Een drukke dag

Vandaag donderdag 28 augustus had ik drie afspraken, twee is het ziekenhuis van het VUmc en eentje thuis bij de telefoon.

Logopedie

Om 10.30 uur had ik een afspraak met Michelle Engels, logopedist van de afdeling Neurologie n.a.v het bijten op de binnenkant van de wang en lip (rechterkant) tijdens het eten.
Via een vragenlijst moest ik allerlei gekke bekken trekken om te kijken of er een verschil is tussen de spieren links en rechts in mijn gezicht. Ook ging ze met een lange saté-prikker in mijn mond voelen om te kijken of er een verschil is tussen links en rechts. Op de twee plekjes na waar ik constant op bijt was er geen enkel verschil in gevoel.
Haar advies is om i.p.v aan de rechterkant te kauwen nu zoveel mogelijk het kauwen te verplaatsen naar de linkerkant. Omdat ik na deze afspraak een echo abdomen heb en nuchter moet zijn, was het nu niet mogelijk om het eten en kauwen in de praktijk toe te passen om te kijken wat er nu mis gaat. In principe valt er weinig aan te doen. Ik zal op korte termijn een nieuwe afspraak met de logopedist maken. Ik ben toch benieuwd of zij iets ontdekt tijdens het eten in de praktijk.


Echo abdomen

Om 11.10 uur had ik een echo abdomen van de buik. De afspraak liep behoorlijk uit. Ik was pas om 11.35 uur aan de beurt en om 12.20 uur was ik klaar.

Mijn buik werd met gel ingesmeerd en een dokter begon eerst met allerlei vragen te stellen over het verleden van mijn lever. In 2003 heb ik een virus/ontsteking in mijn lever gehad, daar ben ik toen (met succes) voor behandeld. De reden dat hij er nu weer over begint is dat mijn lever zichtbaar vergroot is op de scan. Waarschijnlijk functioneert deze niet goed, vandaar al dat vocht in de buik. Mijn milt was normaal zichtbaar en niet vergroot. De dokter deed verder geen uitspraken over de diagnose en zal alles rapporteren aan dr Visser! Dat is mijn huistarts en heet toevallig ook Visser net als mijn neuroloog en hematoloog.
Het stemt me niet gerust, maar van de andere kant was het bloedonderzoek wat de lever betreft niet afwijkend. Op zo'n moment schiet er van alles door je hoofd. Dit jaar nog een vriend overleden met dezelfde klachten en achtergrond.


Reumatologie

Tussen 12.00 en 14.00 uur had ik een telefonische afspraak met dr van der Laken, reumatoloog van het VUmc betreffende de uitslagen van de onderzoeken (bloed en röntgenfoto’s) van 14 augustus jl. Aangezien de echo abdomen behoorlijk uitliep kwam ik pas om 12.40 uur thuis. Dr van der Laken had net gebeld en mijn voicemail ingesproken.

De uitslagen van de reuma testen zagen er goed uit, geen reuma-eiwit in het bloed. Ook op de foto's van handen, voeten en longen geen afwijkingen te zien. Dus, geen reuma. Wel was het Hb en de rode bloedcellen weer verder gedaald. Dr van de Laken heeft dat onder de aandacht gebracht bij dr Otto Visser (internist/hematoloog). Hij zou dat verder oppakken, het aller belangrijkste is nu dat de oorzaak van de daling van het Hb boven water komt en zeer waarschijnlijk hangt dat samen met de gewrichtsklachten. Dr van der Laken wacht eerst de analyse af van dr Otto Visser, daarna kan ik weer een bel afspraak maken met dr van der Laken om dit te bespreken. Ik zou het ook fijn vinden als dan de ontstekingen en pijn bestreden kunnen worden.

Het was een vermoeiend dagje, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik realiseer me dat het nog wel een tijdje gaat duren voordat men weet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Ik moet ook niet uitsluiten dat ze de oorzaak niet vinden, laat staan dat men niet weet hoe het behandelplan er uitziet.
Verder gaat het lopen ook weer slechter (loop weer met krukken) en heb ik door het koude weer meer klachten van de polyneuropathie. Doordat ik geen energie heb kan ik ook niet meer naar de fysiotherapie. Het is ook onverstandig zolang mijn Hb te laag is.

Wordt vervolgd


UPDATE: maandag 1 september 2014

Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog omdat ik meer last van de benauwdheid heb, misselijkheid bij inspanningen en nu ook pijnlijk gebied rondom mijn lever bij diepe ademhaling. De dokter begrijp er op dit moment ook niks van waarom mij lever vergroot is en ook waarom mijn bloedplaatjes gedaald zijn. Uit de echo abdomen zijn verder geen gekke dingen in de lever aangetroffen. Volgende week woensdag 10 september krijg ik nog een extra bloedonderzoek speciaal voor Hepatitis C. Daarna krijg ik een beenmergonderzoek om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes achterblijft. Hopelijk leveren de uitslagen het antwoord op de problemen met mijn bloed en lever op.

Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag maandag 25 augustus 2014 heb ik een afspraak met dr Clara Klerk op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Deze dokter is nog niet op de hoogte van mijn huidige situatie, dus weer mijn verhaal verteld en hoe ik me voel, wanneer het begonnen is en alles wat er in de tussentijd is bijgekomen. De dokter heeft me nog lichamelijk onderzocht, lymfeklieren waren goed, alleen hou ik een beetje vocht vast in de onderbenen en er is veel vocht in mijn buik (dat kan kloppen, ik ben de laatste maanden heel veel aangekomen). De milt en lever vertoonde geen afwijkingen. Verder weer bloed laten prikken voor onderzoek en een afspraak gemaakt voor een echo abdomen van de buik a.s. donderdagochtend. Dan moet ik me nuchter melden in het ziekenhuis van het VUmc aan de overkant van de polikliniek.

Ondertussen zijn er al heel wat mogelijkheden uitgesloten, maar de oorzaak van het te laag Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) is nog niet gevonden. De benauwdheid bij inspanning komt volgens de dokter waarschijnlijk door het vocht in de buik. Zelf heb ik daar mijn twijfels over dat dit de (enige) reden is van mijn benauwdheid. Ik merk namelijk ook dat ik ook geen kracht meer heb in mijn benen bij het traplopen, fietsen enz, ik loop ook weer met krukken omdat door de krachtvermindering mijn balans ontregelt is.

Dokter Klerk gaat mij vandaag nog de uitslag van het bloedonderzoek telefonisch doorgeven. Mocht de waardes weer verder gedaald zijn overweegt ze een beenmergonderzoek. Dit in samenspraak met mijn vaste dokter als deze volgende week terug is met vakantie. Op 10 september heb ik weer een afspraak, maar deze kan de komende week nog gewijzigd worden n.a.v. het buikonderzoek en nog wat uitslagen van het bloedonderzoek.


UPDATE:

De dokter heeft me gebeld over de uitslag van het bloedonderzoek. Het Hb, Ht en trombocyten waren weer ietsjes gedaald, ze gaat met dr Otto Visser overleggen voor een beenmergonderzoek, in principe op 10 september.

Wordt vervolgd,

Telefonisch evaluatie medicijnen (magnesiumhydroxide)

Vandaag vrijdag 22 augustus 2014 een telefonisch evaluatie betreffende de magnesiumhydroxide kauwtabletten met mijn neurologe dr M. Visser van het VUmc.

Bij het afhalen van het recept bij de apotheek van het VUmc op 14 juli vroeg de apotheker waarvoor het was. Ik vertelde dat het voor de kramp in de handen, voeten en benen was. De apotheker vertelde dat magnesiumhydroxide meer voor krampen in de buik/darmen is en niet zo zeer voor de spieren. Daarvoor kun je het beste magnesiumcitraat nemen. Magnesiumhydroxide en magnesiumcitraat wordt NIET vergoed door de Zorgverzekeraar, je moet het dus zelf betalen, nou lekker dan.

Ik moet zeggen dat de magnesiumhydroxide kauwtabletten nauwelijks effect hadden op de kramp in mijn handen, voeten en benen, ik heb er nog steeds last van, weliswaar ietsje pietsje minder hevig. Waar ik wel veel meer last van had was van winderigheid, erg vervelend moet ik zeggen.

Dr M. Visser was via mijn patiëntengegevens van het VUmc alreeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bloedonderzoeken en verdere afspraken. Wat de krampen betreft, ga ik deze keer de magnesiumcitraat in drankvorm uitproberen. De dokter laat een recept achter bij de balie omdat ik a.s maandag toch weer op de polikliniek van het VUmc moet zijn. Ik zal dan ook weer een telefonische afspraak met haar inplannen om over een maand de resultaten te evalueren. Hopelijk heb ik nu wel baat bij het gebruik van magnesiumcitraat wat de krampen betreft.

Wordt weer vervolgd.


UPDATE: 27 augustus 2014

Vandaag het nieuwe recept (Magnesiumsulfaat drank 25%) opgehaald, afgelopen maandag helemaal vergeten.
Het is deze keer een drankje en moet er dagelijks 1 milliliter van innemen. Ik kreeg er speciaal een spuitje van 1 milliliter bij om de vloeistof op te trekken. Ik ben benieuwd of dit beter werkt.

Reumatologie - VUmc

Vandaag donderdag 14 augustus 2014 heb ik om 11.15 uur een afspraak met dr van der Laken, reumatoloog bij de polikliniek Reumatologie van het VUmc in Amsterdam.

Het duurde even voordat ik aan de beurt was, de afspraken voor me liepen behoorlijk uit. Na ruim een half uur wachten werd ik op gehaald door dr van der Laken, ze is een vrouwelijk reumatoloog. Na een korte kennismaking besprak ze de uitslagen van het aanvullende bloedonderzoek van 23 juli jl. Het Hb, Ht en de Trombo's waren weer verder gedaald. De bezinking was ook nog steeds te hoog. Verder was het bloedonderzoek van de lever, nieren en schildklier in orde, geen afwijkingen.

Na een hele lange vragenlijst te hebben afgewerkt ging ze me lichamelijk onderzoeken. Elk botje en gewricht kwam aan de beurt. Na afloop concludeerde zij dat ik voor 99 % geen reuma heb, wel voelde ze dat enkele pezen ontstoken zijn en de aanwezigheid van artrose in de kniegewrichten. Om dat ene procentje uit te sluiten moet ik nog een extra aanvullend bloedonderzoek ondergaan. Ook moest ik een longfoto laten maken en röntgenfoto’s van mijn handen en voeten. Op 28 augustus gaat ze de uitslag van het onderzoek telefonisch met mij bespreken, verder gaat ze me terugverwijzen naar de hematoloog voor een beenmergonderzoek om te kijken wat de oorzaak is. Ik vroeg aan haar of ze er spoed achter wil zetten en zo snel mogelijk contact wil opnemen met mijn hematoloog voor vervolg afspraken betreffende het beenmergonderzoek. Wordt vervolgd.


UPDATE: 20 augustus 2014

Vandaag toch maar even telefonisch geïnformeerd bij de polikliniek Hematologie of mijn verzoek om zo snel mogelijk een afspraak te maken voor het beenmergonderzoek via de reumatoloog is binnengekomen, niet dus! Dokter Otto Visser is met vakantie en ik weet niet af hij bericht heeft gehad van de reumatoloog, dr van der Laken.
Ik baal behoorlijk en maak me zorgen. Ik wil gewoon van iemand horen of het kwaad kan en wat de gevolgen zijn van een te laag Hb, Ht en Trombocyten! Ondertussen ben ik bij een kleine inspanning al buiten adem en erg moe.
Op maandag 25 augustus om 14.15 uur kan ik bij dr Clara Klerk terecht. Wordt vervolgd.