Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.
De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.
Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.
Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.
Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.
Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.
Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?
De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.
Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.
Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.
Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.
Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.
Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?