Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad. Deze keer ook veel meer last van de polyneuropathie in handen en voeten.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.

Wordt vervolgd

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen.
De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.

Wordt vervolgd