Beenmergonderzoek nr 7

Vandaag, maandag 18 mei weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer niet goed. Na vier pogingen was het eindelijk gelukt. Vandaag was het niet mijn dag zou later ook bij de beenmergpunctie blijken.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn gelukkig nog steeds goed (Hb 8.3, Trombocyten 212 en de Leukocyten 6.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was ↑ 69, deze wil nog niet echt verder dalen tot net onder de 40.
De uitslag van het Hepetitis E onderzoek was negatief, dat betekent wel dat het ooit actief is geweest en dat mijn lichaam antistoffen heeft aangemaakt, deze waren terug te vinden in mijn bloed. Wanneer dit gebeurt is, is niet te achterhalen. Morgen begin ik ook met de laatste reeks van de Panobinostat pil (19, 22, 26 en 29 mei).

De beenmergpunctie ging dus ook niet goed, de dokter kwam niet diep genoeg in het beenmerg en kon zo doende geen bloed opzuigen. Zoals ik al eerder zei, het was vandaag mijn dag niet. En om op een andere plek nog een poging te wagen had ik geen zin in, zeker niet in mijn borstbeen. Over twee weken weer een nieuwe poging en een nieuwe kans.


UPDATE: 29 mei 2015

Nog steeds veel last en pijn van de beenmergpunctie van 18 mei jl. Afgelopen week pijnlijk zitvlak, ook heeft de wond behoorlijk na gebloed op de dag van de punctie.
Verder ook een aantal keren pijn is de buik gehad, waarschijnlijk een reactie van de Panobinostat.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 4 mei weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en natuurlijk een gesprek met de internist/hematoloog dr Meijer.

Ik blijf me verbazen, het bloedprikken ging weer in één keer goed. Het aanprikken was wel pijnlijker dan ik gewent ben, waarschijnlijk een zenuw geraakt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 8.6, Hematocriet 0.40, Trombocyten 258 en de Leukocyten 8.0). Ik was blij om te horen dat de leverfunctie ook weer verbetert is, ALAT was ↑ 158 en is nu ↑ 65. Het gaat weer de goede kant uit met mijn lever. De uitslag van het Hepatitis C onderzoek is negatief, dus niet aantoonbaar. De uitslag van Hepatitis E volgt nog. Ik ben blij dat de lever gespaard blijft wat de Graft versus Host betreft. Als je dan toch met Graft versus Host te maken heb, heb ik liever dat het aan de buitenkant (de huid) zichtbaar is dan dat het inwendig (darmen en lever) is, wat meestal pijn in de buik betekent.
Tot nu toe heb ik af en toe wat rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. Verder is mijn huid, met name mijn benen extreem droog. Gelukkig heb ik geen jeuk.

Over twee weken heb ik weer een afspraak, dan staat er ook weer een beenmergonderzoek gepland, deze stond eigenlijk op 1 juni, maar is nu twee weken naar voren geschoven. Eind juni volgt, als de Graft versus Host niet dusdanig verergerd (zodat ik weer Prednison moet gaan slikken), ook weer een Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Bloedprikken en uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 24 april weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum met dr Ellen Meijer.

Ik had me in de tijd vergist en was veel te vroeg aanwezig. Gekke gewaarwording dat je als enige in de luxe wachtruimte zolang moet wachten tot je aan de beurt ben, na 1 uur en 45 minuten wachten was ik aan de beurt. Op de vrijdag is er geen reguliere dienstrooster wat betreft de internisten/hematologen. Je komt er alleen maar als het echt nodig is i.v.m uitslagen van het bloedonderzoek.
Dr Meijer had goed nieuws, de leverfunctie was iets verbeterd (ALAT is nu ↑ 152, was afgelopen maandag ↑ 185). Dat betekent dat ik niet met een Prednison kuur hoeft te beginnen. De Graft versus Host is in milde mate aanwezig, maar gelukkig hoeven er geen ingrijpende maatregelingen getroffen te worden. Wel moet ik mijn huid goed in de gaten houden wat betreft verkleuringen en vlekjes.

De uitslag van de beenmergonderzoek was ook bekend. De resultaten op het onderzoek van de Citogenetica is normaal, het defect op chromosoom nr 13 is niet meer detecteerbaar. De donorcellen hebben dus tot nu toe goed werk geleverd, daar ben ik erg blij mee. Later dit jaar volgt er ook nog een onderzoek betreffende de mProt follow-up en het IgM, hopelijk is dit dan ook verbeterd tot normale waardes. Dit was destijds de aanleiding voor mijn polyneuropathie.

Vooruit kijkend als alles naar wens gaat dan zal er tussen traject 3 en 4 (HOVON 116) weer een beenmergonderzoek (1 juni) plaatsvinden en na het beëindigen van traject 4 ook weer een DLI (begin juli).

Mijn volgende afspraak is op maandag 4 mei.

Controle polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 20 april 2015 weer bloedprikken polikliniek Hematologie en daarna de uitslag en gesprek met dr E. Meijer, internist/hematoloog VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig weer in één keer goed, echt wonderbaarlijk. Het was erg druk, het spreekuur liep behoorlijk uit. Ik had om 11.15 uur een afspraak met dr Meijer. Even na 12.00 uur kwam ze me eindelijk ophalen. De uitslagen van het beenmergonderzoek zijn nog niet allemaal bekend, dit komt omdat er deze keer onderzoek is gedaan op de Cytogenetica. De uitslag hiervan duurt ruim 3 weken. Ik ben wel heel erg benieuwd of er iets veranderd is. Bij de diagnose in september 2014 bleek dat ik een defect heb aan chromosoom nr 13.

De bloeduitslagen, (Hb 8.1, Trombocyten 263 en Leukocyten 8.3) waren wederom goed. Ik was benieuwd naar de uitslag van de leverfunctie's. De ALAT was weer verdubbeld met een week geleden, van ↑ 99 naar ↑ 185, niet goed dus. Het is nu duidelijk dat er een Graft versus Host gaande is aan mijn lever.
De dokter wil voor a.s vrijdag (24 april) een extra bloedonderzoek plannen, naast de leverfunctie's ook op Hepatitis C en Hepatitis E. Verder ga ik morgen, (21, 24, 28 april en 1 mei) weer verder met traject 3 van de Panobinostat pil. De dokter is benieuwd of deze pil de leverfunctie's extra zal belasten. Waarschijnlijk ga ik vanaf vrijdag weer beginnen met een Prednison kuur om de Graft versus Host weer te onderdrukken. Het ziet er naar uit dat ik nu een chronische vorm van Graft versus Host heb. Het klinkt allemaal heel eng, maar in de praktijk ziet men dit steeds vaker gebeuren na een stamceltransplantatie. De dokter ziet eigenlijk graag dat er een kleine reactie plaatsvind, dat betekent dat de afweer actief is. En dat is alleen maar een goed teken. Voor mij is het minder leuk, dat betekent dat ik weer geconfronteerd word met de bijwerkingen van de prednison.

Bloedprikken, uitslagen en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 13 april 2015 weer bloedprikken polikliniek Hematologie en daarna de uitslag en gesprek met dr E. Meijer, internist/hematoloog VUmc.

Het was mooi weer, dus ging ik vandaag op de fiets naar de polikliniek i.p.v met de taxi van AOV Transvision.
Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Na ongeveer 45 minuten kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekend, de enkele die wel bekend waren, zagen er goed uit, leukemie in remissie. De bloeduitslagen (Hb 7.4, Trombo's 251, Leuko's 5.8 en Neutrofielen 2.25) waren wederom goed en stabiel. Alleen de uitslag van de leverfunctie (ALAT, ↑ 99) was niet goed, deze was afgelopen twee weken weer gestegen en te hoog (16-3-2015, 19 - 30-3-2015, 38). Waarschijnlijk is er iets gaande. Ik heb sinds vorig week dinsdag ook een plekje op mijn rechter hand. De dokter vermoed dat het waarschijnlijk een Graft vs Host reactie is. Ik baalde natuurlijk vreselijk. Dit past niet in mijn plaatje om volgend jaar januari voor langere tijd op vakantie te gaan in Zuidoost Azië.
Volgende week maandag 20 april weer terug om bloed te prikken en de leverfunctie te bepalen. Mocht deze niet gezakt zijn, dan gaat traject 3 van de Panobinostat pil ook niet door. Ik hoop niet dat ik weer een prednison kuur moet ondergaan om de Graft vs Host te onderdrukken mocht deze erger worden.

Wordt vervolg.