Verslag van de eerste twee weken - VUmc

Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen.

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Wordt vervolgd.

Ziekenhuisopname - VUmc

Vandaag, vrijdag 26 september moest ik me om 12.00 uur melden op de zorgafdeling Hematologie 3b van het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. De komende maand zal ik hier een begin maken met de strijd tegen kanker, in mijn geval Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).

Het was een drukke dag met heel veel informatie, gesprekken en onderzoekjes. Ik heb een mooie grote kamer voor mij alleen met alles erop en aan, daar ben ik wel blij mee. Morgen (zaterdag 27 september) begin ik met de eerste chemokuur van zeven dagen (24 uur non-stop). Daarna volgt er een herstelperiode van drie weken. Op de 21ste dag word er weer een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoeveel kankercellen nog aanwezig zijn. Als je voldoende herstelt ben ga je een aantal weken naar huis, daarna volgd er weer een opname van vier weken met in de eerste week weer een chemokuur van 7 X 24 uur om de laatste restjes van kankercellen te vernietigen, daarna ter controle een beenmergpunctie en een herstelperiode in het ziekenhuis. Mochten alle kankercellen in het beenmerg vernietigd zijn, dan komt een stamceltransplantatie in beeld.
Er is dus een behandelplan, maar dit zal stapje voor stapje worden uitgevoerd afhankelijk hoe mijn lichaam reageert op alles. Ik ben er klaar voor om de strijd en lange weg aan te gaan.

Wordt vervolgd


UPDATE: zaterdag 27 september 2014

Rond 11.30 uur gestart met de chemokuur (Idarubicine 28 mg opgelost in 80 ml NaCh 0,9 % en Cytarabine 470 Mg opgelost in 520 ml NaCl 0,9%). Eerste dag van de zeven dagen totaal. Ook krijg ik Revlimid (Lenalidomide) 20 Mg capsule omdat ik mee doe aan een onderzoek van dit medicijn. Verder nog de nodige Antibiotica, pilletje voor de misselijkheid, maagbeschermer en voor de nieren.

PICC lijn plaatsen

Vandaag, donderdag 25 september 2014 had ik om 10.00 uur een afspraak op de zorgafdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VUmc voor het inbrengen van een PICC lijn.

Terwijl ik zat te wachten toen ik me bij de receptie had aangemeld kwam dr Otto Visser langs, hij vertelde me dat ik morgen (vrijdag 26 september) wordt opgenomen en dat er zaterdag begonnen wordt met de chemokuur van 6 dagen. Jeetje, dat is snel. Ik was wel voorbereid op de behandeling, maar praktisch moest ik nog wat regelen en wat spulletjes kopen voor mijn ziekenhuis opname van waarschijnlijk ruim een maand tijd.

Het inbrengen van de PICC lijn ging lekker vlot en pijnloos. De leukaferese verpleegkundige vertelde in stapjes wat ze ging doen, ze werd geassisteerd door een andere verpleegkundige. Het schoonmaken van de arm en afdekken van de rest van mijn lichaam nam de meeste tijd in beslag. Er werd natuurlijk super steriel gewerkt, ik kreeg ook een mutsje op en een mondkapje voor. Na afloop moest er alleen nog een röntgenfoto gemaakt worden om te kijken of alles op de goede plek zat.
Na de röntgenfoto kreeg ik nog een intake gesprek, scheelt morgen weer tijd zodat ik me morgen pas om 12.00 uur op de afdeling hoef te melden i.p.v. 10.00 uur. Dan weet ik ook welke kamer en bed ik krijg. Om infecties en complicaties te voorkomen is alles op de afdeling super steriel, er zijn heel veel regels en maatregelen om narigheid te voorkomen. Alle patiënten die er rondlopen of liggen hebben een ernstige vorm van leukemie en door de chemo hebben ze een zeer lage weerstand.

UPDATE:

Ik heb de afspraak met de pruikenmaakster kunnen verzetten, ze komt vrijdagmiddag om 14.30 uur naar het ziekenhuis. Verder heb ik gelukkig nog alle spulletjes (zoals extra onderbroeken, pyjama's en een badjas) kunnen kopen. Je moet een hele voorraad hebben zodat het bezoek een keer in de week alle was kan meenemen.
Ik ben er helemaal klaar voor, wordt weer vervolgd.

Alweer een bloedtransfusie - VUmc

Vandaag, woensdag 24 september 2014 had ik voor de tweede keer een afspraak bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloedtransfusie.

Er was weer een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige in opleiding bracht het infuus aan. Het prikken ging niet goed. De enige nog goede ader werd om zeep geholpen. Dit was te wijten aan een slechte voorbereiding, er was te weinig licht en ze zat ook helemaal verkeerd aan het bed. Bij het aanprikken wist ik al meteen dat het niks ging worden. Er werd hulp ingeroepen van een ervaren kracht. Gelukkig kon zij nog dezelfde ader gebruiken, ik weer blij en opgelucht.

Ook kwam de dokter weer langs, hij had overleg gehad met enkele verpleegkundigen die me de dag ervoor geprikt hadden toen het ook zo moeizaam ging. Er werd besloten dat ik morgen (donderdag 25 september) om 10.00 uur op de zorgafdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis een PICC lijn zou krijgen. Dit is een lange lijn (van ongeveer 60 cm) die via je bovenarm in een groot vat wordt geplaatst, het uiteinde komt boven je hart uit. Het voordeel van een PICC lijn is dat deze voor langere tijd kan blijven zitten en dat er een infuus op aangesloten kan worden en bloed kan worden afgenomen. De lijn (catheter) moet wel regelmatig met Heparine worden doorgespoeld i.v.m. bloedstolsels.
Ik kreeg nog allerlei papieren mee om door te lezen, in te vullen en te ondertekenen. Ik doe mee aan een extra medicijn therapie en onderzoek (HOVON 132 MDS AML) naast de chemokuur en ik geef ook toestemming om extra bloed te geven voor onderzoek op langere termijn. Verder kreeg ik ook nog enkele folders voor het betellen van een pruik op maat gemaakt, mijn haar zal vrij snel uitvallen. Zelf heb ik geen moeite om met een kaal hoofd te lopen, maar voor sommige mensen is de confrontatie niet leuk.

In totaal kreeg ik weer 3 zakken bloed van 300 ml, elke zak zou in anderhalf uur moeten inlopen. Zo tegen 14.00 uur was ik weer helemaal klaar, volgetankt en vol energie kan ik er weer een week tegen aan.

UPDATE
Ik heb bij thuiskomst meteen een adres voor het maken van pruiken (www.sjoerdappij.nl) gebeld en een afspraak voor vrijdagmiddag om 14.00 uur gemaakt. Ze zitten vlakbij het VUmc.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vandaag dinsdag 23 september 2014 's ochtends weer even snel naar de polikliniek Hematologie van het VUmc geweest om (kruis)bloed te laten prikken voor morgen (bloedtransfusie). Ik dacht het even snel te doen, maar nee hoor, het werd een drama wat totaal 'n uur ging duren.
In totaal ben ik vandaag 6 keer geprikt door 4 mensen, bij de laatste poging kwamen er drie mensen aan te pas, eentje moest mijn arm in de juiste stand vasthouden, en een ander ging met een vlindernaaldje in een bloedvat 'roeren' en de derde persoon moest de buisjes bloed verwisselen. Jeetje, wat een marteling was het weer. Ik heb geen goede aderen meer over om geprikt te worden. De laatste tijd ben ik weer heel veel geprikt. Ik heb nog een mooi plekje bewaard voor het infuus voor de bloedtransfusie voor morgen, daarna is het echt afgelopen met prikken, alle aderen zijn nu naar de malle moer geholpen. Dat wordt nog een heel probleem als ik binnenkort wordt opgenomen voor de chemokuur.

Wordt vervolgd.