Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het
Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.
Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de
aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog
Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.
De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het
ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het
Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de
Trombocyten (245), de
Leukocyten (11.0).
De
Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.
Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.
De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.
---
7 juni 2018 - SEH, VUmc
Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de
Graft versus Host (GvH).
---
4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek
Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.
---
2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam
Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het
Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.
