woensdag 24 november 2010

eerste kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 24 november 2010 start ik met de eerste kuur (Rituximab).
Ik moest me melden op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie van het VUmc.

De Rituximab (bijsluiter) wordt via een infuus toegediend en de eerste kuur zal dat heel langzaam gebeuren om te kijken hoe ik erop reageer i.v.m de bijwerkingen. Deze kuur wordt wekelijks herhaald, 4 weken totaal.

Jeetje, het was een hele zware dag en ik was behoorlijk ziek toen ik weer naar huis mocht. Het voelt of je een zware griep te pakken hebt, elk botje in mijn lichaam doet zeer. Ik kreeg een telefoonnummer mee mocht ik koorts krijgen, dit nummer kan ik 24 uur per dag bellen.

dinsdag 23 november 2010

Rituximab

Morgen, 24 november 2010 mijn eerste kuur met Riuximab. Ik moet me dan 's ochtends vroeg melden op polikliniek Hematologie van het VUmc voor een dagbehandeling.

Wat is Rituximab?

Rituximab (verkocht onder de merknaam MabThera (Roche) en Rituxan (Genentech/Biogen) in de (Verenigde Staten) is een monoklonale antistof die wordt gebruikt bij de behandeling van B-cel-non-Hodgkinlymfoom, B-cel leukemie en sommige auto-immuunziekten , in het bijzonder reumatoïde artritis (in combinatie met methotrexaat).

Behandeling van MGUS (bij polyneuropathie) met Rituximab

Inleiding
Uw behandelend arts heeft bij u een MGUS-polyneuropathie vastgesteld.
Deze informatie gaat over de behandeling van uw MGUS-polyneuropathie met rituximab.
MGUS polyneuropathie is een aandoening die meestal ontstaat na het vijftigste jaar en chronisch is. MGUS is de afkorting van monoclonal gammopathy of unknown significance (eiwit van één celsoort waarvan de betekenis onbekend is).
De aanwezigheid van dit eiwit in uw bloed gaat soms gepaard met een polyneuropathie. Bij een polyneuropathie gaan de uiteinden van de zenuwen kapot. Het gevolg hiervan zijn stoornissen of veranderingen van het gevoel en/of krachtsverlies.
Bij MGUS-polyneuropathie is er sprake van een verkeerde reactie van het eigen immuunsysteem.

Wat is het immuunsysteem?
Het immuunsysteem is een verdedigings-mechanisme van het lichaam tegen ziekteverwekkers. Het beschermt ons lichaam tegen ziekteverwekkende micro-organismen zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. In ons immuunsysteem spelen organen als lever en milt, maar ook beenmerg en lymfeklieren, witte bloedcellen en eiwitten in het bloed een rol. Een goed functionerend immuunsysteem maakt onderscheid tussen lichaamseigen en lichaamsvreemde stoffen. Bij de immuunreactie van het lichaam tegen infecties ontwikkelen zich antilichamen, ook wel immuunglobulinen genoemd. Dit zijn eiwitten die zich richten op het verwijderen van lichaamsvreemde organismen, zij beschermen het lichaam tegen infecties. Deze eiwitten worden gemaakt door een bepaald soort witte bloedcel; de B-lymfocyt.
Bij MGUS-polyneuropathie maakt het immuunsysteem een antilichaam aan dat gericht is tegen een deel van de zenuw in plaats van tegen bacteriën of virussen. Dit heeft als gevolg dat de zenuwen op meerdere plaatsen in het lichaam aangetast worden. De overmatige productie van een specifiek soort antilichaam zonder uitlokkende infectie wordt MGUS genoemd.

Behandeling met rituximab
Bij u is gekozen voor een behandeling met rituximab (de produktnaam is MabThera). Rituximab is een vorm van immunotherapie; therapie gericht op uw immuunsysteem om zo de zenuwbeschadiging die leidt tot polyneuropathie te voorkomen. Rituximab is een aangepast menselijk eiwit wat zich bindt aan een ander eiwit, het CD20. Dit CD20 komt voor op de buitenkant van B-lymfocyten, de cellen die antilichamen maken. Na binding van rituximab op CD20 zal het aantal B-lymfocyten afnemen. Door deze afname zal ook de hoeveelheid MGUS-eiwit afnemen.
Het middel wordt over het algemeen goed verdragen en de bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. De verwachting is dat de symptomen van uw polyneuropathie verminderen of stabiliseren.

Toediening van rituximab
Rituximab wordt toegediend per infuus. U ontvangt het medicijn vier weken achter elkaar, 1 keer per week op 1 dag. U wordt hiervoor opgenomen op de afdeling neurologie. Afhankelijk van uw reactie op de behandeling, kan de arts besluiten de dosis of het aantal infusies aan te passen.

Verloop van de toediening
De eerste toediening van rituximab duurt ongeveer 4 tot 5 uur. De eerste keer wordt de snelheid van de toediening langzaam opgebouwd om te beoordelen hoe uw reactie op het middel is en of er geen complicaties ontstaan. Indien de toediening goed verloopt, kunnen latere toedieningen in kortere tijd. Als u op de afdeling komt, zal een verpleegkundige u nogmaals vertellen wat er deze dag gaat gebeuren. Zij bespreekt met u wat de mogelijke bijwerkingen zijn en waarop u moet letten tijdens de toediening van rituximab. Vervolgens brengt zij een infuus aan in uw arm.
Uw bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling worden vooraf, tijdens en na de toediening gemeten. Tijdens de toediening ligt u op bed met de hoofdsteun plat en 1 kussen.
Voor de start van de infusie krijgt u medicatie die eventuele gevoeligheidsreacties op het middel voorkomen of verminderen. U kunt hier wat slaperig van worden. Na inwerking van deze medicijnen wordt het infuus met rituximab gestart. De verpleegkundige controleert vervolgens regelmatig hoe het met u gaat.

Bijwerkingen
Door de specifieke werking van het medicijn zijn de bijwerkingen gering. Het kan voorkomen dat u wat rillerig wordt of gaat beven, vergelijkbaar met het krijgen van koorts bij griep. Deze bijwerkingen treden voornamelijk op tijdens de eerste 2 uur van de eerste infusie. De verpleegkundige zal zo nodig medicijnen geven of het infuus even stoppen totdat de bijwerkingen verdwenen zijn. Andere bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn: blaren op de huid, jeuk, misselijkheid, vermoeidheid, hoofdpijn, ademhalingsmoeilijkheden, gevoel van zwelling in mond en keel, ontsteking van het neusslijmvlies, braken, opvliegers en een onregelmatige hartslag.
Meestal nemen deze reacties af bij volgende toedieningen.

Na de toediening
Na toediening van de rituximab moet u nog minimaal 2 uur op de afdeling blijven om te kijken of er niet alsnog een reactie optreedt. Vervolgens verwijdert de verpleegkundige het infuus en kunt u naar huis. Omdat u medicatie heeft gehad waarvan u slaperig kunt worden, wordt het zelf naar huis rijden sterk afgeraden. De meeste patiënten voelen zich moe en soms wat grieperig. Het advies is de rest van de dag geen activiteiten te plannen. Als u thuis koorts krijgt of koude rillingen is het advies 1000 mg paracetamol in te nemen. Indien de koorts aanwezig blijft, moet u contact opnemen met de dienstdoende hematoloog.
Het is afhankelijk van uw persoonlijke situatie wat u aan activiteiten kunt doen tussen de toedieningen in. Er zijn geen beperkingen in verband met de behandeling met rituximab. Het is wel belangrijk naar uw lichaam te luisteren en op tijd rust te nemen.

Volgende toedieningen
Als na de eerste toediening duidelijk is hoe u op de behandeling reageert, zullen de volgende toedieningen iets anders verlopen. Is de eerste toediening zonder problemen verlopen dan worden de volgende toedieningen in een kortere tijd gedaan. U zult doorgaans minder last hebben van eventuele bijwerkingen.

Na de behandeling
Na de behandeling blijft u onder controle bij de hematoloog. Deze zal het effect van de behandeling beoordelen aan de hand van uw symptomen en met behulp van onderzoek.

Huidverzorging
Onder invloed van uw behandeling kan uw huid gevoeliger zijn geworden of wat droger aanvoelen. Gebruik daarom liever geen parfumhoudende zeep. Verzorg uw huid met een neutrale vette crème.
Deze kunt u kopen bij de drogist. Een droge, geïrriteerde huid kunt u verzachten met zalf met als werkzaam bestandsdeel calendula. Mocht u last krijgen van jeuk dan kan mentholpoeder effectief zijn.

Bron: Zorglijn Neuromusculaire Ziekten, locatie AZU

maandag 22 november 2010

Onderzoek en gesprek neuroloog - VUmc

Vandaag, 22 november 2010 heb ik een gesprek met dr Marieke Visser van de afdeling Neurologie van het VUmc n.a.v de beenmergpunctie en biopsie.
Ze heeft me nogmaals onderzocht en er is weer sprake van achteruitgang. Ik kan nauwelijks meer zelfstandig lopen zonder te vallen. Mijn evenwicht en balans zijn ernstig verstoord.
De conclusie van mijn neuroloog gezien de eerdere onderzoeken: Polyneuropathie door monoklonale immunoglobulinen (M-proteïnen = paraproteïnen), ook wel MGUS genoemd. Dit is net iets anders geformuleerd dan de bevindingen en eventuele prognose van de hematoloog.

De neuroloog gaat allerlei maatregelen treffen zoals een aanvraag/machtiging voor een rolstoel en vervoer van huis naar het ziekenhuis via mijn zorgverzekeraar. Op 24 november begin ik met een kuur (Rituximab) 1 dag in de week, totaal 4 weken lang.

Ondertussen zit ik sinds 15 november in de Ziektewet. Ik heb ook te horen gekregen dat mijn aflopend contract als Verzorgende IG niet meer wordt verlengd. Dit betekend gezien mijn ziekte dat ik nooit meer kan werken en dan sta je ineens aan de verkeerde kant van je beroep als Verzorgende.

---

UPDATE: 30 november 2011
Ik heb nu een machtiging voor het vervoer (rolstoeltaxi van Connexxion) van huis naar het VUmc en terug. De rolstoel heb ik inmiddels zelf (via internet) aangeschaft, deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarvoor moet ik eigenlijk bij Welzorg of de Gemeente zijn, maar dat duurt me allemaal veel te lang.

dinsdag 16 november 2010

Uitslag onderzoek 27 oktober, Hematologie - VUmc

Vandaag 16 november 2010 ben ik gebeld door dr Noortje Thielen van de afdeling Hematologie over de uitslag van de beenmergpunctie en biopsie. Ze hebben (nog) niks concreets gevonden wat doet denken aan de de Ziekte van Waldenström terwijl alle kenmerken van deze ziekte bij mij aanwezig zijn. Men sluit dan ook niet uit dat in de toekomst er toch sprake kan zijn van de Ziekte van Waldenström.

Ik ontvang het bericht met gemengde gevoelens, ik weet niet of ik blij of verdrietig moet zijn. Ik haat die onzekerheid als men het niet zeker weet. Wat ik wel weet is dat mijn leven op korte termijn drastisch zal veranderen. Ik merk dat ik achteruit ga, dat ik steeds meer moeite heb met lopen, lang staan en moeite heb met mijn evenwicht, veel bijna val-incidenten met als gevolg. Dat betekend dat ik binnenkort ook niet meer verantwoordelijk mijn werk als Verzorgende IG kan doen. Ik heb me dan ook gisteren officieel ziek gemeld.