Nieuw pasje AOV Connexxion

Vandaag 30 juni 2011 kreeg ik met de post een nieuw pasje van AOV Connexxion toegestuurd.
Ik ben er niet blij mee en tot tegenstelling van mijn vorige AOV pas van Stadsmobiel moet ik nu een 0900 nummer bellen. Bij navraag bij de Wmo helpdesk kreeg ik te horen dat mijn nieuwe indicatie afgegeven door MO-zaak Amsterdam is aangepast omdat ik geen hulp nodig heb bij het verlaten van de woning en bij het instappen van de taxi. Ik heb nu een 'van deur tot deur' indicatie en Connexxion regelt dit vervoer. Bij een 'van deur tot deur plus' is Stadsmobiel aan verbonden. Ik baal als een stekker, ik ben niet van plan om telkens het dure 0900 nummer te bellen met mijn mobiel. Uit ervaring weet ik hoe dat gaat, je belt om te reserveren en daarna moet je nog meerdere keren bellen omdat ze te laat of niet gekomen zijn. Een troost, ik heb nu ook een inlogcode voor het bestellen van ritten via internet.

3de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 29 juni 2011 start ik met de 3de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik weer super cito bloed laten prikken bij het Lab Hematologie om te kijken of ik voldoende ben hersteld. Het bloedprikken was weer een ramp. Na 3 keer prikken eindelijk gelukt. Gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Polikliniek Hematologie. Het infuus aanprikken ging ook niet goed. Er waren 3 pogingen nodig. Mijn armen en handen doen zeer van het prikken. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, over 2 weken (13 juli) weer controle.

Aanvraagformulier AOV

Vandaag 26 juni 2011 het aanvraagformulier AOV van het Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam ingevuld, ondertekend en opgestuurd.

Eerder op 17 juni had ik telefonisch contact met mevr. Leusink van Mo-zaak Amsterdam i.v.m een update van mijn indicatie, vandaar dat ik nu weer een nieuwe aanvraag moet indienen. Mijn huidige pas is van AOV Stadsmobiel en was tijdelijk tot er een definitieve indicatie is afgegeven.

Aanvraagformulier driewielfiets

Vandaag 17 juni 2011 het aanvraagformulier van de driewielfiets ingevuld, ondertekend en op de brievenbus gedaan.

Eerder deze week had ik telefonisch contact met mevr. Leusink van MO-zaak Amsterdam i.v.m de indicatie en aanvraag bij Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam. Ik ben benieuwd wanneer ik weer bericht krijg.

2de fietsrijles driewielfiets

Vandaag 9 juni 2011 na veel telefoneren en ergernissen heb ik eindelijk na 11 weken wachten mijn 2de fietsrijles.
Deze keer op een driewielfiets met 2 wielen voor en 1 wiel achter. Het fietsen ging al een stuk beter dan de vorige keer, ik kan er goed mee overweg zonder om te vallen in de bochten. De bevindingen van de ergotherapeut zijn onderweg naar mevr. Leusink van de Mo-zaak Amsterdam voor een definitieve indicatie en aanvraag. Het is nu afwachten of mijn aanvraag wordt goedgekeurd. Ik wil graag een PGB zodat ik zelf een driewielfiets kan kopen die geschikt voor mij is en aan alle eisen voldoet zoals ik het graag zou willen.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 8 juni 2011 weer cito bloedprikken Lab Hematologie van het VUmc, daarna gesprek met de hematoloog over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de 2de kuur heb ondergaan.

De bloedwaardes waren niet goed. De leuco's waren te laag (1.7) en dat betekent dat mijn weerstand te laag is en gevoelig is voor infecties. De Internist/Hematoloog dr. Otto Visser van de Polikliniek Hematologie, vind het niet verstandig om de 3de kuur over 2 weken te starten. Ik start nu over 3 weken (29 juni) met de 3de kuur. Ik heb dan 1 week extra om helemaal hersteld te zijn.

De afgelopen twee weken was ik weer erg misselijk, wederom enkele dagen veel moeten braken. Deze keer ben ik 4 kg afgevallen, snel vermoeid en weinig eetlust.