UPDATE

Vorige week woensdag 16 augustus opgenomen op de Zorgeenheid 3B Hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam voor een behandeling met FLAG-ida (5 dagen), gisteren was het de laatste dag.

FLAG-IDA staat voor:

FL - Fludarabine
A - Ara-C (Cytarabine)
G - Granulocyte colony stimulating factor (G-CSF, filgrastim)
IDA - Idarubicine

Het schema zag er als volg uit:



Verder weer een hele berg aan tabletten, capsules en drankjes, sommige gewoon niet weg te krijgen.

Maagbeschermer:
Esomeprazol tablet MRS 40mg.

Antibiotica:
Ciprofloxacine tablet 500 mg,
Cotrimoxazol 80/400 mg tablet 480 mg,
Feneticilline capsule 250 mg,
Fluconazol capsule 50 mg,
Tobramycine 10/mg/ml drank 120 mg,
Valaciclovir tablet 500 mg,
Colistinesulfaat tablet 200 mg.

Anti emetica:
Ondansetron tablet 8 mg,
Metoclopramide tablet 10 mg.

Oogdruppels:
Dexamethason 1 mg/ml oogdruppels.

Hoe heb ik deze behandeling tot nu toe doorstaan?
De eerste twee dagen ging nog vrij goed, weinig last van de chemo, nog een redelijke goede eetlust. Ik had meer moeite met het innemen van bepaalde drankjes, zoals Tobramycine. Bij het ruiken ging ik al over mijn nek, ik heb dit drankje/medicijn de rest van de kuur geweigerd. Vanaf dag drie meer last van misselijkheid, geen eetlust en ook een pijnlijk gevoel in alle gewrichten en botten, alsof er een vrachtwagen over je heen is gereden. Dag vijf begon beroerd, ik kon bijna niet meer (rechtop) lopen, mijn onderrug deed zeer en ineens schoot het ook in mijn rug. Je kunt echt niet meer normaal rechtop staan, zitten of op bed liggen. Na 1 gram Lorazepam en een goed middagdutje was de pijn en spanning weg uit mijn onderrug. Ik kon gelukkig weer normaal lopen, zitten en liggen.
Gistermiddag kwam de zaalarts nog even langs met de mededeling dat ze een resistente darmbacterie hebben gevonden, dat betekent dat ik nu contact-isolatie heb. Voor mij niet iets nieuws, bij de vorige behandeling in 2014 had ik dit ook. Ondertussen dalen mijn Leukocyten en Neutrofielen en alles wat daarbij hoort zoals verwacht. Nog even en dan zit ik in de dip als mijn totale weerstand NULL is. Daarna moet ik weer op eigen kracht de belangrijkste zaken zien op te bouwen. Het Hemoglobine (Hb) en de Trombocyten zijn nog binnen de juiste waardes, gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig.

Ik ben blij dat ik op een eenpersoonskamer lig, dat vind ik wel fijn dat ik met niemand rekening hoef te houden en niemand anders tot last ben, ik kan lekker mezelf zijn. De hele dag heerlijk naar NPO4 luisteren, dat geeft mij een bepaalde ontspanning en leid ook een beetje af. Ik moet verder zeggen dat deze opname in vergelijking met de opname van 2014/2015 reuze meevalt. Toen had ik het lichamelijk heel erg zwaar te verduren.

Artsenvisite:
Op dinsdag is er altijd 'grote visite', dan word je tijdens een overleg in het team besproken en kijken ze of alles volgens plan verloopt. Volgens de zaalarts loopt alles volgens plan, geen bijzonderheden.
Op dag 21 (dat is rond 6 september) vind er een beenmergonderzoek plaats. Dan word er gekeken of de leukemie in remissie, mocht dat zo zijn dan ga ik verder met herstellen totdat alle waardes goed zijn, daarna naar huis en daarop volgend waarschijnlijk een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Men is nog steeds bezig met het Cytogenetica omdat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is.
Op de vraag als de leukemie na het beenmergonderzoek nog wel aanwezig is wat dan het plan is, daar moet nog over nagedacht worden, daar wist de zaalarts geen antwoord op. Deze vraag kan mijn behandelaar en vaste arts beter beantwoorden.

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. Het was nr 15, deze keer erg pijnlijk en geen bloed in het beenmerg, wel een stukje bot voor verder onderzoek. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.

Gesprek

Vandaag dinsdag 15 augustus 's ochtends bloedprikken (tussendoor nog even naar de tandarts) en 's middags een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Deze keer heel veel buizen bloed, het prikken ging niet in één keer goed, de tweede poging was het gelukkig wel raak.

Het gesprek in de namiddag met dokter Meijer was erg verhelderend. Ik weet nu meer over wat er aan de hand is en wat de grote boosdoener is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. De onderzoeken van de afgelopen maand in het beenmerg en bloed laten zien dat het Myelodysplastisch Syndroom (MDS) weer disfunctioneert waardoor de Acute Myeloïde Leukemie (AML) weer actief is. Dit is een behoorlijke tegenvaller na ruim twee-en-een-half jaar na de stamceltransplantatie (SCT). Dikke pech, kan gebeuren en ik ben niet de enige. Natuurlijk hoop je dat het voor altijd weg blijft.

Het behandelplan ziet er als volg uit, morgenvroeg (16 augustus 2017) opname zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Dan word er eerst een PICC lijn aangebracht en de volgende dag beginnen ze met de chemokuur (FLAG-ida). Vijf dagen non-stop drie soorten chemo, daarna herstellen. Op de 21ste dag weer een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie in remissie is. Als alles goed gaat met herstellen (voldoende Leukocyten en Neutrofielen, goede waardes van het Hemoglobine (Hb) en Trombocyten), dan mag ik weer naar huis (half/eind september). Daarna volgt er snel een Donor Lymfocyten Infusie (DLI), dit gebeurt poliklinisch. Alles met alles ben je weer zo'n twee maanden verder, ik heb weinig keuze en vertrouw er op dat het weer goed komt.

Wordt vervolgd.

Bloedtransfusie

Vandaag donderdag 10 augustus eerst kruisbloedprikken en daarna een bloedtransfusie (2 zakken) op de dagbehandeling (AKZI 4de etage) van de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam. Door een te lage Hemoglobine (Hb) ben ik snel moe en kortademig. Bij traplopen en fietsen loopt de kracht en energie al snel uit mijn benen.

De dag begon al vroeg met bloedprikken, gelukkig ging dat in één keer goed. Ook het infuus aanprikken ging in één keer goed. Complimenten voor de meiden van de dagbehandeling.
Net voor 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in, met het doorspoelen van de lijn na de tweede en laatste zak bloed was ik rond 13.00 uur weer klaar. Kan ik er weer even een paar dagen tegen aan.

Volgende week dinsdag 15 augustus weer bloedprikken en een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer, hopelijk zijn alle uitslagen van het laatste beenmergonderzoek bekent en is er een definitieve diagnose zodat er een behandelplan wel of niet kan worden opgesteld. Ik ben benieuwd.

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag maandag 7 augustus bloedprikken en een gesprek met dr Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Voor slechts twee buisjes bloed moest er twee keer geprikt worden, heb blijft tobben. Voor de uitslag en gesprek moest ik echt lang wachten, de dokter was weggeroepen voor een spoedgeval. Na drie uur wachten kwam de dokter me ophalen. De uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag o.a Hemoglobine (Hb), Trombocyten, Leukocyten en Neutrofielen, zijn weinig veranderd ten opzichte van de vorige keer. Het is allemaal te laag en niet goed. Afgesproken dat ik a.s donderdag 10 augustus weer een bloedtransfusie krijg, ditmaal twee zakjes rode bloedcellen.

Van het beenmergonderzoek zijn nog niet alle uitslagen binnen, dus er kan ook nog geen definitieve conclusie worden getrokken wat nu de oorzaak/diagnose is. Men vermoed wel dat de MDS weer de kop op steekt waardoor de leukemie weer terug is, maar men weet nog niet wat de oorzaak is. Men wacht nog o.a op de uitslag van het cytogenetisch onderzoek. Pas als alles duidelijk is wat de oorzaak en het gevolg is, kan er een behandelplan opgesteld worden. De opname aan het einde van deze week is voorlopig verplaatst naar eind volgende week.

Volgende week dinsdag 15 augustus weer een afspraak bij dokter Ellen Meijer.