Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, dinsdag 26 oktober weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 270 en de Leukocyten 10.3). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 59. Nog steeds een beetje te hoog, maar de dokter vind het niet verontrustend en is benieuwd bij het verder afbouwen van de Prednison, of de waardes van de ALAT gelijk blijven of juist weer zullen stijgen.

De komende drie weken is de dosering 7.50 mg per dag, de weken daarna wordt de Prednison verder afgebouwd van 5.0 naar 2.50 mg per dag. Als de Prednison helemaal is afgebouwd (waarschijnlijk eind december) zal daarna een CD4 bepaling gedaan worden. Er wordt dan bloed geprikt en gekeken naar het aantal T-cellen. Zijn deze meer dan 200, dan kan ik ook stoppen met de Valaciclovir en Co-trimoxazol.
Begin januari wordt er ook gestart met het vaccinatie programma.

Gelukkig heb ik geen gekke reactie van de Graft versus Host. Mijn huid blijft rustig (geen rode vlekken of witte schilfers), ook geen last van pijn in mijn buik of van de lever.
De afgelopen week was ik wel heel erg verkouden, snotterig, keelpijn en vooral veel hoesten. Gelukkig is dit nu minder geworden. Volgende week kan ik bij de huisarts ook weer terecht voor een griepprik.

Over drie weken (maandag 16 november) weer terug voor een nieuwe afspraak. Waarschijnlijk krijg ik dan ook een datum voor een beenmergonderzoek in december.

Ik ben tevreden met hoe het nu gaat, het einde van het jaar is bijna in zicht. Hopelijk weer een nieuwe mijlpaal (één jaar na de stamceltransplantatie en de vooruitgang in mijn gezondheid. Ik ben ook erg tevreden met iedereen die betrokken is bij het team Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam. En verder is de polyneuropathie op dit moment beheersbaar en acceptabel, geen overdreven prikkels en pijn. Zo gauw het weer kouder wordt, gebruik ik preventief mijn krukken om vallen te voorkomen. Bij koud weer heb ik meer last van het uit balans raken en mijn motoriek is dan ook niet meer zo soepel.


UPDATE: 27 oktober 2015

Uitslag van de MRD bepaling (op 29 september) was negatief.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, woensdag 14 oktober weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek. Deze keer weer met dr Otto Visser, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het was deze keer behoorlijk druk op de polikliniek Hematologie van het VUmc, naast de vertrouwde gezichten van de mede lotgenoten vandaag ook twee bekende Nederlanders gespot.
Het bloedprikken op mijn hand ging gelukkig in één keer goed, het was deze keer wel erg pijnlijk.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed (Hb 9.3, Trombo's 254 en Leuko's 10.0).
De uitslag van de leverfuncties, met name de ALAT (↑ 62), blijft een beetje hetzelfde ondanks de Prednison. Voorlopig moet ik doorgaan met de Prednison, 10 mg per dag. De Graft versus Host blijft op deze manier beheersbaar. Wel mijn huid goed blijven controleren op rode vlekjes en bultjes en ook blijven insmeren met een vette zalf.

Het is nu wel te merken dat het een stuk kouder is geworden, overdag en vooral 's nachts. De polyneuropathie laat zich weer van zijn vervelende kant zien. Ook heb ik voor het eerst na de stamceltransplantatie last van een beginnende verkoudheid (snotteren en keelpijn). Volgens de dokter is mijn afweersysteem 10 maanden na de stamceltransplantatie wel weer op peil (maar niet voldoende omdat ik nog niet gevaccineerd ben), wel moet ik alert blijven en bij het ophoesten van groene slijm en koorts meteen bellen. In november wordt er bloed geprikt (CD4-bepalingen) om definitief te bepalen of de vaccinatie begin januari gestart kan worden. De dokter is tevreden met hoe het nu gaat, hij kent mij al heel lang en 'n jaar geleden hing de vlag er heel anders voor.

De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekent, alleen de STR. Deze was 90 tot 100 %, meer dan 95 % donor. De MRD volgt nog. Verder was de uitslag om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is, niet volledig. Dit kwam omdat de vlokken niet goed van kwaliteit waren omdat waarschijnlijk het bloed te dik was en te snel stolde. In december weer een nieuwe poging.

De volgende keer op maandag 26 oktober terug voor controle, dan weer bij dr Meijer.