Afspraak Akzi, polikliniek Hematologie - VUmc

Ik ben blij met AOV van Transvision, zo komen tot nu toe mij altijd op de afgesproken tijd ophalen, ze nemen de kortste/snelste route van mijn huis naar de polikliniek van het VUmc. Meestal ben ik er binnen tien minuten en hoef ik me niet te haasten bij aankomst. Ik reis voorlopig met mijn krukken, deze bieden voldoende ondersteuning bij het lopen.

Ik was nog nooit bij de Akzi op de vierde etage van receptie W, Hematologie geweest. Het leek erg veel op de dagbehandeling van de vijfde etage. Op nog één patiënt na waren we de enigen. Het was wel weer lang wachten voordat er een dokter kwam. Het waren dus niet meerdere artsen, maar wel een die ik nog goed ken van mijn opname op afdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis aan de overkant. Zij was toen een tijdje zaalarts en nu doorgeschoven naar de polikliniek vanwege haar opleiding tot hematoloog.
Ik moest mijn bovenkleding uittrekken en mijn broek laten zakken om de liezen en bovenbenen te bekijken. Zij kon natuurlijk geen inschatting maken hoeveel het in een dag was verergerd. Ze zag wel dat de roodheid, vlekjes en bultjes behoorlijk aanwezig waren over bijna mijn hele lichaam. Conclusie, een duidelijk een beginnende Graft versus Host (GvH). De bedoeling was om nu te beginnen met een stootkuur van 7 dagen Prednison, 100 mg per dag. Ook het insmeren met triamcinolonacetonide 0,1% crème moest nu twee maal daags dun gebeuren. Ook kreeg ik nog een tip dat ik volgende week maandag bij het bloedprikken nog geen ciclosporine (medicatie tegen de afstoting) van te voren moet innemen vanwege de bloedspiegel, deze is dan te hoog en kunnen dan niet de echte bloedspiegel bepalen. Waarschijnlijk moet mijn dosering worden aangepast. Nadat ik weer een aantal recepten had meegekregen kon ik weer aansluiten bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc. Daar wordt ik altijd goed geholpen, ze stellen altijd vragen of ik bekent ben met het medicijnen en vertellen over de bijwerkingen en ook vaak de invloed op de leverfuncties.

Volgende week maandag weer een nieuwe afspraak op de polikliniek hematologie bij dr Meijer, ik ben benieuwd naar het effect van de prednison en de crème.

Bloedprikken, controle en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag dinsdag 27 januari een afspraak bij internist/hematoloog dr mevr Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU mc. De afspraak was halverwege de middag en liep behoorlijk uit. Eerst bloed prikken en dat ging gelukkig in één goed.

Dr Meijer was tevreden over de resultaten van de bloed uitslagen, met name de leuko's waren weer behoorlijk gestegen naar 7.7, zo hoog zijn ze sinds 2011 niet meer geweest. Het Hb en de trombocyten waren ietsjes gezakt, maar nog voldoende ver boven de ondergrens.
Zelf had ik nog een vraag over beginnende rode plekjes rond mijn borsten, buik en onderarmen. De dokter vertelde dat dit misschien wel een beginnen Graft vs Host kon zijn. Ik baalde natuurlijk als een stekker, maar het komt bijna bij iedereen voor na een stamceltransplantatie van een allogene donor. De dokter stelde voor om eerst met een crème (triamcinolonacetonide 0,1%) te beginnen, mocht het erger worden dan volgt er een prednison kuur.
Vandaag ook begonnen met traject 1 van het onderzoek met het medicijn Panobinostat. Dit medicijn ruimt eventueel nog restanten van leukemie-cellen op. Het zijn totaal 4 trajecten, in de eerste 11 dagen slik je verspreid 4 pillen. Elk traject duurt 28 dagen. Tussen traject 2 en 3 zitten 14 dagen tussen, in deze periode volgt er een beenmergpunctie en eventueel een donor leukocyten infusie (DLI), dit maakt uit van de HOVON 116 behandeling (stamceltransplantatie). Bij de apotheek van de polikliniek was het als gewoonlijk erg druk, het was inmiddels 16.45 uur en er waren nog 9 mensen voor me. Om 17.15 uur was ik aan de beurt, daarna snel AOV Transvision gebeld en binnen een half uur werd ik opgehaald. Om 18.00 uur was ik eindelijk thuis, moe en gesloopt van weer een dagje polikliniek. Volgende week maandag (2 februari) weer een nieuwe afspraak op het einde van de ochtend.


UPDATE: woensdagdag 28 januari 2015

Ondertussen hadden de rode vlekjes zich behoorlijk uitgebreid. Ook mijn gezicht, hoofd, nek, hals schouders, rug, armen, gehele buik,liezen en bovenbenen waren bedekt en mijn hoofd/gezicht en bovenlichaam was helemaal rood/bruin verkleurt alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen 's middags het alarmnummer van de Hematologie gebeld.
Ik werd door verbonden met mevr. Zweegsman, zij ging mijn dossier en de recente bloeduitslagen erbij halen. Ze stelde me enkele vragen over de uitbreiding van de rode vlekjes en vertelde dat de lever ook wat afwijkingen vertoonde. Zij vertelde me dat ik morgenochtend (donderdag 29 januari) om 09.30 uur mij moest melden op de Akzi op de vierde etage van de polikliniek Hematologie, daar zou ik door enkele artsen lichamelijk onderzocht worden en waarschijnlijk met een prednison kuur beginnen om de Graft vs Host zo snel mogelijk te onderdrukken.

Afspraak polikliniek Hematologie

Gisteren (18 januari) met ontslag en en de eerste nacht thuis slapen liep uit in een drama. Ik voelde rond 03.30 uur dat mijn lichaamstemperatuur langzaam opliep en net na vijf uur in de ochtend had ik 38.7 graden, dus koorts. Meteen het alarmnummer van de afdeling 3b hematologie gebeld en ik kon meteen langskomen. De taxi was er binnen 5 minuten en om 06.00 uur was ik weer in het ziekenhuis. Ik had sowieso een afspraak staan om 07.00 uur om via de subclavia bloed af te nemen voor de controle 08.30 uur bij dr Ellen Meijer op de polikliniek. De temperatuur was inmiddels op gelopen naar 39 graden, ik voelde me ontzettend moe en zwak. Nadat er het geplande bloed was afgenomen werden er ook nog twee bloed-kweken afgenomen voor nader onderzoek op bacterie, infectie of virussen. Verder ook de gebruikelijke controles, bloeddruk, polsslag en saturatie. De pols was aan de hoge kant 106 slagen per minuut en saturatie was 97 %. Daarna werd er voor de zekerheid ook nog een longfoto gemaakt. Vandaar uit werd ik met een rolstoel binnendoor naar de polikliniek aan de overkant gebracht. Ondertussen was het 07.30 uur, ik het toen nog één lekker in een luxe ligstoel geslapen. Om 08.30 uur kwam dr Meijer mij ophalen, zo was al op de hoogte hoe het mij de laatste uren was vergaan. De bloedwaardes waren okee, ze blijven maar stijgen, misschien wel te snel was de conclusie van de dokter. De leuko's waren afgelopen zaterdag 1.7 en nu 3.7, dat zijn wel hele grote sprongen. Zelf kon ik me daarbij niks voorstellen dat dit de reden voor de koorts was, misschien was mijn ontslag toch iets te vroeg en had ik nog een paar dagen langer in het ziekenhuis moeten blijven.

Nadat ik klaar was bij de polikliniek Hematologie moest ik weer terug naar het ziekenhuis, daar werd de lijn (subclavia) verwijderd en ik had ook nog geen recepten voor de medicatie thuis. Bij het ontslag kreeg ik voor 24 uur pillen mee en dr Meijer zou (vandaag maandag 19 januari) op de poli de recepten uitschrijven. Zij vertelde dat de dienstdoende arts van de afdeling dit had moeten doen bij het ontslag. Ik kreeg weer voor een aantal dagen medicatie mee en de recepten zouden ze naar de apotheek faxen, deze kon ik dan de volgende dag ophalen. De koorts was inmiddels weer gezakt en ik kon weer naar huis. Zo tegen 12.00 was ik weer thuis en ik voelde me alweer een stuk beter als vanochtend.In de middag nog aangepast vervoer geregeld bij Wmo van de gemeente Amsterdam. Ik mag niet met het openbaar vervoer reizen en ook niet met taxibusjes vol met mensen. Vanwege de stamceltransplantatie en de weerstand mag ik alleen in een taxi reizen met chauffeur en geen andere passagiers. De mevrouw van Wmo kende gelukkig meer van dit soort dergelijke situaties en zou vandaag nog de papieren en het nieuwe pasje klaarmaken en versturen. Ik zal wel nog een uitnodiging krijgen van de Mo-zaak om mijn indicatie verder toe te lichten om definitief de aanvraag positief af te ronden.


UPDATE: woensdag 21 en donderdag 22 januari 2015

Woensdag was ik vanaf het moment 's ochtends nog erg moe en kon maar niet echt wakker worden, zoals altijd neen ik bij het wakker worden de temperatuur op, deze was 37.9, dat beloofde weinig goed. De hele ochtend een beetje weg liggen dommelen op de bank. Om 12.00 was de temperatuur 38.3, daarna ben ik in een diepe slaap gevallen en tegen 16.00 uur werd ik weer wakker met een temperatuur van 38.5, reden om weer het ziekenhuis te bellen. Ik werd door verbonden met dr Otto Visser, hij kent mij goed en ik hem ook. Hij vertelde dat uit de bloed-kweken niks bijzonders is uit gekomen, dus geen gekke bacteriën, infecties of virussen. Hij ging nog een hele vragenlijst af waarop mijn antwoord telkens nee was. Hij vertelde als de temperatuur zou stijgen naar 39.0 graden, dat ik dat contact moet opnemen en langs moet komen. Tegen de avond was mijn temperatuur weer gezakt, wat nu weer de reden was is mij nog steeds niet duidelijk.

De volgende dag (donderdag 22 januari) gebeld naar de apotheek van de polikliniek van het VUmc. Daar bleek dat ze geen recepten hadden ontvangen van mijn opnamen op afdeling 3b Hematologie. Voor de zekerheid ook mijn eigen apotheek de Schinkel gebeld, ook daar was niks bekend. Daarna maar weer met afdeling 3b gebeld om het hele verhaal nog eens uit te leggen, na even zoeken bleken ze daar nog in het bakje niet verzonden faxen te liggen. de secretaresse heeft toen alsnog alle recepten naar de apotheek van de polikliniek gefaxt. Gelukkig was het voor 14.00 uur, dan wordt het nog dezelfde middag verwerkt. Ik heb toen nog even met de apotheek gebeld of de recepten waren binnengekomen, en het antwoord was ja. Ik kon ze na 15.15 uur ophalen. Samen met mijn bovenbuurvrouw zijn we rond drie uur naar de apotheek van de polikliniek gereden en om 15.45 uur was ik eindelijk klaar en konden we weer naar huis.

Naar huis

De zaalarts was al vanaf 9 januari enthousiast betreffende mijn bloedwaardes: 'Je komt uit je dip vertelde ze me', misschien mag je volgend weekend naar huis. Eerst getallen zien en dan geloven dacht ik nog. Ze zien er prachtig uit, maar ik mis de belangrijkste, 'de neutrofielen'. Deze zorgen in grote lijnen voor de weerstand en tot nu toe waren ze nog niet meetbaar omdat ze nog niet aanwezig waren in het bloed. Ik gaf mezelf nog twee weken, zo tegen het einde van de maand dan zijn alle bloedwaardes okee om dan met een gerust hart naar huis te gaan.

Eergisteren (vrijdag 16 januari) kwam dezelfde arts met een big smile mijn kamer binnen, je gaat naar huis. Je neutro's zijn van niks naar 0.26 gestegen en je leuko's van 0.4 (woensdag) naar 1.1 (vrijdag). Dat ziet er idd goed uit. Morgenvroeg word er weer bloed van je afgenomen en ik zal alvast alle papieren klaar maken en de vervolg afspraken voor a.s maandag 19 januari op de polikliniek Hematologie bij mevr. dr Meijer.

Gisteren, zaterdag 17 januari nog een keer bloed afnemen, mijn antibiotica per infuus werd ook gestopt. Als ik dan zondagochtend zonder koorts wakker wordt, dan kan ik mijn tas inpakken, een zooitje medicijnen voor de komende dagen meenemen, en het pand na bijna vier maanden verlaten.
De bloeduitslagen lieten lang op zich wachten, 's middags waren alleen de leuko's bekent: 1.7 dat is een stijging van 0.6 in 24 uur. Er kwam maar geen uitslag van de neutrofielen, telkens kreeg ik te horen dat ze niet te bepalen waren of ze volgen nog. Erg raar, ik liet me niet van mijn stuk brengen: 'Ik ga zondag gewoon naar huis'.

Ondertussen is het zondag, ik heb in etappes goed geslapen en ben koortsvrij wakker geworden (voor de zekerheid toch even met de oorthermometer mijn temperatuur op genomen: 36.6). Zoals altijd ben ik vroeg wakker, ik ga eerst op mijn gemak koffie drinken terwijl ik deze blog schrijf. Ik hou niet zo van haasten. Voordat ik ga douchen leg ik alle spullen op mijn bed en ga dan mijn tassen inpakken. De kleren die ik aantrek leg ik alvast klaar in de badkamer. Zo doe ik het ook als ik op vakantie ga of reis van het ene land naar het andere. Alles wat je nodig heb of bij je heb op je bed uitstallen, lekker overzichtelijk bij het inpakken.

De controles waren goed, het was nog nog wachten op een paar praktische zaken. Nadat de subclavia was doorgespoeld en de pleister was verschoond, kon ik me verder aankleden en alle ingepakte tassen op een rolstoel zetten. Het vervoer was onderweg, ik hoefde alleen nog even de dokter te spreken en afscheid te nemen van het personeel. Na bijna 4 maanden verblijf op de zorgafdeling 3b Hematologie, zal het thuis weer even wennen zijn.

In deze kamer ben ik op 26 september 2014 opgenomen voor de behandeling van AML, je weet dan nog niet wat je allemaal te wachten staat. Na diverse omzwervingen (qua kamers) kwam ik op 6 januari 2015 hier weer terug om de behandeling tot nu toe succesvol af te sluiten. Maandag a.s. vervolg ik het laatste stukje van het traject regelmatig op de dagbehandeling van de polikliniek naast de wekelijks bloedonderzoek en controles. Zo rond half juni zal de frequentie minder worden. Hopelijk zit ik volgend jaar rond deze tijd weer in Zuidoost Azië.






In dit rode zakje zit alles wat ik nodig heb om bij minder leuke momenten de nodige kracht en doorzettingsvermogen te halen. Een zakje gevuld met liefde van mijn dierbare.

De verandering!

Grijs, grauw, triest en somber is het uitzicht vanuit mijn kamer in het ziekenhuis. Voorlopig geen kleuren, geen blauwe lucht en geen zon, dat duurt nog wel even. Het weer is voorlopig drie keer niks in tegenstelling betreffende de resultaten van mijn behandeling. De verandering is begonnen, aan het einde van de tunnel is steeds meer licht te zien. Buiten is het koud, grauw en grijs, binnen in mijn lichaam schijnt de zon.

Vandaag is er weer bloed afgenomen (dat gebeurt drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag) voor onderzoek. Hoe gaat het met mijn beenmerg (dat zorgt voor de aanmaak van bloed) na al die chemokuren en het aller belangrijkste, wat doen de donorcellen van de stamceltransplantatie (24 december 2014)?
Sinds vandaag stijgen de leukocyten weer, mijn Hb is sinds 27 december vrij stabiel en zit nog steeds boven de grens van 6.0, de bloedplaatjes (trombocyten) stijgen als een raket de goede richting uit. Het aller belangrijkste is dat de componenten waarbij de leukocyten zijn opgebouwd met stapjes door blijven stijgen totdat ze weer de normale referentiewaardes hebben. Ik ben tevreden en kijk nu alweer uit naar de resultaten van volgende week maandag en woensdag. Dan weet ik ongeveer wanneer ik met ontslag het ziekenhuis weer kan verlaten en weer lekker in mijn eigen huisje kan zijn, weer de buitenlucht kan opsnuiven, mijn eigen potje kan koken, gewoon weer leuke dingen doen.

Een minder leuke week

De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor. Gelukkig heb ik nog een goed gevulde rugzakje.

Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (Hemoglobine) en de bloedplaatjes (trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.

Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst Tavegyl (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.

Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.

---

UPDATE: 6 januari 2015

Maandag 6 januari slecht begonnen. Voor het eerst in mijn leven werd ik geconfronteerd met hyperventileren. Zonder reden was mijn ademhaling ineens heel zwaar, diep en werd steeds sneller. Mijn lichaam werd onrustig en ik moest op het bed gaan liggen anders was ik van de stoel gevallen. Ondertussen begon mijn lichaam van top tot teen te tintelen en te trillen, juist de gedeeltes waar mijn polyneuropathie aanwezig zijn, kreeg ik het niet meer onder controle. Ik wist echt geen raad met mijn armen en benen.
Ondertussen had ik gebeld en de verpleegkundige kwam langs. Ze probeerde mijn ademhaling weer naar een normaal niveau te coachen en dat lukte, ook werden er controles gedaan en de zaalarts was ook gearriveerd. Mijn hele lichaam bleef maar tintelen en onrustig. Ik kreeg 10 mg oxazepam om rustig te worden. Dat hielp, na ongeveer een dik kwartier was de onrust en tintelingen verdwenen. De controles waren allemaal prima, bleef echter de vraag over wat nu de aanleiding was voor deze hyperventilatie aanval. Ik kon alleen maar iets bedenken dat het er een stukje angst in mijn onderbewustzijn moest zitten, anders kon ik het voor mezelf niet verklaren.

De volgende dag, dinsdag 7 januari was het weer raak. Nu weet ik ook waar het vandaan komt en waar het mee te maken heeft.
Zoals elke ochtend de afgelopen tijd wordt ik goed uitgeslapen wakker, ik heb het lekker warm en voel de nare gevolgen wat de bijwerkingen wat de polyneuropathie betreft niet of nauwelijks. Mijn handen zijn lekker warm, geen tintelingen en redelijk goed gevoel en motoriek. Dat geld ook voor mijn voeten, mijn benen zijn dan niet stijf en kan redelijk goed lopen zonder te wiebelen of door mijn knieën te knikken. Ook geen naar gevoel in mijn buik, ik voel me eigenlijk toppie. Maar na 'n uur begint dat goed gevoel langzaam af te nemen. Alle nare kenmerken van de polyneuropathie waar ik na de laatste chemokuur als bijwerking last van had, zijn weer ruimschoots aanwezig. Koude handen en voeten, tintelingen, stijve benen en een verstoorde balans.
Na het douchen ging ik een rondje lopen (met krukken) op de afdeling, dit doe ik dagelijks meerdere keren om in beweging te blijven en hopelijk verdwijnt zo ook de stijfheid in de benen. Na een tiental meters merkte ik dat het lopen steeds moeilijker ging, de stijfheid werd erger en ik voelde ook de kracht uit mijn benen stromen. Plotseling werd mijn ademhaling ook weer sneller en zwaarder. Gisteren had ik geleerd hoe ik daar mee om moet gaan om weer tot en normale ademhaling te komen. Ik had mijn ademhaling weer snel onder controle. Ineens wist ik wat de reden was waarom ik ga hyperventileren en waar de angst in mijn onderbewustzijn vandaan komt. Ik ben bang dat ik op een gegeven moment niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, net als vier geleden toen de polyneuropathie in korte tijd hevig kwam opzetten, zo erg dat ik in een rolstoel terecht kwam. Na een jaar intensieve fysiotherapie kon ik uit eindelijk weer met krukken lopen, zelfs half 2012 kon ik me redelijk redden zonder krukken en andere hulpmiddelen (traplift).
Nu zit er in mijn angst het gevoel dat dit alleen maar erger wordt en dat het blijvend is, nooit meer kunnen lopen en het allerergste dat je dan overal afhankelijk van mensen en hulp bent.
Ondertussen was ik terug naar mijn kamer gelopen, de ademhaling was onder controle, maar de tintelingen, trillen en de onrust en bewegelijkheid van mijn hele lichaam waren weer vol aanwezig. Ik drukte snel op de bel en ging op het bed liggen. Er werden weer controles gedaan, alles was goed. Ik vertelde de verpleegkundige mijn verhaal wat de aanleiding van deze aanval vandaan kwam, dat de reden angst is. Terwijl mijn armen en benen onrustig zoekende naar een ontspannen houding wat maar niet wil lukken en ook de tintelingen alsmaar heviger worden, kreeg ik weer 10 mg oxazepam. Na een half uur was ik weer rustig.

De dokter kwam ook nog even voorbij, deze vertelde mij dat het medisch plaatje in orde is, ze gaan alleen nog even kijken of alle medicijnen goed met elkaar matchen en of er bepaalde bijwerkingen invloed hebben op de lichamelijke gevolgen van het hyperventileren. De dokter vertelde verder dat ik het heel erg goed doe wat de behandeling betreft. Ik vertelde de dokter op mijn beurt dat ik daar ook positief in staat en het volste vertrouwen in heb, dat dit voor mij geen reden is om angst voor te hebben, bewust of onbewust. Het probleem nu is de polyneuropathie, dit ervaar je nu dagelijk met je hele lichaam. Je vraagt je af: "blijft dit zo, of wordt het nog erger of verdwijnt het weer tot het niveau van voor mijn opname en behandeling van AML?"

Wordt vervolgd