Graft versus Host

Vandaag, dinsdag 24 oktober een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het is vandaag 11 dagen geleden na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) en eigenlijk nog een beetje te vroeg voor de gewenste reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huiduitslag. Meestal gebeurd er de eerste vier weken niks tot weinig, maar vanochtend zag ik toch al het eerste plekje op mijn voorhoofd verschijnen. Ik moet nog even geduld hebben en hopelijk breid het zich de komende weken verder uit. Zo niet, dan loopt mijn planning om in december naar Thailand te gaan in de soep en dan moeten er andere keuzes gemaakt worden betreffende de vervolg behandeling. Voorlopig ga ik ervan uit dat alles volgens schema goed gaat en hopelijk kan ik binnenkort weer van de warmte genieten, want ik heb ook weer behoorlijke last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie.

Het bloedprikken ging gelukkig weer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn prima en stabiel. Het
Hemoglobine (Hb) 8.4 - Trombocyten 235 - Leukocyten 8.5 - Neutrofielen 3.38 en de ALAT 26. Dit zijn keurige cijfers. Ik ben goed en snel herstelt van de ziekenhuisopnamen en chemokuren.

Vandaag ben ik ook geprikt op de Vitamine B12, deze was 595 en gelukkig is mijn eet- voedingspatroon weer goed. Omdat ik vegetariër ben, mis ik bepaalde vitamines en mineralen, met name toen ik voor langere tijd in Zuidoost Azië verbleef.
Verder vandaag ook geprikt op de Ferritine, de uitslag was deze keer 732. Gelukkig niet verder gestegen door de bloedtransfusies. Deze heb ik op het moment dat uit de dip kwam en het Hb weer ging stijgen, bewust zo veel mogelijk geweigerd. Boven een waarde van 300 is er sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. Bij mijn vorige ziekenhuis opname en behandeling in 2014/2015 heb ik vele bloedtransfusies gehad waardoor de waardes torenhoog waren. Door middel van aderlating kunnen de waardes weer normaal worden, maar daar ben ik niet zo dol op.

Wat de medicijnen betreft, voorlopig doorgaan met de antibiotica Valaciclovir en Co-trimoxazol. Ook daar ben ik niet zo'n voorstander van. Binnenkort maar eens op de CD4 laten prikken om te kijken of ik voldoende afweerstoffen heb op gebouwd.

Op 13 november heb ik de volgende afspraak voor een bloedonderzoek en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Donor Lymfocyten Infusie (DLI)

Vandaag, vrijdag 13 oktober een afspraak op de dagbehandeling (AKZI) van de polikliniek Hematologie van het VUmc voor het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Het infuus aanprikken (deze keer met een dikke naald) ging gelukkig in één keer goed, ik had een mooie ader in mijn rechter arm. Voordat het infuus werd aangekoppeld eerst twee buisjes bloed afgenomen. Na een half uur waren de meeste uitslagen al bekend. Deze waren weer keurig. Hemoglobine (Hb) 7.8 - Trombocyten 222 - Leukocyten 7.6 en de Neutrofielen 3.01.

Na wat voorbereidend werk was het tijd voor de DLI. Het materiaal was gisteren afgenomen van mijn donor, dus deze keer vers en niet ingevroren geweest. Het was maar een klein zakje wat binnen enkele minuten was ingelopen. Daarna nog even spoelen en klaar.

Ik hoop dat het vanaf nu gaat zoals het moet gaan, na ongeveer 4 weken een reactie in de vorm van Graft versus Host (GvH), dat betekent dat de T-lymfocyten hun werk doen en dat mijn afweersysteem weer goed gaat functioneren en opruimt wat er niet thuis hoort..
Ik heb er een goed gevoel over, mijn behandeling is klaar zegt mijn positieve instelling. In de nabij toekomst alleen nog de gebruikelijke bloedonderzoeken om de goede voortgang te volgen. Ik hoop volgende maand van de dokter te horen dat ik weer naar Thailand mag, het liefs nog voor kerstmis, dat zou een heel mooi cadeau zijn.