UPDATE: weer terug in Nederland

Vandaag dinsdag 25 maart 2014 ben ik weer terug in Nederland na een verblijf van 15 weken in Zuidoost Azie.

Ik heb een mooie tijd achter de rug. Veel gereisd, veel gezien en heel veel leuke mensen ontmoet. Een minpuntje wat voor mij erg belangrijk zijn de weersomstandigheden, deze keer erg wisselend en hadden regelmatig invloed op de polyneuropathie. In tegenstelling tot vorig jaar was het deze keer niet zo warm. Pas op het einde van mijn verblijf ging het kwik richting de 38 graden en 's nachts was het met 28 graden aangenaam. Heel veel mensen kunnen zich niet voorstellen dat voor mij temperaturen tussen de 25 en 30 graden erg koud is. Mijn voeten en motoriek laten het dan afweten. Doordat de (ideale) temperatuur van het zeewater (30 graden plus) dit jaar ook erg lang op zich liet wachten, heb ik weinig kunnen zwemmen.
Ik heb wel het gevoel dat alles wat met zenuwen en spieren te maken heeft, langzaam achteruit gaat. Deze keer veel last van kramp in mijn voeten, benen en handen tijdens het slapen. Ook het bijten op de binnenkant van je wang, tong en lippen tijdens het eten is toegenomen. In het begin tot bloedens toe. Dit heb ik wel eens bij mijn neuroloog ter sprake gesteld, maar zij kon geen verklaring geven.

Dit jaar had ik als doel om te gaan wandelen in de bergen van Sapa (Noord Vietnam). Het afgelopen jaar had ik mijn fysiotherapie erop afgestemd. Het viel niet mee moet ik zeggen, ondanks al mijn fysiotherapie en vele wandelingen in Thailand had ik na één dag vreselijke spierpijn in mijn bovenbenen. Doordat alles er steil is, merk je als je bergaf loopt, dat je in een totaal andere houding loopt dan je gewent bent. Gemiddeld gaat het meer dan 20 % naar beneden. Je loopt constant op je voorvoet, een beetje hangend naar achteren. De eerste dag meteen een bamboestok aangeschaft, die heb je wel nodig om je balans te corrigeren als je gaat klauteren. Gelukkig heb ik mijn doel gehaald, ik heb alle kilometers op eigen kracht kunnen voltooien.

Wat ook nog steeds een probleem bij mij is de stoelgang en het slapen. Ik slaap heel erg slecht en kort, meestal een keer per week zit er een goede nacht tussen. En wat de stoelgang betreft, niet één keer spontaan naar het toilet geweest. Een keer per week Dulcolax genomen om niet de hele tijd met volle darmen en een dikke buik rond te lopen. Ik weet het niet zeker, maar het lijkt erop dat ik in de periode toen ik nog Amitryptiline gebruikte, dat toen alles (onherstelbaar) veranderd is. Ook dit heb ik al meerdere keren aangekaart bij de neuroloog. Deze kan echter geen verklaring geven. Volgens mij zijn er meer mensen met welke vorm van neuropathie dan ook, die hier last van hebben.

Voordat ik op reis ging in december, was ik in november gestopt met roken. En tot de dag van vandaag niet meer gerookt. Het gaat heel erg goed, geen moeilijke momenten. Nu ik weer thuis ben heb ik ineens weer trek in een sigaret. Toch raar! Ik geef lekker niet aan toe, maar het blijft moeilijk. De eerste weken nam mijn gewicht wel behoorlijk toe, ondertussen ben ik alles wat ik ben aangekomen weer kwijt plus een paar kilootjes extra.

---

UPDATE: 29 maart 2014

Deze keer heb ik behoorlijk veel last gehad van een jetlag. Ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het zoeken moest. Erg moe en toch niet kunnen slapen en de hele dag eten. De eerst 48 uur ben ik 4 kg aangekomen. Vandaag zaterdag 29 maart voor het eerst in twee etappes goed door kunnen slapen afgelopen nacht.

Facebook groep 'Leven met Polyneuropathie' (besloten)

WIL JE LID WORDEN VAN DE BESLOTEN FACEBOOK GROEP? LEES EERST DE ONDERSTAANDE TEKST GOED DOOR AUB!

'Leven met Polyneuropathie' is een Nederlandstalige besloten Facebook groep waar mensen die polyneuropathie of een andere neuropathische aandoening hebben, lid van kunnen worden. Leden kunnen op deze manier informatie en ervaringen met elkaar delen.

Om lid te worden stuur eerst een mail naar polyneuropathie@gmail.com en vertel iets over je ziekte/aandoening, dan pas wordt je toegelaten tot deze besloten groep.

Waarom?

Aangezien er regelmatig nep profielen van over de hele wereld lid willen worden (i.v.m het spammen en phishing van persoonlijke gegevens), heb ik de voorwaarden aangepast om lid te worden van deze besloten groep.

Leven met polyneuropathie | Facebookgroep (besloten)

Met vriendelijke groet,

Petra Marie-Claire (beheerder en webmaster)

Een UPDATE vanuit Thailand

Bijna halverwege mijn verblijf in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), de tijd vliegt voorbij.

Hoe gaat het ondertussen met mij? Het gaat redelijk goed met mij op een paar kleine lichamelijke ongemakken na. Ik vermaak me prima en heb het reuze naar mijn zin. Alleen het weer valt op dit moment een beetje tegen. Vorig jaar was het namelijk veel warmer rond deze tijd van het jaar (overdag was het toen 34 graden en 's nachts 24 graden). In Pattaya waar ik me nu bevind is het overdag 28 graden en 's avonds zodra de zon weg is koelt het af tot 16 graden en soms wel minder. Dit heeft te maken doordat er vanuit China een koude noordenwind waait. De temperaturen zijn dus niet bepaald tropisch op dit moment. Dat betekent dat ik vooral 's nachts weer veel last heb van stijve en pijnlijke voeten. Volgens de weersvoorspellingen wordt het volgende week weer wat warmer omdat dan de wind gaat draaien en er vanuit het zuiden weer warme lucht in aantocht is. Ik ben benieuwd.

Volgende week (dinsdag 28 januari) vlieg ik via Don Muang Airport in Bangkok naar Phnom Penh (Cambodja) voor een vakantie van 14 dagen. Ik ben benieuwd gezien de huidige situatie in Bangkok of ik het vliegveld van Don Muang in Bangkok tegen die tijd kan bereiken. De Thaise televisie laat niet veel (live)beelden zien van de ongeregeldheden, meestal alleen foto's van de vreedzame momenten.

Op 29 november ben ik gestopt met roken en dat gaat nog steeds goed. Ik heb totaal geen behoefte meer in een sigaret (behalve nu, ik me eindeloos erger aan het toetsenbord en het stressen om iets zinnigs te schrijven). Ik ben wel een paar kilootjes zwaarder geworden, het lekkere eten is wel aan mij besteed. Een van de kleine lichamelijke ongemakken is de stoelgang. Sinds ik gestopt ben met roken heb ik geen natuurlijke stoelgang meer gehad. Gelukkig zijn er hier allerlei medicijnen vrij te koop om de volle darmen regelmatig te ledigen.
Ik wandel veel en ga regelmatig naar het strand. Met enkele Thaise vriendinnen maak ik regelmatig een uitstapje. Jammer genoeg is het zeewater op dit moment te koud om te zwemmen, waardoor ik veel last heb van mijn voeten. Vorig jaar was het in januari rond de 30 graden en nu is het amper 18 graden.






---
pmc © 25 januari 2014

Op reis

Vandaag is het dan zo ver. Om 14.45 uur vertrek ik met een rechtstreekse vlucht (KLM) vanaf Schiphol naar Bangkok. De komende 15 weken ga ik voor de tweede keer overwinteren in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), op dinsdag 25 maart 2014 kom ik weer terug.

Ik ben blij dat het zover is. Al maanden heb ik uitgekeken naar deze reis en vakantie. De afgelopen tijd was het voor mij behoorlijk afzien in het koude en natte Nederland. Kun je na gaan, de vorstperiode en sneeuw moet nog komen. Ik verheug me dan ook weer op de tropische temperaturen, zodat ik minder last heb van alle ongemakken en pijn die bij polyneuropathie horen.
Het zal dus voorlopig wat stiller zijn op deze blog. Zo af en toe zal ik iets van me laten horen hoe het mij vergaat.

Controle Hematologie VUmc

Vandaag dinsdag 3 december 2013, uitslag en gesprek bij de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Op 12 november jl heb ik alreeds bloed laten prikken. Toen ging het behoorlijk mis tijdens het prikken, er werd namelijk een zenuw geraakt. Ik heb er ruim 2 weken last van gehad, nu gelukkig weer helemaal genezen.

Normaal gesproken is de 4 maandelijkse controle altijd op een woensdag gepland, vandaag bij uitzondering dus op dinsdag. Waarom weet ik ook niet! Gelukkig woon ik op fietsafstand van het VUmc, de afspraak 's ochtends om 10.30 uur bleek niet te kloppen. De artsen waren 's middags pas aanwezig voor het spreekuur. Gelukkig was het droog en mooi weer om even op en neer naar huis te fietsen.

Om 13.30 uur meldde ik me weer bij de balie van receptie W op de 6de etage. Even later werd ik opgehaald door mevr. dr C. Klerk, zij behoort tot de junior staf en we waren elkaar nog niet eerder tegengekomen. Waarschijnlijk heeft dat met de dinsdag te maken, dan is er een hele andere samenstelling van artsen dan op de woensdag.

Dr Klerk was erg enthousiast en had goed nieuws voor me, de uitslagen waren voor het merendeel stabiel gebleven en ze was blij en verrast om mij zonder hulpmiddelen zien te lopen (dat laatste heeft ze in mijn dossier gelezen).
Het IgM was net als 4 maanden geleden nog steeds 5.4, weliswaar is dat veel te hoog, maar gelukkig zonder schadelijke gevolgen. De leuco's blijven wel nog steeds aan de lage kant, maar ze zijn gelukkig weer wat gestegen van 4.6 (op 7 augustus) naar 4.8 in 4 maanden tijd. Ik ben blij dat er geen gekke afwijkingen/veranderingen zijn gevonden tijdens het bloedonderzoek zodat ik nu met een gerust hart op vakantie kan gaan voor langere tijd.

Na afloop kreeg ik nog een print mee van alle bloeduitslagen van de laatste 16 maanden. Deze heb ik nodig voor mijn vakantie in Zuidoost Azië, mocht er iets met mij gebeuren en ik belandt in een ziekenhuis, dan heb ik voor de zekerheid een klein dossier met de belangrijkste gegevens (diagnose, behandeling, medicijnen en bloedonderzoeken) van de afgelopen jaren bij de hand.
Wat me wel opviel toen ik het overzicht bekeek, is dat de uitslagen/waardes met name van de Follow-Up Mproteïne van december t.o.v april/augustus, de laatste 2 jaar telkens iets afwijken. Misschien heeft het wel met de temperatuur te maken. De maand december, en ook januari t/m maart, zijn niet mijn favoriete maanden in Nederland qua weer en temperatuur. Vandaar dat ik ook ga overwinteren in Zuidoost Azië.

Volgend jaar op woensdag 2 april weer terug voor controle, ik ben benieuwd.