Graft versus Host

Vandaag, dinsdag 24 oktober een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het is vandaag 11 dagen geleden na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) en eigenlijk nog een beetje te vroeg voor de gewenste reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huiduitslag. Meestal gebeurd er de eerste vier weken niks tot weinig, maar vanochtend zag ik toch al het eerste plekje op mijn voorhoofd verschijnen. Ik moet nog even geduld hebben en hopelijk breid het zich de komende weken verder uit. Zo niet, dan loopt mijn planning om in december naar Thailand te gaan in de soep en dan moeten er andere keuzes gemaakt worden betreffende de vervolg behandeling. Voorlopig ga ik ervan uit dat alles volgens schema goed gaat en hopelijk kan ik binnenkort weer van de warmte genieten, want ik heb ook weer behoorlijke last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie.

Het bloedprikken ging gelukkig weer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn prima en stabiel. Het
Hemoglobine (Hb) 8.4 - Trombocyten 235 - Leukocyten 8.5 - Neutrofielen 3.38 en de ALAT 26. Dit zijn keurige cijfers. Ik ben goed en snel herstelt van de ziekenhuisopnamen en chemokuren.

Vandaag ben ik ook geprikt op de Vitamine B12, deze was 595 en gelukkig is mijn eet- voedingspatroon weer goed. Omdat ik vegetariër ben, mis ik bepaalde vitamines en mineralen, met name toen ik voor langere tijd in Zuidoost Azië verbleef.
Verder vandaag ook geprikt op de Ferritine, de uitslag was deze keer 732. Gelukkig niet verder gestegen door de bloedtransfusies. Deze heb ik op het moment dat uit de dip kwam en het Hb weer ging stijgen, bewust zo veel mogelijk geweigerd. Boven een waarde van 300 is er sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. Bij mijn vorige ziekenhuis opname en behandeling in 2014/2015 heb ik vele bloedtransfusies gehad waardoor de waardes torenhoog waren. Door middel van aderlating kunnen de waardes weer normaal worden, maar daar ben ik niet zo dol op.

Wat de medicijnen betreft, voorlopig doorgaan met de antibiotica Valaciclovir en Co-trimoxazol. Ook daar ben ik niet zo'n voorstander van. Binnenkort maar eens op de CD4 laten prikken om te kijken of ik voldoende afweerstoffen heb op gebouwd.

Op 13 november heb ik de volgende afspraak voor een bloedonderzoek en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Donor Lymfocyten Infusie (DLI)

Vandaag, vrijdag 13 oktober een afspraak op de dagbehandeling (AKZI) van de polikliniek Hematologie van het VUmc voor het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Het infuus aanprikken (deze keer met een dikke naald) ging gelukkig in één keer goed, ik had een mooie ader in mijn rechter arm. Voordat het infuus werd aangekoppeld eerst twee buisjes bloed afgenomen. Na een half uur waren de meeste uitslagen al bekend. Deze waren weer keurig. Hemoglobine (Hb) 7.8 - Trombocyten 222 - Leukocyten 7.6 en de Neutrofielen 3.01.

Na wat voorbereidend werk was het tijd voor de DLI. Het materiaal was gisteren afgenomen van mijn donor, dus deze keer vers en niet ingevroren geweest. Het was maar een klein zakje wat binnen enkele minuten was ingelopen. Daarna nog even spoelen en klaar.

Ik hoop dat het vanaf nu gaat zoals het moet gaan, na ongeveer 4 weken een reactie in de vorm van Graft versus Host (GvH), dat betekent dat de T-lymfocyten hun werk doen en dat mijn afweersysteem weer goed gaat functioneren en opruimt wat er niet thuis hoort..
Ik heb er een goed gevoel over, mijn behandeling is klaar zegt mijn positieve instelling. In de nabij toekomst alleen nog de gebruikelijke bloedonderzoeken om de goede voortgang te volgen. Ik hoop volgende maand van de dokter te horen dat ik weer naar Thailand mag, het liefs nog voor kerstmis, dat zou een heel mooi cadeau zijn.

Bloedprikken, uitslagen en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, vrijdag 29 september de dag van de waarheid. Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 20 september, helaas waren nog niet alle uitslagen bekent op de MRD na. En volgens dr Meijer is de MRD bepaling één van de belangrijkste, deze was negatief. Dat betekent positief nieuws maar het was voor mijn gevoel nog niet overtuigend genoeg. Ik had graag ook de uitslag van het STR onderzoek gehad en dat de leukemie in remissie is, het liefst in koeienletters op het beeldscherm van mijn dossier. Ik had de indruk dat dr Meijer blijer was met dit goede nieuws dan ik zelf. Maar nu ik dit blogje schrijf ben ik ook erg blij en opgelucht voor dit moment. Het gaat de goede kant uit, maar men moet toch altijd nog een slag om de arm houden. Het kan zomaar weer fout gaan, met die onzekerheid moet ik leren leven.

Op vrijdag 13 oktober heb ik een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Het is nogal een gekke en beladen datum mocht je erg bijgelovig zijn voor zo'n belangrijke toediening van de lymfocyten van mijn donor. Helaas kon het niet eerder omdat mijn (anonieme) donor op vakantie is.

Het bloedprikken ging gelukkig ook goed, het waren maar twee buisjes bloed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer keurig. Daaruit kon je niet meer afleiden dat ik 4 weken geleden nog in de dip zat (alles nul): Hemoglobine (Hb) 7.5 - Trombocyten 330 - Leukocyten 9.0 - Neutrofielen 3.61 - ALAT 22

Qua medicijnen moet ik voorlopig (ongeveer een half jaar) nog wel doorgaan met de antibiotica (Valaciclovir en Co-trimoxazol).


UPDATE: maandag 9 oktober 2017

Alle uitslagen van het beenmergonderzoek van 20 september zijn inmiddels binnen: morfologie toont een complete remissie (beoordeling onder de microscoop), STR toont 90-100% donor, MRD test is negatief.
Dit is hoe mijn arts het graag wil zien voorafgaande aan de DLI.

Telefonisch consult, uitslag bloedonderzoek

Vandaag, donderdag 21 september een telefonisch consult met dr Inge Nijhof, zij had de uitslagen van het bloedonderzoek van gisteren. Alle uitslagen zien er goed uit vertelde ze me, Hemoglobine (Hb) 6.1, Trombocyten 313, Leukocyten 4.1 en Neutrofielen 1.48. De laatste twee zijn minder hard doorgestegen dan het Hb en de trombocyten. Verder zijn de uitslagen van de nier- en leverfuncties ook goed.

Volgende week vrijdag 29 september weer bloedprikken en een afspraak met dr Ellen Meijer, dan zullen de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend zijn. Erg spannend, wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek nr 16

Vandaag, woensdag 20 september weer een aantal afspraken op de dagbehandeling polikliniek hematologie/oncologie van het VUmc. Voor de laatste keer bloedafname via de PICC lijn, deze is nu ook verwijderd. Erg jammer, maar om geen extra risico's te nemen op infecties is het wel beter. De volgende keer weer gewoon bloedprikken via een ader in mijn arm. En verder stond er vandaag ook nog een beenmergpunctie op het programma, het is ondertussen nummer 16 en een hele belangrijke, de vorige was finaal mislukt.

De arts die de beenmergpunctie ging uitvoeren kende ik nog van de periode na mijn eerste opname/behandeling in 2014/2015, om precies te zijn 30 maart 2015. Ik herinner me dat zij tot nu toe de enige arts was, die pijnloos alle handelingen deed uitvoeren, en ook erg belangrijk geen na-pijn. En inderdaad, het ging zoals het toen ook ging, rustig de verdoving in laten werken, uitleg geven en pijnloos. Gelukkig deze keer geen dry-tap en voldoende bloed. Kleine tegenvaller was dat er weinig vlokken in het bloed te zien waren, maar gelukkig meer dan op 12 juli jl.

Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn dan de belangrijkste uitslagen van het beenmergonderzoek bekend. En hopelijk is de leukemie in remissie. Morgen het ik een telefonisch consult met dr Nijhof over de uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag.