Vandaag 9 juli 2011 lag er een brief van de Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam in de brievenbus. De aanvraag is toegekend en er is ook een firma toegewezen bij mij in de buurt die de fiets gaat leveren. Ik heb nog 1 week om in bezwaar te gaan of van firma te veranderen. Dus als alles goed gaat kan ik na 18 juli een brief of telefoontje verwachten van de firma Harting-Bank. Uit de brief van de Gemeente Amsterdam maak ik verder uit op dat het gaat om een driewielfiets met hulpmotor in bruikleen. Ik ben benieuwd.
Met deze blog wil ik informatie en ervaringen delen met mensen die ook te maken hebben met polyneuropathie en/of leukemie (AML t.g.v MDS).
zaterdag 9 juli 2011
woensdag 6 juli 2011
Maatschappelijkwerk - VUmc
Vandaag 6 juli weer een afspraak met Carry Begeer, maatschappelijkwerker Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.
Even teruggeblikt hoe het mij het laatste half jaar is vergaan en waar ik zo al tegen aanloop, met name de trage gecompliceerde bureaucratie. Ook even het MDO ter sprake gebracht, was benieuwd wat er over mij besproken is. Het viel me op dat sommige informatie niet volledig was en alweer achterhaald. Verder ook weer de mogelijkheden van 'Snel Weer Wel', het cursus aanbod van Prezens besproken.
---
UPDATE: 7 juli 2011
Ik heb gisteren na afloop van het gesprek met Carry Begeer de vragenlijst van Snel Weer Wel thuis beantwoord, en kom tot de conclusie toen ik het advies vandaag via de mail kreeg toegestuurd dat deze cursus niet aan mij besteed is. Ik vond de vragen al vreemd omdat ze over psychische klachten en somberheid gingen. Ik herken me helemaal niet in de vragen, zeker niet in het advies wat ze mij per mail hebben toegestuurd. Ik wil alleen maar in contact komen met lotgenoten die net als ik, moeten leren omgaan met een chronische ziekte. Ik wil wel eens van andere mensen horen hoe hun het beleven en hoe hun er mee omgaan. Het valt me vaak op dat de informatie die mij wordt aangereikt, niet altijd strookt met de werkelijkheid in de praktijk. Ik zie er dus ook vanaf om deel te nemen aan het cursus aanbod van Prezens. Een voordeel van de afspraken met maatschappelijkwerk is, dat ze me scherp en alert houden. Ik ben zelf werkzaam in de zorg geweest en weet hoe moeilijk is om iets voor mekaar te krijgen. Desalniettemin stop ik op dit moment liever mijn energie in het bouwen van een website over 'Leven met Polyneuropathie', daar kan ik alles in kwijt wat er op dat moment speelt in mijn leven. Het is voor mij ook een klankbord wat ik weer na verloop van tijd kan teruglezen om te kijken wat er veranderd is en hoe ik nu in het leven sta. Misschien kom ik op deze manier in contact met lotgenoten en kan ik met hun ervaringen en informatie delen.
Handige links:
Het CAK Startpagina
MEE (Ondersteuning bij leven met een beperking)
Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)
CIZ (Centrum indicatiestelling zorg)
de MO-zaak (Maatschappelijke Ondersteuning zaak)
www.regelhulp.nl (wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning)
Even teruggeblikt hoe het mij het laatste half jaar is vergaan en waar ik zo al tegen aanloop, met name de trage gecompliceerde bureaucratie. Ook even het MDO ter sprake gebracht, was benieuwd wat er over mij besproken is. Het viel me op dat sommige informatie niet volledig was en alweer achterhaald. Verder ook weer de mogelijkheden van 'Snel Weer Wel', het cursus aanbod van Prezens besproken.
---
UPDATE: 7 juli 2011
Ik heb gisteren na afloop van het gesprek met Carry Begeer de vragenlijst van Snel Weer Wel thuis beantwoord, en kom tot de conclusie toen ik het advies vandaag via de mail kreeg toegestuurd dat deze cursus niet aan mij besteed is. Ik vond de vragen al vreemd omdat ze over psychische klachten en somberheid gingen. Ik herken me helemaal niet in de vragen, zeker niet in het advies wat ze mij per mail hebben toegestuurd. Ik wil alleen maar in contact komen met lotgenoten die net als ik, moeten leren omgaan met een chronische ziekte. Ik wil wel eens van andere mensen horen hoe hun het beleven en hoe hun er mee omgaan. Het valt me vaak op dat de informatie die mij wordt aangereikt, niet altijd strookt met de werkelijkheid in de praktijk. Ik zie er dus ook vanaf om deel te nemen aan het cursus aanbod van Prezens. Een voordeel van de afspraken met maatschappelijkwerk is, dat ze me scherp en alert houden. Ik ben zelf werkzaam in de zorg geweest en weet hoe moeilijk is om iets voor mekaar te krijgen. Desalniettemin stop ik op dit moment liever mijn energie in het bouwen van een website over 'Leven met Polyneuropathie', daar kan ik alles in kwijt wat er op dat moment speelt in mijn leven. Het is voor mij ook een klankbord wat ik weer na verloop van tijd kan teruglezen om te kijken wat er veranderd is en hoe ik nu in het leven sta. Misschien kom ik op deze manier in contact met lotgenoten en kan ik met hun ervaringen en informatie delen.
Handige links:
Het CAK Startpagina
MEE (Ondersteuning bij leven met een beperking)
Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)
CIZ (Centrum indicatiestelling zorg)
de MO-zaak (Maatschappelijke Ondersteuning zaak)
www.regelhulp.nl (wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning)
zondag 3 juli 2011
29 juni t/m 3 juli 2011, Fludarabine
Vandaag was mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine oraal. Ik ben minder moe en misselijk dan de vorige keren. Ook is mijn eetlust deze keer niet helemaal verdwenen. Ik drink nog steeds veel thee, water en groentesap. In 5 dagen ben ik deze keer maar 2 kg afgevallen.
vrijdag 1 juli 2011
Controle Neurologie - VUmc
Vandaag 1 juli 2011 controle bij dr. Marieke Visser, afdeling Neurologie van het VUmc.
Als ik terug kijk naar het afgelopen half jaar merk ik de situatie van mijn vingers en handen zijn verslechterd en vergelijkbaar is met het gevoel van mijn voeten. Ze zijn gevoelig voor kou en erg stijf en pijnlijk. Ook laat ik vaker iets uit mijn handen vallen, ik merk ook dat ik voorwerpen steeds vreemder ga vastpakken. De neuroloog kan op dit moment weinig voor me betekenen, ik ben afhankelijk hoe de kuren verlopen, misschien als deze aanslaan dat er een licht herstel is van het onaangenaam gevoel.
Op 12 december heb ik weer een afspraak met haar.
Als ik terug kijk naar het afgelopen half jaar merk ik de situatie van mijn vingers en handen zijn verslechterd en vergelijkbaar is met het gevoel van mijn voeten. Ze zijn gevoelig voor kou en erg stijf en pijnlijk. Ook laat ik vaker iets uit mijn handen vallen, ik merk ook dat ik voorwerpen steeds vreemder ga vastpakken. De neuroloog kan op dit moment weinig voor me betekenen, ik ben afhankelijk hoe de kuren verlopen, misschien als deze aanslaan dat er een licht herstel is van het onaangenaam gevoel.
Op 12 december heb ik weer een afspraak met haar.
donderdag 30 juni 2011
Nieuw pasje AOV Connexxion
Vandaag 30 juni 2011 kreeg ik met de post een nieuw pasje van AOV Connexxion toegestuurd.
Ik ben er niet blij mee en tot tegenstelling van mijn vorige AOV pas van Stadsmobiel moet ik nu een 0900 nummer bellen. Bij navraag bij de Wmo helpdesk kreeg ik te horen dat mijn nieuwe indicatie afgegeven door MO-zaak Amsterdam is aangepast omdat ik geen hulp nodig heb bij het verlaten van de woning en bij het instappen van de taxi. Ik heb nu een 'van deur tot deur' indicatie en Connexxion regelt dit vervoer. Bij een 'van deur tot deur plus' is Stadsmobiel aan verbonden. Ik baal als een stekker, ik ben niet van plan om telkens het dure 0900 nummer te bellen met mijn mobiel. Uit ervaring weet ik hoe dat gaat, je belt om te reserveren en daarna moet je nog meerdere keren bellen omdat ze te laat of niet gekomen zijn. Een troost, ik heb nu ook een inlogcode voor het bestellen van ritten via internet.
Ik ben er niet blij mee en tot tegenstelling van mijn vorige AOV pas van Stadsmobiel moet ik nu een 0900 nummer bellen. Bij navraag bij de Wmo helpdesk kreeg ik te horen dat mijn nieuwe indicatie afgegeven door MO-zaak Amsterdam is aangepast omdat ik geen hulp nodig heb bij het verlaten van de woning en bij het instappen van de taxi. Ik heb nu een 'van deur tot deur' indicatie en Connexxion regelt dit vervoer. Bij een 'van deur tot deur plus' is Stadsmobiel aan verbonden. Ik baal als een stekker, ik ben niet van plan om telkens het dure 0900 nummer te bellen met mijn mobiel. Uit ervaring weet ik hoe dat gaat, je belt om te reserveren en daarna moet je nog meerdere keren bellen omdat ze te laat of niet gekomen zijn. Een troost, ik heb nu ook een inlogcode voor het bestellen van ritten via internet.
Abonneren op:
Posts (Atom)