De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.


UPDATE: 30 december 2014

Vandaag erg veel last van de bijwerkingen van de Cyclofosfamide (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

UPDATE: de afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag, de stamceltransplantatie. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.



Het lege zakje bloed van mijn donor.

Terug in het ziekenhuis

Vandaag moest ik me weer melden in het ziekenhuis (afdeling 3b Hematologie van het VUmc) voor een nieuwe (en hopelijk de laatste) opname. Morgen begin ik met de voorbereiding van de stamceltransplantatie die op 24 december gepland is, ik krijg dan van en anonieme donor bepaalde onderdelen van de witte bloedcellen die bij mij dus defect zijn. Vandaar dat ik AML t.g.v MDS heb. Van 18 t/m 22 december eerst weer chemo, op 23 december een TBI (totale lichaamsbestraling en de dag erna dus de stamceltransplantatie. Meer informatie over een allogene stamtransplantatie van het VUmc (folder, pdf)
Daarna breekt er een spannende tijd aan, accepteert mijn lichaam de donor, ja of nee! Zoja, gaat mijn beenmerg weer normaal functioneren (het aanmaak van rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes). Het ergste wat je na de stamceltransplantatie kan overkomen is afstoting van je donor (Graft vs Host). Ik ga er vanuit dat het goed komt, altijd van het positieve uitgaan.

Afgelopen vrijdag 12 en maandag 15 december had ik nog een bloedonderzoek plus daarna de uitslag en een gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven toen ik alle uitslagen op het computerscherm zag, alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren weer sinds mijn ontslag op 6 december behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik was zo blij en het gaf me een enorme boost aan zelfvertrouwen. Afgelopen maandag, 15 december ook nog een beenmergonderzoek gehad en vandaag kreeg ik de uitslag. Wederom tranen van blijdschap, de uitslag was supergoed, mijn beenmerg is in een complete remissie (dat wil zeggen dat d.m.v. een beenmergonderzoek geen ziekte meer aantoonbaar is).

Ik voel me goed en sterk om de klus af te maken. Waarschijnlijk mag ik eind januari weer naar huis, de weg is nog lang. Als ik weer thuis ben dan moet ik nog heel wat maandjes wekelijks naar de polikliniek voor verdere behandelingen, ook zal ik nog heel wat pillen moeten blijven slikken. Hopelijk ben ik eind 2015 weer voldoende herstelt zodat mijn wereld weer wat groter wordt.

Tien dagen naar huis!

Gisteren kreeg ik te horen dat mijn bloedwaardes dusdanig zijn gestegen dat ik even 10 dagen naar huis mag. Tussendoor nog wel voor controle en een beenmergpunctie (15 december) op de polikliniek Hematologie, op 17 december weer aanmelden voor hopelijk mijn laatste opname.
Van 17 december t/m 29 december vinden de voorbereidingen plaats van het laatste traject, namelijk een stamceltransplantatie op 24 december. Na 29 december tot eind januari moet ik weer herstellen en de bedoeling is dat de nieuwe donor alles gaat overnemen (aanmaak bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen) in mijn beenmerg zonder complicatie.

Het is nu zaak dat in de tussenliggende tijd tot de stamceltransplantatie, er geen nieuwe leukemie-cellen ontstaan, en na de de nieuwe donor geen afstotingsreactie (Graft versus Host) plaatsvind. Ik zal na 29 december nog heel veel pillen moeten slikken en waarschijnlijk nog een heel jaar wekelijks onder controle staan. Ook zal ik mijn levenswijzen drastisch moeten omgooien en aanpassen, qua eten en drinken, met mensen omgaan die voor mij een risico vormen, geen sauna's of drukke plekken met vele mensen en niet open en bloot met het zonlicht in aanraking komen.
Hopelijk kan ik in 2016 weer gaan en staan waar ik wil. Hopelijk kan ik dan ook voor langere tijd terug naar Zuidoost Azië.


Mijn steun in moeilijke tijden, 10.000 kilometers afzien is niks vergeleken met een chemokuur.
Mijn kleine relikwieën verzameld en met veel liefde gekregen. Voelt fijn als je bij mensen in het hart zit.

---
pmc © 6 december 2014


UPDATE: 15 december 2014
Op vrijdag 12 en maandag 15 december had ik een bloedonderzoek plus uitslag/gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven, maar alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik ben zo blij en het geeft me een enorm goed en zelfverzekerd gevoeld. De eerst dagen thuis voelde ik me ontzettend onwennig en niet op mijn gemak. Je mis toch de veiligheid en controles van het ziekenhuis.
Vandaag ook nog een beenmergpunctie gehad, de uitslag krijg ik woensdag 17 december als ik weer wordt opgenomen. Ik heb er vertrouwen in dat de uitslag van het beenmergonderzoek goed is zodat ik op donderdag 18 december mijn behandeling (stamceltransplantatie) kan vervolgen.