Voicemail bericht - Hematologie VUmc

Vanochtend vrijdag 12 april een bericht op mijn mobiel. Een arts van de afdeling Hematologie had een bericht ingesproken met het verzoek om zo snel mogelijk contact op te nemen met de afdeling. Waar ik al bang voor was, werd nu bevestigd.
Ik belde het nummer van de poli Hematologie en werd door verbonden met de arts die het voicemail bericht had ingesproken. Ze vertelde dat ze bij het bloedonderzoek wat ik had aangevraagd betreffende het aanmaken van antistoffen van de vaccinatie verleden jaar december 2012, iets had gevonden wat verder onderzoek vereist en ze wilde dat ik langs wilde komen om nog bloed te laten prikken.

Het heeft te maken met de chronisch Hepatitis C die in 2003 ontdekt is en waar ik destijds voor behandeld ben. Het klinkt niet allemaal erg vrolijk. De behandeling was toen erg zwaar, 26 weken lang elke week Interferon spuiten en dagelijks twee maal drie tabletten Rebetol slikken. Daarnaast nog elke week bloed laten prikken.
Ik moet er niet aandenken dat dit weer op het programma staat, en vraag me af of mijn lichaam dat wel aankan gezien de lage weerstand. Dit verklaard misschien ook waarom bepaalde bloedwaardes het afgelopen jaar zijn gedaald.

Vijftien minuten na het telefoontje was ik bij de poli Hematologie van het VUmc. Het is voor mij een voordeel dat ik dichtbij het VU medisch centrum woon. Het formulier lag al klaar bij de receptie en kon meteen geprikt worden. Gelukkig ging dat in één keer goed.
Volgende week krijg ik de uitslag te horen en zal me indien de uitslag niet goed is weer moeten melden voor een gesprek.
Wordt vervolgd.

---

UPDATE: 26 april 2013
Vandaag een telefonische afspraak over de uitslag van het aanvullend bloedonderzoek.
Uit het onderzoek is niet gebleken dat mijn chronische Hepatitis C Virus actief is.
De PCR testte negatief, daar ben ik wel erg blij om. Ik moet er niet aan denken dat ik weer een kuur van een half jaar moet ondergaan.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 10 april weer een afspraak bij de afdeling Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging gelukkig in één keer goed. Ik vind het vervelend als er meerdere keren geprikt moet worden door verschillende personen.

Na drie kwartier moest ik bij de arts komen. Deze keer een co assistent in opleiding. De resultaten van het bloedonderzoek lieten weer heel veel zien. Het IgM was bij de laatste controle in december ietsjes gezakt van 6.3 (8-8-2012) naar 5.2 (13-12-2012) nadat het over heel 2012 lichtelijk was gestegen. Dat is goed nieuws, ik begon me al zorgen te maken toen ik in december een grafiek voor mijn neus kreeg met een stijgende lijn.
Wat minder mooi was om te zien is dat de leuco's van 5.1 naar 4.2 gedaald waren. Ook het Hb en de trombo's waren deze keer weer gedaald in hun waardes. Ze vallen alle drie nog binnen de veilige marge, maar toch. Ik vraag me dan af wat de oorzaak is. De uitslag van Mpro-Band1 volgt nog, mocht deze sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over.

Ook ben ik deze keer geprikt op de aanmaak van antistoffen betreffende de vaccinaties (hepatitis A en DTP) van vorig jaar. Ik ben benieuwd of mijn lichaam wel voldoende antistoffen aanmaakt. Ik moet namelijk in juni terug naar de GGD voor een 2de vaccinatie van hepatitis A. De uitslag van dit onderzoek is pas over een week bekend. Ook daar krijg ik bericht van mocht het resultaat van het onderzoek afwijkend zijn.
Na afloop van het gesprek kreeg ik het overzicht van alle bloedonderzoeken van de afgelopen twee jaar per email toegestuurd.

Ik kan nog niet echt een conclusie trekken of mijn verblijf afgelopen winter in Thailand met een tropisch klimaat wel of niet goed voor mijn gezondheid is geweest. Op 7 augustus heb ik weer een nieuwe afspraak en dan weet ik misschien het antwoord.

Update vakantie

Ik ben nu precies één week terug van vakantie, tijd voor een update en een terugblik.
Op 14 december 2012 ben ik vertrokken naar Thailand voor in eerste instantie een vakantie van vier weken, dat werden er uiteindelijk met een korte onderbreking in januari totaal 12 weken. Op 28 maart ben ik weer teruggekeerd naar Nederland.

De eerste conclusie die ik kan trekken is dat het me goed heeft gedaan, het warme klimaat van 33°C in het begin, oplopend naar uit eindelijk 38°C. Door de warmte had ik nauwelijks last van pijnprikkels met name in mijn voeten. In Thailand is alles warm, ook de ondergrond binnen in bijvoorbeeld het hotel. Als ik thuis in Nederland een stap buiten zet met mijn voeten op een koude ondergrond, dan kreeg ik gelijk van die pijnlijke ijskoude voeten, dat heb ik gelukkig in Thailand nergens gehad, zowel buiten als binnen. Ook niet tijdens het zwemmen in de zee. Het zeewater was gemiddeld ruim 30°C.

In heb begin dacht ik nog dat door de hoge temperaturen het misschien mogelijk was om te stoppen met de Amitriptyline, helaas was dat niet mogelijk. Na ruim 24 uur kreeg ik weer last van pijnlijke stijve voeten die als ijsklompen aanvoelde. Dus toen maar weer trouw elke dag 10 mg Amitriptyline ingenomen. Ik wilde er zo graag vanaf, mede ook door de vervelende bijwerkingen die ik had in de vorm van obstipatie en jeuk. Het duurde soms drie weken voordat ik weer eens naar het toilet kon gaan. Je loopt al die tijd met een opgeblazen buik rond wat geen lekker gevoel is. Heel vaak dachten de mensen in Thailand dat ik in verwachting was. Ik had Movicolon vanuit Nederland meegenomen, maar dit werkte ook niet altijd. Pas na een week drie maal daags 1 zakje gebruikt te hebben, kon ik weer 'n keertje naar het toilet. Door de Movicolon kreeg ik een vreselijk opgeblazen gevoel in mijn buik. Toen de zakjes op waren kwam ik toevallig bij een van de vele Pharmacy (soort drogisterij waar ze ook medicijnen verkopen) terecht, daar kwam ik Dulcolax tegen. De verkoper vertelde me twee pilletjes voor het slapen gaan innemen en de volgende ochtend ben je van het probleem verlost. En inderdaad, het werkte prima. Een maal in de week nam ik twee pilletjes en voor de zekerheid nam ik een voorraadje mee terug naar Nederland.

Het lopen zonder krukken ging overdag goed, alleen 's avonds had ik meer moeite om in balans te blijven. Dat komt mede door mijn slechte ogen die de hoogte verschillen moeilijk kan inschatten en ook als de ondergrond erg ongelijk is.
Ook het lopen op het (erg warme) zand van het strand ging redelijk goed, ik kon goed in balans blijven en idem dito in het water van de zee. Soms klapte mijn dikke teen naar achter, dan bleef mijn teen haken achter een zandrichel van de branding. Je voeten hoog genoeg optillen geldt ook voor het lopen op een trottoir.
Tijdens mijn vakantie heb ik veel trappen gelopen in de hotels waar ik verbleef, meestal zat ik op de derde of vierde etage. Het was een goede oefening om de spieren in mijn benen sterk te houden. In Nederland fiets ik veel bij de fysiotherapie en ook maak ik daar veel gebruik van de Leg-Press en Leg-Extension van Technogym om de spieren van mijn benen sterk te houden. In Thailand was het helaas niet mogelijk om te fietsen, veel te warm en te druk op de weg. Ook zijn erg weinig fietsen voorhanden.
Wat wel minder ging zijn mijn handen. Ik merkte dat de kracht in mijn handen minder is geworden. Regelmatig moest ik hulp vragen om het dopje van een flesje water los te draaien. De motoriek van mijn handen is verslechterd, regelmatig liet ik iets uit mij handen vallen.

Terug in Nederland vergat ik de eerste dag om de Amitriptyline in te nemen, na 24 uur nog geen hinderlijke pijnprikkels of stijf ijskoud gevoel in mijn voeten. Dit is mijn kans om misschien helemaal te stoppen. Nu één week later nog steeds geen vervelende gevolgen voor mijn voeten. Ik moet zeggen dat ik heel bewust rekening houd dat ik niet met mijn voeten in contact kom met een koude ondergrond, en dat helpt.
Nog een prettige bijkomstigheid is mijn stoelgang, deze was na 48 uur weer normaal, zonder hulpmiddelen en elke ochtend weer als vanouds. Daar ben ik erg blij om, ook geen jeuk meer in mijn ogen en linker voet en been.
Wel merkt ik dat mijn evenwicht wat achteruit is gegaan. Zolang ik er goed van bewust ben bij bepaalde bewegingen en er nog goed kan op anticiperen, vind ik het voorlopig prima.
Ook heb ik weer een stukje gefietst, maar mijn conditie is achteruit gegaan. De komende tijd als het weer ook een beetje meewerkt zal ik hieraan werken, dat komt wel goed. Misschien heeft het ook te maken met het feit dat ik in totaal 10 kg ben afgevallen sinds vorig jaar 14 december. Daar zal ook wel een afname van de spiermassa bijzitten.

Er is dus eigenlijk veel veranderd door het overwinteren in een tropisch land. Het is me goed bevallen en ga nu weer sparen zodat ik de volgende winter weer kan overwinteren in Thailand.
Volgende week heb ik weer een afspraak bij de poli Hematologie van het VUmc, ik ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek. Wordt vervolgd.