Vandaag, dinsdag 16 november had ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek. Deze keer al vroeg om 09.00 uur, maar het liep alweer behoorlijk uit.
Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.
De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.
Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.
Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.
De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.
Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.