maandag 16 april 2018

Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam

Vandaag 16 april heb ik een afspraak bij dokter Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Bij aankomst eerst inschrijven als nieuwe patient en daarna een oogmeting. Ik was veel te vroeg aanwezig, dus het duurde even voordat ik aan de beurt was. Mijn ogen werden opnieuw bekeken en werden ook foto's gemaakt. De uitkomst van het onderzoek en de foto's is dat mijn beide ogen heel veel kleine ontstekingen vertonen die veel irritaties geven. Ook de oogdruppels die ik tot heden gebruik zijn niet goed, waardoor het probleem alleen maar verslechterd. Mijn ogen zijn kurkdroog en moeten goed verzorgd worden d.m.v goed spoelen met gebalanceerde steriele zoutoplossing en daarna een dun laagje ooggel (HYLO-Gel) als bescherming. Ook krijg een een speciale kappenbril aangemeten. Een Kappenbril is een bril die de ogen volledig af kan sluiten tegen wind, zon, stof, pollen en licht. De kappenbril helpt tegen brandende, jeukende en rode ogen. Ook helpt de bril om het vocht van de ogen vast te houden, waardoor droge ogen vermeden kunnen worden.

Op woensdag 2 mei heb ik weer een afspraak, dan word er gekeken of er verbetering is opgetreden. Ik heb er wel een goed gevoel bij dat deze dokter er meer vanaf weet en ook uit eerdere ervaringen met patiënten die vergelijkbaar als mij door de Graft versus Host (GvH) problemen hebben met hun ogen. Ik baal wel ontzettend dat de afgelopen twee maanden weggegooide tijd en moeite is geweest door een verkeerd beleid. Op 7 maart werd ik nog uitgelachen door de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc, toen ik zelf NaCl voorstelde om mijn ogen te spoelen en van mijn nieuwe oogarts krijg ik te horen dat dit het enige juiste middel is om te spoelen.

vrijdag 6 april 2018

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.


vrijdag 23 maart 2018

bloedprikken, uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 23 maart weer een afspraak, deze keer met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer.
De ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 204.naar 154, de rest van de leverwaardes ook iets verbeterd
Het Hemoglobine (Hb) 9.3 en de Trombocyten (295) en Neutrofielen (5.47) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (11.1 zijn te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/20 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 20 mg per dag.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, als er over twee weken geen verbetering is met de Ciclosporine oogdruppels, gaat de dokter me door verwijzen naar een gespecialiseerde oogarts in Zaandam die bekend is met Graft versus Host (GvH). Ik zie nog steeds wazig en kan absoluut niet tegen alle vormen van licht. Ik wil onderhand ook wel eens weten of het nog wel goed komt met mijn ogen. Mijn leven is op dit moment heel erg beperkt en speelt zich voornamelijk af in het donker met als afleiding, luisteren naar NPO Radio 4.

De uitslag van de DEXA meting helemaal vergeten te bespreken, het enige wat ik weet toen mijn lengte werd opgemeten dat ik het afgelopen half jaar 2 cm ben gekrompen.

Op 6 april weer een afspraak bij dr L.M. Morsink.


UPDATE: 28 maat 2018

Op 16 april a.s. heb ik een afspraak bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam, deze oogarts is gespecialiseerd in de aandoeningen waar ik nu last van heb Hopelijk kan hij me duidelijkheid hoe het ervoor staat en welke behandeling geschikt is.

woensdag 7 maart 2018

Controle oogarts

Vandaag een afspraak bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, erg wazig zicht en zeer gevoelig voor allerlei vormen van licht. Het enige wat iets verbeterd is dat de ogen minder droog zijn, maar de oogarts was het daar niet mee eens nadat hij mijn ogen had onderzocht. Ik moet nog meer druppelen en door de aanhoudende Graft versus Host (GvH) krijg ik weer andere oogdruppels, namelijk Ciclosporine oogdruppels 0,05 mg/ml. Voor deze druppels moet toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar omdat deze nog in een experimentele fase zitten en ook nog niet geregistreerd zijn (Ciclosporine-oogdruppels zijn in Nederland niet als geregistreerd handelsproduct verkrijgbaar).

Ondertussen heb ik het helemaal gehad, ik wil weer normaal mijn ogen kunnen gebruiken, met en zonder bril. Op 30 april weer terug voor controle.

maandag 5 maart 2018

Controle en gesprek

Vandaag, maandag 5 maart weer een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren iets beter dan de vorige keer, maar dat mag ook wel met zulke hoeveelheden prednison.
ALAT was deze keer gelukkig gezakt van 234.naar 204. Hemoglobine (Hb) 9.4 en Trombocyten (251) Leukocyten (11.3) en Neutrofielen (5.46). De rest van de uitslagen krijg ik binnen via Mijn Dossier VUmc.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verlagen en langzaam te starten met afbouwen, te beginnen met 80/40 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 40 mg per dag. Ook gaat ze mij snel doorverwijzen voor een DEXA meting (botdichtheidsmeting). Ik heb door de Graft versus Host (GvH) en de Prednison erg veel last van ontkalking (nagels). De DEXA meting geeft hopelijk een goed beeld hoe het met de botontkalking is gesteld, hopelijk valt het mee.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, overmorgen woensdag 7 maart kan ik terecht bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde om even naar mijn ogen te laten kijken, de druppels die ik de vorig keer heb gekregen geven meer irritatie dan dat mijn zicht beter wordt.

Op 14 maart een DEXA meting en 23 maart een afspraak bij dr L.M. Morsink i.p.v dr Ellen Meijer.

Wordt vervolgd.

donderdag 22 februari 2018

Oogheelkunde

Vandaag 22 februari om 15.00 uur een afspraak bij de polikliniek Oogheelkunde van het VU medisch centrum. Het werd een van mijn vervelendste afspraken.

Het was ontzettend druk op de polikliniek Oogheelkunde, eerst moest ik aansluiten aan een rij voor een algemene oogmeting. De meting zelf met allerlei felle lichtjes in je ogen is een verschrikking, zeker als je niet tegen licht kan. Daarna weer wachten tot dat je gezien word door een arts. Als je dan eindelijk aan de beurt bent, gaat deze ook nog een met felle lampjes in je ogen schijnen en om het nog beter te kunnen onderzoeken ook nog speciale druppels die dan eerst nog een tijdje moeten inwerken. Ondertussen zit je weer te wachten, de tijd verstrijkt, je taxi voor de terugreis heb je ook gemist (maar wordt wel in rekening gebracht) en dan hoop je een uur later (17.00 uur) klaar bent voor de volgende taxi. Precies 16.45 uur was ik klaar, maar eigenlijk moest ik ook nog langs de apotheek met een nieuw recept oogdruppels en gel. Bij de apotheek aangekomen was het reuze druk, er waren nog 6 wachtende voor me en 5 mensen werden nog geholpen. Dat gaat hem niet worden vandaag, dan moet ik maar morgen heel vroeg in de ochtend terugkomen als de apotheek net open is.

De taxi belde op dat hij ietsjes later zou komen, eenmaal in de taxi in de file, was ik om 18.15 uur thuis. Wat een rotdag en met met ogen was het ook al niet beter gesteld.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Vanochtend de oogdruppels en gel opgehaald en uitgeprobeerd. Deze druppels zijn echt de max als het om waardeloos gaat. Na het druppelen zijn mijn ogen 3 seconden vochtig, en daarna valt de druppel uit mijn oog, en het oog word in no-time kurkdroog en je krijg het oog de eerst 10 minuten niet meer open. De volgende dag ben ik gestopt met druppelen.
De volgende afspraak is op 20 april krijg ik net via mijndossier te zien, dat is veel te laat. Volgende week ben ik toch op de polikliniek en dan plan ik een nieuwe afspraak in. Ik word stapelgek van mijn ogen, ik zie 24/7 alles wazig en kan niet tegen licht.

maandag 19 februari 2018

Een flinke tegenvaller

Vandaag, maandag 19 februari een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging niet echt lekker, er waren weer meerdere pogingen nodig om twee buisjes bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren voor een deel goed:
Hemoglobine (Hb) 9.1 en Trombocyten 310 , maar de rest was bijzonder slecht, onder invloed van de Graft versus Host (GvH) en de Prednison waren de Leukocyten (13.5) en Neutrofielen (9.1) behoorlijk gestegen, ook de glucose was met 11.1 aan de hoge kant. De ALAT was deze keer zelfs 234.
Een flinke tegenvaller en ik baal als een stekker. Ook mijn ogen zijn door de oogdruppels en gel er niet beter op geworden. Ik loop de hele dag met dichtgeknepen ogen rond. Door de druppels en gel lijken mijn ogen nog droger en geïrriteerder en alle vormen van licht is killing. Het enige lichtpuntje is dat mijn mond minder droog is en dat er weer een speekselproductie is tijdens het eten/kauwen.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verhogen van 20 mg naar 80 mg per dag. Ook gaat ze mij doorverwijzen naar de polikliniek Oogheelkunde, voor onderzoek en eventuele verdere behandeling. Voor nu krijg ik weer andere oogdruppels (hypromellose ARTELAC 3,2 mg/ml) mee, ben benieuwd. Voor de zekerheid ook nog een recept gevraagd voor Lorazepam en Zolpidem, met deze grote hoeveelheden Prednison wil ik overdag ook een beetje tot rust komen en 's nachts goed kunnen slapen.
Komende week ga ik een dagcurve bijhouden om te kijken naar de stijgingen en dalingen van de bloedsuiker, nuchter en bij alle eetmomenten.

Op 5 maart heb ik weer een afspraak voor bloedonderzoek, hopelijk ben ik dan ook bij een oogarts geweest.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Ik ben woensdagochtend 21 feb begonnen met een 7-punts meting van de bloedsuiker om een goed beeld te krijgen. Na 2 dagen kun je alvast een voorzichtige conclusie trekken dat in de ochtend na inname van de prednison de bloedsuiker mee stijgt met de piek van de prednison. Tegen 18.00 uur is alles weer redelijk binnen de perken.

vrijdag 2 februari 2018

Terug in Nederland

Sinds eergisteren weer terug in Nederland, de vakantie in Thailand zit er helaas weer op.
Vandaag vrijdag 2 februari weer een afspraak op de polikliniek voor een bloedonderzoek en een afspraak met dr Ellen Meijer, hematoloog/internist van het VU medisch centrum.

Het bloedprikken ging gelukkig goed, maar de uitslagen waren minder goed. Met name de leverwaarde, de ALAT was met 153 ruim 4 keer te hoog. Graft versus Host (GvH) is nog steeds actief. In Thailand had ik last van de huid, ogen en mond. De reactie na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) van 13 oktober 2017 heeft lang op zich laten wachten en is nu kennelijk op een vervelende manier actief. Mijn huid is ondertussen met triamcinolonacetonide crème weer lekker rustig, alleen nog last van extreme droge en geïrriteerde ogen, zonlicht (computerscherm, iPad en display mobiel) zijn funest voor mijn ogen.

Van de overig uitslagen was de Eo van de Leukocytendifferentiatie te hoog,(onder invloed van de GvH) normaal kleiner dan 0,50 x10e9/L en was deze met 1.21 te hoog.
Hemoglobine (Hb) 8.0 - Trombocyten 337 - Leukocyten 9.5 - Neutrofielen 3.54

Naast oogdruppels povidon DURATEARS‐OOGDRUPPELS 20 mg/ml en carbomeer 2 mg/g ooggel, begin ik ook weer met een Prednison kuur, 20 mg per dag in de ochtend in een keer na het ontbijt. Half uur van te voren ook een maagbeschermer (esomeprazol 20 mg tablet) innemen. Gezien de schade die de prednison kan veroorzaken (o.a botontkalking) moet ik ook starten met alendroninezuur 70 mg tablet (1x per week op zaterdag, ten minste een half uur voor ontbijt innemen en calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Verder ook nog fluCONAzol 50 mg capsule voor eventuele schimmelinfecties in mijn mond te voorkomen.

Over twee weken heb ik weer een afspraak, hopelijk is dan mijn situatie verbeterd.

Wordt vervolgd.

maandag 1 januari 2018

Een nieuw jaar



Vanuit een warm en zwoel Thailand, wens ik iedereen die dit leest een gelukkig, gezond en liefdevol 2018 toe, mogen al jullie dromen en voornemens in het nieuwe jaar werkelijkheid worden. Mijn goede voornemens voor 2018 zijn weer als voorgaande jaren, niet roken, geen alcohol drinken, geen vlees eten en ook liever geen seks. Wel hoop ik dat mijn kwaliteit van leven iets verbeterd en dat ik dit jaar vaak in Thailand mag verblijven en niet op de zorgafdeling 3B Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

vrijdag 8 december 2017

Longfunctie-test en bloedprikken

Vandaag, vrijdag 8 december twee afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis en de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test.

De longfunctie test viel gelukkig mee, de vorige keer in oktober 2016 was het behoorlijk pittig. Deze keer weer heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was goed en gelijk aan de vorige keer.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren niet allemaal bekend door een storing van de apparatuur. Alleen het Hb (9.0), Leukocyten (6.6) en ALAT (24). Met de laatste uitslag, de ALAT was ik blij mee omdat deze niet is gestegen. De laatste twee weken veel paracetamol genomen tegen de pijn, waarschijnlijk inwendige Graft versus Host (GvH). De bedoeling was een reactie van de huid na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) , maar net als de vorige keer in het voorjaar van 2015 nu ook weer mijn buik(vlies), maar gelukkig niet mijn lever.

Ik heb mijn dokter laten weten dat ik nu echt naar Thailand wil en ook ga. Uit voorzorg en zo nodig twee nieuwe recepten mocht ik koorts krijgen of een hevige GvH aanval op mijn lever, Levofloxacine 500 mg (antibiotica) en Prednison. De Valaciclovir 500 mg en Co-trimoxazol 480 mg moet ik nog mee doorgaan, ook al heb ik genoeg afweercellen. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem. Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik gerust gesteld om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer ontzettend actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik volgende week donderdag 14 december in het vliegtuig kan stappen. Op woensdag 31 januari 2018 kom ik weer terug en op vrijdag 2 februari 2018 heb ik weer een afspraak op de polikliniek hematologie van het VUmc.