze manier informatie en ervaringen met elkaar delen.

Om lid te worden stuur eerst een mail naar polyneuropathie@gmail.com en vertel iets over je ziekte/aandoening, dan pas wordt je toegelaten tot deze besloten groep.

Waarom?

Aangezien er regelmatig nep profielen van over de hele wereld lid willen worden (i.v.m het spammen en phishing van persoonlijke gegevens), heb ik de voorwaarden aangepast om lid te worden van deze besloten groep.

Leven met polyneuropathie | Facebookgroep (besloten)

Met vriendelijke groet,

Petra Marie-Claire (beheerder en webmaster)

Een UPDATE vanuit Thailand

Bijna halverwege mijn verblijf in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), de tijd vliegt voorbij.

Hoe gaat het ondertussen met mij? Het gaat redelijk goed met mij op een paar kleine lichamelijke ongemakken na. Ik vermaak me prima en heb het reuze naar mijn zin. Alleen het weer valt op dit moment een beetje tegen. Vorig jaar was het namelijk veel warmer rond deze tijd van het jaar (overdag was het toen 34 graden en 's nachts 24 graden). In Pattaya waar ik me nu bevind is het overdag 28 graden en 's avonds zodra de zon weg is koelt het af tot 16 graden en soms wel minder. Dit heeft te maken doordat er vanuit China een koude noordenwind waait. De temperaturen zijn dus niet bepaald tropisch op dit moment. Dat betekent dat ik vooral 's nachts weer veel last heb van stijve en pijnlijke voeten. Volgens de weersvoorspellingen wordt het volgende week weer wat warmer omdat dan de wind gaat draaien en er vanuit het zuiden weer warme lucht in aantocht is. Ik ben benieuwd.

Volgende week (dinsdag 28 januari) vlieg ik via Don Muang Airport in Bangkok naar Phnom Penh (Cambodja) voor een vakantie van 14 dagen. Ik ben benieuwd gezien de huidige situatie in Bangkok of ik het vliegveld van Don Muang in Bangkok tegen die tijd kan bereiken. De Thaise televisie laat niet veel (live)beelden zien van de ongeregeldheden, meestal alleen foto's van de vreedzame momenten.

Op 29 november ben ik gestopt met roken en dat gaat nog steeds goed. Ik heb totaal geen behoefte meer in een sigaret (behalve nu, ik me eindeloos erger aan het toetsenbord en het stressen om iets zinnigs te schrijven). Ik ben wel een paar kilootjes zwaarder geworden, het lekkere eten is wel aan mij besteed. Een van de kleine lichamelijke ongemakken is de stoelgang. Sinds ik gestopt ben met roken heb ik geen natuurlijke stoelgang meer gehad. Gelukkig zijn er hier allerlei medicijnen vrij te koop om de volle darmen regelmatig te ledigen.
Ik wandel veel en ga regelmatig naar het strand. Met enkele Thaise vriendinnen maak ik regelmatig een uitstapje. Jammer genoeg is het zeewater op dit moment te koud om te zwemmen, waardoor ik veel last heb van mijn voeten. Vorig jaar was het in januari rond de 30 graden en nu is het amper 18 graden.






---
pmc © 25 januari 2014

Op reis

Vandaag is het dan zo ver. Om 14.45 uur vertrek ik met een rechtstreekse vlucht (KLM) vanaf Schiphol naar Bangkok. De komende 15 weken ga ik voor de tweede keer overwinteren in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), op dinsdag 25 maart 2014 kom ik weer terug.

Ik ben blij dat het zover is. Al maanden heb ik uitgekeken naar deze reis en vakantie. De afgelopen tijd was het voor mij behoorlijk afzien in het koude en natte Nederland. Kun je na gaan, de vorstperiode en sneeuw moet nog komen. Ik verheug me dan ook weer op de tropische temperaturen, zodat ik minder last heb van alle ongemakken en pijn die bij polyneuropathie horen.
Het zal dus voorlopig wat stiller zijn op deze blog. Zo af en toe zal ik iets van me laten horen hoe het mij vergaat.

Controle Hematologie VUmc

Vandaag dinsdag 3 december 2013, uitslag en gesprek bij de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Op 12 november jl heb ik alreeds bloed laten prikken. Toen ging het behoorlijk mis tijdens het prikken, er werd namelijk een zenuw geraakt. Ik heb er ruim 2 weken last van gehad, nu gelukkig weer helemaal genezen.

Normaal gesproken is de 4 maandelijkse controle altijd op een woensdag gepland, vandaag bij uitzondering dus op dinsdag. Waarom weet ik ook niet! Gelukkig woon ik op fietsafstand van het VUmc, de afspraak 's ochtends om 10.30 uur bleek niet te kloppen. De artsen waren 's middags pas aanwezig voor het spreekuur. Gelukkig was het droog en mooi weer om even op en neer naar huis te fietsen.

Om 13.30 uur meldde ik me weer bij de balie van receptie W op de 6de etage. Even later werd ik opgehaald door mevr. dr C. Klerk, zij behoort tot de junior staf en we waren elkaar nog niet eerder tegengekomen. Waarschijnlijk heeft dat met de dinsdag te maken, dan is er een hele andere samenstelling van artsen dan op de woensdag.

Dr Klerk was erg enthousiast en had goed nieuws voor me, de uitslagen waren voor het merendeel stabiel gebleven en ze was blij en verrast om mij zonder hulpmiddelen zien te lopen (dat laatste heeft ze in mijn dossier gelezen).
Het IgM was net als 4 maanden geleden nog steeds 5.4, weliswaar is dat veel te hoog, maar gelukkig zonder schadelijke gevolgen. De leuco's blijven wel nog steeds aan de lage kant, maar ze zijn gelukkig weer wat gestegen van 4.6 (op 7 augustus) naar 4.8 in 4 maanden tijd. Ik ben blij dat er geen gekke afwijkingen/veranderingen zijn gevonden tijdens het bloedonderzoek zodat ik nu met een gerust hart op vakantie kan gaan voor langere tijd.

Na afloop kreeg ik nog een print mee van alle bloeduitslagen van de laatste 16 maanden. Deze heb ik nodig voor mijn vakantie in Zuidoost Azië, mocht er iets met mij gebeuren en ik belandt in een ziekenhuis, dan heb ik voor de zekerheid een klein dossier met de belangrijkste gegevens (diagnose, behandeling, medicijnen en bloedonderzoeken) van de afgelopen jaren bij de hand.
Wat me wel opviel toen ik het overzicht bekeek, is dat de uitslagen/waardes met name van de Follow-Up Mproteïne van december t.o.v april/augustus, de laatste 2 jaar telkens iets afwijken. Misschien heeft het wel met de temperatuur te maken. De maand december, en ook januari t/m maart, zijn niet mijn favoriete maanden in Nederland qua weer en temperatuur. Vandaar dat ik ook ga overwinteren in Zuidoost Azië.

Volgend jaar op woensdag 2 april weer terug voor controle, ik ben benieuwd.

Bloedprikken Lab Hematologie VUmc

Vandaag dinsdag 12 november 2013, bloedprikken Lab Hematologie in het VUmc i.v.m controleafspraak op 3 december.
Normaal heb ik het bloedonderzoek (cito) samen met de afspraak bij de hematoloog, maar omdat ik op 9 december voor langere tijd op vakantie ga, leek het mij verstandig om het bloedprikken drie weken eerder te doen zodat alle uitslagen (met name het IgM van de Mprot follow up) op 3 december 2013 bekend zijn.

Auw!
Ik was er rond half elf en het was lekker rustig toen ik me aanmeldde bij receptie W van de polikliniek Hematologie van het VUmc. Na het afgeven van het formulier was ik meteen aan de beurt om geprikt te worden.
Ik had mazzel met degene die mij ging prikken. Ze is heel erg ervaren en mijn favoriet. Ze weet dat ik moeilijk te prikken ben en bij haar lukt het meestal in één keer.
'Hier ben ik de laatste keer geprikt', wijzend naar de holte van mijn arm. 'Toen ging het in één keer goed'. Ik voel wat en ze ontsmette het plekje op mijn arm. Vervolgens pakte ze de naald en stak deze in mijn ader. Auwwwwww, riep ik. Dit had ik nog nooit eerder meegemaakt. Waarschijnlijk raakte ze een spier of zenuw die bovenlangs de ader liep. Ik voelde een korte stekende, doch hevige pijn. Merkwaardig genoeg in de muis van mijn duim. Naast de korte stekende pijn begon de plek bij mijn duim hevig te branden. Het was alsof ik met een zware stroomstoot werd geconfronteerd. Ondertussen liep het buisje vol met bloed. De naald zat gelukkig wel goed in mijn ader. Na 4 buisjes afgenomen te hebben was ik klaar.
Dit was wel een hele aparte ervaring, de reactie van de pijn op een hele andere plek. Nou vraag ik me af, wat nu de oorzaak was. Dit zal ik t.z.t toch eens met de neuroloog bespreken.

Herkent iemand dit?

Over 3 weken (dinsdag 3 december 2013) de uitslag. Hopelijk is alles goed zodat ik met een gerust hart op vakantie kan gaan. Wordt weer vervolgd.

---

UPDATE: vrijdag 15 november 2013

Ik heb nog steeds behoorlijk last van de plek op mijn arm waar geprikt is. Bij bepaalde bewegingen voel ik nog steeds de pijn in en rond de muis van mijn duim, ook word deze iet wat dikker bij pijn. Mijn fysiotherapeut vertelde me, dat waarschijnlijk een zenuw is geraakt. Ik hoop dat het niet blijvend is en dat de zenuw zich weer hersteld.