Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 24 augustus na 5 weken rust weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, herhaalrecepten en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer in een keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed en stabiel (Hb 8.6, Trombocyten 232 en de Leukocyten 6.5).
Van de uitslag van de leverfunctie schrok ik hevig, de dokter was er ook niet blij mee. De ALAT was nu ↑ 365, vijf weken geleden nog ↑ 64 (ook te hoog), dat is bijna zes keer zoveel.
Wat is er aan de hand? Er zijn twee mogelijkheden, of er is sprake van een ontsteking aan de lever in de vorm van Hepatitis C of Hepatitis E, of de Graft versus Host is zeer actief in de lever. Gezien dat ik al geruime tijd last heb van allerlei pijntjes (botten, gewrichten en buik) en mijn huid ook met grote regelmaat rode plekjes en vlekken vertoont, denkt ik zelf aan GvH. De dokter kan zich daar ook in vinden. Om de Hepatitis C en E uit te sluiten moest ik wel nog een keertje geprikt worden, gelukkig ging het afnemen van het bloed bij de tweede poging goed. Hopelijk is er volgende week meer duidelijkheid waarom de leverwaardes zo hoog zijn. Ik heb dit wel eens vaker gehoord van de mensen die in dezelfde periode waren opgenomen toen ik in het ziekenhuis lag, regelmatig kom ik wel eens iemand van die periode tegen op de polikliniek.
Het leek de dokter beter om de komende week toch maar met Prednison starten, eenmaal daags 20 mg. Volgende week weer terug voor controle, eens kijken of de werking van de prednison gezien de klachten enig effect hebben op de leverwaardes.

De resterende uitslagen van het beenmergonderzoek van 21 juli jl, met name de MRD en STR waren goed. De MRD bepaling was negatief en de STR was 100% donor. Toch nog een beetje goed nieuws te melden na het slecht nieuws over mijn leverfuncties.

Vandaag ook weer een hele nieuwe voorraad aan medicijnen (Prednison, Nexium, Valaciclovir, Co-trimoxazol en Triamcinolon Crème/Zalf ) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald.
Volgende week maandag, 31 augustus weer terug voor controle en een gesprek. Ik heb dan ook een afspraak met de SCT-verpleegkundige.

Wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek nr 9

Vandaag, dinsdag 21 juli een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging weer eens totaal niet, er moesten twee personen aan de pas komen en na vier prikpogingen was het dan eindelijk gelukt om twee kleine buizen met bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren net als de vorige keer goed (Hb 8.6, Trombocyten 242 en de Leukocyten 8.5). De uitslag van de leverfunctie blijft nog steeds iets te hoog, ALAT was nu weer ↑ 64.

De reactie van de Graft versus Host op mijn huid is de afgelopen 2 weken hetzelfde gebleven, zo af en toe heb ik last van rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn.
Wel heb ik twee weken geleden enkele ribben gekneusd, eerst dacht ik dat het met de GvD in de buik/lever te maken had, maar toen ik weer bij de fysiotherapie was begon het me te dagen dat ik de keer ervoor gevallen ben en bij het val breken waarschijnlijk mijn elleboog tegen mijn rechter ribben is aan gekomen. Erg lastig en pijnlijk moet ik zeggen.

Vandaag ook weer een beenmergonderzoek, deze keer weer een MRD bepaling en STR onderzoek.
Het is alweer mijn 8ste beenmergonderzoek vanaf september vorig jaar en mijn 9de totaal met het beenmergonderzoek van 2010 meegerekend.
De beenmergpunctie ging net als het bloedprikken niet van een leien dakje. Meerdere verdovingen en ook de punctie ging in twee keer. Voorlopig weer even rust, in september en december van dit jaar nog 'n onderzoek en volgend jaar in juni volgens het protocol.



Over 5 weken (24 augustus) weer een nieuwe afspraak, mijn dokter gaat op vakantie en mijn lichaam is ook toe aan vakantie. Hopelijk gaat het bloedprikken dan weer in één keer goed. Tussendoor nog een bel afspraak met dr Otto Visser i.v.m de uitslag van het beenmergonderzoek.


UPDATE: 29 juli 2015

Vandaag een telefonische afspraak met dr Otto Visser i.v.m de uitslag van het beenmergonderzoek van jl dinsdag 21 juli, leukemie in remissie. De rest van de uitslagen zoals MRD en STR volgen nog.

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 6 juli weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging net als de vorige keer met tweemaal prikken goed. Mijn linker arm heeft heel veel rust en een herstelperiode nodig.
De uitslagen van het bloedonderzoek blijven stabiel en goed (Hb 8.6, Trombocyten 215 en de Leukocyten 7.3). De uitslag van de leverfunctie blijft nog steeds iets te hoog, ALAT was nu weer ↑ 69. Het is nu wel duidelijk dat het met Graft versus Host heeft te maken. Ik gebruik geen zware medicijnen en drink geen alcohol.
De reactie van de GvH op mijn huid is de afgelopen 3 weken hetzelfde gebleven, zo af en toe heb ik last van rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. In overleg met de dokter voorlopig ook geen DLI (Donor Lymfocyten Infusie). Het is op dit moment overbodig en het kan de GvH alleen maar versterken.

De resterende uitslag van het beenmergonderzoek STR (Short Tandem Repeat) van 1 juni jl is nu bekend, deze is 100% donor. Over twee weken (21 juli) staat er weer een beenmergonderzoek gepland, deze keer weer een MRD bepaling en STR. Zie ook pdf bestand (Integrale diagnostiek van hematologische maligniteiten in bloed en beenmerg).
Op 21 juli a.s staat er weer een beenmergonderzoek gepland. Deze keer weer de MRD bepaling en de STR.

Voor de rest gaat het goed met mij, ik ben blij met het mooie weer van de afgelopen week, de warmte doet me goed. Om mijn huid te ontzien, vermijd ik wel de zon.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 15 juni weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, herhaalrecepten en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging redelijk goed, deze keer tweemaal prikken. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn stabiel en goed (Hb 8.6, Trombocyten 205 en de Leukocyten 8.8). De uitslag van de leverfunctie blijft een beetje schommelen, ALAT was nu weer ↑ 71, twee weken geleden nog ↑ 59. Waarschijnlijk heeft het met de Graft versus Host te maken dat de ALAT waarde iets te hoog is. Een andere vorm van GvH is mijn huid, deze is nog regelmatig geïrriteerd. Tot nu toe heb ik nog steeds last van rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. Dat is voor de dokter ook een reden om de DLI (Donor Lymfocyten Infusie) voorlopig uit te stellen. Mijn beenmerg wordt op dit moment voldoende geprikkeld, een extra toevoeging van lymphocyten is dan ook overbodig.

Verder zijn de resterende uitslagen van het beenmergonderzoek nog niet bekend, deze volgen nog.
Ook nog even met de dokter gesproken over het vaccinatieproces (inentingen na de transplantatie), als alles goed gaat zal dit eind december opgestart worden. De vaccinatie zal over meerdere maanden worden verdeeld, dat betekend wel dat ik volgend voorjaar nog niet naar Zuidoost Azië kan gaan. Dat was voor mij wel een flinke tegenvaller. Ik verheug me nu al zolang om weer voor langere tijd weg te gaan.
Door het wisselvallig en voor mij koude weer, heb ik meer last van de polyneuropathie, met name aan de voeten. Vooral 's nachts is het nog behoorlijk afzien. Ik verlang echt naar tropische temperaturen.

Over 3 weken (6 juli) weer terug voor controle i.p.v over twee weken.

Beenmergonderzoek nr 8

Vandaag, maandag 1 juni weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer weer in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed (Hb 8.8, Trombocyten 204 en de Leukocyten 6.4). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was ↑ 59, twee weken geleden nog ↑ 69.
Omdat ik de afgelopen week een aantal keren hevige buikpijn heb gehad, toch maar een pijnstiller (Oxycodon) gevraagd voor zo nodig mocht ik er weer last van hebben. Naast de huid heb ik waarschijnlijk ook af en toe een reactie van GvH in mijn buik/darmen.

Het beenmergonderzoek ging deze keer soepel en snel. Vandaag werd mijn linker bekken gebruikt voor de beenmergpunctie, dat betekent dat ik dan op mijn rechterkant in een foetushouding lig. Op deze kant kan ik mij ook beter ontspannen. De vorige keer lag ik op mijn linkerkant.
Ik zal in totaal nog 4 beenmergonderzoeken moeten ondergaan. Over zes of acht weken, in september en december en volgend jaar juni.


UPDATE: 3 juni 2015

Vandaag kreeg ik een mail van dr Ellen Meijer met één van de uitslagen van het beenmergonderzoek.
De uitslag van de gevoelige speciale bepaling MRD is negatief. Dat is een positieve uitslag, mooier kan niet. Daar ben ik wel erg blij mee. Deze keer gelukkig geen last van nabloedingen en pijn gehad.