Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vanochtend even snel naar de polikliniek Hematologie van het VUmc geweest om bloed te laten prikken voor morgen. Dan heb ik 's ochtends heel vroeg (08.30 uur) een gesprek met mijn behandelende arts dr Otto Visser.
Ik krijg dan de definitieve diagnose te horen en eventueel wordt er dan ook een behandelplan opgesteld. Ik neem een goede vriendin mee omdat het een zwaar gesprek wordt. Ik weet welke kanten het uit kan gaan, hopelijk valt het mee. Ik ben erg benieuwd. Op dit moment ben ik nog niet zenuwachtig.

Wordt vervolgd.

Bloedtransfusie - VUmc

Vandaag, donderdag 11 september 2014 (dertien jaar na 9/11) moest ik me om half negen melden bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloed transfusie.

Er was een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige bracht met een beetje hulp van mij het infuus aan. Het prikken ging goed omdat ik precies weet welke plekjes op mijn pols goed zijn voor het aanprikken van een infuus.
Ik kreeg in totaal 3 zakken bloed van 300 ml, elke zak zou in anderhalf uur moeten inlopen. Zo tegen 14.00 uur zou ik dan helemaal klaar zijn.

Tijdens het inlopen van de eerste zak bloed kwam dr Otto Visser even langs. Hij had geen goed nieuws en vertelde dat de eerste resultaten van het beenmergonderzoek binnen waren en dat de puzzelstukjes nu op zijn plek vielen. Een voorlopige diagnose geef aan dat ik MDS en Leukemie heb. Iets wat ik zelf al vermoede en rekening mee had gehouden, met mijn lever was niks ernstig mee aan de hand, daar was ik wel blij me omdat ik daar de afgelopen tijd erg veel zorgen om maakte. Volgende week woensdag 17 september wil hij me weer spreken i.p.v 24 september. Hij vroeg om iemand mee te nemen omdat het een zwaar gesprek zou worden, ook heeft hij dan de definitieve diagnose omdat er nogal wat varianten zijn. Het klinkt allemaal niet goed.

Het enige pluspuntje van vandaag is dat ik door het nieuwe bloed minder benauwd ben en meer energie heb. Ik ben wel benieuwd voor hoelang.
Vandaag eens kijken wie van mijn vriendinnen in aanmerking komt om woensdag a.s met mij mee te gaan voor het gesprek en het plan van aanpak. In mijn vrienden en kennissenkring zijn ondertussen heel wat mensen die zelf met kanker zijn geconfronteerd of helemaal niks met ziekenhuizen hebben.

Wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek - VUmc

Vandaag op woensdag 10 september 2014 heb ik een beenmergonderzoek (punctie en biopt) op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken (Hb, Hr, Trombcyten enz en ook een Hepatitis C load bloedonderzoek i.v.m vergrootte lever) op de 6de etage, daarna een gesprek met dr Otto Visser.

Het bloedprikken ging erg moeizaam, er moesten weer meerdere personen aan te pas komen. Mijn favorieten prikker was de laatste en succesvol. Ze vertelde dat ze nog één week moest werken en daarna vier weken op vakantie gaat. Met het vooruitzicht dat ik de komende tijd vaak geprikt moet worden, vond ik dat wel jammer dat ze er dan niet is. Zij is een van de weinige die echt de tijd neemt en pas prikt als ze er zeker van is dat het een goede ader is. In de loop der jaren ben ik vaak geprikt, mijn aderen zijn dun en liggen soms erg diep.

Na het prikken moest ik even wachten voor het gesprek met de dokter. Hij kwam naar het wachtgedeelte en vertelde me dat ik naar de 5de etage moest gaan en me daar bij de receptie van de dagbehandeling moest melden, hij zou daar over 5 minuten ook naar toe komen.
Nadat ik me gemeld had, bracht een verpleegkundige mij naar een kamertje en begon met de voorbereidingen. Deze keer moest ik op de linker zij liggen, niet echt mijn favorieten kant als het om dergelijke onderzoeken gaat. Ik ben best wel erg gevoelig op mijn rechterkant. Ontspannen ging ook al moeilijk en de krampen schoten al snel in mijn benen.

De dokter kwam er aan en vertelde wat hij ging doen, eerst werd mijn huid verdoofd op de plek van de punctie, daarna het botvlies. Het was allemaal pijnlijker dan ik van te voren had gedacht. De vorige keer bij het beenmerg onderzoek lag ik op mijn rechterkant en de prikken waren toen minder pijnlijk.
Er werden 3 buisjes bloed opgezogen uit mijn beenmerg en ook nog een klein stukje merg. Dr Visser vertelde na afloop dat de uitslag van het bloedonderzoek weer liet zien dat het Hb weer verder was gedaald naar 5.6 en dat ik morgen een bloedtransfusie krijg zodat ik minder benauwd ben en wat meer energie heb. Ik moest alleen nog even kruisbloed laten prikken.

Over twee weken zouden alle uitslagen van het bloedonderzoek en het beenmergonderzoek bekend zijn. Ik kreeg alvast een nieuwe afspraak mee voor de 24ste en voor de bloedtransfusie van morgen, donderdag 11 september. Het kruisbloedprikken ging gelukkig in een keer goed. Het was wel een pijnlijke plek aan de binnenkant van mijn pols. Het was weer een vermoeiend dagje, mijn lichaam voelde erg beurs aan. Morgen mijn eerste bloedtransfusie, ik ben benieuwd.

Een drukke dag

Vandaag donderdag 28 augustus had ik drie afspraken, twee is het ziekenhuis van het VUmc en eentje thuis bij de telefoon.

Logopedie

Om 10.30 uur had ik een afspraak met Michelle Engels, logopedist van de afdeling Neurologie n.a.v het bijten op de binnenkant van de wang en lip (rechterkant) tijdens het eten.
Via een vragenlijst moest ik allerlei gekke bekken trekken om te kijken of er een verschil is tussen de spieren links en rechts in mijn gezicht. Ook ging ze met een lange saté-prikker in mijn mond voelen om te kijken of er een verschil is tussen links en rechts. Op de twee plekjes na waar ik constant op bijt was er geen enkel verschil in gevoel.
Haar advies is om i.p.v aan de rechterkant te kauwen nu zoveel mogelijk het kauwen te verplaatsen naar de linkerkant. Omdat ik na deze afspraak een echo abdomen heb en nuchter moet zijn, was het nu niet mogelijk om het eten en kauwen in de praktijk toe te passen om te kijken wat er nu mis gaat. In principe valt er weinig aan te doen. Ik zal op korte termijn een nieuwe afspraak met de logopedist maken. Ik ben toch benieuwd of zij iets ontdekt tijdens het eten in de praktijk.


Echo abdomen

Om 11.10 uur had ik een echo abdomen van de buik. De afspraak liep behoorlijk uit. Ik was pas om 11.35 uur aan de beurt en om 12.20 uur was ik klaar.

Mijn buik werd met gel ingesmeerd en een dokter begon eerst met allerlei vragen te stellen over het verleden van mijn lever. In 2003 heb ik een virus/ontsteking in mijn lever gehad, daar ben ik toen (met succes) voor behandeld. De reden dat hij er nu weer over begint is dat mijn lever zichtbaar vergroot is op de scan. Waarschijnlijk functioneert deze niet goed, vandaar al dat vocht in de buik. Mijn milt was normaal zichtbaar en niet vergroot. De dokter deed verder geen uitspraken over de diagnose en zal alles rapporteren aan dr Visser! Dat is mijn huistarts en heet toevallig ook Visser net als mijn neuroloog en hematoloog.
Het stemt me niet gerust, maar van de andere kant was het bloedonderzoek wat de lever betreft niet afwijkend. Op zo'n moment schiet er van alles door je hoofd. Dit jaar nog een vriend overleden met dezelfde klachten en achtergrond.


Reumatologie

Tussen 12.00 en 14.00 uur had ik een telefonische afspraak met dr van der Laken, reumatoloog van het VUmc betreffende de uitslagen van de onderzoeken (bloed en röntgenfoto’s) van 14 augustus jl. Aangezien de echo abdomen behoorlijk uitliep kwam ik pas om 12.40 uur thuis. Dr van der Laken had net gebeld en mijn voicemail ingesproken.

De uitslagen van de reuma testen zagen er goed uit, geen reuma-eiwit in het bloed. Ook op de foto's van handen, voeten en longen geen afwijkingen te zien. Dus, geen reuma. Wel was het Hb en de rode bloedcellen weer verder gedaald. Dr van de Laken heeft dat onder de aandacht gebracht bij dr Otto Visser (internist/hematoloog). Hij zou dat verder oppakken, het aller belangrijkste is nu dat de oorzaak van de daling van het Hb boven water komt en zeer waarschijnlijk hangt dat samen met de gewrichtsklachten. Dr van der Laken wacht eerst de analyse af van dr Otto Visser, daarna kan ik weer een bel afspraak maken met dr van der Laken om dit te bespreken. Ik zou het ook fijn vinden als dan de ontstekingen en pijn bestreden kunnen worden.

Het was een vermoeiend dagje, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik realiseer me dat het nog wel een tijdje gaat duren voordat men weet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Ik moet ook niet uitsluiten dat ze de oorzaak niet vinden, laat staan dat men niet weet hoe het behandelplan er uitziet.
Verder gaat het lopen ook weer slechter (loop weer met krukken) en heb ik door het koude weer meer klachten van de polyneuropathie. Doordat ik geen energie heb kan ik ook niet meer naar de fysiotherapie. Het is ook onverstandig zolang mijn Hb te laag is.

Wordt vervolgd


UPDATE: maandag 1 september 2014

Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog omdat ik meer last van de benauwdheid heb, misselijkheid bij inspanningen en nu ook pijnlijk gebied rondom mijn lever bij diepe ademhaling. De dokter begrijp er op dit moment ook niks van waarom mij lever vergroot is en ook waarom mijn bloedplaatjes gedaald zijn. Uit de echo abdomen zijn verder geen gekke dingen in de lever aangetroffen. Volgende week woensdag 10 september krijg ik nog een extra bloedonderzoek speciaal voor Hepatitis C. Daarna krijg ik een beenmergonderzoek om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes achterblijft. Hopelijk leveren de uitslagen het antwoord op de problemen met mijn bloed en lever op.

Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag maandag 25 augustus 2014 heb ik een afspraak met dr Clara Klerk op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Deze dokter is nog niet op de hoogte van mijn huidige situatie, dus weer mijn verhaal verteld en hoe ik me voel, wanneer het begonnen is en alles wat er in de tussentijd is bijgekomen. De dokter heeft me nog lichamelijk onderzocht, lymfeklieren waren goed, alleen hou ik een beetje vocht vast in de onderbenen en er is veel vocht in mijn buik (dat kan kloppen, ik ben de laatste maanden heel veel aangekomen). De milt en lever vertoonde geen afwijkingen. Verder weer bloed laten prikken voor onderzoek en een afspraak gemaakt voor een echo abdomen van de buik a.s. donderdagochtend. Dan moet ik me nuchter melden in het ziekenhuis van het VUmc aan de overkant van de polikliniek.

Ondertussen zijn er al heel wat mogelijkheden uitgesloten, maar de oorzaak van het te laag Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) is nog niet gevonden. De benauwdheid bij inspanning komt volgens de dokter waarschijnlijk door het vocht in de buik. Zelf heb ik daar mijn twijfels over dat dit de (enige) reden is van mijn benauwdheid. Ik merk namelijk ook dat ik ook geen kracht meer heb in mijn benen bij het traplopen, fietsen enz, ik loop ook weer met krukken omdat door de krachtvermindering mijn balans ontregelt is.

Dokter Klerk gaat mij vandaag nog de uitslag van het bloedonderzoek telefonisch doorgeven. Mocht de waardes weer verder gedaald zijn overweegt ze een beenmergonderzoek. Dit in samenspraak met mijn vaste dokter als deze volgende week terug is met vakantie. Op 10 september heb ik weer een afspraak, maar deze kan de komende week nog gewijzigd worden n.a.v. het buikonderzoek en nog wat uitslagen van het bloedonderzoek.


UPDATE:

De dokter heeft me gebeld over de uitslag van het bloedonderzoek. Het Hb, Ht en trombocyten waren weer ietsjes gedaald, ze gaat met dr Otto Visser overleggen voor een beenmergonderzoek, in principe op 10 september.

Wordt vervolgd,