maandag 6 februari 2017

UPDATE: Overwinteren in Thailand

Mijn uitzicht iedere ochtend als ik wakker wordt bij mooi weer.

Hier een kleine update van mijn verblijf in Thailand. Vandaag zit ik zo'n beetje op de helft, over 3 maanden ga ik weer terug naar Nederland, maar eerst ga ik morgen nog voor een klein uitstapje van 4 dagen naar Cambodia vanwege mijn visum dat na 90 dagen afloopt. Als ik weer terug kom in Thailand mag ik weer 90 dagen blijven.

Hoe is het mij de afgelopen 90 dagen vergaan? Afwisselend moet ik eerlijk bekennen, het weer was nou niet bepaald stabiel. Na een goede start in november en december, begon de maand januari relatief koud voor Thaise begrippen, veel bewolking en regen, weinig zon. Dat betekent dat de temperatuur behoorlijk zakt. Met 24 graden overdag ('s nachts nog enkele graden kouder) is het koud zoals ik al zei voor Thaise begrippen en ook voor mijn voeten. De nare kenmerken van de polyneuropathie zijn dan weer volop aanwezig met nare gevolgen. Door de lagere temperaturen was de motoriek van mijn voeten van slag (vooral mijn linkervoet), ik heb me meerdere malen flink gestoten wat resulteerde in 3 gekneusde tenen (vanaf mijn kleine teen) en een open wond op teen nummer vier. Door de zwelling kon ik amper op mijn voet staan, laat staan lopen. Maar het ergste was het wondje, dat maar niet wilde genezen en steeds groter werd. En als pleister op de wond kreeg ik ook nog een infectie erbij. Toen was het tijd voor antibiotica, iets wat ik liever niet gebruik, zeker ik nu in Thailand verblijf omdat ik geen hoge pet op heb met de Thaise gezondheidszorg ook mede door de slechte communicatie.
Op internet heb ik gezocht welke antibiotica geschikt is voor een ontstoken open wond (meestal het gevolg van stafylokokken door verontreinigd water). Uiteindelijk iets gevonden (Dicloxacillin 500 mg) wat je ook bij de vele Pharmacy (soort van apotheek) kunt kopen zonder recept. Na een kuurtje van 10 dagen was het probleem eindelijk opgelost. Het wondje is gelukkig nu weer helemaal genezen.

Gelukkig heb ik ook leuke dingen meegemaakt, het is niet altijd kommer en kwel. Sinds een paar weken is het stralend mooi weer en geniet ik weer volop van temperaturen van boven de 30 graden zoals het eigenlijk ook hoort. Zelfs in Thailand (dat geld voor meer landen in Zuidoost Azië) is het niet meer vanzelfsprekend dat het altijd (behalve het regenseizoen), stralend mooi en warm weer is. Ook hier merk je dat door de milieuvervuiling het klimaat langzaam aan veranderd.

Als conclusie, maar inmiddels ook als ervaringsdeskundige kan ik stellen dat de polyneuropathie met de jaren langzaam erger wordt. Voor temperatuurwisselingen ben ik gevoeliger geworden. Eerst dacht ik nog dat op een gegeven moment alles gestabiliseerd was, maar dat blijkt nu niet te kloppen. Net als bij diabetici helen wondjes aan de tenen/voeten erg langzaam. En tenslotte is duisternis letterlijk en figuurlijk een struikelblok. Ik functioneer slecht in het donker, de motoriek van mijn voeten laten het behoorlijk afweten. Vergelijkbaar als je even je ogen sluit, binnen twee tellen lig je op de grond. Bij polyneuropathie is er ook (vaak) een slechte communicatie tussen je hersenen en voeten. Je denkt dat je je voet optilt, maar dan blijkt het niet zo te zijn, vandaar dat je dus vaak bijna valt of daadwerkelijk op de grond ligt. Maar ja, er zijn ergere dingen in het leven. We moeten leren er mee om te gaan en accepteren dat het eenmaal zo is. Er blijven nog genoeg leuke dingen over. Wordt vervolgd.


Vers fruit in overvloed hier in Thailand, dit eet ik dan ook elke dag.





Een van mijn vele huisdieren :-)


zaterdag 31 december 2016

De laatste dag van 2016



Ik sluit het jaar 2016 uiterst positief af, na de rampjaren 2014 en 2015 vond er begin dit jaar een omslag plaatst. Met mijn gezondheid gaat het de goede kant uit (behalve dan met de polyneuropathie, deze blijft beroerd, maar wel acceptabel). De uitslagen van de bloedonderzoeken zijn vanaf begin dit jaar goed en blijven ook stabiel. Afgelopen jaar vanaf 1 januari tot en met vandaag ruim 30 kg afgevallen. Ik voel me goed, fit en sterk, en vol energie. Dit jaar heb ik ook al mijn vaccinaties gehad i.v.m de behandeling AML (chemokuren en een stamceltransplantatie in 2014), zodat ik nu weer heerlijk in Thailand kan verblijven. Dit is nu ook mijn tweede thuis geworden, de meeste tijd van het jaar (bij elkaar 8 maanden van het jaar), zal ik hier verblijven. Al met al schijnt het zonnetje, letterlijk en figuurlijk weer in mijn leven. Ik geniet nu het nog kan met volle teugen, je weet nooit wat de toekomst weer brengt.

Ik wens iedereen een voorspoedig gezond liefdevol en gelukkig 2017.



---
pmc © 31 december 2016

vrijdag 7 oktober 2016

Drukke dag - VUmc

Vandaag, vrijdag 7 oktober heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test en medicijnen ophalen bij de apotheek van de polikliniek.

De longtest was weer behoorlijk pittig, heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was iets beter dan de vorige keer, toen zat ik ook al boven het gemiddelde.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Vitamine D en ferritine. De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer wederom goed en stabiel (Hb 8.5, Trombo's 225 en Leuko's 9.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT is met 22 goed en blijft lekker stabiel. Verder is de nierfunctie (kreatinine 49) goed en de ferritine is gedaald. Door de vele bloedtransfusie tijdens de behandeling van de leukemie, was het ijzer in het bloed gaan stapelen Vandaag 866 in tegenstelling met de eerste keer in januari van dit jaar, toen was het 979. De uitslag van het Vitamine D onderzoek volgt nog.
Ik ben erg tevreden en de dokter ook, ik kan met een gerust gevoel binnenkort gaan overwinteren in Thailand voor een periode van een half jaar.

De afgelopen maanden eigenlijk geen last gehad van Graft versus Host, daar ben ik blij om. Voor de zekerheid wel nog een nieuw recept Triamcinolon Crème/Zalf mocht ik last krijgen van rode vlekjes of een schilferige huid. Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zo nodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand, mijn oude voorraad is bijna over de houdbaarheid datum. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem . Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik helemaal klaar om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik 9 november in het vliegtuig kan stappen.

Wordt vervolgd

maandag 22 augustus 2016

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 22 augustus weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ook de uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed en vrij stabiel (Hb 7.9, Trombo's 207 en Leuko's 7.7). De uitslag van de leverfuncties de ALAT volgt nog, de vorige keer was deze 21, ik ben benieuwd of deze nu ook stabiel blijft.
Alles bij alles ben ik best tevreden, zo nu en dan heeft mijn huid last van Graft versus Host, maar meestal zijn dat kleine rode vlekjes die na een dag of twee na het insmeren met Triamcinolon Crème/Zalf ook weer weg zijn.

Op 7 oktober heb ik weer een afspraak, deze stond eigenlijk in november gepland. Ik heb de dokter laten weten dat ik dan weer voor een langere tijd naar Thailand vertrek. Gezien de bloedonderzoeken en uitslagen van afgelopen jaar zou het lichaam het aan moeten kunnen, gelukkig ben ik nu ook helemaal gevaccineerd middels het vaccinatie-programma. De afgelopen keer (van 18 april t/m 17 juli) toen ik in Thailand was had ik nauwelijks klachten op de insectenbeten na. Daar moet ik me bij een volgende keer nog beter tegen beschermen.
Vandaag ook weer een recept (Zolpidem) gekregen voor mijn slaapproblemen. Ik hoop dat ik deze medicijnen in de toekomst kan afbouwen. Het lukt me nog steeds niet om zonder medicijnen in slaap te vallen en een hele nacht door te slapen, mede door de polyneuropathie teveel prikkels.

woensdag 20 juli 2016

Laatste vaccinatie (nr 4)



Vandaag woensdag 20 juli 2016 heb ik de laatste afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn vierde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma, vandaag: Pneumo 23.
Net als de keren ervoor heb ik nu ook weer de vaccins laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).

In principe ben ik nu helemaal gevaccineerd en beschermd. Over 5 jaar de Pneumo 23 herhalen, over 10 jaar de Boostrix polio en jaarlijks de griepprik. Naast deze vaccinaties ben ik ook nog ingeënt voor hepatitis A en diversen infectieziekten i.v.m het reizen en verblijven in tropische landen, in mijn geval Zuidoost Azië.

maandag 18 juli 2016

Eerste controle na mijn vakantie

Vandaag, maandag 18 juli 2016 mijn eerste controle na een vakantie van drie maanden in Thailand, ik heb deze keer een afspraak met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Op de polikliniek was iedereen verrast om me weer te zien, ondertussen was ik ook een bekend persoon geworden vanwege mijn bijdrage aan het blad van Hematon, daar stond een uitgebreid artikel van mij over polyneuropathie met enkele foto's van mij. Aan de foto's voldoe ik niet meer, ik ben in de tussenliggende tijd ruim 26 kg afgevallen.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ik was erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek na zo'n lang verblijf in een tropisch klimaat, begin dit jaar pas gevaccineerd na ruim een jaar na de stamceltransplantatie. De uitslagen waren op een paar kleine uitschieters na goed. Mijn leverwaardes (ALAT) was nu 21 en daar ben ik blij om, ook de nierfuncties waren uitstekend.
Het Hb was ietsjes gedaald ten opzichte van drie maanden geleden, toen (11/4) was het 8.8 en nu 7.7, niet iets om ongerust van te worden. De trombo's waren juist weer iets gestegen, vorige keer 209 en nu 324, dat is prima. Stel dat deze onder de 200 waren gezakt, dan zou het kunnen zijn dat er iets aan de hand zou zijn. Dit scenario heb ik twee jaar geleden al eens meegemaakt en liep toen niet goed af.
De leuko's waren ook iets aan de hoge kant, namelijk 12.7, ook iets om me nu nog niet druk om te maken. Over een maand dan heb ik weer een nieuwe afspraak voor een bloed onderzoek, dan kun je eigenlijk pas met zekerheid zeggen hoe alles ervoor staat.

Zelf ben ik best tevreden met alles, mijn lichaam heeft tijdens de vakantie aan heel wat uitdagingen wat betreft hygiëne en niet te vergeten de honderden insecten-steken bloot gestaan. Wat de polyneuropathie betreft, het grootste gedeelte van mijn vakantie weinig tot geen last wat de prikkelingen en koude voeten betreft, wel mijn balans/evenwicht liet het regelmatig afweten, gelukkig had ik mijn krukken bij me.
In de vakantie heb ik ook af en toe last gehad van Graft versus Host, met name de huid. Na een of twee keer smeren met Triamcinolon Crème/Zalf was het weer weg, gelukkig geen pijn in in mijn buik gehad.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. En verder bij de apotheek de Pneumo 23 opgehaald, a.s woensdag 20 juli heb ik dan mijn laatste vaccinatie uit het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie.

De volgende afspraak voor bloedprikken/controle/gesprek is op maandag 22 augustus bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek stabiel en goed.

dinsdag 10 mei 2016

Een UPDATE uit Thailand




Vandaag, dinsdag 10 mei ben ik precies drie weken in Thailand.
Hoe gaat het tot nu toe met mij? Veel dingen gaan beter dan drie weken geleden toen ik hier in Thailand arriveerde. Ik had toen last van een beurs en pijnlijk gevoel over mijn hele lijf, alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden of nog erger, alsof je van de trap bent gevallen en daarna een flink pak slaag heb gekregen. Jeetje, met dat gevoel liep ik al bijna een half jaar rond in Nederland. Na een dag of vier (waarschijnlijk door de warmte) hier in Thailand zijn al die vervelende pijntjes gelukkig helemaal verdwenen.
Wat niet goed gaat is het lopen, ik ben inmiddels ook al twee keer behoorlijk hard gevallen. De eerste keer dacht ik even dat mijn linker onderarm gebroken was plus mijn linker middelvinger. Gelukkig niets gebroken maar wel gekneusd. De tweede keer ben ik 'avonds op straat hard op mijn rechter knie gevallen, gelukkig geen bloedende wond maar lichtelijk geschaafd.

Door de warmte heb ik dus minder last van de vervelende kenmerken wat de pijn en tintelingen betreft die bij de polyneuropathie horen, behalve het lopen dan en de balans, is ondanks de vele fysiotherapie er niet beter op geworden omdat mijn ogen niet meer goed communiceren met mijn voeten en handen. Ik moet elke stap controleren of ik daadwerkelijk mijn voet heb opgetild bij het lopen. En aangezien in Thailand de straten en trottoirs één grote hindernis is voor mensen als ik (alles is ongelijk vol met kuilen en op- en afstapjes), ben ik genoodzaakt om weer met krukken te gaan lopen zeker 's avonds. In het donker kan ik moeilijk in schatten hoe hoog ik mijn voeten moet optillen bij dit soort hindernissen en obstakels, gelukkig heb ik mijn krukken mee genomen.

Wat wel heel goed gaat is het eten. Ik kan gelukkig alles eten (behalve vlees natuurlijk als vegetariër), ook als het heel erg spicy is. Na de chemokuren en stamceltransplantatie heb ik nog lang last gehad van mijn organen in mijn buik, toen kon ik absolute nog niet tegen de rode chilipepers, maar nu gelukkig wel weer. De eerste week had ik wel nog een beetje last van Graft versus Host (afstotingsreactie in de vorm van rode branderige vlekken), maar dit is gelukkig ook weer weg. Ook ben ik de eerste dagen in Bangkok nog drie keer flink gestoken door muggen, gelukkig zijn de bulten weer weggetrokken en verder geen last van gehad. Ik ga er vanuit dat ik goed en voldoende beschermd ben door de nieuwe vaccinaties.

Ondanks dat het lopen minder goed gaat dan andere jaren (toen wandelde ik heel veel), heb ik het reuze naar mijn zin. Ik vermaak me prima en heb ook weer een aantal nieuwe mensen ontmoet waar ik regelmatig even langs ga voor een praatje of ik word opgehaald met de brommer om een hapje te eten. Volgende week ga ik ook naar mijn nieuw appartement verhuizen waar ik de resterende twee maanden zal verblijven. Ik ben benieuwd hoe het mij zal bevallen in een nieuwe omgeving met nieuwe mensen. Mijn nieuw adres is in de buurt van het hotel waar ik nu verblijf, dus zal met grote regelmaat even langs wippen voor een praatje en afspraakjes om te gaan eten.





Wordt vervolgd

maandag 11 april 2016

Laatste controle voor mijn vakantie

Vandaag, maandag 11 april voor de laatste keer op controle (voor mijn vakantie van 3 maanden naar Thailand) op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor een bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en alle uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombo's 209 en Leuko's 7.5). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was net als de vorige keer 37, erg blij dat de waardes van de leverfuncties op dit moment stabiel zijn.

De afgelopen 2 weken wel nog last van Graft versus Host, een beetje vergelijkbaar met de weken/maanden ervoor. Regelmatig rode vlekken, soms erg branderig en jeuk. Verder nog steeds de nodige inwendige pijntjes, het begint al te wennen en het hoort er kennelijk gewoon bij.
Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zonodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand. Verder ook nog een Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

De volgende afspraak voor bloedprikken en controle is één dag na mijn terugkomst uit Thailand op maandag 18 juli, deze keer met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele.
Na mijn vakantie nog één vaccinatie (Pneumo 23) en dan ben ik helemaal klaar met het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie van 24 december 2014 alweer. Maar nu eerst genieten van de vakantie in Thailand. Ik ben benieuwd hoe het is om weer heerlijk de warmte te voelen en hopelijk ook even geen last te hebben van alle nare kenmerken van de polyneuropathie.

ps. Ik zal tijdens mijn vakantie nog een update schrijven over hoe het met me gaat. Wordt vervolgd.

dinsdag 29 maart 2016

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 29 maart weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ook alle uitslagen van het bloed onderzoek waren deze keer goed (Hb 8.8, Trombo's 222 en Leuko's 10.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was deze keer 37, dat was super goed nieuws. Eindelijk is de ALAT gedaald naar een normale waarde, daar ben ik wel blij om.

De afgelopen 4 weken wel nog steeds veel last van Graft versus Host, met name de huid heeft het nog steeds zwaar te verduren. Veel rode vlekken, soms erg branderige en jeuk. Verder nog steeds de nodige pijntjes, soms is het net of er een grote vrachtwagen over je heen is gereden, vooral het bovenlichaam voelt dan beurs aan.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. Deze keer voor vier maanden omdat ik binnenkort voor drie maanden op vakantie ga naar Zuidoost Azië. Voor die tijd nog een keer op controle, dan krijg ik ook een brief mee in het Engels waarin mijn diagnose/ziektes/aandoeningen/behandelingen/medicatie zijn opgetekend. Verder ook nog recepten voor antibiotica voor hoge koorts (Tavanic) en blaasontsteking (Nitrofurantoine), je weet het maar nooit in een tropisch land wat je op kunt lopen. Gelukkig ben ik nu op één vaccinatie (Pneumo 23) na helemaal klaar met het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie. Met de Co-trimoxazol mag ik nu ook helemaal mee stoppen, volgens de dokter ben ik nu door de vaccinaties voldoende beschermt.

De volgende afspraak voor bloedprikken is op maandag 11 april, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek net zo mooi als vandaag.

maandag 21 maart 2016

Derde vaccinatie



Vandaag 21 maart 2016 heb ik weer een afspraak op de dagbehandeling van de polikliniek van het VUmc voor mijn derde vaccinatie uit een reeks van vier van het vaccinatie-programma.
Vandaag: Prevenar 13 en Infanrix-Hexa. De volgende afspraak is op 20 juli, dan krijg ik Pneumo 23.
Net als de keren ervoor heb ik nu ook weer de vaccins laten registreren in het bekende 'gele boekje' (Internationaal Bewijs van inenting of Profylaxe).

Ben benieuwd wat ik deze keer merk van de prikken (bijwerkingen). De vorige keer op 19 februari voelde ik in eerste instantie helemaal niks van het prikken in tegenstelling tot de allereerste keer, maar 's avonds was het raak. Alsof iemand met een honkbalknuppel keihard tegen de zijkant van mijn schouders had geslagen, helemaal beurs en pijnlijk voelde het ruim twee dagen aan.