donderdag 21 september 2017

Telefonisch consult, uitslag bloedonderzoek

Vandaag, donderdag 21 september een telefonisch consult met dr Inge Nijhof, zij had de uitslagen van het bloedonderzoek van gisteren. Alle uitslagen zien er goed uit vertelde ze me, Hemoglobine (Hb) 6.1, Trombocyten 313, Leukocyten 4.1 en Neutrofielen 1.48. De laatste twee zijn minder hard doorgestegen dan het Hb en de trombocyten. Verder zijn de uitslagen van de nier- en leverfuncties ook goed.

Volgende week vrijdag 29 september weer bloedprikken en een afspraak met dr Ellen Meijer, dan zullen de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend zijn. Erg spannend, wordt vervolgd.

woensdag 20 september 2017

Beenmergonderzoek nr 16



Vandaag, woensdag 20 september weer een aantal afspraken op de dagbehandeling polikliniek hematologie/oncologie van het VUmc. Voor de laatste keer bloedafname via de PICC lijn, deze is nu ook verwijderd. Erg jammer, maar om geen extra risico's te nemen op infecties is het wel beter. De volgende keer weer gewoon bloedprikken via een ader in mijn arm. En verder stond er vandaag ook nog een beenmergpunctie op het programma, het is ondertussen nummer 16 en een hele belangrijke, de vorige was finaal mislukt.

De arts die de beenmergpunctie ging uitvoeren kende ik nog van de periode na mijn eerste opname/behandeling in 2014/2015, om precies te zijn 30 maart 2015. Ik herinner me dat zij tot nu toe de enige arts was, die pijnloos alle handelingen deed uitvoeren, en ook erg belangrijk geen na-pijn. En inderdaad, het ging zoals het toen ook ging, rustig de verdoving in laten werken, uitleg geven en pijnloos. Gelukkig deze keer geen dry-tap en voldoende bloed. Kleine tegenvaller was dat er weinig vlokken in het bloed te zien waren, maar gelukkig meer dan op 12 juli jl.

Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn dan de belangrijkste uitslagen van het beenmergonderzoek bekend. En hopelijk is de leukemie in remissie. Morgen het ik een telefonisch consult met dr Nijhof over de uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag.




zaterdag 9 september 2017

Weer thuis

Gisteren kreeg ik van de zaalarts te horen dat de belangrijkste bloedwaardes (leukocyten en neutrofielen) dusdanig waren gestegen, dat ik vandaag naar huis mag omdat ik voldoende weerstand heb opgebouwd. De antibiotica is nu ook gestopt. Totaal ben ik 25 dagen opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Ik was verrast en blij. Jeetje, eerder dan ik zelf had ingecalculeerd. Hopelijk blijft alles goed gaan want thuis is toch weer anders dan de beschermde omgeving van een ziekenhuis mocht ik bijvoorbeeld hele hoge koorts krijgen. Deze heb ik op 27 augustus nog gehad omdat er een bacterie in mijn bloed actief werd toen de weerstand omlaag ging vanwege de chemo.

Volgende week woensdag 13 september heb ik weer een afspraak bij de polikliniek Hematologie van het VUmc. Dan word er weer bloed afgenomen en heb ik een gesprek met een arts hoe het vervolg traject eruit ziet. Naar mijn inschatting zal het nog wel twee maanden duren voordat het vervolgtraject is afgerond en dat het beenmerg weer stabiel is en op eigen kracht bloed produceert. Misschien kan ik tegen het einde van dit jaar weer even op vakantie naar Thailand, dat is wel weer mijn doel dat ik er volgend jaar weer voor langere tijd kan terugkeren.



UPDATE: woensdag 13 september 2017

Vandaag op controle 4 dagen na ontslag, alle bloedwaardes ruim gestegen, zit bijna op normale waardes. Volgende week woensdag een beenmergpunctie, hopelijk toont deze aan dat de leukemie in remissie is, dan kan daarna snel de DLI gepland worden. Ik ben tevreden, het gaat goed met mij.


dinsdag 22 augustus 2017

UPDATE



Vorige week woensdag 16 augustus opgenomen op de Zorgeenheid 3B Hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam voor een behandeling met FLAG-ida (5 dagen), gisteren was het de laatste dag.

FLAG-IDA staat voor:

FL - Fludarabine
A - Ara-C (Cytarabine)
G - Granulocyte colony stimulating factor (G-CSF, filgrastim)
IDA - Idarubicine

Het schema zag er als volg uit:



Verder weer een hele berg aan tabletten, capsules en drankjes, sommige gewoon niet weg te krijgen.

Maagbeschermer:
Esomeprazol tablet MRS 40mg.

Antibiotica:
Ciprofloxacine tablet 500 mg,
Cotrimoxazol 80/400 mg tablet 480 mg,
Feneticilline capsule 250 mg,
Fluconazol capsule 50 mg,
Tobramycine 10/mg/ml drank 120 mg,
Valaciclovir tablet 500 mg,
Colistinesulfaat tablet 200 mg.

Anti emetica:
Ondansetron tablet 8 mg,
Metoclopramide tablet 10 mg.

Oogdruppels:
Dexamethason 1 mg/ml oogdruppels.

Hoe heb ik deze behandeling tot nu toe doorstaan?
De eerste twee dagen ging nog vrij goed, weinig last van de chemo, nog een redelijke goede eetlust. Ik had meer moeite met het innemen van bepaalde drankjes, zoals Tobramycine. Bij het ruiken ging ik al over mijn nek, ik heb dit drankje/medicijn de rest van de kuur geweigerd. Vanaf dag drie meer last van misselijkheid, geen eetlust en ook een pijnlijk gevoel in alle gewrichten en botten, alsof er een vrachtwagen over je heen is gereden. Dag vijf begon beroerd, ik kon bijna niet meer (rechtop) lopen, mijn onderrug deed zeer en ineens schoot het ook in mijn rug. Je kunt echt niet meer normaal rechtop staan, zitten of op bed liggen. Na 1 gram Lorazepam en een goed middagdutje was de pijn en spanning weg uit mijn onderrug. Ik kon gelukkig weer normaal lopen, zitten en liggen.
Gistermiddag kwam de zaalarts nog even langs met de mededeling dat ze een resistente darmbacterie hebben gevonden, dat betekent dat ik nu contact-isolatie heb. Voor mij niet iets nieuws, bij de vorige behandeling in 2014 had ik dit ook. Ondertussen dalen mijn Leukocyten en Neutrofielen en alles wat daarbij hoort zoals verwacht. Nog even en dan zit ik in de dip als mijn totale weerstand NULL is. Daarna moet ik weer op eigen kracht de belangrijkste zaken zien op te bouwen. Het Hemoglobine (Hb) en de Trombocyten zijn nog binnen de juiste waardes, gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig.

Ik ben blij dat ik op een eenpersoonskamer lig, dat vind ik wel fijn dat ik met niemand rekening hoef te houden en niemand anders tot last ben, ik kan lekker mezelf zijn. De hele dag heerlijk naar NPO4 luisteren, dat geeft mij een bepaalde ontspanning en leid ook een beetje af. Ik moet verder zeggen dat deze opname in vergelijking met de opname van 2014/2015 reuze meevalt. Toen had ik het lichamelijk heel erg zwaar te verduren.

Artsenvisite:
Op dinsdag is er altijd 'grote visite', dan word je tijdens een overleg in het team besproken en kijken ze of alles volgens plan verloopt. Volgens de zaalarts loopt alles volgens plan, geen bijzonderheden.
Op dag 21 (dat is rond 6 september) vind er een beenmergonderzoek plaats. Dan word er gekeken of de leukemie in remissie, mocht dat zo zijn dan ga ik verder met herstellen totdat alle waardes goed zijn, daarna naar huis en daarop volgend waarschijnlijk een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Men is nog steeds bezig met het Cytogenetica omdat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is.
Op de vraag als de leukemie na het beenmergonderzoek nog wel aanwezig is wat dan het plan is, daar moet nog over nagedacht worden, daar wist de zaalarts geen antwoord op. Deze vraag kan mijn behandelaar en vaste arts beter beantwoorden.

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. Het was nr 15, deze keer erg pijnlijk en geen bloed in het beenmerg, wel een stukje bot voor verder onderzoek. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.




dinsdag 15 augustus 2017

Gesprek

Vandaag dinsdag 15 augustus 's ochtends bloedprikken (tussendoor nog even naar de tandarts) en 's middags een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Deze keer heel veel buizen bloed, het prikken ging niet in één keer goed, de tweede poging was het gelukkig wel raak.

Het gesprek in de namiddag met dokter Meijer was erg verhelderend. Ik weet nu meer over wat er aan de hand is en wat de grote boosdoener is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. De onderzoeken van de afgelopen maand in het beenmerg en bloed laten zien dat het Myelodysplastisch Syndroom (MDS) weer disfunctioneert waardoor de Acute Myeloïde Leukemie (AML) weer actief is. Dit is een behoorlijke tegenvaller na ruim twee-en-een-half jaar na de stamceltransplantatie (SCT). Dikke pech, kan gebeuren en ik ben niet de enige. Natuurlijk hoop je dat het voor altijd weg blijft.

Het behandelplan ziet er als volg uit, morgenvroeg (16 augustus 2017) opname zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Dan word er eerst een PICC lijn aangebracht en de volgende dag beginnen ze met de chemokuur (FLAG-ida). Vijf dagen non-stop drie soorten chemo, daarna herstellen. Op de 21ste dag weer een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie in remissie is. Als alles goed gaat met herstellen (voldoende Leukocyten en Neutrofielen, goede waardes van het Hemoglobine (Hb) en Trombocyten), dan mag ik weer naar huis (half/eind september). Daarna volgt er snel een Donor Lymfocyten Infusie (DLI), dit gebeurt poliklinisch. Alles met alles ben je weer zo'n twee maanden verder, ik heb weinig keuze en vertrouw er op dat het weer goed komt.

Wordt vervolgd.


dinsdag 8 augustus 2017

Bloedtransfusie



Vandaag donderdag 10 augustus eerst kruisbloedprikken en daarna een bloedtransfusie (2 zakken) op de dagbehandeling (AKZI 4de etage) van de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam. Door een te lage Hemoglobine (Hb) ben ik snel moe en kortademig. Bij traplopen en fietsen loopt de kracht en energie al snel uit mijn benen.

De dag begon al vroeg met bloedprikken, gelukkig ging dat in één keer goed. Ook het infuus aanprikken ging in één keer goed. Complimenten voor de meiden van de dagbehandeling.
Net voor 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in, met het doorspoelen van de lijn na de tweede en laatste zak bloed was ik rond 13.00 uur weer klaar. Kan ik er weer even een paar dagen tegen aan.

Volgende week dinsdag 15 augustus weer bloedprikken en een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer, hopelijk zijn alle uitslagen van het laatste beenmergonderzoek bekent en is er een definitieve diagnose zodat er een behandelplan wel of niet kan worden opgesteld. Ik ben benieuwd.

maandag 7 augustus 2017

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag maandag 7 augustus bloedprikken en een gesprek met dr Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Voor slechts twee buisjes bloed moest er twee keer geprikt worden, heb blijft tobben. Voor de uitslag en gesprek moest ik echt lang wachten, de dokter was weggeroepen voor een spoedgeval. Na drie uur wachten kwam de dokter me ophalen. De uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag o.a Hemoglobine (Hb), Trombocyten, Leukocyten en Neutrofielen, zijn weinig veranderd ten opzichte van de vorige keer. Het is allemaal te laag en niet goed. Afgesproken dat ik a.s donderdag 10 augustus weer een bloedtransfusie krijg, ditmaal twee zakjes rode bloedcellen.

Van het beenmergonderzoek zijn nog niet alle uitslagen binnen, dus er kan ook nog geen definitieve conclusie worden getrokken wat nu de oorzaak/diagnose is. Men vermoed wel dat de MDS weer de kop op steekt waardoor de leukemie weer terug is, maar men weet nog niet wat de oorzaak is. Men wacht nog o.a op de uitslag van het cytogenetisch onderzoek. Pas als alles duidelijk is wat de oorzaak en het gevolg is, kan er een behandelplan opgesteld worden. De opname aan het einde van deze week is voorlopig verplaatst naar eind volgende week.

Volgende week dinsdag 15 augustus weer een afspraak bij dokter Ellen Meijer.


maandag 31 juli 2017

Drukke dag met bonus

Vandaag maandag 31 juli een hele drukke dag met allerlei afspraken (bloedprikken, beenmergpunctie/biopt, bloedtransfusie en gesprek) op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

De dag begon al vroeg met bloedprikken, net als de vorige keer was het weer een ramp, na twee mislukte pogingen was de derde wel raak. Deze keer 7 buizen bloed, het blijft vervelend voor mij maar ook degene die mij moet prikken als het niet lukt. Mijn vaten zijn dun en liggen diep door de vele bloedafnames en infusen.

Na het bloedprikken stond er een beenmergonderzoek op het programma, ook vervelend omdat ik aan beide kanten inmiddels op een totaal van 14 beenmergpuncties sta als in me niet vergist.
Gelukkig ging de beenmergpunctie en biopt lekker snel en vrijwel pijnloos, alleen de prik voor de verdoving van de huid en botvlies is even pijnlijk en gevoelig.





Na het beenmergonderzoek was de bloedtransfusie aan de beurt, daar heb ik de afgelopen week wel naar uitgekeken omdat ik door het te lage Hemoglobine (Hb) behoorlijk snel moe en kortademig was. Bij traplopen en fietsen liep de kracht en energie al snel uit mijn benen.
Gelukkig ging het aanprikken van het infuus in een keer goed. Ik had speciaal een klein stukje ader bewaard (en beschermd). Bij het bloedprikken was dit stukje ader namelijk een goede optie om bloed af te nemen, maar na een of twee keer verdwijnt de ader weer. Het stukje ader aan de zijkant van mijn pols is inmiddels wel erg hard geworden, dus ook wel pijnlijk bij het aanprikken.
Om 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in. met het doorspoelen van de lijn na de laatste zak bloed zou ik rond 15.00 uur klaar zijn.

Tijdens het inlopen van de eerste zak met bloed kwam de dokter ook nog even langs met de laatst uitslagen van het bloed onderzoek en ook een voorlopig plan van aanpak wat de behandeling betreft. De Hemoglobine (Hb) was in vergelijking met het vorige bloedonderzoek van 27 juli niet verder gezakt (4.7), de Trombocyten zijn ligt gedaald van 219 naar 209, maar wel nog binnen de grenzen. Daarentegen zijn de Leukocyten wel weer verder gedaald van 4.2 naar 3.1. Ook de Neutrofielen zijn nu ontzettend laag (0.19). Dat betekend dat mijn hele afweersysteem niet meer optimaal werkt en zeer gevoelig ben voor bacteriële infecties en schimmels. Voor deze gebruik ik al ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg om toch enigszins beschermd te zijn.

Op basis van de eerste onderzoeksresultaten heeft de dokter mij al aangemeld voor een opname (zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc), dit word waarschijnlijk eind volgende week. Dan heeft men hopelijk meer duidelijkheid wat er precies aan de hand is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. Voorlopig behandelplan is FLAG-ida met daarna een DLI. Gezien mijn leeftijd (hoop in november 61 te worden) zal het wel weer zwaar en risicovol zijn. Voor 60 jaar en ouder gelden er andere behandelprotocollen, ze zijn minder intensief en ook de kans van slagen is in de minderheid dan voor mensen die jonger zijn dan 60 jaar. Acute myeloïde leukemie (AML) ten gevolge van Myelodysplastisch syndroom (MDS) is moeilijk te behandelen. Het probleem hierbij is de MDS. Het worden weer spannende weken en maanden, ik moet er nog eens goed over nadenken als er meer bekend is over de oorzaak, behandeling en prognose hoe ik dit gevecht opnieuw wel of niet zal aangaan.




Wat een wereld van verschil toen ik na de bloedtransfusie weer op mijn fiets stapte en moeiteloos zonder inspanning en happend naar lucht naar huis fietste. Alsof er niks aan het handje is, deed me de malle molen van ziektes, behandelingen en afzien eventjes vergeten. Wat een fijne bonus die drie zakjes bloed.

Wordt weer vervolgd.


donderdag 27 juli 2017

Onderzoek, resultaten en conclusie

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kwamdokter Linda Morsink (mijn eigen dokter is de komende 3 weken op vakantie) mij ophalen, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. De vitamine B12 kuur is per direct gestopt, kennelijk heeft het geen toegevoegde waarde meer om het Hb op te krikken. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Wordt vervolgd

vrijdag 14 juli 2017

Goed nieuws en minder leuk nieuws

Vandaag had ik een telefonisch consult met mijn hematoloog/internist, dr Ellen Meijer van het VUmc na aanleiding van een extra meting van het bloedonderzoek eerder deze week toen bleek dat mijn Hemoglobine (Hb) te laag was. Meten is weten, dus ook voor de zekerheid een beenmergpunctie om leukemie uit te sluiten.

Het goede nieuws is dat het te laag Hemoglobine (Hb) te wijten is aan een vitamine B12 tekort, de referentiewaarde van het foliumzuur was goed. Dus waarschijnlijk door mijn voedings- eetpatroon in Thailand is het vitamine B12 tekort ontstaan, mede ook omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet. Dit is met een vitamine B12 kuur (10 injecties, elke drie dagen één injectie) gemakkelijk op te lossen.
Minder leuk nieuws is de eerste uitslag van het beenmergonderzoek (er komen binnen 3 weken nog meer resultaten), er is toch een kleine hoeveelheid leukemie aangetroffen (0,002 %). Men gaat de komende tijd uitzoeken of er een verband is met het vitamine B12 tekort, of dat er iets anders aan de hand is. Over 3 weken heb ik weer een beenmergpunctie om te kijken of de aanwezigheid van de leukemie minder, meer of gelijk is gebleven.

De uitslag van het beenmergonderzoek is een tegenvaller, je hoopt dat het voor eeuwig wegblijft, je gaat er vanuit dat de donorstamcellen het defect gerepareerd heeft, dat was in 2015 en 2016 ook te zien in de onderzoekresultaten. Maandag 17 juli begin ik met de vitamine B12 kuur. Hopelijk heeft het een positief effect en zijn de uitslagen van het beenmergonderzoek de komende tijd geruststellend. Ik heb vertrouwen dat het goed komt.

Wordt vervolgd.