Bloedprikken, uitslag en gesprek - VUmc

Vandaag, maandag 29 februari een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken was net als de vorige keer een ramp. Na drie miskleunen was de vierde poging raak, het blijft tobben. Gelukkig waren de uitslagen van het bloedonderzoek goed (Hb 9.0, Trombo's 249 en Leuko's 8.5). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was (↑ 51), ietsjes te hoger dan de vorige keer (46). Omdat ik nu geen Prednison meer gebruik viel de uitslag mee. Voor het zelfde geld was deze weer als een raket omhoog geschoten omdat ik de afgelopen vier weken veel last had van Graft versus Host, met name de huid. Gelukkig deze keer geen extreme buikpijn.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie). Ik ben blij dat ik goed slaap, daardoor heb ik 's nachts geen last van de polyneuropathie, overdag is weer een ander verhaal. Nu het voor mij te koud is, het ik veel last en hinder van de polyneuropathie. Veel pijn maar ook erg wiebelig op de benen. Ik ben blij als het 18 april is (vandaag over 7 weken). Dan vertrek voor een vakantie van 90 dagen naar Thailand, lekker genieten van de warmte en even flink bijtanken.

De volgende afspraak voor bloedprikken is op dinsdag 29 maart, de week ervoor op maandag 21 maart krijg ik mijn mijn derde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie.

Vaccinatie nr 2

Vandaag 19 februari 2016 heb ik weer een afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn tweede vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma.
Vandaag: Prevenar 13 en Infanrix-Hexa. De volgende afspraak is op 21 maart, dan ook weer Prevenar 13 en Infanrix-Hexa.

Van de prikken (beide bovenarmen) voelde ik helemaal niks in tegenstelling tot de eerste keer. Deze keer ook weer laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).
Ik ben benieuwd of ik deze keer nog wat merk van de bijwerkingen van deze vaccins, de vorige keer helemaal geen last van bijwerkingen gehad.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 1 februari weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het was vandaag niet druk op de polikliniek. Het bloedprikken op mijn hand was voor de afwisseling rampzalig. Deze persoon verprutste in no-time twee perfecte adertjes bovenop mijn rechterhand. Zonder even de tijd te nemen en met een beetje gevoel de naald te plaatsen ramde deze persoon met een te dikke naald in een van de spaarzame geschikte het adertjes bovenop mijn hand. Jeetje, wat baal ik van mensen die denken dat het een routineklus is. Ik melde nog van te voren dat ik moeilijk te prikken ben, maar met een beetje beleid lukt het doorgaans wel. Deze woorden waren niet aan deze persoon besteed. Na twee mislukte pogingen werd ik doorgestuurd naar een andere collega. Deze deed precies zoals het moet, eerst de tijd nemen om te kijken welke ader bovenop mijn hand geschikt is en ook even kijken waar precies in de ader geprikt kan worden. Gelukkig ging het bij deze persoon in één keer goed.

Na drie kwartier kwam de dokter mij ophalen voor de uitslagen en een gesprek. De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 8.9, Trombo's 224 en Leuko's 7.5). De uitslag van de leverfuncties kwam tijdens ons gesprek binnen. Deze was zoals ik al hoopte deze keer bijna helemaal goed. De ALAT was (↑ 46), ietsjes te hoog maar een stuk lager dan de vorige keer (56). Voor mij zou een waarde van 45 of lager oké zijn. Dit betekent dat ik deze week de Prednison helemaal kan afbouwen (2.5 mg per dag) en na zondag a.s kan stoppen. Daar ben ik erg blij om. Ik heb het wel gehad met al die nare bijwerkingen van de prednison.

De leverwaardes zijn dus gelukkig bijna helemaal goed, de Graft versus Host daarentegen is zins enkele dagen weer zichtbaar actief op mijn huid aanwezig. Het zijn maar drie rode plekjes (in de plooi van mijn knie, elleboog en oksel) die ik zelf kan behandelen met triamcinolonacetonide crème. Deze vorm van Graf versus Host zie ik liever dan dat het een ontstekingsreactie geeft aan mijn lever, de dokter deelt mijn mening.

Vanaf vandaag kan ik ook stoppen met de Valaciclovir omdat ik begonnen ben met het vaccinatie-programma. Met de Co-trimoxazol moet ik voorlopig nog even mee doorgaan. Gelukkig bouw ik langzaam heel wat medicijnen af die ik na de stamceltransplantatie noodgedwongen moest gebruiken. Vandaag wel nog een recept voor mijn slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd. Zonder slaapmedicatie ondanks dat ik meestal snel in slaap val ben ik na een paar uurtjes weer helemaal klaarwakker en uitgeslapen. Met Zolpidem slaap ik wat langer door, gemiddeld zes tot zeven uur. Ik heb gewoon voldoende slaap nodig, anders voel ik me overdag niet fit genoeg.

Op de nare kenmerken van de polyneuropathie na gaat het best wel goed met mij. Verder kijk ik echt uit naar april, dan ga ik voor drie maanden op vakantie naar Zuidoost Azië. De volgende afspraak voor controle is op maandag 29 februari. Ik ben benieuwd of de leverwaardes stabiliseren. Op vrijdag 19 februari heb ik ook weer een afspraak voor de vaccinatie.

Eerste vaccinatie

Vandaag 20 januari 2016 heb ik dan eindelijk de lang verwachte afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn eerste vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma. Deze mag pas worden opgestart één jaar na de stamceltransplantatie (24 december 2014).
Vandaag: Prevenar 13, Infanrix-Hexa en Neisvac. Op 19 februari en 21 maart (Prevenar 13, Infanrix-Hexa). De laatste prik op 20 juli is Pneumo 23, dan ben ik weer volledig beschermt en helemaal klaar.

De prikken (beide bovenarmen en een in mijn bovenbeen) vielen gelukkig mee. Ik heb de eerste reeks vaccinaties meteen laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe), altijd handig als ik binnenkort voor 3 maanden naar Zuidoost Azië ga. Voor die reis en verblijf hoef ik alleen nog ingeënt te worden met het Hepatitis A vaccin, daarvoor kan ik terecht bij de GGD reisvaccinaties.

Ik ben benieuwd of ik nog wat merk van de bijwerkingen van deze vaccins. Deze ontstaan vooral doordat het afweersysteem denkt dat er sprake is van een echte infectie. De bijwerkingen zijn dus een signaal dat het vaccin aanslaat. Vaak voel je dan een beetje rillerig en koortsig.

Afspraak Hematologie en SCT-coördinator - VUmc

Vandaag, dinsdag 5 januari mijn eerste afspraak in het nieuwe jaar op de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam met internist/hematoloog dr Ellen Meijer en Ans Nijntjes (stamceltransplantatie-coördinator).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging redelijk in twee etappes goed. Vandaag ook extra geprikt op Vitamine B12, Vitamine D en de afweercellen.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed (Hb 9.0, Trombocyten 253 en de Leukocyten 8.4) en ook de schildklier. Alleen de ALAT was weer iets gestegen van ↑ 50 naar ↑ 56. Ik moet accepteren dat de leverwaardes blijven schommelen. Hopelijk de volgende keer weer gedaald. De prednison kan ik de komende tijd afbouwen van 7.5 naar 5.0 mg per dag. Verder was ik ook geprikt op ferritine, de uitslag was aan de hoge kant, namelijk 979. De normale waardes zijn lager dan 300. Nu is er dus sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. De dokter vertelde dat dit vaak voorkomt na de chemotherapie met veel bloedtransfusies. Hopelijk daalt de waarde de komende tijd, dit verklaard misschien waarom mijn leverwaardes zo schommelen, dus de Graft versus Host hoef in deze niet altijd de oorzaak te zijn. Teveel aan ferritine kan door aderlating worden opgelost.

Op 14-12-2015 geprikt op (follow-up Mprot) het IgM, deze is gelukkig gedaald ten opzichte van een jaar geleden, toen 2.5 en nu 2.0. Ook alle uitslagen van het beenmergonderzoek zijn goed. Met toestemming van de dokter kan ik nu eindelijk mijn vliegticket naar Thailand boeken. De planning is dat ik van half april t/m half juli, tussen de derde en vierde vaccinatie met vakantie naar Thailand ga.

Vandaag dus ook een afspraak met de stamceltransplantatie-coördinator. Ze heeft me uitgelegd hoe het vaccinatie-programma er uitziet en ik kreeg een schema mee en alle (vaccin) recepten. Deze heb ik vandaag bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc besteld, volgende week dinsdag kan ik alles ophalen en thuis in de koelkast bewaren. Mijn eerste afspraak voor de eerste drie vaccin (Prevenar 13, Infanrix-Hexa en Neisvac) heb ik op 20 januari. Daarna op 19 februari (Prevenar 13, Infanrix-Hexa), 21 maart (Prevenar 13, Infanrix-Hexa) en de laatste prik op 20 juli (Pneumo 23).
Voor mijn reis naar Thailand hoef ik alleen nog bij de GGD langs te gaan voor een nieuwe Hepatitis A vaccinatie.

Ik ben blij dat het goed gaat en dat de bloedwaardes nu bijna een jaar goed en stabiel zijn. Alleen de polyneuropathie blijft vervelend, gelukkig heb ik iets leuks om naar uit te kijken.
Over vier weken op maandag 2 februari 2016 weer een nieuwe afspraak, bloedonderzoek en gesprek bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.


UPDATE: 19 januari 2016

Vandaag nog enkele uitslagen via de email gekregen, Afweercellen (CD4) = 460, Vit B12 = 225 en Vit D = 39, alleen de Vitamine D uitslag is iets te laag (zou >50 moeten zijn). De andere uitslagen zijn voldoende en goed.