vrijdag 20 april 2018

Een drukke dag

Vandaag meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Om 07.30 uur bloedprikken, 08.30 uur Flebotomie (aderlating) dagbehandeling 5de etage en om 16.15 uur uitslagen en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. Het infuus prikken in de plooi van de arm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging ook goed, maar had wel enige hulp nodig bij het aftappen van het bloed. Het liep niet echt vlotjes, na 10 minuutjes was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten mocht ik weer naar huis. Met deze aderlatingen ben ik voorlopig nog wel een paar jaar bezig voordat er weer normale waardes worden bereikt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer niet verbeterd wat de lever betreft het ALAT was deze keer iets gestegen van 125 naar 130, en de rest wat met de lever te maken heeft waren ook iets gestegen.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.3 en Trombocyten (254) en de Leukocyten (14.5).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 55/0 mg, dus de ene dag 55 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Als er geen gekke dingen tussendoor gebeuren ben ik op 14 juli klaar met dit afbouwschema. Hopelijk word de Graft versus Host (GvH) ook minder en is dan helemaal uitgeblust.

Mijn ogen gaat het ietsjes beter, de nieuwe spoelvloeistof en gel werpen hun vruchten af. Alleen (zon)licht geeft nog irritatie en kijk dan ook uit naar de kappenbril die op 2 mei in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam word aangemeten. Ik ben blij dat ik daar terecht kon, afgelopen 2 maanden gewoon verkeerd bezig geweest door toedoen van de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc. Het is gewoon jammer dat ik niet serieus werd genomen en dat ze niet luisterde naar mijn bevindingen en klachten..

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 18 mei bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Tussendoor op 4 mei een telefonisch consult.


maandag 16 april 2018

Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam

Vandaag 16 april heb ik een afspraak bij dokter Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Bij aankomst eerst inschrijven als nieuwe patient en daarna een oogmeting. Ik was veel te vroeg aanwezig, dus het duurde even voordat ik aan de beurt was. Mijn ogen werden opnieuw bekeken en werden ook foto's gemaakt. De uitkomst van het onderzoek en de foto's is dat mijn beide ogen heel veel kleine ontstekingen vertonen die veel irritaties geven. Ook de oogdruppels die ik tot heden gebruik zijn niet goed, waardoor het probleem alleen maar verslechterd. Mijn ogen zijn kurkdroog en moeten goed verzorgd worden d.m.v goed spoelen met gebalanceerde steriele zoutoplossing en daarna een dun laagje ooggel (HYLO-Gel) als bescherming. Ook krijg ik een speciale kappenbril aangemeten. Een kappenbril is een bril die de ogen volledig af kan sluiten tegen wind, zon, stof, pollen en licht. De kappenbril helpt tegen brandende, jeukende en rode ogen. Ook helpt de bril om het vocht van de ogen vast te houden, waardoor droge ogen vermeden kunnen worden.

Op woensdag 2 mei heb ik weer een afspraak, dan word er gekeken of er verbetering is opgetreden. Ik heb er wel een goed gevoel bij dat deze dokter er meer vanaf weet en ook uit eerdere ervaringen met patiënten die vergelijkbaar als mij door de Graft versus Host (GvH) problemen hebben met hun ogen. Ik baal wel ontzettend dat de afgelopen twee maanden weggegooide tijd en moeite is geweest door een verkeerd beleid. Op 7 maart werd ik nog uitgelachen door de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc, toen ik zelf NaCl voorstelde om mijn ogen te spoelen en van mijn nieuwe oogarts krijg ik te horen dat dit het enige juiste middel is om te spoelen.

vrijdag 6 april 2018

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.