Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).
Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.
De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.
Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.
Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).
De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).
Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.
Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.
UPDATE: 21 december 2015
De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).
Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.
De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.
Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.
Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).
De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).
Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.
Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.
UPDATE: 21 december 2015
De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.