Vandaag, maandag 13 november een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn ook weer keurig. Het Hemoglobine (Hb) 8.9 - Trombocyten 205 - Leukocyten 6.8 - Neutrofielen (nog niet bekend of niet mogelijk te bepalen) en het ALAT 26. Dit zijn weer keurige cijfers.
Het is nu ruim 4 weken na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober jl, maar helaas nog geen reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huid uitslag/rode vlekken. Afgelopen weken wel een enkel plekje gehad op mijn lichaam, maar deze waren binnen enkele uren weer weg. Volgens de dokter komt het echt pas na 4 weken, het is een zeldzaamheid als er binnen 4 weken een reactie optreed. In de komende 4 weken moet het dan gebeuren, dat betekent sowieso dat ik op 1 december niet naar Thailand kan afreizen voor een vakantie van ruim 'n maand. Mocht er geen reactie voor de tijd plaats vinden dan mag ik even naar Thailand om daarna weer een Donor Lymfocyten Infusie te ondergaan, maar dan in een hogere dosis. Mocht er wel een reactie voor die tijd plaatsvinden, dan wil men deze goed kunnen volgen indien naast triamcinolonacetonide crème er ook eventueel Prednison aan de pas moet komen. Dus de komende tijd ben ik weer met handen en voeten gebonden aan de voortgang van de behandeling van en of met de DLI (Donor Lymfocyten Infusie).
Ondertussen snak ik naar de warmte en het tropisch klimaat van Thailand. De polyneuropathie is weer in alle hevigheid aanwezig. Naast de pijn in handen en voeten, is mijn balans en motoriek hevig verstoord. Op vrijdag 8 december heb ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer, hopelijk is de Graft versus Host in de tussenliggende tijd actief geweest zodat ik een beetje relaxed kan afreizen naar Thailand.
---
UPDATE: vrijdag 24 november 2017
Sinds vorige week zaterdag voor het eerst pijn hoog midden buik en onderaan rechter long. De pijn in de buik zou een vorm van Graft versus Host kunnen zijn, maar de pijn in het gebied van de rechterkant long zou zo maar een ontsteking/abces onder de huid kunnen zijn. Dit heb ik wel een vaker gehad. Ik vermoed dat het niet de longen zijn, bij diep in en uit ademen geen pijn, ook niet bij de oefeningen van de fysiotherapie. Sinds afgelopen dinsdag voor het eerst last van benauwdheid/kortademigheid. Dit kan zijn dat er veel vocht in mijn buik zit. De afgelopen 8 weken ben ik ruim 10 kg aangekomen en mijn buik omvang is met 20 cm toe genomen.
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer, wegens ziekte kon zij mij niet helpen en verwees me door naar een collega. Eerst bloedprikken en toen alle uitslagen bekend werd ik opgehaald voor een verder gesprek en onderzoek. Alle bloeduitslagen waren keurig en lieten dat er niks aan de hand was. Lever en nierfunctie uitstekend, geen ontsteking gaande en ook ruim voldoen afweercellen. Nadat mijn longen en buik waren onderzocht kreeg ik te horen dat er niks aan het handje was. Waarom ben ik kortademig en waarom is mijn buik zo gespannen, bol en dik? Waar kom die pijn dan vandaan? De dokter kon geen logisch antwoord/verklaring geven en teleurgesteld ging ik weer naar huis.
Het is sinds mijn ontslagdatum van 9 september de tweede keer dat ik niet tevreden ben met de kwaliteit van zorg, met name van die ene desbetreffende arts.
Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn ook weer keurig. Het Hemoglobine (Hb) 8.9 - Trombocyten 205 - Leukocyten 6.8 - Neutrofielen (nog niet bekend of niet mogelijk te bepalen) en het ALAT 26. Dit zijn weer keurige cijfers.
Het is nu ruim 4 weken na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober jl, maar helaas nog geen reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huid uitslag/rode vlekken. Afgelopen weken wel een enkel plekje gehad op mijn lichaam, maar deze waren binnen enkele uren weer weg. Volgens de dokter komt het echt pas na 4 weken, het is een zeldzaamheid als er binnen 4 weken een reactie optreed. In de komende 4 weken moet het dan gebeuren, dat betekent sowieso dat ik op 1 december niet naar Thailand kan afreizen voor een vakantie van ruim 'n maand. Mocht er geen reactie voor de tijd plaats vinden dan mag ik even naar Thailand om daarna weer een Donor Lymfocyten Infusie te ondergaan, maar dan in een hogere dosis. Mocht er wel een reactie voor die tijd plaatsvinden, dan wil men deze goed kunnen volgen indien naast triamcinolonacetonide crème er ook eventueel Prednison aan de pas moet komen. Dus de komende tijd ben ik weer met handen en voeten gebonden aan de voortgang van de behandeling van en of met de DLI (Donor Lymfocyten Infusie).
Ondertussen snak ik naar de warmte en het tropisch klimaat van Thailand. De polyneuropathie is weer in alle hevigheid aanwezig. Naast de pijn in handen en voeten, is mijn balans en motoriek hevig verstoord. Op vrijdag 8 december heb ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer, hopelijk is de Graft versus Host in de tussenliggende tijd actief geweest zodat ik een beetje relaxed kan afreizen naar Thailand.
---
UPDATE: vrijdag 24 november 2017
Sinds vorige week zaterdag voor het eerst pijn hoog midden buik en onderaan rechter long. De pijn in de buik zou een vorm van Graft versus Host kunnen zijn, maar de pijn in het gebied van de rechterkant long zou zo maar een ontsteking/abces onder de huid kunnen zijn. Dit heb ik wel een vaker gehad. Ik vermoed dat het niet de longen zijn, bij diep in en uit ademen geen pijn, ook niet bij de oefeningen van de fysiotherapie. Sinds afgelopen dinsdag voor het eerst last van benauwdheid/kortademigheid. Dit kan zijn dat er veel vocht in mijn buik zit. De afgelopen 8 weken ben ik ruim 10 kg aangekomen en mijn buik omvang is met 20 cm toe genomen.
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer, wegens ziekte kon zij mij niet helpen en verwees me door naar een collega. Eerst bloedprikken en toen alle uitslagen bekend werd ik opgehaald voor een verder gesprek en onderzoek. Alle bloeduitslagen waren keurig en lieten dat er niks aan de hand was. Lever en nierfunctie uitstekend, geen ontsteking gaande en ook ruim voldoen afweercellen. Nadat mijn longen en buik waren onderzocht kreeg ik te horen dat er niks aan het handje was. Waarom ben ik kortademig en waarom is mijn buik zo gespannen, bol en dik? Waar kom die pijn dan vandaan? De dokter kon geen logisch antwoord/verklaring geven en teleurgesteld ging ik weer naar huis.
Het is sinds mijn ontslagdatum van 9 september de tweede keer dat ik niet tevreden ben met de kwaliteit van zorg, met name van die ene desbetreffende arts.