donderdag 22 februari 2018

Oogheelkunde

Vandaag 22 februari om 15.00 uur een afspraak bij de polikliniek Oogheelkunde van het VU medisch centrum. Het werd een van mijn vervelendste afspraken.

Het was ontzettend druk op de polikliniek Oogheelkunde, eerst moest ik aansluiten aan een rij voor een algemene oogmeting. De meting zelf met allerlei felle lichtjes in je ogen is een verschrikking, zeker als je niet tegen licht kan. Daarna weer wachten tot dat je gezien word door een arts. Als je dan eindelijk aan de beurt bent, gaat deze ook nog een met felle lampjes in je ogen schijnen en om het nog beter te kunnen onderzoeken ook nog speciale druppels die dan eerst nog een tijdje moeten inwerken. Ondertussen zit je weer te wachten, de tijd verstrijkt, je taxi voor de terugreis heb je ook gemist (maar wordt wel in rekening gebracht) en dan hoop je een uur later (17.00 uur) klaar bent voor de volgende taxi. Precies 16.45 uur was ik klaar, maar eigenlijk moest ik ook nog langs de apotheek met een nieuw recept oogdruppels en gel. Bij de apotheek aangekomen was het reuze druk, er waren nog 6 wachtende voor me en 5 mensen werden nog geholpen. Dat gaat hem niet worden vandaag, dan moet ik maar morgen heel vroeg in de ochtend terugkomen als de apotheek net open is.

De taxi belde op dat hij ietsjes later zou komen, eenmaal in de taxi in de file, was ik om 18.15 uur thuis. Wat een rotdag en met met ogen was het ook al niet beter gesteld.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Vanochtend de oogdruppels en gel opgehaald en uitgeprobeerd. Deze druppels zijn echt de max als het om waardeloos gaat. Na het druppelen zijn mijn ogen 3 seconden vochtig, en daarna valt de druppel uit mijn oog, en het oog word in no-time kurkdroog en je krijg het oog de eerst 10 minuten niet meer open. De volgende dag ben ik gestopt met druppelen.
De volgende afspraak is op 20 april krijg ik net via mijndossier te zien, dat is veel te laat. Volgende week ben ik toch op de polikliniek en dan plan ik een nieuwe afspraak in. Ik word stapelgek van mijn ogen, ik zie 24/7 alles wazig en kan niet tegen licht.

maandag 19 februari 2018

Een flinke tegenvaller

Vandaag, maandag 19 februari een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging niet echt lekker, er waren weer meerdere pogingen nodig om twee buisjes bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren voor een deel goed:
Hemoglobine (Hb) 9.1 en Trombocyten 310 , maar de rest was bijzonder slecht, onder invloed van de Graft versus Host (GvH) en de Prednison waren de Leukocyten (13.5) en Neutrofielen (9.1) behoorlijk gestegen, ook de glucose was met 11.1 aan de hoge kant. De ALAT was deze keer zelfs 234.
Een flinke tegenvaller en ik baal als een stekker. Ook mijn ogen zijn door de oogdruppels en gel er niet beter op geworden. Ik loop de hele dag met dichtgeknepen ogen rond. Door de druppels en gel lijken mijn ogen nog droger en geïrriteerder en alle vormen van licht is killing. Het enige lichtpuntje is dat mijn mond minder droog is en dat er weer een speekselproductie is tijdens het eten/kauwen.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verhogen van 20 mg naar 80 mg per dag. Ook gaat ze mij doorverwijzen naar de polikliniek Oogheelkunde, voor onderzoek en eventuele verdere behandeling. Voor nu krijg ik weer andere oogdruppels (hypromellose ARTELAC 3,2 mg/ml) mee, ben benieuwd. Voor de zekerheid ook nog een recept gevraagd voor Lorazepam en Zolpidem, met deze grote hoeveelheden Prednison wil ik overdag ook een beetje tot rust komen en 's nachts goed kunnen slapen.
Komende week ga ik een dagcurve bijhouden om te kijken naar de stijgingen en dalingen van de bloedsuiker, nuchter en bij alle eetmomenten.

Op 5 maart heb ik weer een afspraak voor bloedonderzoek, hopelijk ben ik dan ook bij een oogarts geweest.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Ik ben woensdagochtend 21 feb begonnen met een 7-punts meting van de bloedsuiker om een goed beeld te krijgen. Na 2 dagen kun je alvast een voorzichtige conclusie trekken dat in de ochtend na inname van de prednison de bloedsuiker mee stijgt met de piek van de prednison. Tegen 18.00 uur is alles weer redelijk binnen de perken.

vrijdag 2 februari 2018

Terug in Nederland

Sinds eergisteren weer terug in Nederland, de vakantie in Thailand zit er helaas weer op.
Vandaag vrijdag 2 februari weer een afspraak op de polikliniek voor een bloedonderzoek en een afspraak met dr Ellen Meijer, hematoloog/internist van het VU medisch centrum.

Het bloedprikken ging gelukkig goed, maar de uitslagen waren minder goed. Met name de leverwaarde, de ALAT was met 153 ruim 4 keer te hoog. Graft versus Host (GvH) is nog steeds actief. In Thailand had ik last van de huid, ogen en mond. De reactie na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) van 13 oktober 2017 heeft lang op zich laten wachten en is nu kennelijk op een vervelende manier actief. Mijn huid is ondertussen met triamcinolonacetonide crème weer lekker rustig, alleen nog last van extreme droge en geïrriteerde ogen, zonlicht (computerscherm, iPad en display mobiel) zijn funest voor mijn ogen.

Van de overig uitslagen was de Eo van de Leukocytendifferentiatie te hoog,(onder invloed van de GvH) normaal kleiner dan 0,50 x10e9/L en was deze met 1.21 te hoog.
Hemoglobine (Hb) 8.0 - Trombocyten 337 - Leukocyten 9.5 - Neutrofielen 3.54

Naast oogdruppels povidon DURATEARS‐OOGDRUPPELS 20 mg/ml en carbomeer 2 mg/g ooggel, begin ik ook weer met een Prednison kuur, 20 mg per dag in de ochtend in een keer na het ontbijt. Half uur van te voren ook een maagbeschermer (esomeprazol 20 mg tablet) innemen. Gezien de schade die de prednison kan veroorzaken (o.a botontkalking) moet ik ook starten met alendroninezuur 70 mg tablet (1x per week op zaterdag, ten minste een half uur voor ontbijt innemen en calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Verder ook nog fluCONAzol 50 mg capsule voor eventuele schimmelinfecties in mijn mond te voorkomen.

Over twee weken heb ik weer een afspraak, hopelijk is dan mijn situatie verbeterd.

Wordt vervolgd.